自闭症儿童的康复:从诊疗到康复再到融合教育，没有统一的标准。 [精神分裂]
因此，在中国4亿14岁以下儿童中，约有300万自闭症儿童，其中只有约3万人在接受训练，服务率不到2%。这意味着专业的服务和人才的培养是不行的。在行业标准尚未出台的情况下，人才培养不仅需要顶层设计、高校专业设置和学科培养，还需要各种力量。
在贾的治疗中，这样的情况是常见的。“很多家长都想通过在炖锅里卖铁来给孩子治病，但往往会陷入一个误区。他不知道该找什么样的机构，还是只相信广告里的宣传。”贾说，很多机构没有科学的方法，家长一年内换了多个机构，既贴钱又耽误了对黄金工作的期待。
“我们的一些教师可能最初没有从事教育学的研究，但他们已经进入这个行列，并在这个行列中工作了多年，他们应该创造条件，为每个人提供进一步教育和学习的机会，”贾提到。
吴表示，医教结合是国家在儿童康复方面明确的指导思想，有效的服务产品需要遵循实践，国际上经过科学检验的干预实践可以借鉴。
一个尴尬的问题是，随着越来越多的自闭症儿童被发现，专业的自闭症康复教育从业者的供给并没有及时跟上。有专家在接受媒体采访时表示，自闭症康复教育专业人员约有30万人。
中国残联副主席、世界艺术科学院院士黄月琴在会上表示，目前康复中很多康复措施的评估和诊断标准还不够成熟。多年来，残联等组织也从康复的角度推动自闭症康复的规范化。
“从职业评估到职业培训，再到实训基地建设，再到就业推荐，要构建职业培训产业服务闭环。”贾透露，他们还联合了很多职业学校开展相应的合作，现在已经有几十名来自全国各地经过理论培训的老师即将前往基地深造。
根据平台上的数据，课程的参与者已经遍布全国3000多家中小型康复机构，其中有超过10万的康复老师、家长和妇女儿童进行了学习。受训人员覆盖了首批31个省和204个城市。“在A-PKU领域，大约91%的康复行业相关人员跟随我们”。
事实上，从诊疗到康复再到融合教育，缺乏统一标准是特殊儿童康复行业的老大难问题，这也是市场泥沙俱下的原因之一。除了呼吁顶层设计，推动行业标准的建立，行业协会、机构、学校还能为这个系统工程做些什么？他们是如何在这个链条中扮演相应的角色的？
虽然很多地方针对上述情况开展了自闭症康复从业者线上线下培训，但范围有限。“如果是残联的指定机构，每年可能都会有一些学习内容。否则，可能没有，所以他只能自己寻找，”贾说。
没有统一的行业指导标准，缺乏相应的培训体系。对于大部分康复机构来说，只深耕康复教育的初级内容，往往缺乏中高级内容的训练，使得康复训练真正落地时面临断层。
中国残疾人康复协会自闭症康复专业委员会主任委员、北京大学第六医院主任医师贾在参加第二届A-PKU儿童康复教育发展论坛时向媒体抱怨。家长找不到合适的机构，机构普遍面临专业化不足的问题，会耽误特殊儿童上课和融入社会的最佳时间。
目前，自闭症在中国的患病率正在逐渐增加。据业内估计，0至14岁的儿童有300多万，占儿童精神残疾的第一位。据中国残联统计，2017年，全国残疾儿童康复救助机构只有2000多家，全国从事自闭症教育的康复人员只有2万多人。有专家表示，自闭症康复教育专业人员超过30万人。而且很多民间康复机构对专业培训和人才培养的需求很大。
此外，儿童康复需要家庭的支持，提倡家校共育的干预理念。吴认为，儿童谱系障碍需要早期行为干预。通常这些孩子一周需要40个小时的强化训练，但是机构里的训练时间是有限的。如何在家庭中概括在机构中获得的知识以匹配康复训练是非常关键的。“家长和老师是一边的。不要以为花钱送到这里，半天就搞定了。你可以帮我看看。如果你回去，你的钱就浪费了。”
北大医脑健康通过与体制内外单位的公益项目合作，了解到了全国各地机构和教师面临的困难。北京大学医学脑健康中心总经理高一可告诉芥子堆，一些机构的老师经常抱怨培训内容越来越多，但内容分散、不系统。
自闭症儿童的康复问题一直悬在家长心头。在芥子串接触的众多自闭症患者家庭中，有的父母为了照顾孩子而辞职，有的为了孩子的康复而借钱，有的父母从西南山村跋涉数千公里到全国各地为孩子求医，但很多患儿的康复效果并不理想。
这样一来，在学校阶段，孩子也可能面临被学校拒绝的问题。芥子堆之前接触过的一位重庆家长送自闭症孩子上学，因扰乱课堂、不服从指令等行为偏差被学校“辞退”。该校校长表示，学校缺乏随班就读的条件，特别是特殊教育教师。
一位来自海南陵水的家长曾对芥子堆说，他三岁的孩子在机构待了十个月了，还是解决不了吃饭和上厕所的问题。
这也是一线老师经常抱怨的一点。他们不知道如何处理自闭症儿童的一些行为，有的甚至因为干预措施不当而引发家校矛盾。学校和当地教育系统很少组织特殊儿童相关知识和技能的培训，更不用说个性化的教育计划了。
即使一个孩子恢复得很好，进入了学校，融合教育仍然需要系统的支持。贾在接受《芥末堆》采访时表示，我们在提倡社会宽容的同时，也需要一个让自闭症儿童进入普通学校的“标尺”。“有些孩子确实进不去，你也不能硬把他放在那里，对正常孩子也会有影响。但如果真的上不了学，就得给他一个出口。”
孩子上随班就读，不代表学校可以放手。“自闭症的核心症状是沟通的问题，可能在沟通的初级阶段就已经解决了。比如孩子在那里玩，可以聚一聚，不能一起玩，还是会被排挤。”
吴说，孩子的时间不等人，康复教育的偏颇会对他的成长产生不利影响。降低残疾程度对于社会和经济发展也非常重要。然而，发育障碍儿童的康复不仅仅是机构或医院的单方面问题。“其实是团队工作，包括家长、医生、社工。”
系统化的工作涉及很多链条。在医学教育融合的前端，很多康复机构都面临着专业技术和师资的问题。有的机构康复人员学历低，有的甚至是家政保姆。特殊教育和医学相关的专业相对较少，康复效果往往取决于康复人员的专业素质。
对于拥有产学资源的机构来说，赋能非政府组织也成为人才培养的重要环节。无论是最初的准备，发展的成熟阶段，还是行业的对标阶段，各个非政府组织的需求都是不一样的。北大医脑健康表示，这需要toB能够输出有效、系统的专业解决方案。“如果能让组织发展得更好，其实就是在推动整个行业的发展。”
这似乎是一个系统的工作。用贾的话说，这是一条龙服务。不同年龄段的孩子都有自己的特殊性，但是“谁来掌握和管理这些特殊性”是需要花很多心思的。
即使在疫情期间，在线师资培训也没有落下。学生们的学习热情大大超出了专家们的预期。贾透露，今年约有5万人参加了A-PKU儿童康复前课程。“有800人通过了其专业标准中的考试资格认可，另有3，000人参加了高级职业学习并获得了专业委员会的资格认可。而80人进入进修，他们通过了学习，包括理论和实践考试，拿到了北大医学继续教育学院的书。”
“什么是好老师？一个好老师应该具备哪些核心素质，比如心理素质和专业技能，以及教师与家长沟通能力的培养。如何做一个好老师，需要一些培养模式和标准，以及一些产品体系等。"贾说，在过去的一年里，依托A-PKU儿童康复培训体系，从初级到中级再到高级，以上组织与中国残联相关部门、北京大学继续医学教育学院共同组织师资培训，开发高级课程。
“为什么脑瘫患儿的康复可以规范化？脑瘫基本都是在医院做的。属于康复科的工作范畴，他可以在医院申请职称晋升。现在这些(自闭症)民办机构的老师没有晋升渠道，说想干什么是个大问题，所以我们一直说要集权。”中国残疾人康复协会自闭症康复委员会副主任吴表示，无论是私立还是公立机构，都需要行业指导标准。
包括中国残疾人康复协会贾自闭症康复专业委员会、北京大学医脑健康与中国康复研究中心高一可国家自闭症康复研究中心，于2020年9月联合开展了“全国自闭症康复教育实践培训”，在中国康复研究中心国家自闭症康复研究中心等基地开展了为期三个月的培训实践。旨在满足自闭症家庭的康复需求，帮助自闭症康复行业建立专业的培训和标准化体系，储备更多合格的康复人才。
“中央机构的老师也想学习非常专业的内容，帮助孩子和家庭，但是他去学什么样的课程，培训如何系统全面？很多培训内容对自闭症患者的干预方式不一样，出口太多也没有统一标准。其实现在老师也是看学什么，但是学了之后很难做到统筹统一。”他说，这样一来，孩子的康复效果可想而知。
当然，这需要“政策来确保各种人才的培养，包括机构的运作，以走向良性发展”，贾补充说。
另外，据高科介绍，两年以上的机构会面临师资和生源的问题，但背后其实是人员梯队的培养和产品的系统化。再加上机构康复师缺乏专业晋升渠道，很多机构面临人才流失的困境。
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