家里有一个自闭症孩子是什么体验? {智力发育迟缓}
你喜欢的只是里面的电池。
一岁五个月的时候,虽然不知道孩子的问题是什么,但是很多异常的迹象不断出现。尤其是从美国回来,一个月打两次针之后,孩子已经失去了曾经知道的所有技能。他像失了魂一样兴奋、亢奋,以前玩的声光玩具都不敢碰。玩具的声音甚至可以让他的心情瞬间崩溃。。。此后问题层出不穷,但那时候我对自闭症的认识还只停留在影视作品中,根本没想过。
我对你的爱和坚持。
感谢自己,给了自己一个成为不死萧蔷的机会,让我明白了母爱的力量,让我重新审视生命和人生,更加关注全家人的健康。有无数个日日夜夜,没有白活就好。
但你更喜欢成为天空中的一颗星。
但离我千里之外。
对了,刚才在知乎贴吧看到几个感觉挺熟的人互相踩,说干预方法不科学,自闭症亚型那么多。如果走循医学的老路,估计我儿子要等到我这个年纪才有救了。其实我是可以灵活运用一些方法来帮助孩子的,我已经把那些排队的,争论的,甚至诋毁人的人甩了N个街区了。可惜那些游手好闲的人把精力浪费在了无意义的事情上。
介入之初,我在天涯上开了一个帖子,因为不了解这种事情的人,真的很难有同理心。取而代之的是,他们会被建议“只是成长”或者“只是多陪陪孩子,这肯定是不够的”。后来变成了分享帖,以至于后来开了两个微信群。大家互通有无,互相交流,真的很好。现在,骑虎难下,还有家长从天涯找到我,想入群。我有一个无法“免于毁灭”的问题。既然我已经被找到了,我不能置之不理。
需要金钱,精力,时间,这个我就不多说了。就像碎钞机一样。我很庆幸自己没有只选择机构,因为生理问题是无法通过行为干预来改善的,生理问题也是很多儿童出现退行性自闭症的根本原因之一。但退变性自闭症儿童比例大,可以解释为什么自闭症发病率越来越高(有人说筛查严或者家长小心),而且是区域性的(广州这个污染最严重的城市,发病率也最高)。
虽然医生没有确诊,但是我回来的时候从网上看了很多资料。真的是自闭症,而且很典型。我花了七天时间整理自己的情绪,为对抗自闭症做准备。
后来孩子开始向越来越好的方向发展。一开始有各种波动。后来波动的频率变少了,逐渐稳定下来。现在的孩子已经变得边缘了,慢的更明显。自闭症症状消退了90%左右(目前社交规模较弱,过于热情意识不到这样会影响到别人)。只有五岁的孩子,心理上像三到四岁的孩子,但是学习能力很好(阿弥陀佛得傻)。在知道情况严重的情况下,做个智商测试,带回一个鸭蛋,也是合情合理的。可见大脑的可塑性是很强的,智商对孩子来说不是一成不变的。
其实一开始我很抗拒行为干预,可能也和我看的书都是传统的ABA,也就是DTT教学法有关。我总是喜欢训练动物而不是人。后来,我每天带儿子去参加45分钟的训练。虽然老师也用ABA,但是更灵活,不仅打消了我的抵触情绪,而且通过传递也学到了很多,陆续了解到PRT、PCI等干预方法。这真的是生物干预的一个很好的补充,有点像课后的学生。我碰巧喜欢孩子,也喜欢孩子。这些方法结合了我自己的想法,没想到效果还不错。我后悔没有早点学这个。
行为僵直,无语言,说话后语言僵直和火星语增多,兴趣狭窄,社交障碍,无指令,无专有名词,无眼神交流,认知理解能力弱,严重睡眠障碍,消化不良,多动,多动,爬上爬下,嘴敏感,慢摸+敏感触摸,听觉敏感,情绪问题,不能等待,不能踮脚牵手,没有危险感。
都给了电梯,保险杠,楼梯。
先是买了一本干预书,开始学。然后找了医生,给孩子做了过敏和不耐受测试,发现牛奶无敌严重不耐受和过敏。收到结果的那天晚上,我在儿子两岁生日的晚上彻底戒掉了他最爱的奶粉,就这样被家人拖了一晚上。我儿子太累了,哭完就睡着了。
然后,神奇的是,第二天,我儿子就开始睡着了,好像很久没睡了(我儿子一直患有严重的睡眠障碍)。他只在吃饭的时候起床,然后继续睡觉。24小时后,他开始很兴奋,在房间里跑来跑去,家人都傻眼了。三天后,孩子恢复正常,多动症大大缓解。后来我才知道,这是一种戒断反应,因为严重的不耐受已经使尚未完全分解的蛋白质通过通透性增强的肠壁进入血液,成为影响脑神经的依赖性有毒物质。戒绝不耐受物质后,身体需要调整适应的过程,就像排毒一样。
为了找出改善这些问题的方法,我查各种资料,文献,问老父母,加入团体,白天带孩子,做家务。为了让孩子在禁食蛋奶、麦糖、水果后吃好,我自学了一些营养学,我擅长烹饪。好在儿子不仅没受委屈,食物选择也多了,头发也从棕黄变得又黑又亮。
不为别的,只为照亮你回家的路。
我是你的未来。
去了我认为最权威的北医六院,被告知三岁以内不能确诊。于是我填了一堆量表,只观察了孩子十分钟,得到的答案是“疑似自闭症?”纸。医生写的大大的问号改变不了什么,但我知道不可能坐以待毙。
只有沉默是一种回应。
最后感谢父母在看到我的选择有效后的全力支持和配合。感谢老公给了我足够的经济支持,虽然他什么都不管;感谢棉花团妈妈在小白时期回答我的问题;感谢宋先生给了我和儿子很多帮助;感谢群里的父母对我的信任(特别是我出境的时候,写了那么多感谢的话,真的很感动);感谢芮爸爸,爸爸,还有一些像爸爸一样的好人。
纵使夜色茫茫,我心如炬。
只是为了让你更靠近我。

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