关注自闭症群体的生存困境:这些良心提案如何得到有效保障和落实？ [精神分裂]
对于普通人来说，教育仍然是他们达到更高层次、跨阶层的最公平的路径。但遗憾的是，这种教育壁垒和被频繁提及的“穷人家难出好儿子”的理论越来越严重，直接导致普通教育无法实现真正的公平。
吴在接受媒体采访时表示，一直以来，让自闭症儿童经过机构康复训练，病情明显好转，能力提高，最终能够回归学校和社会，是大家的目标。
教育部3月1日发布的2020年全国教育统计主要结果显示，根据教育统计，2020年全国共有特殊教育学校2244所。各类特殊教育在校生14.9万人，在校生88.08万人。特殊教育学校专任教师66200人。
贾认为，自闭症儿童康复领域需要制定相应的行业标准，各机构要一起向行业标准看齐，真正帮助孩子提升能力，最终促进行业整体良好口碑的树立，将康复工作落到实处。“这个标准既是对康复教师的要求，也是对专业统一的要求，包括教师工资、机构收费等等。这项工作需要政府的支持。"
在相关提案中，许多关注自闭症康复教育的CPPCC委员也纷纷建言献策，旨在加快康复大学的建设。他们将在学科建设和研究中充分考虑自闭症康复专业的需求，大力加强相关专业人才的培养。下一步，他们将会同有关部门继续为自闭症家庭和康复服务机构提供支持。
2020年6月，中国残疾人康复协会自闭症康复委员会举行了自闭症康复机构如何相互支持的在线交流会，期间对189家自闭症儿童康复机构进行了调查。调查结果显示，教研滞后、课程不系统、家校不联动等问题正制约着院校的发展。
"我们有聋人学校、盲童学校和自闭症学校."为此，提出四点具体建议。
最后，值得注意的是，成年自闭症群体的情况更加糟糕。康复机构不能收，没有生活补助，福利机构不会收，养老院未成年。只能被关在家里，成为被“孤立”的“异类”。
在对大龄自闭症患者的帮扶方面，贾希望有更多针对他们的职业或技能培训机构，让他们掌握一门技能；多一些福利性质的就业场所，让他们“有事可做，有地方可去”；还有更专业的托管和养老机构，让他们生病时有所依托，有安全感。
在这些建议中，改善政府主导的自闭症救助体系是重点；将自闭症并发症纳入医保范围，对0-16岁自闭症儿童报销一定比例的康复训练费用；鼓励和支持社会民间组织为自闭症儿童提供有效的康复和教育服务，涉及自闭症儿童和成年自闭症群体及其家庭。
事实上，专家学者和代表已经多次提出建议和意见。
全国人大召开在即，有关自闭症儿童和家庭的提案也备受关注。
因此，那些好的提议和建议只能停留在文件和文字中。委员们的提案深得人心，家长的焦虑依然存在，特殊教育教师的待遇依然偏低，全社会对自闭症群体的关注和融入还有很长的路要走。所以每年都有提案，真正落实的，能长期落实的，总是被时代的洪流淹没。
需要政府、行业、学校、企业共同合作育人，建立产学研合作体系。产教融合是一项系统工程。除了学校和企业，政府的主体作用起着关键作用。校企产教融合有赖于政府部门的制度支持。
这个原因的根源其实是老生常谈。无非是普通学校没有特殊教育师资和环境，直接导致随班就读无法开展融合教育，普通教育和特殊教育的矛盾依然根深蒂固，短时间内无法调和。
两年前的《方妈妈的两个提案:为自闭症患者提供终身关怀》《全国政协委员张大方:建议将自闭症并发症纳入医保》等等。
资金短缺，专业人才缺乏，短时间内解决不了，如果覆盖所有自闭症群体，每年都是一笔巨大的财政支出。缺少为老年病人服务的机构教师。没有专业的老师，钱买不到需要的服务。
但是，高悬在普教改革头上的中高招，是分数论英雄，升学率排名这把剑是坚定不移的。
因此，在许多情况下，基金的一般福利和补贴可以到位和增加。但是，特殊教育面临的上述困难和不足是长期存在的，不可能在短时间内得到真正有效的解决。
比如一年前，省委委员叶关注大龄自闭症群体，委员王静建议将自闭症筛查纳入儿童保健体系。
贾在接受采访时认为，目前，我国自闭症康复领域存在四大亟待解决的问题:专业人才缺乏、机构干预方式不统一、就业支持缺乏、老人关爱缺乏。
回顾每年的全国两会，除了宏观经济和社会公共领域的各种提案和建议，教育尤其是自闭症儿童的特殊教育一度成为自闭症等特殊家庭强烈关注和迫切愿望的焦点。
回过头来看特殊教育，更觉得力不从心。
至于两会上提交的关于通识教育的问题，在热搜上频频发帖，却总是雷声大雨点小，这就让landing更加无厘头了。
对于大龄自闭症患者来说，日间照料服务是最迫切的需求。昂贵的租金让少数类似机构难以招架。
2020年9月17日，为助力儿童康复科技创新、机构转型升级，举办了2020自闭症儿童康复机构发展论坛暨教学训练解决方案试点机构遴选会。在自闭症儿童康复机构的困境与探索圆桌讨论中，中国残疾人康复协会自闭症康复专业委员会秘书长吴、北京大学第六医院贾主任医师以及三位康复机构代表进行了深入探讨。认为目前机构中的教学和研究都是点点滴滴、分散的，自闭症康复行业迫切需要建立一个高度专业化、标准化的教学体系，以保孩子在机构中能够不断成长，老师能够按照这个标准化的教学体系进行干预和开展教学。此外，专家还建议机构可以引入一些智能教学训练系统和辅助设备，通过实施家校共育来丰富产品业态，提高工作效率和教学效果。
再次，对于自闭症需要终身康复的医学结论来说，每月1000元左右的康复补贴，相对于医院、机构几千元甚至上万元的实际康复费用，是杯水车薪。更何况这个月补贴不是直接给自闭症儿童家庭的，只给到七岁。然后，此后的康复费用成为家庭的唯一负担。
继全国政协委员黄琦建议设立自闭症儿童特殊学校并纳入义务教育后，全国政协委员、新东方教育科技集团董事长余提交了三份提案，分别围绕“完善儿童早期自闭症筛查、医疗诊断与康复教育的衔接机制”等话题 “利用人工智能提升农村小学英语教学水平”“有效保障特大城市流动人口子女平等受教育权利”。
双管齐下培养人才是关键，也是当务之急。只有这样，提案和建议的真正落实才会变得顺理成章，不再困难。
易田芸，郑州市作家协会会员，高级家庭教育指导师，国家三级心理咨询师，自闭症治疗师，自媒体编辑。徐恒福出生于兰州，现居郑州。专注婚姻感情，时事热点，影视评论原创作者。不随波逐流，有期待有态度，更有温度。新浪:易；微信:易田芸说(ID: yiyuntianshuo)。
另一方面，中国自闭症儿童及其家庭面临的问题和困境是多种多样、层出不穷的。解决了短期问题之后，还会有长期问题。鉴于每月康复费用的补贴，仍不能满足终身康复的需要。
根据之前的《中国自闭症教育与康复行业发展报告》，约90%的自闭症康复培训机构为民办机构，很多是家长自发组织的。这些机构几乎得不到国家补贴。2006年，中国残联将自闭症纳入精神残疾范畴，明确将其纳入残疾人服务范围。根据国家“多彩梦想”自闭症儿童救助政策，中央财政每年为3-6岁儿童提供1.2万元康复训练补助。这意味着老年自闭症相关机构的资金来源仍然主要依靠父母的捐助。
一度引起国内超千万自闭症家庭的关注和热议。
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