有这样一群孩子，他们固执而不灵活，经常无缘无故的打架，甚至自虐。他们按照自己的纪律过着自己的日常生活，不和别人交流。他们被称为“天使的孩子”。在医学领域，它被称为“自闭症”或“儿童自闭症”——一种先天性生长发育障碍，终生发病率为500: 1。迄今为止，这种疾病的病因不明，也没有可治疗的药物。康复是减轻病情的唯一方法，但通常一个孩子必须由三个成年人训练。多年来，这种“天使的孩子”压垮了一个又一个家庭，甚至是大家庭...

自1995年山西省发现并确诊首例自闭症儿童以来，为了更好地救助这类儿童和家庭，一些民俗修复组织自发成立，但最终都势单力薄，竞相衰落。2020年4月，太原首个由政府部门举办的自闭症儿童康复机构宣布运营。但资产严重不足，特殊教育师资匮乏，诊疗基础薄弱。种种原因阻碍了自闭症儿童救助的前进之路——一个自闭症家庭的苦难。

无法看病，无法上学

赵(笔名)是一个九岁自闭症男孩的母亲。老公是电焊工，每个月挣800块钱。自从她生了儿子后，她就没有工作了。儿子出生时，这家人特别高兴。随着儿子一天天长大，赵觉得自己越来越不正常——直到三岁，儿子还是不肯张嘴说话，上厕所也没有感觉。大人让它撒尿，它就汪汪叫，发出声音。当提到牛仔裤时，他扯了扯。心情不好的时候，他会猛烈的用头撞墙，打架或者咬自己。他不能看电视剧。如果他看到电视画面，他会大叫，并开始向电视扔东西。他喜欢不停地开合双手。如果没人管，这个姿势他可以做两个小时。他经常打开自来水，用想象盯着“哗哗”作响的水。他不接受新事物。赵蓝秀在穿新衣服之前必须扔掉他的衣服。他只走一条路，但在未知的路上，他是坚决的。儿子4岁时，赵带他去医院检查，被确诊为自闭症。得知自闭症的病情后，赵眼前一黑，她觉得天要塌下来了。

从此，赵就踏上了为儿子四处求医的艰辛之路。医生告诉他，自闭症是一种先天性生长发育障碍，终生发展。在不知道病因的情况下，任何药物都无法治愈。但是，赵坚持给儿子看中医，买能开窍健脑的药。当她的儿子处于极端的精神状态时，她别无选择，只能为他服用镇静剂。听说治疗自闭症最有效的方法就是康复。她四处打探，没有找到太原的相关组织。如果有中国权威的自闭症专家来太原做专题讲座，她会听每一次讲座。听说青岛北京都有技术专业的康复机构，她还要去听别人的讲座。她很想把儿子送到这种机构进行专业培训，但是一个月要几千块钱。她只有自己摸索，训练儿子看自己，教儿子张嘴发音标，让儿子每天翻一百个筋斗，纠正个人行为，识别轻重，区分大小、颜色，甚至男孩女孩。现在，儿子终于可以叫妈妈，骑车，穿衣，吃饭，喜欢画画，听歌。

经济发展的艰辛并没有压过赵，但内心的摧残却让她感到深深的痛苦。自闭症康复有两个途径，一是接受康复治疗，二是与普通人接触。赵为了更好地让儿子上幼儿园，受尽了各种尴尬。儿子进第一幼儿园的时候，赵没有陪他。第一天，儿子没有吃老师喂的饭。他吵闹尖叫，被老师打了一顿。第二天，我儿子被赶出来了。为了更好地进入第二幼儿园，赵免费为幼儿园做饭，陪儿子学习训练。过了不到一周，由于其他家长的明显抵制，她和儿子再次被踢出去...

如今，她儿子该进中小学了。她求过很多小学校长，都没有成功。赵说:“这个孩子虽然是智障，但他也有接受文化教育的主导权利。你不读书，那他就是社会发展的压力。”

自闭症治疗权威专家的呼吁十二年没有给她回应

1995年10月，陕西省儿科医院康复医学科医师杜焕英拿到了一份《自闭症诊断十二项规范》的文件。当时医学界对自闭症知之甚少。她全神贯注地看着一个小病人，一个三岁的小女孩，来科里做智力测试。她父母的解释让她越来越惊讶，孩子的情况正好符合那12条规范。她当即建议家长带孩子去北京儿科医院复诊。数据显示，真的是“自闭症”——陕西省首例自闭症患者确诊。

杜焕英说，这并不代表山西省以前没有自闭症患者。由于缺乏知识，大多数成年自闭症患者都是作为精神病患者被送到精神病医院的。按照全球1: 500统一统计，山西省这类患者应该有6万人，儿童约1万人。

十二年过去了，山西省治疗自闭症的诊疗能量如何？记者就此事进行了实地调查。在山西医科大学第一医院、山西医科大学第二医院、省人民医院、太原市妇幼保健院等大中型医院的门诊，医生都建议这类孩子去更有技术含量的医院门诊就诊。在省儿童医院，杜焕英仍然是为自闭症儿童会诊的主任医师。通过她的手，有110名自闭症儿童得到了诊断和治疗。

在过去的十二年里，看到一个个家庭被自闭症患者压垮，一对夫妇因为悲惨的孩子而分离，她早就知道政府部门成立自闭症儿童康复组织的重要性。“一方面，如果自闭症儿童无法接受医疗，他们最终将成为社会发展的负担。如果是前期培养，大概会回到大众社会发展；另一方面，一个自闭症儿童的背后站着一个濒临崩溃的家庭，政府部门应该勇敢地承担起这个义务。”于是，她一次又一次地忙着省残联、市残联、省教委、市教委，每年都汇报打过、发过，但自始至终都没有结果。原因很简单:自闭症儿童不属于残疾人范畴。她尝试在陕西省儿科医院成立自闭症儿童康复机构。但医院的顾忌迫使她消除了自己的想法:“几百平米的地方哪来的？费用是多少？人员配置如何？”

在过去的十二年里，她治愈系的核心理念只有一个:把训练方法作为一项工作交给父母，让父母在日常生活中训练孩子。

一个自闭症妈妈对我的宝宝和人类宝宝的援助实验

“阿姨——”“阿姨——”...4月19日中午6点，董在一对自闭症儿童家长的陪同下，来到他租住的训练场。她右手拿着一块饼干，左手抱着孩子。饼干是孩子最喜欢的食物，这一小块就是引诱他叫姐姐的“诱饵”。每次她把饼干放在儿子嘴边，都会说“阿姨”。如果孩子不叫，她就会把饼干收起来。但是，孩子对此事充耳不闻，也不看她一眼。他的眼睛只盯着饼干，嘴里像小动物一样尖叫着。他双脚狂跳，双手本能地争顶。他抓不住，就用头撞董天棋的胸口。一旦饼干接触到他的嘴，他伸出舌头舔它。因为吃不下，它叫得更厉害，撞头更厉害，跺脚更频繁，甚至气得流泪。

看到孩子着急的样子，爸爸偷偷抹了把眼泪。然而，董却是“温柔而执着”的。她告诉孩子的父母:“如果你屈服了，他就会贪婪。每个人都需要成为‘法西斯’家长。”

中午，孩子叫了两次“大姐”。看来，董真是一位专家型的自闭症医生。实际上，她是一名警察，也是一名七岁自闭症男孩的母亲。五年前，当她发现儿子得了这个病时，她犹豫过，无助过，哭过，甚至失落过。但她很快振作起来，去上海、上海、深圳、广州接受专业培训，自己收集资料，学习培训海外优秀的脑功能康复治疗方法，学习培训药理学、儿童心理发展趋势、社会心理学。她甚至取得了心理咨询师的上岗。为了全心全意照顾孩子，爱人辞掉了律所的工作。全家的开支全靠董的工资。而她每接受一次学习培训，都要花费数万元。在四处求医的整个过程中，董结交了上百名自闭症患者。2005年8月，她组织了一个自闭症儿童康复的研讨会，在小店区大马村租了一个不错的房子，给很多自闭症家庭的孩子做培训。很快，这项研究吸引了越来越多的自闭症儿童。在这里，有30多个受过训练的孩子。其中恢复较好的5个孩子都上了中小学，“其中一个孩子的学习成绩是班上最好的”。

现在，儿子到了上中小学的年龄，研究会已经承担了十几万元的债务，董实在承受不了，决定解散研究会。“研讨会解散，我可以继续研究，在课堂上写一些自闭症儿童的教材，希望对大量家庭有效！”

一个民间特殊教育学校的送水之旅资金短缺，机构不会办

正因为政府部门的缺位，一些民间官员已经意识到建立自闭症康复机构的重要性。2003年9月，退休教师宋带着女儿女婿，拿出自己多年的积蓄，创办了陕西省第一所自闭症儿童民办学校——太原宏声学前教育学院，注册资金23万余元。

众所周知，高校自成立以来，主要表现为先天不足――快。除了租房、聘请老师、送老师出去专业培训，高校的前期资金投入资产很少。自闭症儿童的训练必须有很多设备辅助。为了更好地保一切正常的课堂教学，大部分设备都是老师自己做的，有些是孩子家长捐赠的，给孩子买的小玩具都是赊账回家的。新学期开学在即的冬天，每天都有人去高校收钱，宋一家在迷茫中挣扎前行。

在接下来的两年时间里，高校持续投入十几万元的资产，宋负债累累。但是因为老师工资太低，高校慢慢从内部分裂，高校收费太低，经费紧张。到了今年年初，别无选择，只好不办高校了。让宋高兴的是，在她培养的30名自闭症儿童中，有2名进入了正常的幼儿园，2名进入了所有正常的小学生，1名进入了智障学校，其他日常生活中的自控能力得到了进一步提高。

某政府部门恢复四老师八宝宝组织的热身运动

2005年底，自闭症终于被列入中国残疾人档案名单。2007年1月，中国残疾人慈善基金会联合六部委做出决定，在“十一五”期间，借助现有组织在全国31个大城市建立自闭症训练实验点。2007年4月20日，太原语英听力康复医院收到公告，被确定为陕西省首家自闭症儿童定点康复机构。自此，陕西省首家自闭症儿童康复治疗定点机构终于成立。

其实早在2006年9月，太原语言英语听力康复医院就已经开始了“热身运动”。从聋儿语言训练专项教育中，他们拿出4名老师，分赴北京、上海、青岛等地学习培训。管理中心的负责人李文平说，因为发展太快，并不是每个来这里的自闭症儿童都受到他们的欢迎。现阶段只接收了8名症状较轻、心态稳定的孩子。“老师也在摸索工作经验的过程中”。

据统计，现阶段我省还没有高校开设自闭症儿童康复治疗的相关技术专业。从事这个岗位的都是“转行”的老师，师资差。资产匮乏也很严重。“省残联给了5000，市残联给了三四万，但是一个老师出来学习培训一个月的费用肯定是一万。自闭症儿童太受政府部门和全社会发展的关注了！”李文平说。