ABA会伤害自闭症患者吗?(翻译) 《长沙自闭症》
帕梅拉有一段时间取得了一些进展。他学了一些阅读,开始有意识地说话。但是在上课的时候,她来到一面空白的墙前,做出狂野的手势和表情。对于她的行为,责骂和剧烈的摇晃都没有效果。
像许多自闭症儿童一样,帕梅拉还没有意识到什么是“恐惧”。为了让帕梅拉感到敬畏和恐惧,她被带到电击室,地板上铺着金属条,两个电极放在她裸露的背部,同时她脱掉鞋子。
历史上,自闭症患者的声音一直被扼杀。
–父母深爱孩子的时候,为了孩子花了很多钱和时间在ABA治疗上,也不愿意听到ABA其实是有害的。这是一种强烈的情感动机。任何说ABA有害的人都会强烈无视这些声音,甚至诋毁。
作者:肖娜是两个自闭症孩子的自闭症母亲。她正在谢菲尔德哈勒姆大学攻读自闭症硕士学位。她的工作是传播关于自闭症的知识。(DOESABAHARMAUTISTICPEOPLE?
脱落酸没有一个准确和通用的定义。有些治疗师在使用这个术语的时候,对概念的理解会比较松散。而且在美国,为了获得保险资金,一些机构还会将自己的一些疗法命名为ABA。
任何人都不应该有权利阻止她,用电击的方式阻止她。当她以拥抱的形式求饶时,她甚至用“狡猾”来形容自己的乞求。
在本文中,会多次提到父母和照顾者的压力很大,但没有提到自闭症儿童本身的压力。
当你意识到洛瓦斯认为自闭症患者并不完全是人类的时候,就更容易理解他“治疗”我们的方法有多“不道德”了。
让ABA干预自闭症患者,就像异性恋强迫同性恋做事一样不道德。那么为什么ABA仍然被认为是自闭症患者可以接受的呢?这个问题我从来没有听到过让我信服的答案。
后来,Kraig像女孩子一样玩娃娃的行为被消除了,但他的“女性姿态”(比如手腕无力,臀部摇摆)却一直存在。后来,Kraig被项目打屁股,孩子们的这些行为被迫消失。
当我读到这段摘录的时候,我的脑海里充满了想法。显然,作者很难理解自闭症儿童,也很难引起他们的共鸣。他没有试图去理解自闭症儿童行为的动机,对这些行为动机的理解几乎是不准确的。
因为我们(自闭症患者)在教育和就业方面处于劣势,仍然存在污名和歧视,所以仍然没有我愿意看到的那么多开放的自闭症研究者。
关于ABA行为疗法提出的据,网上有很多批评。这里就不赘述了(参见Dawson,2004)。
像我这样的爱好不多,但是真正的很强烈。他们让我开心,缓解我生活中的压力。如果一个非自闭症的人评价我的生活,他们很可能会不赞同我的生活方式,但那是因为人类自然很难和与他们不同的人产生共鸣。
我的意见意味着生活对我来说并不容易,但我的动力来自于我对孩子的爱和他们的方式。(这也是SeeMe团队的初衷)
40年后看了这篇论文,我充满了厌恶。四十年后的今天,当ABA的行为疗法作用于自闭症患者时,我希望并相信,整个社会都会以同样的厌恶和憎恶来对待ABA。
我写这篇文章是基于经验——我知道养育和教导自闭症患者是什么感觉,也知道自闭症患者自己是什么感觉。
如果您正在考虑对您的孩子进行ABA疗法,请对这种疗法的各个方面进行广泛的研究,包括自闭症家庭的观点。记住这个领域的所有信息,要有批判的眼光。如果你花时间这样做,你只能得到一个平衡的观点。
我写这篇文章是基于我的经历——我知道抚养和教导自闭症患者以及身为自闭症患者是什么感觉。
大多数研究的另一个问题是,它不关注长期结果。当我们不知道ABA干预的长期后果时,明ABA干预符合短期(缺陷)结果有什么意义?
你有一个物理人——他们有头发,鼻子和嘴巴——但他们不是心理人。
作为一个极度焦虑的自闭者(作者本人),我知道我会用很多非自闭者无法识别和理解的方式来表达我的焦虑和恐惧。除非我有明显的情绪问题,否则很少有人能看出我的恐惧和焦虑。
这些当局不需要也不喜欢去理解这些边缘群体。他们没有让社会接受和适应他们,只是说你们这些人需要改变。奇怪的是,这些权威团体并非出于恶意。相反,往往是最善良、最有爱心的人,认为帮助我们的方式是让我们更“正常”。
但我会说,我看研究资料的时候,那些研究者最“死板”的地方,就是他们“对测量结果的正确理解”。
“自闭症倾向”被描述为一种“风险”。很多孩子的逻辑行为和适应行为被描述为“症状”(刻板行为),比如极端的食物选择性(挑食)。
治疗方法令人厌恶,对道德漠不关心,而治疗师反而被称为创新者和先驱。
自闭症患者要获得平等的权利和尊重,还有很长的路要走。对于自闭症患者来说很难,我们必须不断争论哪些声音伤害了我们。这些声音通常来自自闭症专业人士——那些应该为我们服务的人。
这里有两个群体,支持ABA的通常是非自闭症人群(可能是家长或者ABA从业者),反对ABA的通常是一些自闭症家庭。
电击是自闭症儿童众多“负强化”效应之一。在著名的罗腾·伯格法官中心,电击仍然被用在自闭症儿童身上。行为认委员会(BACB)和国际行为分析协会(ABAI)实际上纵容和允许这样做。
整篇论文都是对男生的鄙视:“调情”、“尖叫”、“男生行为”。观察到的视角几乎都是大人的视角,从大人的角度去判断孩子,但几乎没有一个是从孩子的角度去看问题的。那时克雷格只有四岁。
老师和照顾者是孩子压力的主要来源,所以是“挑战行为”的原因之一。我们应该把所有挑战他人的行为都称为“挑战行为”,而不只是把这个词留给最弱的一方(自闭症患者)。
–对于我们遇到的第一个选择,我们往往印象深刻,更倾向于相信它。当一个家庭接触到自闭症时,ABA是他们遇到的第一个治疗方法并不奇怪。
以下是对名为Pamela的自闭症儿童使用ABA的描述。摘自《生活》杂志(1965)的文章《尖叫、掌声和爱》:
非自闭症者占大多数,我很了解他们。我发现很多行为非常奇怪,不合逻辑!如果这些非自闭症的人开始无休止地聊天,或者尽管对聊天的答案不感兴趣但仍提出问题,他们很高兴拥抱并说“你好!”,
应用行为分析(ABA)是一种行为疗法,其目标是使用户的行为可测量并改变他们的行为。通常是通过操纵前件或者使用强化(现在一般用正强化,很少用负强化)。
与ABA从业者和提供者不同,自闭症患者通常没有研究预算和致力于营销和公关的人员,因此我们的故事可能不会得到很好的宣传。而且,还是会有人认为自己自闭了就不能为自己和他人说话了。
我不会对他们莫名其妙的行为进行评判或贴标签。我可以接受非自闭症者的现状,也不想建议你去“治疗”他们,让他们跟我们自闭症者一样。
所谓干预的“成功”是以“行为角度”来定义的,而不是真正的生活标准。如果你会说话,有工作,有很多朋友,各种兴趣,但是你不快乐,这种“成功”算不算“成功”?不是每个人都想要朋友,也不是每个人都要有很多爱好。
当然,因为他认为自闭症患者缺乏这种能力,所以自闭症患者被视为不完整的人类。frithandhappe(1999)认为自闭症患者缺乏心智理论会削弱他们的自我意识。如果自闭症患者被认为缺乏自我意识或者不完全是人类,那么我们的生命就会被低估。
数据用来观察:我们可以看到,通过训练这些增强器,用户的行为可以改变多少。通过操纵环境和强化来改变用户的行为,听起来是无害的。但我一点也不相信它是无害的——因为阿坝本身就有一段泥泞的历史。我接下来会详细讨论。
希望越来越多的学者研究自闭症,越来越多的研究在这方面做。我希望我们的研究可以集中在“提高我们的生活质量和我们的幸福指数”上。当然,这个研究方向很难获得研究经费,这是令人担忧的。
我们大多数人(自闭症患者)只是想快乐的生活,但是当我们被告知你有问题,坏了,需要修复的时候,我们很难感到快乐。即使我的家庭与自闭症无关,我也不会接受——我也不会为我的孩子接受。
反对ABA也会招致一系列的批评——甚至那些和我们一样,有自闭症一线经历,自己也经历过类似创伤的人也会批评我们。
自闭症患者是被边缘化的少数群体。他们争取自己的声音,希望社会能够理解,能够被听到,但大多数人似乎并不理解他们。社会和权威团体剥夺自闭症患者的尊严,侵犯他们的人权,并试图明自闭症患者必须和非自闭症患者一样科学。
自闭症患者不得不强迫自己去做伤害自己,让自己难受的事情。在某种程度上,这解释了我们社区的精神健康问题和高自杀率。尽管做了所有这些努力,自闭症患者往往显得格外不合群,因此受到评判和批评。
很多时候,ABA的主要受益者不是自闭症患者,而是身边的人。
已经有大量的论文和据表明ABA具有长期的负面效应(见更多信息),我们甚至开始看到已经有这方面的学术研究方向(Kupferstein,2018)。当然,我们希望更多的研究能够出现。
Kraig每周接受三次ABA治疗,她的母亲也被教导削弱她的“女性行为”,并要求她引导她的孩子更多地关注“男性行为”。
社会权威群体(非自闭症人群——他们有数字支持)对边缘群体(自闭症人群)的行为做出直接判断。
IvarLovaas博士认为,ABA从业者的目标是让自闭症患者“与同龄人无法区分”。这个目标把改变的责任全部放在了自闭症患者身上。自闭症患者非常努力地在这个世界上生存,这意味着自闭症患者不得不妥协他们的努力来“适应”非自闭症患者。
每一个自闭症患者都应该得到爱和尊重,因为即使是自闭症特质,也是值得尊重的自我和个体。
有太多据表明ABA会对自闭症患者造成伤害,闭着眼睛都能发现(brushitunderthecarpet只需要在地毯下刷一下),也有一些学术据表明ABA会造成伤害。
父母、老师、照顾者的养育行为(不科学的养育方式)往往是孩子压力的主要来源,所以是孩子“挑战行为”的主要原因之一。
–说服人们相信谎言很容易,但如果你告诉人们:你被骗了!这个很难。
在Lovaas系列的创新中,最“激烈”的创新是“惩罚”——立即毫不犹豫地惩罚自闭症患者的疯狂习惯。Lovaas的最后一个杀手锏是“电击室”,不过他用的不多。
3.认知偏差。
最近的研究表明,来自自闭症家庭的成年人应该被视为自闭症相关问题的专家(吉莱斯皮-林奇,卡普,布鲁克斯,皮肯斯和施瓦茨曼,2017)。所以我建议家长寻求与他们取得联系,了解孩子的情况,以及如何支持孩子,获得他们的帮助。
相信“理解和接受发展差异”并不意味着你的孩子不会进步。
“当你和一个自闭症儿童一起工作时,你会发现你几乎是从零开始。
当帕梅拉专注双手的行为出现时,洛瓦斯透过地板对他裸露的肩膀施以轻微电击。
很多自闭者反对ABA,但是因为反对的人少,而且反对的人本身就是自闭者,我们的声音往往被忽略。
他说“两个正常的人类物种走到了一起”,而自闭症患者却以“基因混乱”告终。点击此处获取10分钟编辑版本的文字记录。
ABA提供者始终致力于让自闭症患者与非自闭症患者无法区分的目标。
以上是我个人的看法。我并不是说所有在自闭症行业工作的人都不值得信任——毕竟按照自己的理解和热爱从事我们的业务无可厚非。我只想说,在阅读任何与自闭症有关的东西时,请积极地、批判性地思考。怀疑是你的朋友。
这里有一个关于一个叫Kraig的男孩的研究,他有女性“性类型”的行为。这项研究的目标是消除这些“性异常”行为(Rekers和Lovaas,1974)。
我发现阅读这些文件对我来说非常困难。显然,他们没有抓住重点。我们的目标应该是“活得开心”,而不是让所有人都“行为正常”。
所以这篇文章可能不是你想的那样指阿坝。但是,如果你提供的ABA疗法的目标是让自闭症患者与非自闭症同龄人“无法区分”,那么本文所指的ABA很可能就是你目前的疗法。
克雷格痛苦万分,文章形容为“发脾气”。克雷格向他的母亲施加压力,要她见他,引起她的注意。
为什么「狂野的表情和手势」是个问题?这些行为伤害了谁?我不认为帕梅拉不理解恐惧和害怕。
3.IanMcClure是一位在自闭症患者治疗方面很有影响力的精神病学家(他主持了SIGN145指南,并且是NICE指南的外部审查员)。在一次全国会议上,他将自闭症患者描述为“不正常”,“有严重破坏倾向”,“情感上停留在2岁儿童的水平”。
这种电击是无害的,但会让人极度不适。凭借人的本能,帕梅拉向洛瓦斯发出拥抱信号(乞求怜悯的信号),希望安慰洛瓦斯,以换取洛瓦斯不再电击。
这些研究者连这么一个基本的概念都不懂,继续浪费大量的时间和金钱在研究上,不仅不能帮助自闭症患者,还会进一步伤害他们。
一个人无法改变自闭症,因此需要专注于改变环境以改善结果。
如果我搜索“ABA据自闭症”,并随机选择一篇期刊文章(Smith和Iadarola,2015),我会发现自闭症患者的行为被描述为“发脾气”和“具有攻击性”。
–那些善良的人们想把自己的一生奉献给帮助自闭症儿童和家庭,他们想把自己的一生奉献给这项事业。如果你告诉他们,他们做的工作是有害的!他们在心理上完全不能接受。
ABA一直有争议。在20世纪70年代,它被用于治疗有成人“性异常”(即同性恋或变性人)风险的儿童。
焦虑、抑郁、创伤后应激障碍和其他心理健康问题并不是自闭症不可避免的一部分。它们是可以避免的,而避免它们的最好方法就是去爱和接受。如果一个人的童年压力太大,他一生的身心健康都会受到很大影响。
我的看法是ABA会害自闭症患者。
但是洛瓦斯坚持要帕梅拉继续他的阅读课。看了一会儿,她陷入了尖叫状态。洛瓦斯大叫“不!”,并接通了电流。帕米拉触电般地跳了起来。在这一幕中,她学会了一个新词“不”。
当全社会都在为这个目标努力——让自闭症患者“正常”时,自闭症患者的人权就会受到侵犯。这是不道德的,通常很难达到“正常”的目标。而且对于自闭症患者来说,这个价格也是很高的。
2.这是《今日心理学》上的一篇文章,文中将自闭症患者描述为“不习惯的人类”——作者克里斯托弗·巴德科克(Christopher Badcock)认为这比被描述为外星人(另一个非人称术语)更可取。自闭症患者甚至被比作西伯利亚狐狸。
为了充分披露,帮助你进行批判性思考,我告诉你一些关于我的信息:我是自闭症儿童的家长。我目前正处于自闭症硕士学位的最后阶段。我不会因为任何自闭症工作而获得报酬——目前我愿意无偿奉献我有限的时间,只是因为我热衷于帮助其他自闭症患者。
毫无疑问,利用ABA改变人们的行为是可能的——尽管有时ABA并不像人们想象的那样有效(参见Dawson,2004;哈西奥蒂斯等人,2018;Hughes,2008),但这不是重点。
帮助自闭症儿童的工作,本质上是靠我们自己去塑造一个人。目前你只有原材料(肉体),但现在你要造一个人。(《偶然引用的洛瓦斯》,1974年,第76页)”
当自闭症患者崩溃,失去平衡时,这些关心我们的人会为我们采取医疗和药物措施。当然,自闭症患者可能会有生理上的疾病,但自闭症本身和这些生理上的疾病完全不同。
在营销预算和市场规模上,这两个集团的力量是极不平衡的。中期,支持ABA派的力量远大于反对ABA派。
虽然ABA经历了很多年的变化和演变,但知道它的起源是无害的。以下是ABA之父IvarLovaas的几句话:
在评估自闭症患者的任何疗法时,批判性思维是必不可少的。不幸的是,批判性思维不是大多数人都具备的技能。当考虑ABA的利弊时,问自己以下问题:
从公平的角度来说,我们应该把所有挑战他人的行为都称为“挑战行为”,而不是仅仅单方面把这个词给最弱的一方(自闭症患者)。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

