练了半年左右，合作、情绪、自理能力都有了明显的提高！起初，他只能坐3分钟，然后是5分钟，然后是40分钟。以前在家没做过家务，现在除了叠被子，打扫卫生，洗碗，袜子，头发，用了很多电器。

我和父亲都是从孩子的角度出发，目标和想法都是一样的。我们都坚信我们能把孩子带出来。如果情况变得更糟，坏事会越来越多。如果往好的方向走，生活一定会越来越好。

辞职后做了很长时间的兼职，尤其是医疗方面的。我压力很大，时间精力金钱都跟不上。我做了很多工作。比如印刷厂上夜班，小公司记账，送报纸，摆摊，烧烤，夜市帮忙，孩子睡觉的时候，或者有空档的时候，我出去工作1-2个小时。

不管孩子水平如何，爷爷奶奶上课，父母上班挣钱的情况很多。因为家庭经济条件，他们真的很难放弃工作。我奶奶在家很好，也很喜欢孩子。带他去上课没问题，但是她的文化观念达不到。她只能负责孩子的衣食住行，别的什么都不会。

在聪恩提前提供大龄班的时候，我报了名。后来他们请了台湾省的老师来做培训指导。我是第一次理解“自闭症庇护工场”这个概念。这里的“车间”不是一个工厂的“工厂”，而是有一个辅助的意思。

我担心他跟不上，就提前上了半年的特殊教育班——半天幼儿园，半天特殊教育班。我发现他思维没问题，纪律性能跟得上，也不打扰别人，但是注意力和语言表达不太好。

贴标签，拧瓶，加盖，打包，封箱，搬运整理，观察每个孩子适合做什么。一个工种再细分成很多步骤让孩子练习。整个过程中，老师帮助孩子们互相配合，在他们擅长的工位完成所有流程，让他们每个月都能像正常人一样拿到工资。目前只根据工作量，每周给一些奖励。学校还打算租一套公寓，让孩子以后可以住在这里。

康出生于2004年。当他两岁半的时候，他只能发出简单的声音。那时候我们觉得家里人都比较内向，不爱多说话。孩子们可能会聊到很晚，所以他们等着。

我有两个儿子，大儿子叫康康，16岁，目前在学校的庇护工场工作。第二个孩子简佩筠在6岁时被诊断患有阿斯伯格综合症。他可以和正常的孩子混在一起，目前在一个幼小衔接班。

后来去了一家师范幼儿园，老师反映孩子自理能力差，语言差，性格孤僻。老师脱不了手，所有活动都要带着，不能参加游戏。直到4岁左右，我们跑遍了人民医院，儿童医院，市一医院。有医生建议你去北京找全国权威医院北医六院。

没有产后抑郁症。每天都觉得自己打了鸡血。我有应激反应，提醒自己不能放松。健八个多月的时候得了肺炎，住院20多天。他的父亲休假回来帮助照顾他。因为他需要整天住院，所以他必须在晚上进行雾化和注射。他爸爸因为不放心没回家，但是床特别紧。他爸爸拿着康康，在床下做了一个地板。在病房里，大家都很照顾我们，去吃饭的时候都给我们端上来。

后来觉得还是回石家庄找个合适的机构比较好。因为你要一点一点的去做，不一定要去特别好的机构，一定有一个缓慢的过程。我去过当地很多康复机构。后来我大了，也去了托管所。我去托管后，很多都退步了，开始有自我刺激。尤其是10岁以后，原本温顺的孩子和小时候不太一样了。他们积累情绪，不开心就发脾气。

我问康康的妈妈:“如果我没有遇到这个项目呢？”她说，“我以前和他爸爸商量开个小卖部或者请熟人帮孩子找个洗车的工作。”停顿了一下，她接着说:“我还是不放心。最好是在那里(车间里)！”

康10岁时，第二个孩子带着这个家庭的殷切期望出生了。虽然情况相对好一些，但他后来被诊断出患有阿斯伯格综合症。

短期内，我希望他能在家里学会照顾自己。希望学校的避难工场能开久一点，他能有个去处。本来我和他爸爸商量，在小区门口找个小山墙，开个小超市，让康康在里面囤货。这孩子挺死板的，什么事都能井井有条。或者找亲戚朋友找个洗车的工作，但是我感觉他自己独立完成挺难的。他迷茫，不愿意做，发脾气，担心这些不确定的因素。

他爸爸性格比较沉稳，安慰我说现在情况不好，但以后可能会好。没关系，慢慢来。我现在好多了。孩子小的时候很多年我都无法面对。我怕家里的亲戚朋友问我孩子怎么样，怎么回事。我一说出来就哭！

上幼儿园很坎坷，孩子越来越多，老师也照顾不了，换个幼儿园吧。换一个孩子少的孩子，老师说集体观念不好。我们总是向老师道歉，请别人多照顾孩子。换了三家幼儿园，每家平均只呆了半年。

最艰难的时候是简佩筠刚出生的时候，正赶上父亲去外地教书一年。只剩下我一个人在家带孩子，彻底崩溃了。康每天都要出去玩一会儿，不然会发脾气，也不敢带他出去。唉！身心疲惫，生活很乱，每天吃饭都是问题。出去买菜，拿着小的拉着大的，跟大排档的人说可以帮我装修。

可能也有好的机构，但是我们家挺普通的，条件不达标。我接触过的家庭，八九成是不想上学的，也不是认为孩子没有进步。只是经济条件不允许。

曾经遇到过一个护士的妈妈，学历很高，在医院很受重视。她有出国留学的机会，但她的孩子放弃了。所以，这对我来说不算什么，只是我的人生方向突然改变了。朋友圈都是同类家长，每天关注自闭症。

因为这种孩子，必须有一个人一直特别照顾。比如在学校，老师教他做手工，学剪纸，意图是练习手眼协调和坐姿能力。奶奶可能看到的是老师让他把纸剪下来。老一辈的皮带和自己的皮带效果真的不一样。

由于我们以前的经历，我们特别关注简佩筠。他在幼儿园的时候，社交不好，没有好朋友，集体活动也跟着不好，但是比康康好多了。

我接触过的家长分为两类。一类认为生二胎是为了照顾另一个孩子，从小教他们互相帮助；另一类认为不应该给孩子增加负担，从来不提“关心”二字。

如果两个孩子都上特殊教育学校，家里负担不起。去年，我们带简佩筠去看了省儿童医院。医生给我们的意见是阿斯伯格症轻度，建议如果能正常上幼儿园，就不去特殊教育学校了。

直到听说一个叫聪恩的康复学校开设了“老年计划”，她才第一时间报了名。好在学校开办了“庇护工场”协助就业，如今16岁的康康有了好去处。

我根本不懂这些专业术语，就问:“这个病好治吗？能治好吗？”医生的回答对我打击很大。她说，目前世界上没有很好的治疗方法，这是一种终身疾病。基本上没有对症的药，只能后天训练。我迷迷糊糊的不知道怎么走出诊所，心想“这下完了”。现在想起来还是很难。回到酒店，我哭得很厉害，我接受不了。

我考虑生二胎很久了，不然不会相差十年。家里的老人说“可以再要一个，对老大好”，但我担心生二胎会一直拖我的后腿。我咨询了很多医生。你想做基因测试吗？医生说大概有机会，没办法改变。到康康10岁的时候，真的是走投无路了，心理上更认同我要生二胎了。

这么多年，我觉得如果有一个人能教康康，就能不断进步。我怕我跟他爸爸走了以后，我担心老板没有公司，学会照顾自己，不断进步才是最重要的。

许多有自闭症孩子的家庭承受着巨大的经济和精神压力，这导致了大量的离婚。比如有些自闭症孩子就是因为这个原因被爷爷奶奶带大的。因为有了这种孩子之后，家庭氛围很不好，完全没有自我，有些家长可能接受不了。

现在我训练他出门购物，学习坐公交车。他上车需要帮助，但下车没问题。在家长中，有一位父亲曾分享说，儿子读书4、5年了，终于可以独立坐车上学了，但还是不敢放弃，就上了车。这位父亲开车跟在后面，看着孩子安全下车上学，才安心开车回去。

我也听其他家长讲过。班里有些孩子说自己的孩子是傻子，有外号。我告诉简佩筠，如果有人打你，就跑；如果有人欺负你，去找老师，告诉父母。我主要是担心他上小学后，有同学欺负他，歧视他，孤立他。

现在还有这种倾向。下课了，一个班十几个孩子。放学后，其他人都一起去，没人理他。唯一值得安慰的是，等你上了小学，可以去他爸爸的学校，照顾他一些。

刚去的时候，我还觉得自己在治病。上几节课，我的孩子就好了。慢慢学了以后，才知道要花很长时间。我只好带着孩子自学。毕竟在学校的时间有限。上午4节，下午4节，每节30分钟。父母陪我一路。我自己也学会了很多，怎么教孩子，怎么和孩子交流，我也收获了很多。

有了健健，康康就能感觉到我们注意力的转移。有时候他不喜欢他哥哥，把他从我身边推开。带着两个哥哥出去买早餐，健健会主动帮我看着弟弟。他知道如何照顾我哥哥。当他发脾气带头的时候，他会停下来说:“兄弟，不要这样。你很快就会好的。你胃痛吗？来，我帮你揉揉……”这个小个子还挺会照顾人的。

目前上午是自理班。老师教他们如何在家里照顾自己，购物，交通，社交礼仪等。下午，他们练习OEM。学校开发的适合项目有洗衣液生产、蛋糕制作等。洗衣液最早做出来，4个导师8个孩子，月产量3000瓶左右。成品今年6月中旬才生产出来，第二批预计8月底。

但也造成了家庭经济濒临崩溃。康康小时候因为学费的问题，我们把原来90多平米的两居室卖了，换了一个50多平米的房间，也就是我们现在住的地方。全家挤在一个卧室里，两张大床。孩子越来越大，房间越来越拥挤。他父亲有时会打地板。

当我心情不好的时候，我对他发脾气。他对我非常宽容。每当我想给我的孩子报个班，他就说，“没关系。你不用担心钱的问题。我会处理的。”相反，我真的不觉得太难。看到孩子们每天都有一点点的进步，我觉得所有的付出都是值得的。

我看了很多相关的文章和资料，我会看完所有相关的文章和资料，多和家长沟通，积极参加老师的家长培训班。当时唯一的困难就是经济压力比较大。待了半年，每月学费3000多元，父亲一个月只赚800元。房租、生活费和周六周日的额外课程都是很沉重的负担。

我没有正式工作，一个人靠他爸爸养活。早些年，他还能办数学课外班，临时抱佛脚挣点钱，后来规定不允许了。他话不多，也很少抱怨。其实他压力很大。

遇到一些小事很容易感动我。比如我带着两个孩子出去，下课去一个小摊吃面，吃完了再付钱。老板说已经有人替我买单了；在公交车上，有人主动询问孩子的情况，推荐学校、医院等相关信息；还有去超市买日用品。这件商品10元。他们可能怕我觉得特别照顾，故意说这个商品8元。虽然都是些鸡毛蒜皮的小事，但我心里觉得很温暖。

很多年，我都不敢提孩子的情况，见人就走来走去。有些人确实在乎，但我说出来就觉得不舒服。后来回到石家庄，也没有找到专门的专业机构。一位家长推荐去青岛某事业单位。等寒假的时候，我和爸爸带康康去了青岛。冬天那边风大，我们都适应不了。康康总是感冒，输液。但是，这次青岛之行对我和孩子都很有帮助。

我们属于第一类。他们是兄弟，没有人比他们更亲近。对简佩筠来说，这也将是一次性格测试。他不能太自私。他要有责任感，要有感情，要量力而行。

所以工作坊有老师辅助，让我们很安心。说白了，融合还是最根本的问题。我们担心一百年后他将如何生活。在我也通过他的父亲了解到“明星镇”之前，他说，“我希望这是在石家庄”。

那时候我工作很忙。经常晚上八九点才回家，也没注意孩子。后来我有意识的带他出去和别的小朋友玩。甚至还花钱买了个蹦床，邀请其他小朋友来玩，结果都不好。康康话不多，不知道怎么交流。

“自闭症家长其实分为两类。一类认为生二胎是为了相互扶持和照顾；另一种认为不应该再给一个孩子增加负担。我要考虑生二胎很久了，但我属于第一类。他们是兄弟。我和父亲离开后，他们将是唯一剩下的人……”

我问医生，这是什么病？我认为当时医生的经验还不够。毕竟是十几年前的事了。初步结果:大脑发育没有问题。给了一些建议，开了一些儿童营养药。

41岁的母亲高江然认为，家人的陪伴是取暖的理想良药。其中，写满了她过去的16年。

但他三岁的时候话不多，就带他去了省儿童医院。但医院无法确认。CT后大脑发育正常。让医生填了一些问卷，说自己“被社会边缘化”、“自闭”，建议“多陪孩子玩”、“多带孩子出去接触孩子”。

还有美团外卖。打开手机就可以接单，比较灵活，有时间就可以发货。现在我也给学校送洗衣液和外卖，在朋友圈卖一些东西等等。如果健九月份能正常入学，我想找份工作。看情况。孩子第一，工作第二。

在生老板之前，我在一家美资企业做财务。我在北京看病回来后，就辞职了。其实我很喜欢我的工作，决定辞职的时候心里也很纠结。因为发展还不错，本来想着和同事一起开个会计师事务所，对未来的发展也有很多规划，就突然搁置了。

总之，我对康康生活的愿景是，未来能有一个像日本一样的自闭症村，如果这些家庭能生活在一起，互相扶持，互相合作，那就完美了。

2009年1月底左右去的，待了3天。最后挂了贾医生的号，简单问了一下孩子的基本情况，给了我们一套卷子，给了孩子一些玩具，做了一些简单的评估，观察了孩子的反应。很快被诊断为:自闭症、感觉障碍、触觉迟钝。

早在几年前，家住石家庄的高江然就开始担心大儿子康康(重度自闭症)何去何从。因为当地没有为老年病人提供的服务，她不得不自己带回家。

我妈去世早，我婆婆管不了。她甚至没有人可以抱怨。晚上躲起来偷偷哭，那一年真的很难过。那一年，我掉了三分之一的头发。以前怀孕的时候160斤，坐月子后140斤，一年后不到110斤。整个人憔悴不堪。特别搞笑的是，我带孩子去小区下面玩，别人问我“你是奶奶还是外婆？”-人们经常问，如果很难向别人解释，我会跟着说:“我是奶奶。”

大孩子的名额真的太少了。在河北省，我们去的只有这一家。他以后二三十岁了，会无处可去吗？

但是也有很多问题，比如对机器声音很敏感，坐不住，情绪有问题，学东西很慢。康刚开始一天发两次脾气，坐不住的能力太差了。后来老师让他帮别人撕标签，练习贴在固定位置。步骤特别详细，难度增加了一点，而且每隔一段时间就有标准测试。

疫情期间，我给他报了一个体能和感觉训练的课外班，每周两次。还有一个幼小衔接班，10多个孩子。我想让他试试这个节奏，看看还有什么问题暴露出来。