走近“星星的孩子”:请等等,他们只是走得慢了点|自闭症 《精神分裂》

时间:2022-08-24 01:56来源: 作者: 点击:
  

综合社会能力科学评估后,监管员会根据评估结果制定符合孩子需求的个性化康复方案,同时尽快安排孩子上学。入学后,督导人员与孩子的专属康复老师和家长进行沟通,帮助家长了解孩子的全方位情况、机构的干预思路以及如何进行家庭干预,从而最大限度地提高对每个孩子的干预效率。在中心的干预过程中,督导还会对孩子每个阶段的表现进行分析,动态调整干预目标和教学策略。

目前国内有很多专业的自闭症干预机构,笔者这次走访的“米和小米”就是其中之一。据乐乐妈妈说,她就是听了医生的推荐,给孩子报了“米小米”。

据悉,米和小米在深圳开设了米融合幼儿园。有特殊需要的儿童可以在正常的学校环境中参加各种活动。在老师的指导下,他们逐渐学会了照顾自己,也收获了一群性格各异的朋友。

许还表示,在科学干预中,最重要的是找到孩子的“最近发展区”,即根据孩子各个阶段的情况,匹配略高于他目前能力的干预目标。“一个孩子像跳楼梯一样跳下去就能得到,这样他就能得到更多的教学机会,更多的实践机会,更多的成长可能。只有这样,他才能无限接近更好的状态。”

虽然到目前为止,世界上还没有找到治愈自闭症的“特效药”,但研究人员通过无数案例明,早期发现、早期行为干预和教育可以显著改善自闭症儿童的行为症状,帮助他们融入正常的社会生活。所以家长要有意识,重视对孩子的早期筛查和诊断,用科学的方法尽早开始早期干预。

自闭症儿童就像他们的名字“星星的孩子”一样天真、美丽、孤独。比起改变他们,让他们适应社会,更重要的是整个特殊教育行业乃至整个社会,如何接纳和帮助他们。

在笔者和干预中心工作人员的安慰下,康康的母亲渐渐恢复了平静。她说,孩子在干预中心已经半个月了,已经可以主动提出要求了。但随后,她用手掌里握着的纸擦了擦眼泪,感叹道:“多好的孩子啊!她为什么会得自闭症?”

米米创始人兼首席执行官蒋表示,中国有超过1000万自闭症患者,其中包括200多万14岁以下的儿童。国内现有的专业康复机构远远不能满足需求。本轮融资完成后,米和小米将启动“服务百万自闭症儿童家庭”的新战略,不断引入国内外先进的干预康复理论和方法,在大数据和机器学习的加持下,为更多儿童的成长发展提供服务产品。

同时,除了孩子本身,自闭症还可能摧毁一个家庭。

目前,针对三四线城市自闭症谱系儿童科学干预的需求,结合此类地区较低的生活水平,大米和小米正在着力打造大米小镇。

北京大学心理与认知科学学院研究员、北京大学心理学系博士生导师李逸指出,虽然自闭症的病因尚不明确,但确认其具有高度遗传性,遗传率高达80%。大多数患者会在婴儿期发病,形成终身障碍。但目前医学技术在婴儿期是发现不了这种病的,要到两岁才能发现。

同时,相对于北京上海等一线城市和省会城市丰富的特殊教育和干预治疗资源,三四线城市的孩子更难得到科学的干预帮助。

截至目前,米和小米已经在北京、深圳、上海、广州、郑州、南京、东莞、杭州等地设立了20家干预康复中心,共有超过700名专业治疗师和治疗师,在线上和明年服务数万名自闭症儿童。潘采夫表示,由于自闭症儿童需要更多治疗师和康复治疗师的关注,大米和小米将严格限制每个康复中心可以承载的儿童数量。

另外,到目前为止,全世界都没有发现所谓的可以治愈自闭症的“特效药”。自闭症一旦确诊,将很难治愈。

校长许表示,对于有特殊需求的儿童,越早提供科学干预支持,带来改变的可能性越大,产出比越高。“对于有特殊需求的孩子,包括自闭症谱系,也许你不帮助他,他会成长,但成长速度会比一般孩子慢。一个2岁的孩子有特殊的教育需求。那时候的状态可能是正常孩子一岁的状态,两者相差一岁。如果干预帮助他系统地提高能力,他和普通孩子的差距可能会缩短到半年;但如果不干预的话,可能他三岁的时候,才达到正常孩子一年半的水平,差距就越来越大了。”

的确,所谓自闭症患者的银幕形象,从《雨人》的主人公雷蒙德,到《好医生》的主人公肖恩,往往从小就表现出他们在某个领域的天才属性。

自闭症儿童,又称“星星的孩子”,只是电视剧中极少数所谓的天才少年,更多孩子的能力比同龄正常孩子差。自闭症儿童的家长和家庭最希望的就是自己的孩子能够尽快康复,尽可能地接近同龄的正常孩子。

此外,自闭症儿童还表现出明显的重复性刻板行为,如刻板动作、刻板言语、感官异常、兴趣有限、活动范围狭窄等。所以自闭症孩子因为生长发育慢,不会与人交流,所以不能上学,甚至不能自理。

“每天看到孩子一个人,不爱说话,不讲道理,我真的很难受。我们的孩子在干预中心已经半年多了,我自己的心态也逐渐适应了。干预中心的新生孩子家长比较焦虑。”乐乐妈妈说。

“自闭症儿童情绪不稳定,需要有人陪伴;干预也需要钱,所以一般家庭,父母一方全职在家带孩子,另一方去打工补贴家用。”乐乐妈妈说,如果是北京本地的家长,或者一线城市的家长,会好很多。像她们这些带着外地孩子来北京看病的,丈夫一般都留在老家工作,而她在北京天天陪着儿子。

自闭症,全称自闭症谱系障碍,与孤独症同义,是一种神经发育障碍。核心症状包括社交和交流障碍——言语缺陷,可能导致语音、语调、语法奇怪;肢体语言会表现出较少的面部表情和眼神交流,以及异常的身体姿势;会有社交退缩,能听懂语言字面却无法理解背后的情绪,很少分享情绪和兴趣。

大米和小米透露,本轮融资将用于推进干预康复产品和服务体系、智能化解决方案的建设,以及在中小城市建设普惠线下机构和公益培训。此前,大米和小米已先后获得陈达创投、盛远创投、万物资本和浅石创投的投资。

此外,针对家长最担心的入学问题,许校长表示,目前国内很多地方已经有相关的一体化幼儿园和一体化小学。在干预中心上完课,达到入学效果的孩子,将有机会就读一体化幼儿园和小学,逐步接近普通孩子的学习和生活条件。

对于干预的重要性,许校长表示,其实家长不需要担心孩子是否被诊断出“自闭症”或“孤独症”这两个字;中度或轻度或边缘”这部分就不用纠结了。只要你发现你的孩子需要帮助,需要我们一起支持他,需要科学的干预和帮助。”

自闭症多见于男孩,男女婴儿比例为4-5:1。除了性别特征,自闭症“高危婴儿”还有相关特征——家族史,包括围产期因素、低体重婴儿、早产儿等。以及其他因素导致的发育迟缓,但现有的产前筛查无法实现自闭症筛查。

同时,米和小米北京中心相关负责人许告诉蓝鲸教育,为了更好地服务每一个自闭症儿童,米和小米建立了米康复体系——中国自闭症儿童康复体系,专注于提升社交能力,对儿童进行个性化、科学量化的效果。

潘采夫说,目前,米和小米的康复中心主要做一对一的课程。“在沉镇课程中,经过前期一对一的短期培训,让孩子们组成一个小组,和老师一起模拟现实生活场景,比如买票、吃饭、逛商店等等,让他们真正明白如何解决生活中遇到的问题,快速提升自己的能力。”

“米和小米”副总裁潘采夫介绍,他今年加入,曾任《杜南周刊》总编辑。蒋是、的创始人兼CEO,前《南方都市报》首席记者。2009年,因为一岁半的女儿小米被误诊为“自闭症谱系”,米米开始走进并了解这个群体;2014年,米和小米正式成立;2016年,第一家儿童成长中心在深圳试运营。

作为教育行业最值得关注,却最不值得关注的特殊教育赛道,我很高兴看到资本的关注和支持。今年11月,米和小米宣布完成数千万美元的C轮融资。投资由OrbiMed领投,最后一轮投资人继续跟进。

和康康妈妈聊完天,正好是孩子下课的时间,家长们的反应让笔者印象深刻——无论是聚在一起心平气和聊天的“老家长”,还是独自坐着抹眼泪的“新家长”,在孩子出来的那一刻都像变了一个人。每一位家长都表现出了最大的热情,张开双臂蹲下,满脸笑容地呼唤着从教室里走出来的孩子。

同时,许校长也表示,科学的干预不仅可以最大限度的帮助孩子康复,还可以帮助家长了解谱系的相关知识,缓解家长的焦虑,减轻家长的压力。从而帮助整个自闭症谱系障碍家庭,全面提高干预效率。

康的母亲是“新父母”中的一员。蓝鲸教育记者在干预中心门口看到她穿着黑色长款羽绒服,低着头,双手互相摩擦。和笔者聊天时,一提到“自闭症”这个词,她就哭了。

我们可能会认为,自闭症儿童在生活中似乎并不常见。然而,根据2020年疾控中心的报告,美国每54名儿童中就有一名患有自闭症,发病率为2%。目前国内没有全国性疫情。基于中国九个城市的数据,每142个孩子中就有一个患有自闭症。

比起改变他们,让他们适应社会,更重要的是,我们如何接纳和帮助他们。

“这孩子有自闭症?那他一定很聪明。”


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码