文|尹丽娜

阳光下，一个小男孩在荡秋千，他笑得很开心。一旁的小朋友跑过来问:“我们可以一起玩吗？”
小男孩没有回答，甚至没有任何表情的回应，不是因为没听见，而是因为他自闭。他没有意识到别人在和自己交流，他需要回应这种交流。
自闭症的另一个更广为人知的名字是自闭症。今天是第14个世界自闭症日。《2020年发育障碍儿童康复行业报告》显示，我国0-18岁儿童中有300万自闭症谱系障碍儿童，占该年龄段总人口的1%。
在全年龄段中，我国自闭症患者总数已超过1000万。但是公众对自闭症仍然知之甚少。在中国，1981年北京大学第六医院确诊第一例自闭症患者，至今已有40年。
贾北京大学第六医院主任医师，40年来见和见了自闭症在中国的发展。她还是北京自闭症儿童康复协会会长，中国残联康复协会自闭症康复专业委员会主任委员。财间道采访了贾医生及多家康复机构、特殊学校和自闭症家庭，推出以下世界自闭症日特别报道，以及自闭症患者40年来努力融入社会的真实故事。

01

国内首例确诊自闭症患者
曾被误解为“白痴天才”、“特异功能”
53岁离开父母住进寄养机构

2个月。【/br/】打电话的是薇薇(化名)的母亲，全国首例确诊自闭症患者，母亲蒋。如今，距离1981年薇薇被确诊为自闭症已经过去了40年。贾知道这位80多岁的母亲一生都在受苦。现在丈夫已经去世，她又身患癌症晚期，她找不到儿子的出路，就给自己打了电话。
时间追溯到43年前。1978年的一天，一个特殊的男孩——魏巍，走进了北京大学第六医院的诊室。当时魏10岁左右，还在上小学。每当他遇到任何人，他的第一句话是:“你是哪年哪月哪日出生的？”得到答案后，他可以张嘴回答对方的生肖和出生日期，准确得像万年历。
不仅如此，在他的《新华字典》里查任何一个字，他都能不假思索地说出具体页码；4位数乘以4位数的复杂乘法，计算器还没来得及按完，他就迅速说出了正确答案，而且准确无误。人们好奇地问:“你是怎么做到的？”魏只是笑而不答。
江妈妈应该为自己有这么强的记忆力和心算能力而高兴，但奇怪的是，除了这些，薇薇对其他人和事完全不感兴趣，甚至连基本的交流和沟通能力都没有。
孩子难倒了医生，医院专门组织专家进行研究，结果引发诸多猜测:“白痴天才”、“特异功能”、“精神分裂症”、“发育迟缓”...但是最后谁也不敢下判断，最后留下了一个大大的问号。
直到几年后，贾的老师，北京大学第六医院的教授去了美国洛杉机的一家儿童医院，才第一次带回了“自闭症”的概念。通过对比三个诊断标准，她突然明白了，几年前那个特殊的孩子就是一个自闭症患者。
一是社交沟通障碍，比如不主动互动，不正确回应，经常误解他人行为；
二、语言交流障碍，语言发展缓慢或语言交流质量存在明显缺陷，如过度模仿、缺乏情感、呼应反应等。
第三，对某些行为或事务的过度偏爱和迷恋，比如一遍又一遍地画同样的线，玩同样的玩具，一般称为刻板行为。
那时候关于自闭症的介绍在课本上只有很简短的两行，描述也很模糊。中国整个医学界对自闭症知之甚少，不知道如何治疗。甚至很多人认为自闭症就是“容易感到孤独，就和孩子玩玩”。
从那以后，杨小玲和其他人一起组织家长成立了自闭症家长联合会，该联合会定期安排活动，医生和家长一起研究和探索，找出可以帮助自闭症儿童的方法。
其中，薇薇属于高功能自闭症患者(智商高于70，自闭症程度较轻)，心算能力和记忆能力一直保持到现在。但由于沟通交流的障碍，薇薇小学毕业后辍学在家，由母亲和奶奶照顾。
随后的几年里，北京大学第六医院的医生多次尝试帮助薇薇找工作，希望他能发挥所长，在社会上立足。
一开始我是在街道小卖部看店的。薇薇算起账来又快又准，却总是被客户“投诉”，因为遇到陌生人，他总会问同一个问题:“你是哪年哪月哪日出生的？”
后来，贾等人请薇薇加入联合会，担任志愿者，负责装信封、写地址、贴邮票。他抄的字好像是印出来的，方方正从来没有出过差错。没想到，十几岁的薇薇进入青春期，开始对异性感兴趣，却不知道怎么表达。有时候看到前面有女士，不管年龄大小，突然从后面抱住对方，引起轩然大波。几次之后，她自然就做不下去了。
后来，协会试图接手洗车店和快餐店的工作，但都以失败告终。魏的家人渐渐放弃了与命运的抗争，每天在家陪着他。无聊的时候，他们去公园，他们不再期望他像普通人一样去上班。
如今，年过八旬、身患癌症晚期的蒋妈妈，和大多数大龄自闭症患者的父母一样，不得不面对一个更为残酷的现实:自闭症儿童老了，该如何在这个世界上生存？
于是，她开始为薇薇寻找合适的住处，普通的福利院和养老院都不收。她也想送去精神病院。最后她找到了一家寄养机构，每月费用8000元。经过一番恳求，这家机构的老板同意只收半价。母亲蒋希望这个寄养机构能成为薇薇后半生的落脚点。
薇薇的故事也是第一代自闭症患者经历的缩影。在那个缺医少药的年代，他们不可避免地经历了几次误诊和漏诊，往往在确诊时错过了最佳预期，或者确诊后仍难以得到有效帮助。刻板的行为和习惯根深蒂固，难以改变，只能伴随一生。
但这并不是中国自闭症患者的全貌。令人欣慰的是，一小部分自闭症患者，在大量的支持和帮助下，能够发挥他们在社会中的特殊价值。虽然像火花一样，却给整个自闭症群体带来了巨大的希望。

02

他在3岁被诊断患有严重自闭症15年后成为一名画家。
作品被美国时代广场收藏

萍萍(化名)3岁时在北京大学第六医院被确诊为重度自闭症。
那是2006年，自闭症儿童社会特殊教育初具规模。当时自闭症家长协会正式注册为北京自闭症儿童康复协会，各地零星出现了一些自闭症儿童家长创办的教育机构，如北京的星星雨、南宁的方舟之爱等。
与第一代自闭症患者相比，萍萍更早开始接触定向训练。萍萍生活在外地，但从3岁到8岁，他的母亲一直在北京陪他训练。
起初，萍萍没有任何语言能力，他对周围的事情也不感兴趣。他总是像“小马”一样跑来跑去，一刻也静不下来。就在大家不知所措的时候，一位细心的老师发现，萍萍拿到一件物品后，总是把上面的标签撕掉。
抓住这个兴趣点，老师找了很多有标签的东西，和他一起慢慢撕，贴在小本子上，做成集锦册，方便阅读。有些标签很强，完全撕掉也是一种考验。心平气和耐心坐下来是必要的。慢慢地，萍萍能够安静地坐很长时间了。在这个过程中，老师一边协助他，一边介入语言和指令的训练。后来，老师创造性地把集邮册上的标签挖空，让萍萍涂鸦填色；后来这个过程被搬到了电脑上，用绘图软件来绘制和配色，难度逐渐加大。
五年过去了，画画成了每天最喜欢做的事情。八岁时，他也能说一些简单的单词。这对于重度自闭症患者来说并不容易，但对于准备带萍萍回老家的妈妈们来说，她们还是不知道未来在哪里。“我的家乡没有特殊的教育资源。我跑遍了市里所有的学校，也走了很多关系。我甚至还不能让我的孩子上学。”
无奈之下，素颜妈妈只有一个选择——自学。依靠在北京学习的方法，萍萍的母亲继续在家训练。首先是培养平庸的独处能力，语言能力，自理能力等等。比如换鞋、叠衣服、洗手、清理桌面等。每一个简单的技能都要反复教。
第二，继续画。渐渐地，萍萍不再需要指导。可以用手机把外面的风景拍下来，然后回家独立作画。他总能在真实场景的基础上加入自己的创意。
然而，素颜妈妈并没有放弃与外界的联系。她每年都带萍萍来北京交流学习。贾惊喜地发现一直在进步。与他交流时，萍萍的回答变得越来越完整和流畅。
2012年，发现很多自闭症儿童表现出一定的艺术天赋。北京自闭症儿童康复协会成立了一个工作室，名为“画无辜的人”，位于北京798艺术区。素描画也被收入其中，还制作了鼠标垫、手机壳、t恤等文化创意作品。通过举办艺术展、作品拍卖、艺术衍生品义卖等方式，很多孩子的创作得到了认可和回报。
2018年，萍萍的一幅名为《团圆》的画作被美国纽约时代广场收藏。现在，萍萍每年都会去各地参加艺术展，他的作品也流传到了欧美很多国家。除了绘画，他还通过骑自行车、打球和购物来安排业余时间。
不是所有的自闭症儿童都能成为艺术家。然而，近年来，关于自闭症患者在社会上就业的新闻报道逐渐出现在人们的视野中。上海首例确诊自闭症患者东东成为上海图书馆的图书管理员；成都“星空”咖啡馆为残疾人提供工作岗位；跨国公司SAP免费培训招聘自闭症患者；大连四名自闭症青年同时与档案员签约...
在北京，曾有自闭症青年在父母和社会制度的不间断支持下，成功步入社会，成为正式员工。虽然有些就业机会可能是短期的，但却无法持续。但在过去40年的社会历史中，它是进步的。在贾看来，不间断的“父母支持”和“社会制度支持”缺一不可。
一些专门为残疾人提供就业咨询服务的非营利组织设有就业辅导员的职位，帮助有精神障碍的求职者进行岗前评估，满足他们的工作要求，然后在他们入职后陪同他们熟悉工作，适应环境。这个过程可能会持续几个月，之后辅导员会逐渐退出，每周一到每个月都去，逐渐“释怀”。
有时候，这个角色也是由父母承担的。但如果没有这样的支持系统，自闭症患者的就业可能微乎其微。“由于自闭症患者的功能障碍，如果一个自闭症患者被录用，公司可能要由另外三四个人来照顾他，所以公司不愿意录用。有些公司名义上雇佣自闭症患者，工资照常发放，却不让患者上班。”北京自闭症儿童康复协会的工作人员说。
一家相关公益组织的负责人告诉财剑道，他们每年只能帮助10-20名智障人士找到工作。而那几个能获得工作机会的自闭症患者，其实也有同样的特点。他们积累了一定的社会经验，如实习实践和技能培训，并具有良好的工作意识和行为习惯，以及独立旅行和自理能力。"而在这些成绩的背后，我们必须坚持多年的培养和训练."
正如萍萍在3岁时发现并确诊自闭症，并接受早期干预训练一样，妈妈一直在刻意纠正他的行为习惯，使他的症状在随后的成长过程中没有加重，而是在长期的刻意练习中得到缓解，生活能够自理。这是自闭症儿童被社会接受的最基本前提。

03

早发现、早诊断、早干预
自闭症儿童有望“脱帽”[br/]但需要家校共育，更需要耐心
自从第一个自闭症儿童确诊后，【/br/】从一开始就无法确诊，也不知道该如何治疗。我只好“圈养”在家里；后来逐渐摸索出一些特殊教育和康复训练，少数幸运的成年自闭症患者得以步入社会；今天，所有为自闭症事业奋斗的人，其实都指向同一个目标——让自闭症患者过上有尊严的社会生活，越快越好。
到目前为止，自闭症这种特殊障碍的病因在医学界还是未知的，无法治愈。但和所有疾病一样，早期诊断、早期干预能有效帮助自闭症儿童控制病情，弱化自闭症症状，甚至“脱帽”，接近普通人的一般社交、学习、工作水平。
大约20年前，贾坚持强调早期干预对父母和社会的重要性。“4岁以下是最好的预期，6岁之前效果很大。一旦超过7岁，就很难开始干预，效果会大打折扣。”
就在上个月，被确诊为自闭症的乐乐(化名)就读于一所普通小学。录取通知书的背后，是一份在北大医脑健儿童发展中心(北京大学第六医院新成立的医学教育一体化康复实践基地，以下简称“北大医脑健”)为期三年的康复训练。
“一开始乐乐的爷爷奶奶很不解，说机构的培训就是看动画片，唱歌，打游戏。能行吗？”乐乐妈妈回忆，坚持了一段时间后，他们发现这确实是有科学依据的。在这个专业的引导下，孩子不再那么“死板”，开始有了交流的反应。于是全家人轮流学习如何与孩子相处。
“一开始是全天6个小时的机构培训。白天上完课，晚上家里继续训练。后来变成了半天班，上午去幼儿园和普通孩子一起上学，下午去培训机构，尝试一点点融入普通孩子的世界，看自己能不能被接受。现在看来，它终于成功了。”
进入普通学校，是自闭症孩子家长最简单也是最奢侈的愿望。但并不是所有的家长都能为孩子提供这样的医疗和教育资源。
一方面是找不到专业的培训资源。长期以来，自闭症康复训练行业长期面临着“三缺”的局面——缺医生、缺康复老师、缺专业康复机构。据北京大学医学脑健康儿童发展中心统计:
我国儿童精神科医生不足500人，诊断能力亟待提高；
在职自闭症康复教师21043人，康复教师与自闭症儿童比例为1:143；
自闭症康复机构有1611家，不到美国的三分之一。
另一方面，又负担不起高昂的康复干预费用。根据《2020年发育障碍儿童康复行业报告》，美国一个自闭症儿童的终身干预成本高达1000万人民币。而在国内，机构月康复费用一般集中在3000-8000元区间，而在北上广深一线城市，拥有一线优质康复师资和资源的机构月干预费用通常在万元以上。
也就是说，我国自闭症儿童的康复干预费用一年大概在3.6-9.6万。如果干预3-5年，需要几十万。【/br/】一位在上海接受康复训练的家长告诉财剑道，孩子确诊后，她已经辞掉了工作，全职在家。现在孩子虽然上的是半天班，但是从去年11月到现在，半年左右的时间，已经交了几万元康复费。
“由于康复水平、经济、地域等原因的限制，并不是所有的家庭都能让孩子接受专业的康复训练，所以我们一直希望普及‘家校融合’的干预模式，教给家长专业的干预方法，或者为家长赋能专业的智能辅助，让家长成为孩子有能力、有专业素养的老师。”北大医脑健康相关负责人表示。
去年，美国儿科学会(AAP)编撰出版的最新版《自闭症指南》中也收录了早期、强化、家庭参与的干预模式。最好的情况下，每周可以达到25-40小时的持续强化康复训练。
在中国，“家校共育”日益成为主流干预方式认可的新共识。贾告诉财剑道，在她过去40年的工作经验中，她看到所有经过干预后恢复良好的孩子，都离不开四个关键词:专科、早期、强化教育、家校共育。
但恰恰相反，忽视孩子的早期症状，发现后心存侥幸不愿接受，缺席干预时给机构带来训练压力，缺乏耐心频繁改变训练方法...这些都可能延缓自闭症孩子的康复，错过最好的预期。【/br/】一位家长在回忆自己自闭症女儿的治疗过程时充满自责:“我试过各种办法，吃药保健品，求神拜佛，偏方……希望有一天女儿的大脑突然灵光一闪，她会好起来！最终我发现行为干预是最有效的，但是我女儿已经长大了，和同期其他孩子相比进步很慢。”
自闭症没有特效药。在通往光明的路上，只有耐心的教导、训练和陪伴。

写在最后:
学会理解、包容、接纳，帮助特殊的同伴融入社会，不是我们的例外。
高毛成，北京启智特殊教育学校校长，一直为全纳教育而努力。他告诉财剑道，他更愿意将自闭症视为一种障碍，而不是一种疾病。他说:
“其实对于普通人来说，是有一定障碍的。比如近视的人有视觉障碍，不善言辞的人有表达障碍。年纪大了，身体机能会衰竭，更容易出现各种障碍。所以我们每个人都有障碍，或早或晚，或多或少，我们都需要社会的支持。”
“当我这样想的时候，我觉得自闭症患者并没有那么特别。其实他们也是和我们一样需要社会支持的人。”

(王祉萱对本文亦有贡献)