从小和自闭症表弟一起长大,成为一名特殊教育康复老师,至今后悔他的成长—— 《自闭症的表现》
当时我不知道自闭症也叫自闭,也不知道他是否孤独,但作为他的同龄人,我感到深深的孤独。
特别康复老师福克斯写的这个表哥的故事,看了最多也是带着遗憾。
开门的时候,没想到堂哥会来我们家。虽然我们两家距离不远,但是我听我妈说,他很多年前只来过我们家一次,而且他还能找到地址!这记性也是惊人的。我们赶紧联系了姑姑的家人,把他送回家。
因为不会说话,也不会读书,他甚至不用上学,完全随心所欲地享受生活。
那时候我才知道,他被姑姑带去过北京上海求医,去过星雨读书,也去过重庆读书。
大家都猜测是因为他不想再被关起来。从那以后,也许是为了照顾他的情绪,也许是因为他需要轮椅,行动能力不如以前,破坏力自然降低。他们不再那样养他了。
也许这是一种无形的安排。我大学学的是幼教专业,毕业后进了一个不错的学校,但我还是觉得这不是我想要的工作。
每次去阿姨家,都要先脱袜子再进去。因为他会把每个进来的人的袜子都脱下来,拿去“洗”然后晾干。所以,如果你不提前准备,你今天就会有没有袜子的一天。
按福克斯的说法,姨妈姨夫不是那种藏着掖着不想让别人知道表妹的人。他们并没有因为这个孩子产生什么大的争执和矛盾,却因为对自闭症的溺爱和绝望,放弃了表妹的生命。
在这一点上,他们也完全接受了哥哥的特殊性和无望感,对他几乎不做任何要求,纵容他为所欲为。如果他喜欢撕扑克牌,就买盒子给他撕。熟悉的小卖部随便拿了,之后去结账。年轻的时候我也充满了羡慕。
我只能一个人坐着看他捣乱。我本该有个伴的,但我和我弟弟单独在一起。
那个时候,在我眼里,他只是一个生病的特别的哥哥。他带给我最大的感受就是孤独。
要求我听话懂事,因为我不能像他那样。好像在我们家,他所有的不良行为都是因为他是个自闭的孩子。作为一个普通的孩子,我应该是一个百分百的好孩子。
这种压力一直持续到弟弟出生。不知道是为了家人的未来,还是为了弟弟。我姑姑高龄生了我弟弟,是个普通的孩子。
我记不清是从什么时候开始知道自闭症的存在,因为我表哥就是自闭症患者。
一次偶然的机会进入康复行业,尝试做一名特殊教育康复老师,我觉得自己终于找到了自己的位置,大学里学的学前教育知识也可以派上用场了。不知不觉,工作了4年。
他的存在让我从小就知道,我们身边生活着这样一群特殊的人。
但是那一年,爷爷奶奶都生病了,家里还有两个老人需要照顾。大家都自己照顾自己,他被送到了当地的红十字医院。
记忆中有一段时间阿姨在家里贴了很多字卡,阿姨也会对他有要求,但不知道这一切是从什么时候开始,逐渐消失的。
我从来没见过房间的样子。听说他有不一样的“自由”在里面,连衣服都不用穿。
因为他的存在,家人给了他更多的关注,也给了我更多的压力。
爷爷奶奶总让我觉得我是这个家唯一的希望,好像他们已经预见到他是一个没有未来的人。
今天的文章是西南一位特殊教育康复老师的投稿。她从记忆中讲述了她患有自闭症的表妹28年的生活经历及其对她职业生涯的影响。
4年来我参与了很多自闭症孩子的成长。当我看着这些可爱的孩子时,我经常想起我的表弟。
当我以一个特殊教育行业从业者的视角回望哥哥的一生,他走向了我最不想看到的方向。我看到他的家人对他宠爱有加,最后他一步步远离家人。
我不能靠近他,不能和他玩,他不会说话,也没有人教我怎么和他相处。大家都怕他不小心伤害我,总是有意无意的把我们分开。
他没有什么好的行为,而且越来越大。没有家人能左右他,所以他只能寻求极端手段。一天天过去,他离正常的家庭生活越来越远,最后去了医院。
没人教过他该照顾什么,什么是好什么是坏。于是传统的烂解出现了,他被关在那个几平米的小房间里。过去所有的自由都被隔离在那扇门后。
再次听到关于他的消息吓坏了每个人。他从窗户跳出去,从十几层楼的高度摔了下来。还好是在空调外面缓冲了一下,最后我只是摔断了腿。
我们被孤立了,因为哥哥没有良好的行为习惯,不允许我们再见面。我完全失去了我的兄弟。
最后一次见他的时候,我已经进入特殊教育康复行业,被家人接出来过年。他已经不是我记忆中的他了,眼神也没有以前那么忙碌了。但他还是能理解家人的,我爸让他握手亲亲就行了。
请不要忽视那些留在自闭症孩子身边的孤独的孩子,教会他们相处,让他们互相陪伴,互相关爱。
在年轻的我看来,这一切都很特别,很普通。不同的行为模式是特殊的,但我家人的态度让我觉得这只是很平常的一件事。
我们也试着联系了姨妈本人,但是因为她家已经开始了新的生活,常年面临着照顾两个生病的老人和另一个普通孩子的负担和压力,福克斯不想再被打扰了。
随着时间的推移,我们都到了青春期。
这是我第一次尝试完整记录这段记忆。希望这个“不成功”的案例能给家长和特殊教育康复从业者一些启发和思考。
这些年来,哥哥成了我心中的牵挂,也是悬在我这个特殊康复老师头上的警钟。
姑姑搬了新家,这么新漂亮的家,他当然不能随便“糟蹋”。
他的经历也深深影响了我的教学思路,我会特别注意孩子的行为。我宁愿自己的孩子少一些“快乐”被纵容,也希望ta从小就能培养良好的行为和自理能力。这样,即使ta不能拥有辉煌的人生,在家里也能有家人的爱和陪伴。
真正让我觉得这位哥哥特别的是,有一次他迷路了。这不是他第一次迷路,但他的家人在他经常呆的地方都找不到他。我们听到这个消息后不久,有人敲门。我和妈妈面面相觑。半夜会是谁呢?

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