一个4岁的自闭症男孩,在对妈妈说了一句“生日快乐”后,被确诊为恶性肿瘤。 {自闭症症状}
仙仙患有神经母细胞瘤,又称“瘤王”,是儿童最常见的恶性肿瘤之一。前期无异常变化,不易察觉,但后期突然急剧增加,像藏在胸口的“定时炸弹”。
幸运的是,经过两年多的持续干预,她终于在今年进入了幼儿园。虽然她妈妈的文化程度不高,但是经过两年多的学习,她可以在家里给孩子做一些干预,省了不少课时费。
贤的爷爷奶奶离异,孙宗云带着孩子常年在外地干预,贤的爸爸带着工程队到处跑,一家人真的很少有时间相处和接触。
怀疑的种子就这样种下了,然后,我接连去了两家医院,确诊是自闭症。
终于,生活轻松了。今年6月,孙宗云买蛋糕的时候过生日。那一天,她很开心,她叔叔教他:“妈妈,生日快乐,她辛苦了。”
孙宗云和丈夫把家里唯一的一套自建房抵押给银行准备贷款。“以前看到别的孩子在机构进步很快,我会很焦虑,甚至会抱怨他,但现在,我只希望他能活下来,平安成长。”
仙仙一说出这句话,孙宗云的鼻子就酸了,眼泪就开始往下流。
我妈带他去医院做了两次检查,也没查出真正的原因。她以为是营养跟不上。
奶奶去年刚做完一个大手术。得知消息后,她特地从老家来到南京,和宗云一起照顾在医院的孙子。“我们按照医生的计划走吧。不管他有没有自闭症,我们都会尽力。这不是我们考虑治愈它的理由。”
9月24日入学第一天,鲜鲜跟着妈妈去了爸爸上班的工地团聚。结果第二天,母子俩回家,她走不动了。
9月24日,一个4岁多的自闭症男孩突然站不起来。
在肿瘤科,人来人往,有人来寻找希望,有人来明没有希望。孙宗云呆在原地,环顾着万丈深渊,不知该何去何从。
第一次手术后,仙仙背上有一条很长的口子,加上各种穿刺和治疗,仙仙崩溃了,一看到医生护士就哭。
医生介绍,仙仙患有神经母细胞瘤,被称为“瘤王”。现在,一个13厘米长的“怪物”长在了孩子的肾脏上,缠绕着大血管,并且还在迅速膨胀。
让一向孤军奋战惯了的孙宗云想不到的是,在危急时刻,爷爷奶奶都站出来,到处帮忙收钱借钱,尽全力救贤。有丈夫平时不和孩子相处,但对待孩子从不退缩。
爸爸冼说,这次儿子得了重病,他才意识到自己不是一个负责任的父亲,陪伴孩子的时间太少,但是现在,只有钱才能救儿子的命。
“这是一种非常恶性的肿瘤。”最后一句话,我妈孙宗云听懂了。
仙仙出生在安徽巢湖一个普通的农村家庭。我妈孙宗云30岁,我爸32岁。她是他们唯一的孩子。再过4个月她就5岁了。
更何况仙仙的肿瘤太大了,因为粘附了很多血管和器官,不能直接手术切除。
不成功便成仁,常年在外打工的父亲,也请了十几天假陪她。
老公回忆说,老婆本来很活泼,有很多朋友,但自从孩子确诊后,一下子变了很多,变得坚强坚韧,又敏感脆弱。她已经和所有的朋友断绝了联系,离开了家乡,独自带着孩子在机构和出租屋两点一线奔波。
“这两年,最辛苦的就是她了。”
作为一个母亲,她愿意为儿子的生存付出一切,但也隐隐有些害怕这个家庭会因为儿子有自闭症而放弃最后的挣扎。
半个多月的手术后,仙仙经历了第一次化疗。就在两天前,仙仙终于又站了起来,她也能慢慢地迈开步子了。
当护士被推进手术室的时候,仙仙看着妈妈在恐惧中哭泣。
对于他身体的不适,他的语言表达也受到限制。他所说的“肚子疼”,其实是胸部肿瘤压迫造成的疼痛。
不过我妈说,和同科室的其他普通孩子相比,只要不直接看病,他们的情绪状态会更好。很多孩子心理负担很重,刚听到“化疗”两个字就开始呕吐。
鲜鲜是一种小吃。通常对他来说,最有效的强化就是吃。可是那天,他哭个不停,怎么哄都没用。
“像我们这样的家庭是无助的。我也想陪他,爱他,但是我想让他好起来。”
手术室门一关,哭声就听不到了。孙宗云想起和儿子的约定,以最快的速度跑到小卖部买饼干和棒棒糖,然后和丈夫守在手术室门口,直到门重新打开。
仙仙两岁四个月的时候,已经不会语言了,但是长辈说“是贵人迟迟不会说话”。
孙宗云忍着眼泪,挤出一个笑容安慰她说:“宝贝,你躺下,等你出来,妈妈给你买饼干和棒棒糖。”
9月30日,国庆第一天,主治医生在休假前临时为仙仙加了一个手术。手术的目的是切除一些压迫了仙仙脊神经的肿瘤。
随着她越长越高,她变得越来越英俊可爱。
前天,米和小米编辑给我爸爸打电话的时候,他已经回工地上班了。
这几年,她全职带孩子,没有任何经济收入。她的丈夫很勤快,全年挣的收入勉强够家庭开销。
老师还说,仙仙是个很好的孩子。虽然她还有一些自我刺激的行为,但大多数时候,她都能跟着老师同学一起参与课堂活动。
同一个机构介入的自闭症儿童家长也很热情。除了捐款,国庆期间大家都在转发为仙仙募捐的信息。
“现在,我很庆幸他不懂事,少受点心理伤害。”孙宗云说。
孙宗云清楚地知道,对他们来说,第一个考验就是钱。
经过研究,医生制定了三个治疗步骤,先手术,再化疗,再手术。如果不出意外,治疗时间在一年左右,五年内有复发风险。家人至少要准备30万以上的费用。
今年仙一直正常上学和机构,但就在国庆节前几天,他突然开始不停地跟妈妈说肚子疼。原本活蹦乱跳的孩子越来越苍白虚弱。
虽然孩子还小,没有犹豫,但孙宗云还是选择了离职,带着孩子去异地干预。所有的家庭开支都落在丈夫一个人的肩上。他在工地做技术工,一个月收入八九千,但每个月的干预费也就一万多。
去了南京一家医院后,主治医生看了看这个差不多有巴掌长的肿块,做了一个决定:在病理结果出来之前,先做一个切割手术。

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