和自闭症的兄弟姐妹一起长大,我心里最真实的想法是—— <高功能自闭症>

时间:2022-08-24 01:55来源: 作者: 点击:
  

我今年18岁,哥哥丹尼尔患有严重的自闭症。他已经16岁了,但只有一颗婴儿般的心。

在我弟弟两岁被诊断出自闭症后,我们的生活发生了巨大的变化。

我希望有一天我能接受他的自闭,有一天我也能做到。

人们对自闭症的误解和歧视让我越来越没有安全感,渐渐变得孤僻害羞,不敢告诉别人哥哥有自闭症。因为我知道他们会说“痉挛”“弱智”之类的话,这让我很受伤。

自闭症儿童的父母需要支持和关注,他们的兄弟姐妹也是如此。

有了一个自闭症孩子,不仅父母的生活会发生翻天覆地的变化,家里其他孩子的成长经历也注定不一样。

我弟弟自闭,不会说话。17岁时,他开始掌握基本的识字和算术技能。他还患有严重的强迫症和焦虑症,这导致他有时会有暴力行为。

因为每个人都有自己的天赋和优势,只要我们相信。

对所有有自闭症朋友或兄弟姐妹的人,我想说,请不要讨厌他们,试着理解他们,爱他们,做出正确的决定,为他们努力。他们会感谢你的。

那也是我弟弟确诊多年来第一次哭。有一次,为了不让哥哥和父母伤心,即使在最糟糕的情况下,我也会强忍泪水,但那一次,我崩溃了。

虽然我们很幸运地得到了很多帮助和喘息的机会,但我仍然怀念我在普通童年时会有的经历。

我的父母试图找到时间来照顾我的需求,但他们承受了太大的压力。大部分时间,他们都在专心管理我弟弟。

每当我回家看到弟弟的病情越来越严重,我常常会想:“为什么是我?为什么我要有一个自闭症的哥哥?”认为这是上帝对我的惩罚。对于我过去的错误,我希望我出生在一个普通的家庭。

为了照顾他,我有时不得不从学校请几周假。我会和一些信任的新朋友说明情况,描述我的痛苦。他们也会和我分享他们自闭症亲人的故事,或者他们对自闭症的认识。

最后,努力让他们和你一样快乐,不断提醒他们和自己,我们是强大的,美丽的,有才华的。

我叫塞西莉亚。我有一个6岁的自闭症弟弟,名叫亚丁。

他是我早上醒来时微笑的原因。

和普通人相比,他的行为有点奇怪,我知道那是因为他有自闭症。但是偶尔有些朋友会嘲笑他,这让我很生气。

40岁,没有工作,住在破旧的公寓里。我唯一的收入来源是政府补贴。我每天能做的就是用勺子喂我患有自闭症的弟弟吃饭,帮他穿衣服。

10多年来,社会工作者和帮助者一直在我家进进出出,讨论我哥哥的需要。家人朋友间的聊天话题往往和大牛或者残疾有关。

但是很快,周一去学校的时候,我已经完全忘记这件事了。结果我刚走进教室,却发现全班都在模仿我哥的强迫症行为——假装舔桌子运球。

从那以后,我开始怨恨我的哥哥。但是当他被戏弄被欺负的时候,我会忍不住站出来为他说话,保护他,甚至和别人打架。

让我们为了今天一起生活,尽量不要想太多未来,因为我们永远不知道生活会给你带来什么。

有孩子上来说:“这个人怎么了?他是不是在跳芭蕾,但是他看起来超级弱智。”

但现实是我只有一个弟弟,他可能会在洗澡前光着身子在家里跑来跑去,或者跑到我房间里尖叫,但他很开心。

我的生活也有了新的开始。我花了很多空闲时间帮助其他自闭症患者,参加筹款和志愿者活动。

我只能保护身后的亚丁。

我不知道,从哪一刻开始,我有了这种积极的改变,也许只是我个人情感的成熟吧。我已经开始接受,在这个世界上,有些人不知道自闭症,我们也不能指望每个人都知道自闭症意味着什么,就像我不知道其他罕见的疾病一样。

我甚至认为他的自闭症是帮助我成长的礼物。我从来没有为他的自闭感到羞耻。

我六年级的一天,妈妈和亚丁来接我放学。一路上,他不停地跳着自己的“小舞”:旋转、跳跃、呐喊、跳跃。

我从心底里爱他。在做任何决定之前,我都会考虑他,把他介绍给我所有的朋友。我几乎每时每刻醒来都在关心他,谈论他。

那一刻,我知道我终于遇到了一群可爱的人,他们会完全接受我和我哥,不会把他的自闭症当成一种缺陷,而是一种生活方式。

和哥哥一起长大,我也接受他不会完全康复的事实,但这帮助我成为了一个更坚强的人。

这让我对未来感到恐慌。我渐渐拉开了哥哥和其他家人的距离。在学校,我不再努力,因为我看不到努力的意义。我的未来注定与更好的生活或职业无关。

我也为我哥哥难过。他错过了太多生活中的美好。

我常常忍不住想:“如果他没有自闭症呢?”我本可以和一个普通的兄弟姐妹,一个一起变老的亲密朋友分享我生命中的特殊时刻。

我希望有一天,他能坐下来和我聊天。看着弟弟在外貌上一天天长大,心理年龄却几乎不变。我和我妈经常说,我们多么希望他不要再长大了,永远做个孩子。

这种无情的欺凌一直持续到我毕业。上了中学后,我隐瞒了自己有一个自闭症弟弟的事实。我想逃离自闭症兄弟姐妹的标签。我希望人们能真正了解我这个人。

如果你看到有什么障碍或者有特殊需求的孩子被欺负被伤害,请马上告诉大人或者为他们挺身而出,不要做旁观者。

我决定把我和自闭症哥哥的经历写下来,一是为了发泄,二是为了让那些想知道自闭症哥哥姐姐是怎么生活的人知道我的故事。

所以,我经常把自己关在房间里一个人哭。

当我大约8岁的时候,我开始意识到人们不理解我哥哥的特殊需求。我们一家人在一起旅游的时候,路人会用怪异的表情和眼神盯着我们,指指点点,有时还会傻笑。这种场景刺痛了我,在我的记忆中永远不会消失。

希望有一天我和家人的关系不会那么紧张。虽然我还在为有一个自闭的哥哥而郁闷,但我确实学会了珍惜生命。

现在,我16岁了,生活中还是会有一些嘲讽的声音或者评论,但我已经不在乎了。我开始重建和哥哥的亲密关系。

从小到大,我几乎可以说我喜欢哥哥的自闭症。我照看他的时候,大人们经常对我说:“你懂事,你处理得好,你很勇敢。”

我爱他胜过世界上任何人。当我不在他身边时,我想知道他在做什么。我喜欢看着他经历新事物,成长,就像任何一个普通的男孩一样。

最近,米和小米在美国浏览自闭症支持网站时,看到了几个关于自闭症患者兄弟姐妹互相鼓励的帖子。他们看到了困难和希望,所以今天就和大家分享一下。

我认为大多数自闭症的兄弟姐妹缺乏关注和支持。和很多自闭症患者不一样,我还是没有接受弟弟的自闭症,因为太难处理了。

一个周末,我和家人去打保龄球。令我惊恐的是,我在那里看到了我们班的一个好朋友。我很尴尬,担心他会发现我弟弟奇怪的行为和习惯。

希望有一天我不再嫉妒有正常兄弟姐妹的朋友家人。


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