我花了两个小时没有说话,真实体验了我自闭症儿子每天的感受。 {自闭症训练方法}
当我们到达学校门口时,我们不得不排队量体温并签到。两位家长带着他们的孩子在我们面前。轮到我们了。老师跟我们打招呼后,没等我们回应就做笔记,没看到我牵着孩子的手跟她打招呼,我只好作罢。
很快,我看到她儿子先跑过来,她应该还在签到。
日常生活中,有喜怒哀乐。我们终将老去,不可能陪伴孩子一生。我们必须帮助我们的孩子,教他更多的表达方式。他不一定要用,但是他想用的时候可以用。
拿到杯子,我又领着儿子下楼。今天是雨天,拖地不容易,走路要小心。我对此非常关注。小孩子不懂。我一踩上去就惊呼“慢点!”
例如,如果我要去购物,我可能会使用一些东西。我再熟悉一下Snap Core First系统,把自己没有的编辑补充一下,避免太多的不确定和尴尬。
孩子们在第四季度进行了一次培训后,我终于有了一些空闲时间。我和同样在群里的家长聊了一会儿。
一边赶时间照顾儿子,一边告诉他尽量不要吐在车上,并让司机靠边停车。其实我儿子从觉得恶心到吐大概需要5分钟。他不会说自己难受,也不知道怎么做才能缓解难受的感觉。他就是依赖我,一直要我抱他。他也在向我表达,但我听不懂。
我怕自己听不懂,就把语言打磨了一下。闲暇时见到她,又问了几个问题。这一次,女服务员放慢了“等6分钟”的语速,做了个“6”的手势。显然,她还把我当成了聋子。
我想大家都能感受到,我这半天的经历是在友好的气氛中进行的。但即便如此,这半天对我来说已经很漫长很难熬了。如果换成天天,我真的会分分钟走开。
无奈,我只能先把他拉到一边,坐下来看动画片,同时用系统输入道歉的话语。剪辑完毕,我带儿子再次向女士道歉。
作为特殊教育老师,她很配合我,但我还是能感觉到老师为了减少我不会说话的不便,尽量少和我说话。不会说话带来的不便不仅仅是我一个人的,还需要对方耐心配合,好在对方是理解我们的特殊教育老师。
在出租车上,我怕儿子吵闹,就把事先准备好的零食给他,打开ipad让他玩。
只是车上刮了一下,大家都没事。这是一件小事。可是,我们俩下车的时候,对方不但一点抱歉的意思都没有,还上来说:“你上坡的车让我们下坡。”这个小矛盾被激化了。
在此,也要感谢那天的司机。他很善良,知道在那个机构上课的都是特殊的孩子。他一直在照顾孩子,不顾车子被吐。他真是一个热心肠的司机。
在这里,我想和大家分享一件最近发生的事情。这件事不是发生在我经历的半天,而是发生在我酝酿经历的那段时间。我想如果是这半天,我会第四次犯规。
那天儿子在上最后一节培训课,老公开车送我去买早餐回机构,具体在小区。这个组织就设在这个小区里,这个小区在山上,小区的路又弯又斜,车开的很慢。
但是,最后我什么都没准备,就随便选了一天。大家一定很奇怪。你为什么突然做出这样的决定?
她也立刻明白了。她一边说“没事,没事”一边挥了挥手。我知道。她把我当成聋哑人了。
设计“两小时沉默,唯高科技AAC沟通”体验作业的初衷是为了让我们能够真实地体验沟通障碍者的日常生活,从而更好地支持他们。
我先拍了拍对方的肩膀,她看我的时候认出了我,眼神略带好奇。我用系统的声音向她道歉,再次道歉。
然而,在这段时间里,我犯了一个错误,对自己说了一些话。就像我们看到一个笑话会忍不住笑出声来,或者有时候会不自觉的哼一首歌。
我儿子很温柔。即使痛苦地呕吐,也只哭两声,然后就不出声了。但是这些特殊的孩子不仅温顺,那么他们会如何表现自己呢?
虽然我一直提醒自己不能说话,但我控制不了这种本能反应。这是我第二次犯规。
早上7点10分,我打扮好走出房间。看到嫂子还在带着6岁的女儿洗漱。通常,这个时候他们应该在楼下吃早餐。我想说:“你还没说完吗?你会迟到的。”但是我不会说话,也没有通讯设备。只能作罢了。下楼给孩子准备早餐,把今天需要带的东西收拾好。
这时,他妈妈也过来了。她看到儿子吃饼干,就对他说:“阿姨给你饼干吃。你感谢你的阿姨了吗?”他儿子乖巧的说了声“谢谢阿姨”,我只能对她儿子笑笑。孩子们继续吃饼干,没有任何反应。
就在这时,我听到一个女声“小朋友,你不能按”。我回头看见儿子在一个陌生的女士面前试着按电脑键盘。
我想起了我把儿子送到机构的那段时间。刚开始他很会吃,后来要爬到我身上。我以为我儿子只是被宠坏了,粘人。当我从他的表情知道他不舒服的时候,已经太晚了,他开始呕吐。
我一走近,她就急切地问:“怎么了?”我拿出iPad,示意她看。她疑惑地看着我,然后看着iPad。我一边编辑一边打“我正在体验小孩子不会说话的感觉”,她一边不停地问“怎么了?”。
第四次训练结束后,我要带我的孩子回家。
下了车,我领他去肯德基,他拉着我去超市。当我意识到他要去超市坐扶梯的时候,他已经不满地跪在了地上,我一把拽住了他。
但是,之后我过街给孩子买酸奶,我选的是家庭比较少的店。本来想自己拍一个逛街的视频,但是买的酸奶,有一定重量的iPad沟通,一个手机拍视频,另一个手机付钱,都做不到。最后我干脆把酸奶递给收银员,付了钱就走了。
准备什么?比如我要选择孩子爸爸在家的时间,他能陪我的时间,他能帮我跟别人解释我在做什么的时间,这样大家才能更好的配合我。
一边向对方道歉,一边一把抓住还在跃跃欲试的儿子,他很开心的对我笑了笑。
把他引到三楼楼梯才想起保温杯还在老师的地方。麻烦的是,儿子上完课就不去教室,会哭,会发脾气。但是我不能让老师帮我送。我只能抱起哭闹的儿子回教室拿杯子。
我下意识的避开各种麻烦,并利用自己的预知能力,尽量让自己的特殊时间过得顺利。当然,我清楚地知道,我们的孩子做不了我做的事,因为他别无选择。
轮到我的时候,我把平板电脑转向服务员,按下了通话键。服务员让我等6分钟再准备饭菜。
本文来源于我们与ALSOLIFE合作的AAC课程的作业。作者是荣蓉。
我向她挥手微笑致意,同时向她走去。我觉得有必要告诉她我在做什么,因为我看到她满脸写着“你今天怎么了”的困惑表情。
比如……太多了。我想了很多,真的很多。我担心未来不可预知的情况。
荣蓉是一个患有自闭症的孩子奇奇的母亲。她在努力了解自闭症,了解自己的孩子,和自己的孩子携手一起学习,一起成长。
还好儿子一路都很聪明,只是中间我觉得头晕恶心。我打开窗户让自己感觉好点。
最后到了肯德基,儿子给自己找了个座位。我想他可能饿了。
这时我才意识到,我约的是14: 05,现在已经11点多了。我应该是无意中犯了一个错误。趁前面还有一个客户,我赶紧用系统编辑了一下我的问题。
中午坐车回家,儿子现在就想上车,不管是不是对的火车。如果我阻止他,他会哭,甚至跪在地上。
几次打开话题,发现用系统沟通的方式,已经跟不上对方的速度了。除非对方表现出愿意等我回答,否则我就放弃回答,做一个忠实的听众。
小区的包子店没开门。说实话,我松了口气。如果每个人都像我一样做过这样的经历,一定会理解我当时的感受。我不喜欢人们用奇怪的眼光看我。我怕店主忙起来没有太多耐心等我,又怕其他着急的顾客不满意。总之,不会说话却要交流,真的很苦恼。我从心底选择逃避。
我笑了笑作为回应。因为即使她会说话,也不容易回答她的问题。看看时间。快下课了,我挥手告别她去接孩子。
刚进小区的时候,老公突然不开车上坡了,我下意识的问:“怎么了?”“我们的车被刮花了。”老公说。
我不打算打招呼,因为我现在交流太困难了。但是她已经看到我了,大声跟我打招呼。
看到老师后,我用系统“早上好”问候老师,用Snap Core First键盘打出“我正在体验孩子不会说话的感觉”,这样老师就不会那么陌生了。
儿子每次看到我都会发出开心的声音,飞快的跑向我。因为这次我只能挥手,所以我靠得很近,孩子们发现了我。
2小时不说话,只能和高科技的AAC交流。从看到这个活动开始,我就酝酿了很多天去体验。
我不想危言耸听,但也不能盲目乐观。不会说话很辛苦,不会表达更可怕。我们的世界不仅有阳光,也有黑暗。
然后,我带着孩子准备上三楼的第二节课。一路上,我只是对来往的父母点头微笑,算是打了个招呼。
我想了一下,想用键盘输入回答她,但是我只是输入了“不一样。我经历这些是为了……”她又开始了另一个话题。
早上8点10分左右,我带着孩子出去了。通常这个时候乘公共汽车是拥挤的。为了避免在公交车上别人给孩子让座而我又不会说话的麻烦,我决定打车带孩子去干预机构。
这才看到对面的车离我们很近,对方停了下来。我老公看到我们车后的情况,准备倒车时,对方发动了车,往前开。情急之下,老公只能大声提醒对方,她划了我们的车,不让她往前开。
我在想,我们的孩子选择不说话的一个因素是不是我们缺乏耐心,没有给他足够的时间和关注,没有等他们表达自己。久而久之,他们做出了和我一样的选择——做观众。甚至,他甚至懒得去做观众做的事。你说你说的,他做他做的,一点都不在乎你。你说话的时候,他什么事都没有?
我微笑着挥手向孩子们问好,但小家伙什么都没注意到。我给他饼干吃。
为了防止这种情况发生,我总是注意“掌上公交”的时间,等到差不多的时间才去公交车站。在公交车上,我点了一份肯德基蛋挞。儿子喜欢吃蛋挞,也有活动。
拿到蛋挞后,我带着儿子坐公交车回家。经过一个上午的沉默,难以言喻,我终于放弃了体验一天的计划。因为家里有很多杂事要处理,一大家子,实在没办法。
我觉得每次滴滴司机打电话问具体地址,我都会提前短信告诉他我现在在哪里。
Tobdynavox是眼球追踪技术和AAC辅助通信解决方案的全球专家。我们所做的一切都是为了“给你力量”,让特别的人可以“做”他们曾经可以或从未想过可能的事。
想想我们的孩子有没有准备好。就算他想做好准备,他有这个能力吗?未来会发生什么都在他们的掌控之中?我想真实还原孩子不会说话的感觉。
本来计划一天不说话,结果只坚持了一上午。接下来我就和大家聊聊今天早上发生的事情,尽量贴近的描述自己的感受和感受。
第三节课,我会把准备好的早餐给孩子吃。他早上只吃牛奶后就会饿。这节课会有一个妈妈带着孩子和我们一起吃饭,孩子上第四节和第五节课。
我觉得她在照顾孩子,在吃饭,没有把全部注意力放在我身上。我不知道我是不是在尽力回答她。我在这里说明一下——我对系统的键盘不熟悉,打字速度慢。系统会再次播放每个字母,而不是逐字播放。不用心听很难知道我打了什么。
每次接他下课,我都会远远地向他招手,叫他的名字,锻炼他寻找声源的能力和叫名字的反应能力。
为什么我说酝酿而不是犹豫?因为我从来没有想过不做,而是想提前做好准备。
最后,我的心情很沉重,但它给了我一个警钟,因为我,我的儿子,我们所有人迟早都会面对这些情况。
回到机构,我看到远处一位熟悉的家长。她孩子的培训班还没开始,她就带着孩子在蹦床上玩。
虽然还是不会说话,但也转移了注意力,打字聊天也变相缓解了不会说话的不适。
此时,她正在从包里拿食物,我感觉她好像没有注意到系统说了什么。
没等回答,她说:“不要这样经历。生闷气的时候,我们不说话。”
道歉之后,我拿着手机给儿子放动画片,然后去取吃的,时不时回头看他一眼,防止复发。
不知道我们有些喜欢自言自语的孩子是不是也有这种情况,但是既然知道他是个特殊的孩子,就格外关注,认为这是不正常的。
看到他坐得很好,我要去吃饭了。当我走到柜台时,发现服务员正背对着我准备食物。我不能引起她的注意,所以我不得不等待。
可想而知,南方的冬天,天上下着小雨,地上全是泥。一位穿着及膝大衣的母亲,两个大口袋里各有一部手机,左肩上背着一个有些重量的背包,左臂上放着一个用于通讯的iPad,左手拿着一把来不及打开的雨伞,右手抱着一个孩子。这个时候,差不多40斤重的孩子正绝望地倒在泥泞的地上。此时,可想而知我妈是多么的无奈和愤怒。当然,你还不会说话。
我已经提前在系统里输入了“我正在体验孩子不会说话的感觉”,这样我就可以快速的跟她解释,减少她怀疑的时间,减少我想快速表达却不能表达的痛苦。
我拿着iPad,点击了通话键,系统说:“我正在体验我的孩子不会说话的感觉”,向她解释为什么我刚才没有回应她的儿子。
我叫了一声,“唉……”想大声警告我的儿子。然后我意识到我不会说话了,赶紧闭嘴跑过去。但还是没能阻止儿子第二次按键盘。还好对方制止了他,我听到了对方明显不高兴的声音“我说,我不能按!”。
于是,当她看完我之后,我又按下了系统通话键,把iPad对准了她。这时,她恍然大悟,“你正在经历。我以为你对刚才那个软件很熟悉呢?”。
我准备在老师教孩子的时候,用高科技的AAC给自己买点吃的。
我和老公都是正常成年人。遇到这样的人,听到这样的话,我们还是气得说不出话来。我们这些有语言障碍的孩子怎么办?以后受了委屈他们会怎么办?如果他们受不了这种委屈,又无法表达出来,那就只能用自己可以的方式发泄出来。在别人眼里,他们会变得怪异,甚至被形容为“疯狂”。然后,怪不怪。旁观者看热闹,急着上班的人只想你们俩赶紧闪开。谁在乎对错和发生了什么?

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