23岁的上海自闭症男孩出现在腾讯真人秀节目中,让冠军黄波和网络名人李佳琪束手无策? [孤独症]
节目在肯定博涵优势的同时,也给出了与自闭症儿童沟通、引导他们互动的有效样本。
刚到餐厅的博翰,要么小心翼翼地说出自己感兴趣的内容,要么一直打断别人的谈话,让一向热情、情商很高的黄波遭遇了交际史上的“滑铁卢”。直到有着接触自闭症儿童经验的救助人李佳琪搬进来,才正式打开了与博翰交流的局面。
节目一直在向我们传达这样的理念,正如黄波所说:“无论是认知障碍还是自闭症,我们都必须正视。它是我们社会中存在的一个庞大群体。”
弹幕上密密麻麻的留言经历了两极反转:博翰刚出现的时候,有人觉得这个年轻人很粗鲁;知道他自闭后,大家的留言都变得宽容了。
李佳琪先是在自己感兴趣的生日那天和博涵聊天,然后用“一碟免费,给妈妈省了100多块钱”鼓励博涵抱抱自己没抱过的狗。成功之后,博涵得到了很多鼓励,得到了加强。最后设置了“生日挑战”的游戏,博翰逐一询问大家的生日,既能让他和大家交流互动,也能让博翰的闪光点得到大家的肯定。
自闭症男孩博翰和他的妈妈只是作为嘉宾出现在节目中。20多分钟的镜头后,博翰练习了一次自闭症科普。
同时,博翰对学琴表现出了难得的兴趣和耐心。“就因为他喜欢学,他就能学,正好我们的经济条件能支持他学。”
另一方面,博涵的父亲对现在的生活很满意。和同龄人相比,博涵可以花更多的时间和父母在一起。
在节目的一个场景中,我妈妈和黄波说话,听出了不太对劲的博涵的声音。她多次打断谈话,坚持要妈妈清嗓子,喝点水恢复声音。
降低期望值后,博涵的一点一滴进步都变成了父母的惊喜和动力。虽然从四年级开始文化知识的学习对他来说很难,但他还是去了普通的小学、初中、高中,没有人陪他,直到今年从上海音乐学院毕业。
前段时间,博涵参加SAP组织的职业培训时,有一道压力测试题是这样的:如果有一场突如其来的暴雨,你会首先想到什么?求图回答。
对数字,尤其是生日的兴趣,一直伴随着博翰。客人跟他聊的时候,他能围绕自己感兴趣的话题保持状态,比如数字、生日、钢琴等。一旦脱离了这些话题,他就会开始走神,甚至在大家谈论下一个话题的时候又回到生日话题。
所以,博涵已经不是第一次面对镜头了。与众不同的是,它是一个面向普通大众的外观。他们中的许多人可能甚至不知道什么是自闭症。
节目一开始,黄波、拉雷纳、王彦霖陪伴着5名患有老年痴呆症的员工,知名电商主播李佳琪也前来助阵。“忘记餐馆”迎来了第四位客人。
此外,节目用小黑板注释了博翰的情绪调节障碍、避眼等表现,给不了解自闭症人士的人做了一次很好的科普。
“我们以为博翰的镜头不会很多,怕他篡夺主持人的角色。没想到最后节目组花了差不多二十分钟。通过博翰的表演,我们向观众普及了自闭症患者的一些特点,可以说是非常用心了。”
节目播出后,很多人被博翰惊人的数字记忆能力折服,也有人对他妈妈在嘉宾大力鼓励博翰优点的时候在一旁“泼冷水”的行为感到不解。
自闭症儿童一直是很多家长讳莫如深的话题。
一进餐厅,博汉就用报纸上黄波的出生日期向黄波打招呼。正当所有人都误以为他是黄波的超级粉丝时,他坐下后一字不差地说出了拉雷纳的生日。
节目中,博翰一开始并没有主动和不记得自己生日的人打招呼。当拉雷纳向博汉介绍李佳琪时,博汉说“我不知道”,然后转身离去。直到李佳琪追上他,谈到他的生日,他才停下来。
博曾突然问站在对面的拉瑞纳:“你生气了吗?”他立刻让拉雷纳发呆,他在后来的情绪猜测环节又犯了一个错误。
“我更倾向于他不一定有出众的才华,但有基本的生活和生存能力。如果他天天跟你说生日,你会受不了的。”
8月18日,在由黄波、拉蕾娜、王彦霖等明星领衔的真人秀节目《忘记餐厅》中,我们看到了一个熟悉的身影——周伯翰,一个23岁的自闭症男孩。
得知数字记忆是博翰的兴趣和特长,嘉宾们特意给博翰出了一个“生日记忆挑战”,让他逐一询问餐厅里每个人的生日,并随机抽查。
博翰8岁开始学习钢琴,随后接连获得苏格兰阿伯丁国际青年音乐节钢琴独奏金奖,并发行了三张数字专辑。节目中提到,他曾与郎朗、狄云等钢琴大师同台演出。
“肯定会有不同的声音。但是,作为老父母,心态不会那么脆弱。无论是宣传还是科普,只要有机会,我们都会争取。”韩大爷说。
博涵的妈妈告诉他,博涵属于功能较高的自闭症患者,但即便如此,博涵也很难像普通人一样在餐厅做简单的工作。
“他的情感表达很少,但他也知道,在这个充满变数的世界上,父母是他唯一的命运。”
韩波的父亲告诉《莱斯》和《小米》的编辑,韩波的离开原本只是一个小环节。根据这一期的节目设置,去餐厅的都是单身客人(比较孤独的类型)。本着关爱认知障碍人士的初衷,节目组安排了另一个环节接待自闭症嘉宾。
节目播出没几天,播放量就达到了6000多万,博翰的父母通过别人的转发去看最后的效果。除了正片,一些博翰与明星互动的短视频也有百万播放量。
看着活跃在人群中的博涵,博涵的妈妈脸上开始有了轻松的笑容。"在这个充满爱的环境中,自闭症儿童的许多刻板行为都被容忍了."
对于这一点,李佳琪提出了不同的观点。他认为没有必要放大伯翰的刻板印象。每个人都喜欢谈论自己的兴趣,这种专注很可能使博汉成为这一领域的大师。“不要扼杀他的才华。我们都觉得博翰很厉害,就像大家都觉得我直播很厉害,黄波电影很厉害一样……”
受父亲影响,博翰其实并没有和狗亲近。所以在节目第一天,博翰妈妈给博翰唯一的准备就是让他和亲戚家的狗呆一段时间。
节目中很多地方,博涵的妈妈特意强调了博涵“记忆天赋”和“音乐天赋”的另一面——博涵的社会性较差,很难融入社会。即使他看起来那么自信活泼,还是让家人担心。
一些学生画了雨伞,另一些学生画了其他避雨工具。博翰画了三个人:一家三口。
妈妈强调,首先,博翰对数字的机械记忆确实很难转化为适应社会的能力。狭隘的兴趣,刻板的行为,社交上的困难也会影响他的生活。其次,博翰对自闭症也有很高的作用。“他只是个例,不能代表绝大多数自闭症。”
开拍前,博涵的家人对这个节目并不太了解,只知道著名电影演员黄波在现场。得知现场有狗,从小怕狗的博翰父亲成了“逃兵”,选择不去现场。
他们的家人在节目录制前两天才收到消息。中国智障人士协会上海站负责人和亲戚朋友告诉博翰的父亲,“让博翰吃个综艺。”
23岁的博翰在3岁时被诊断出患有自闭症。爸爸回忆说,儿子最初的诊断其实挺严重的,尤其是医生判断“以后不能上普通学校了。”当时这句话对他们夫妻的打击就像“自闭症”这个词一样大。
但是,随着社会对自闭症认识的提高,现在,有人邀请自闭症患者上台表演,有人给自闭症患者拍纪录片,也有节目开始邀请自闭症患者参加真人秀!要知道我们的儿童真人秀还挺真实的,因为他们不会表演所谓的人设。
博翰刚来的时候,嘉宾们对《星星的孩子》和博翰都不太了解。看到博翰的惊艳表现和自如应对,很多人都很不解。嘉宾王彦霖告诉博翰的妈妈,“我不认为他有自闭症。”
在节目中,这位母亲不止一次表达了对儿子无法独立的担忧。为了保博翰离开后的生活,他们夫妻已经为博翰买了一份保险信托,同时正在筹建国内第一家监控中心。(大米和小米做了专题报道。点击阅读:一群大龄自闭症家长的“十年行动”:为孩子建立一个监控中心)
点餐时,博翰只关心自己点餐,完全屏蔽了一个又一个“问你妈想吃什么”的提醒,只有点完才让妈妈点。
备注:《忘不了的餐厅》由腾讯视频、恒盾传媒、汉纳影视联合出品。是一个专注于认知障碍的记录观察公益项目。五位患有老年痴呆症(俗称老年痴呆症)的老人与黄波、拉雷纳、王彦霖等明星和厨师一起经营一家餐厅。希望消除大众对认知障碍的偏见,让闪亮的“老宝贝”被更多人看到。
在爸爸眼里,节目里的博翰和平时没什么区别。要说这次经历有什么特别之处,录制节目当天,博翰凭记忆表演免费吃了一顿,剩下的菜打包回家。“我们一家人能够品尝到五星级厨师的美食。”
我妈还解释说,博翰对面部表情比较敏感,有识别障碍。

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