应该如何与Rett患者相处？听一听教育专家SusanNorwell关于Rayet综合症的讨论 {长沙自闭症}
with综合征(RettSyndrome)是一种神经系统发育障碍，多发生于女孩，发病率约为1/10000-1/15000。表现为早期生长发育正常，然后发育缓慢，手功能丧失，手部动作僵硬，脑和头部发育缓慢，行走困难，癫痫，智力低下等。
雷特综合征的病程，包括发病年龄和症状的严重程度，因人而异。大部分是由MECP2基因突变引起的。
至于雷特人的日常生活，我想他们一直在学习与疾病相处。如果我们能给他们足够和适当的交流工具和适当的内容学习，他们将学会阅读和写作，他们将学会建立友谊，他们将学会融入一个群体，他们将学会充分表达自己。
当然，拥有Rett也有复杂的方面。但是他们还是要生活，你也会希望他们有自己的生活。所以，最后，最坏的结果就是，卧床不起。当然，这是最坏的情况。最好的结果是你还能走路，只是上下楼梯需要帮助，或者说你想走哪条路是没有办法选择的，但至少你的行动能力是没有问题的。在这两种情况中间，有很多种可能。有的人可能有癫痫，有的人可能需要插管喂养，有的人不能自己坐，所以需要定制的椅子。但总之，Rett患者需要终身护理。这就是现实。
在过去的40年里，她已经帮助了400多名患有雷氏综合症、自闭症和其他残疾的人。她目前的重点是向没有口语和严重残疾的儿童教授识字技能，同时整合更多的辅助交流和技术援助。
Rett患儿早期常表现出类似自闭症的行为，因此常被误诊为自闭症、脑瘫或不确定性发育迟缓。
另一方面，我希望所有的病人都有能力告诉照顾者他们想要什么。所以我的工作，我的使命，就是确保他们有足够的沟通技巧来生活。即使他们不能事事亲力亲为，但至少他们可以掌控自己生活中想要的东西。
最有希望的是，他们的潜力是无限的。这在很大程度上取决于我们如何努力挖掘这些能力。所以可能性是无限的。
我听人说过，就像自闭症，脑瘫，妥瑞症(抽动秽语综合征)，肌肉萎缩症，渐冻症。但我更喜欢这样描述。这是一个完全有能力理解语言，独立思考，脑子里有独立语言的人。他们脑子里都知道，却被困在自己的身体里。
失用症——即肢体运动障碍——可能是RettSyndrome最严重的残疾特征，它影响肢体的每一个运动，包括眼睛凝视和说话。
我觉得这个病很大程度上是被误解了，因为他们不会说话，不会用手。所以他们的交流相当于沉默。但在我们这个社会，很不幸，如果你不会说话，不会用手势，人们不会认为你在交流，或者认为你有话要说。所以我认为患雷特综合症最困难的地方就在这里。
我认为Rett综合征中的“失用症”是这种疾病最严重的部分。意思是我想让我的身体做点什么，但是没有反应。或者我想我的身体向右转，但是我的身体向左转。或者我的手一直在动，但就是停不下来。
我接触过400多个Rett人，我的生活围绕着RettSyndrome。我知道有瑞特是什么感觉吗？我不知道。我不会说他们是被雷特“折磨”的。我会说，他们需要和Rett相处，会过得很好。而且，我不会说，让我替你说话，因为你不需要我帮你。你需要的是我帮你找到自己的声音，表达自己的想法。所以我们需要经历这样的转变。
这是一个有思考和学习能力的人。当你看到Rett的人，不要拘泥于他们做不到的事情，因为他们能做的事情有很多很多。
我再说一遍，我们教他们越多，他们就越容易表达自己的想法，自己的想法，然后就能和别人充分交流了。我们不应该问自己，我该怎么对你？我们应该问问他们。例如，当我看到坐在轮椅上的人试图上楼时，我总是说:“我希望你不介意我这么问。需要我帮忙吗？”我不会假设他们需要帮助，更不会假设他们会接受我的帮助，但这没关系。因为我和坐轮椅的朋友谈过，他说他希望别人在帮助他之前先征求他的意见。他有时会接受，有时会拒绝。但我认为这是我们应该做的。我们需要倾听他们的声音，以便更好地与他们相处。
这是一个很有意思的问题。我们应该如何对待Rett患者，或者说我们应该如何与他们相处？在加拿大有一个和Rett在一起的女孩。她拥有和正常人一样的读写能力，但她使用眼控仪打字。她写了很多漂亮的话让别人知道，“当你谈论这些人的时候，请一定要注意，首先我是一个人，然后我是一个Rett患者。没错，我的确每天都在和瑞特斗争，但首先，我是一个活生生的人。”不要觉得我可怜，不会说话。我需要别人为我说话。确实很多时候我们都有这种想法。她不会说话，我得帮她说话。其实他们一点都不喜欢。还有一点就是我会非常非常信任她的能力。还有一点就是她想说什么我会认真听，因为我们不是她，我们不知道她在想什么。
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