给自闭症儿子的一封信:爸爸,记住,你从小就比一般孩子优秀。 [什么是自闭症]
这面墙太厚了,它把你的爱和痛苦藏在背后。爸爸知道,你一定想告诉我们,想表达你的感受,只是你不知道怎么穿过这堵墙。
云雾:那是一个冬天,寒风刺骨。有一次,我带儿子去上班。早上快下班的时候,因为有事,我让儿子先坐车回家,告诉他在哪下车,下车后在公交车站等我。
有一次,当我在为电视上的《海洋天堂》和《雨人》里的达斯汀·霍夫曼的文章哭泣时,你坐在我旁边,乖乖地撕了一整天的纸。即便如此,你那愚蠢的爸爸也无法把你和电影里的主角联系起来。
一直以来,你做的每一件事都比其他孩子的难。记得小时候教你喂奶,我们真的是用了力气喂奶,因为你无论如何也学不会,喝不了,每次都哭的很急。到了八个月的时候,你还是爬不太好。奶奶紧急训练你很久,终于赶上了七坐八爬的自然规律。
爸爸妈妈像这样做了很多努力。我们希望通过给你创造更好的条件,让你成为科学家、艺术家、企业家,成为未来更伟大的人,或者至少是一个独立的人。不喜欢我,我总是喜欢成为诺诺的附庸,这不会有多大的区别。
那是一种无忧无虑的,发自内心的快乐,随着时间的流逝,我们再也找不到了。刚发现儿子自闭症的时候,最让我痛苦的是李银河的一句话——她收养了一个智障的孩子:“他的童年好像比普通孩子长很多”。
爸爸:一切都有好有坏。自闭症可能会剥夺他们的语言表达能力,剥夺他们的社交能力,剥夺他们的认知理解能力,但自闭症根本剥夺不了他们与生俱来的快乐。
有一次我妈提前回家,碰见你在楼下花园玩。她在等你跑过去扑向她,你却抬头看着妈妈,一点也不高兴,反而把脸扭向一边。妈妈以为你故意装作没看见她,回来生气地找我谈这件事。
宋二:因为孩子,我们现在可以打开很多东西,带他出去也从不避讳外人。我们对他的希望是,他长大后,还是像现在一样快乐。他可以自己照顾自己,给自己煮方便面。这很幸福!
我正忙着谈判和签署学区的合同。我爸妈两晚深夜回来,你已经安静的睡着了。我们问阿姨你是不是哭了。我姑姑说你很好,时间到了就睡觉了。你妈妈和我都很高兴我们的儿子将来会成为一个“伟人”。
爸爸,我记得你从小到大都比一般孩子优秀。
比如有一次,你不知道从哪里翻出一个婴儿奶瓶,摆弄了半天,我就疑惑的看着你,直到你妈妈告诉我,你想用这个奶瓶喝水。给你倒水后,你看起来很开心,几乎喝了一整天。
如今,我的父母不禁检讨自己。我们错过了很多早期发现问题的机会,对你的关注太少。
这种意识让我重新振作起来。我惊讶地发现我变了。35岁了,我还有很多潜力可以挖掘。而在经历了巨大的欢乐和巨大的悲伤之后,我可以对很多事情漠不关心——无论再发生什么都是微不足道的,因为没有什么可以和你相比。
在我知道你自闭之前,我是一个敷衍了事,不修边幅,不满足的人,每天都是不开心多于开心。你确诊后,我才明白,很多梦想不能再自私地寄托在你身上了。这些不负责任的想法都破灭了,我该做的是不再平庸。
现在,每天出门上班前,父亲都用拳头捶着胸口,喊着:“好好干!”这个声音在我父亲胸前的山谷里回荡了很久。
普世价值对你不适用,无欲无求是很多人一生追求的境界,但这是你与生俱来的天赋。
即使你学东西很慢,你妈妈和我还是对你抱有希望。
程爸爸:如果你不担心你走了以后没人照顾你,做你爸爸会是一件很幸福的事。
希望你以后能成为一个独立的人,所以从小我们就把你扔到小床上一个人睡。你一岁的时候,我们就开始计划给你换学区了。爸爸对学区研究到什么程度?我觉得我甚至可以去水木回答问题。
我发现你总是因为一些鸡毛蒜皮的小事而开心,这远比普通孩子容易满足。不像你的普世价值观,在你的价值观里,没有规则,没有美丑,没有贫穷和富有,没有攀比和炫耀,没有骄傲和虚荣。
但你也会因此而与众不同。很多时候,因为星子和我们之间的那堵墙,以及一些不由自主的行为,你总会在极短的时间内被别人看做与众不同,这让你普遍生活艰难,与这个世界格格不入。
我发现你生病的第二天,这位曾经的“县状元”就辞职了。从此,我全心全意的陪着你,陪着你哭,陪着你笑。她还参加了自闭症干预治疗的核心专业——应用行为分析师,她会在未来很长一段时间里和你一起留在这个圈子里。
爸爸妈妈一直相信你会慢慢进步的。我们会让爱和阳光不断照耀你的世界。即使只是透过小孔,我和妈妈也能看到真实的你,尊重你的喜怒哀乐,永远理解你。
爸爸疯狂地翻了一大堆资料,然后生平第一次体会到有茶没饭吃是什么滋味。无论你把什么放进嘴里,都没有味道。那个星期我瘦了十磅。
但其实没什么大不了的。每个人都有自己的人生使命,你只要走出自己的那一条就好了。
确诊的时候刚好是夏天。每个死寂的夜晚,看着你像天使一样睡在我身边,我感到绝望和寒冷。
其实爸爸要感谢你改变了我和妈妈的命运。
在这封信中,很多家长看到了自己和血统宝宝一起走过的旅程。回忆和希望一起涌上心头。
可是我太忙了,直到晚上下班才想起来,赶紧回去找他,他还在公交车站等我。整个下午都在发抖等我。之后我每次想起来都会忍不住哭。
在你快一岁的时候,我们很少听到你哭。那时候我们家楼下那个比你大一岁的哥哥每天都会嚎叫一会儿。你妈妈和我经常感到高兴,因为我们生了一个聪明安静、能吃能睡的孩子。真的很好。
我们曾多次怀疑你是不是听力有问题,但很快就打消了疑虑。好像我们脑子里没有自闭症这个词,你也没有办法告诉我们。
感谢我妈,她总能发现你说不出的可爱想法。
你确诊后,我妈为你做了很大的牺牲。当然,她也实现了自己最终的梦想——让父亲抚养她。

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