来自新疆母亲的随笔:离家3500公里自闭症儿子500个日日夜夜的干预—— {什么是自闭症}
“从对孩子抱着很高的期望，到接受孩子各方面都比其他孩子差，肯定需要一个过程。”好在这个过程中，有宋楠父亲在经济和精神上的大力支持，他会一直安慰宋楠母亲:“我们都不坚强，谁来替他扛？”
他们此行的目的是支持当地建设覆盖7000多人的残疾人职业保障中心。
上厕所曾经是松楠妈妈最头疼的事情之一，无法表达自己的生理需求。到处被解决的松南，一度把自己的家变成了灾难现场。松南的妈妈为此已经崩溃过好几次了，她很不耐烦，不断调整方法都没有效果。
“松楠，五年前，我妈还是个很有思想感情的弱女子，连伪艺术年都算不上。现在不写点东西就没什么味道了。松南是太阳，充满正能量。现在我妈满脑子都是能让你看懂我妈写了很久的乱七八糟的幻想。不划算！到时候打印出来怎么样，作为你的年龄礼物？我觉得这是个不错的礼物，你说呢？”——《松南母亲随笔》
经过一年多、500多天的干预，松南妈妈逐渐从不知所措变成理性透明。她一直记得一位家长告诉她的话，“当你是少数民族的时候，考验你的勇气。当你是多数人时，考验的是宽容。”
最后，自闭症知识普及不够。不仅许多家长不知道自闭症和其他发育障碍，一些医院的医生也不知道自闭症是怎么回事。宋楠认识的很多孩子都是在外地确诊的。奶奶宋楠是老师。自从宋楠确诊后，她才知道，学校里其实每年都会招一两个这样的孩子。
宋楠的培训老师也告诉宋楠的妈妈，如果孩子确诊了，家长会马上强迫自己学习，进行干预，这样容易导致情绪紧张，最终影响孩子的干预效果。不如静下心来，消化这件事，调整到和吃饭喝水上厕所一样自然。在不影响自己正常生活后，就可以进入干预状态了。
心理调适成了当时最重要的话题。
找到合适的机构后，宋楠刚上课3个月。刚看到一些成果，就赶上了疫情，他们被困在新疆的家里。时间久了，松南的妈妈发现松南的能力开始退步。眼看所有的训练成果就要付之东流，宋楠的妈妈急得睡不着觉。
其次，具有专业干预知识和经验的教师很少。机构好老师供不应求，人员流动大；新老师的培训比较马虎，有的老师上课一个月，没怎么练就上岗了。这也是松南妈妈想去大陆的直接原因。
这几年我们写了几千个父母的故事，很少有来自西北的故事。
渐渐地，宋楠的妈妈心态有了很大的变化。“既然她是个功能低下的孩子，我就不去想如果她非要去一般的学校会是什么样子，逼着自己活下去。”她也降低了对宋楠的期望值，完全根据宋楠的现状来制定训练计划和干预节奏，没有设定太高的目标。
渐渐地，你可以在泪水溢出眼眶之前，安静地咽下自己的脸，甚至察觉不到自己的情绪变化。这个时候，你可能还在承受着暗礁般的悲伤，但你的嘴角已经笑着夸道:‘哇！‘你的孩子真聪明，才两岁就能背出哥哥的规矩！’”——《宋楠母亲随笔》
邮箱里收到的一份投稿，让我们认识了松楠在新疆的妈妈。地处边疆，家里有一个4岁2个月的自闭症宝宝。她和爱人会如何选择介入的道路？
南妈是一个在新疆长大的汉族女孩，大学学的是汉语言文学。她没想到，儿子确诊后，有一天这种天赋会用在写作文上。
初见成效，更加坚定了宋南马继续客场干预的决心。她预计这种状态还将持续2-3年。第一，宋楠的康复需求是现实的，语言和社会交往还有很大的提升空间。二是他们回去后很难找到合适的机构。
南妈心里终于有了一点满足感。她也一直在学习和完善自己的理论和实践技能，努力在日常生活中形成一套像小明一天一样随时随地可以干预的模式。
所以，她和宋楠的爸爸每天都带着孩子开心地玩耍，让他一直处于轻松愉快的家庭氛围中。随之而来的是宋楠情绪稳定，作息良好，眼神和社交方面也有所提升。
宋楠确诊时2岁11个月。“这个时间还是晚了，至少可以再早半年。”松楠妈说，他们在松楠2岁出头的时候就注意到了一些奇怪的事情，松楠很久都不说话。当时还带她去了乌鲁木齐的医院，耳鼻喉科做了各种检查，但都没事。医生也说男生说话晚很正常。
也意味着他们要暂时放弃一些东西，比如生二胎。相爱的松南的父母考虑再三，最终达成统一意见:松南7岁前不考虑，必须把身体和精神状态调整到最佳状态。
疫情发生后，为了帮助松南补上能力落后的部分，松南的妈妈给松南安排了全天课程。从早上8点到下午6点，松南处于密集干预状态。回国后，为了给松南一个练习社交的机会，松南的父母会继续和松南互动玩耍。
“几乎每个家长都认为，如果我有一个普通的孩子，我会陪他做他想做的一切，让他知道这个和那个。
“心态崩溃了。松南在机构里成功学会了站着尿尿，练了一个月。但老母亲还没长时间沉浸在这种幸福中，他就忘了在家里撒尿找厕所。
在乌鲁木齐康复了一两个月，松南的妈妈还是觉得要带松南回内地。
如果说孩子当初确诊的话，那是松南妈妈第一次被绝望冲走。她到了长沙开始介入后，第二次、第三次、第四次……很快就来了。
宋楠再次被送往医院，这次是在儿保科。经过观察了解，医生给出了自闭症的诊断。因为各种能力的落后，医生建议宋楠的父母带着孩子赶紧恢复，有条件的话去大陆。
现在，他们只想对松南负责。
但是宋楠3岁11个月后，排便问题突然好了起来。宋楠4岁的时候，问题解决了。他小便的时候会脱裤子解决，大便会有动作提示(宋楠还没有语言)。这一刻，南妈才明白，有些事情，就算有方法也不能操之过急。还是要等到孩子发展到一定阶段，能力积累到一定程度。
首先，机构太少，新疆的公立和私立机构都很少。
突如其来的自闭症诊断让宋楠的父母措手不及，因为她的工作不能马上定下来。宋楠的母亲先把宋楠送到了乌鲁木齐市残联指定的康复机构。
不久前，赖斯与深圳市残联党组书记、主席侯及一批专家一起，不远千里从深圳来到新疆喀什。
在宋楠的情绪调整中，宋楠的妈妈也找到了办法。她说，看了关于米和小米的文章，对她最有益的是把训练目标融入到游戏中，让孩子们在轻松自由的氛围中学习。
所以，洗了五条裤子很久，我猜测他的心理活动是这样的:为什么有的地方要站着尿尿有的地方要坐着尿尿，为什么尿尿的东西(尿壶)不能长得一样，让我总担心尿错地方。但是我忍不住了。”——《宋楠母亲随笔》
松南爱跑来跑去，也不让人牵着走，也不听指挥。松南的爸爸要在新疆和湖南到处跑，松南的妈妈完全不能自理，只能找阿姨帮忙。
在湖南长沙，宋楠父亲的祖籍成为他们一家移居内地的首选。松楠3岁后，松楠的妈妈暂停了工作，带着松楠走上了异地干预的道路。
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