5年级自闭症双胞胎妈妈:马上初中了,未来真的很迷茫! [自闭症]
我个人的经验是,一定要提前和老师沟通孩子的情况。很多家长都有这个疑惑,不敢把孩子的真实情况告诉老师,怕被拒绝入学,怕孩子被歧视。
轩辕上学期期中考试还能拿四五成,到了期末就只有一成二成了。到了下学期,我明显感觉到孩子真的无法理解学校的学习内容。
于是我找了一个当地口碑不错的特殊学校,带着孩子去见老师和校长。在对孩子们进行评价后,校长语重心长地对我们说:“我不建议你们把孩子送到这里。总的来说,他们的状况非常好。我们大多数都是脑瘫和重度自闭症的孩子。他们无法接触到这里正常的社会环境。就算他们学了一点知识,我觉得也是弊大于利。他没有机会接触正常的孩子。而且这两个孩子是我目前接触到的一对夫妻,心态和心情都很好。我觉得你之前的学历没什么大问题,挺好的。”
新老师不知道能不能接受像他们这样的孩子,会有什么样的要求。
3.尽量让孩子在正常的社会氛围中成长。
在冲突的问题上,基本上是很难避免的。遇到这件事我也很头疼,但基本都是普通家长的处理方式。先全面了解情况,问老师问宝宝,尽量还原事件真相。如果是宝宝的错,真心道歉。不要拿孩子的问题当挡箭牌。只要你做错了,我们就认了。回去后可以好好教育孩子,做训练和模拟,告诉他下次该怎么做,是控制情绪还是寻求帮助。如果是对方的错,该说话的时候不能畏首畏尾,不能因为孩子表达不清楚就承认所有的错误。
年轻的时候可能还觉得可爱。年纪大了,会让很多人觉得陌生和疏远,相关的社会支持会越来越少。所以针对自闭症的干预、康复、福利政策基本都集中在孩子14岁之前,之后的路真的很难走。包括职业学习和就业,很多都是靠父母帮助,但是个人的力量确实有限。我真心希望我们的政策能更多的照顾大龄自闭症患者,给我们更多的选择和方向。
我还看了老师当时录的视频:他们在教室里走来走去,开灯关灯,中午把椅垫铺在地上睡觉。
但其实这些担心都是多余的:第一,在义务教育阶段,学校无权拒绝学生入学;其次,目前在我国自闭症相关知识广泛普及的情况下,大部分老师都能很好的接受孩子。
目前,孩子们的成绩跟不上。他们自己在补习,高二上学期的题勉强能做,但是很多题读起来有困难(顺便说一句,他们有明显的阅读障碍,读单词的时候掉单词串联是很正常的。写作基本上就是一张一张地读,一张一张地写。他们经常掉笔,写镜像字,一个新字很难记住,所以现在的素养不好)。
当然还会有更极端的情况。比如轩辕在二年级的时候多次和一个孩子发生冲突,抓伤了别人几次。这时,家长不得不出面处理。我们诚恳地向对方家长道歉,带着礼物上门,当面教导孩子要和同学好好相处。其他父母也非常宽容。得知轩辕的情况后,他们并没有对我们太苛刻,反而成了以后经常交流的朋友。
目前,这些问题还没有解决方案。只能做好眼前的事,走一步看一步,期待更好的教育资源和社会支持。我们也在不断的寻找和探索。
虽然有沟通,但是开学前两个月确实发生了一些情况,包括纪律问题,和其他同学的矛盾。中校长也和我们谈过孩子的问题(委婉的是劝阻),但和我们深入沟通后,也认可了我们的做法,同意孩子继续和他们一起学习。就在这一瞬间,孩子们慢慢长大了。
不过他们在学校的整体状态还是不错的。他们有很多好朋友,很喜欢和小朋友玩,但是沟通能力还是比较弱。他们要么没完没了地谈论自己感兴趣的东西,比如天文昆虫、建筑,要么经常在没有表达意思的时候乱用词语。他们的语言比较跳跃,经常一天一句的说事情。前一秒钟,他们还在谈论建筑,下一秒钟,他们就和同学谈论假期和他们的父亲滑雪。
1.不开心就不要插手。任何强制干预都只会适得其反。
其实对于轩辕这种高机能的孩子,家长会面临更多的挑战。他们有自己的想法,有自尊,希望得到社会的认可。但是能力不够,区别很明显,因为会遇到很多挫折和困难。随着年龄的增长,社会对他们的容忍度也在逐渐降低。
结果开学第二天,现实给了我沉重的一击。老师和校长一起找到我们,建议孩子们要么上一年夜校,要么去专门的学校。
这些年一直在写文章记录孩子的成长,所以在孩子开学前,即使老师没有时间接受采访,我也会发一些文章给老师记录孩子的状态,让老师对轩辕有一个基本的了解,并采取适当的措施处理问题。另一方面,老师也能看出家长的意图,感受和理解家长的感受,对后续的沟通也有很大的帮助。
两岁半的时候,和邻居60多岁的幼儿园老师玩了一段时间。老人仔细观察了他们很久,对我们说:“带孩子去看看吧。这两个孩子有点自闭。”
轩辕出生于孕30周,当时体重1250g,患有宫内缺氧等问题。他是一个非常高危的早产儿,在保温箱里住了40多天,经历了呼吸暂停、肺炎、输血等一系列惊心动魄的时刻。在回家之前。
在他们的成长过程中,“慢”是常态——翻身、坐、爬、站、走都比其他孩子慢半年左右,但我们总以为是因为早产,不考虑其他。
好在轩辕遇到的老师基本上都是很善良,很包容,很关心他们的。在幼儿园和小学,老师对孩子的态度真的很重要,会无形中影响同学对孩子的态度,决定孩子所处环境的整体氛围。因为老师对他们的关爱,周围的孩子也对他们表现出更多的善意。
而如果你把孩子的情况、发展进度、性格特点,什么事情可能会引发他的负面情绪,当他出现问题行为时该如何调节他,当他过度兴奋时该如何安抚他,掌握了这些材料,老师就可以更好地照顾孩子,这对学校教学的开展和孩子的顺利融入都是有利的。
我二年级的时候,正好有个机会。那时,附近建了一所新学校。它的硬件和软件比现在的学校好得多,而且是九年一贯制学校。考虑到轩辕初中还没落地,我们买了附近的学区房。结果那年学校建好了,让二三年级的孩子转学。我们测量了两所学校的条件。新建的学校面积是原来学校的十几倍,校园环境很好。同时,它的创始人之前是当地最好的小学的校长。那所小学以开放包容的校风著称。相比之前的学校,基本上是降维了,所以毅然带着孩子四处转转。
我再三恳求老师允许我陪他们一段时间,让孩子适应环境,希望老师再给孩子一次机会。
那一刻真的崩溃了,感觉这么多年的努力一下子全白费了。我的自信在老师的语言面前很脆弱,好像一直在自欺欺人。真相大白后,我发现我之前所做的一切都是徒劳的。
从幼儿园到小学,血统孩子的融入注定是一场考验。一步一步来,过关难,过关难。
新同学不知道能不能好好相处。毕竟二年级的孩子经常会在无形中伤人。如果他们互相嘲笑,不同种类的排斥将逐渐变成欺凌。
当地的小机构不可信,只能在网上和书上找答案。在最无助的时候,我有幸加入了台湾省一个群主成立的自闭症干预小组。群主当时给出的三条建议,成了我日后受益匪浅的想法:
但是,如果隐瞒孩子的真实情况,那么大一入学,老师就要同时面对四五十个孩子。万一你的孩子有什么行为问题或者突发状况,老师很难认为孩子有自闭症或者其他发育障碍。老师第一反应可能会想到孩子的调皮行为甚至家教问题等常规方面,然后采取批评和指责,这可能会进一步加剧孩子的负面情绪。
我有一对患有严重发育迟缓自闭症的双胞胎儿子,宣萱和袁媛,他们现在都11岁半了。他们目前小学五年级,下学期六年级。按照他们学校的规定,他们很快就是初中的老大了。
上幼儿园的同时,一直在寻找合适的机构,期待科学规范的指导。然而,同一个幼儿园另一个未成年孩子的经历却把我们吓跑了:那个孩子在一个半日制机构和一个半日制幼儿园的干预过程中出现了明显的退步。最终,他无法适应正常的幼儿园生活,最后不得不回家。
老师说他上课前遇到过一个脑瘫的孩子,有一点经验。刚开始的时候,他会多观察孩子,鼓励包容,让我们放心。
和同学的家长沟通,他们通情达理,我感激不尽。我们不必在对方大方的情况下和他们争论,包括那些吵着不收特殊孩子的家长。真没必要和他们正面争吵。让孩子退学是学校的事。如果不能告诉其他家长,那就尽量配合学校的工作,做好家长的工作。
因为和老师沟通顺畅,当孩子在学校的异常行为引起其他家长注意时,老师一般都会出面解释。
宝宝也已经过了青春期。系谱宝宝在青春期的心理问题是正常宝宝的4倍。不知道能不能顺利度过。
那一刻,似乎整个世界都是灰色的。我们赶紧带孩子去医院检查。有些医院直到孩子三岁才诊断出自闭症。当时他们的实际年龄是28个月,但综合发展进度只有14个月,语言也只有8个月。诊断书上明确写着:严重发育迟缓。
到了新环境,我怕宝宝不适应。毕竟我上小学之前就收到过老师的投诉,刚转学。
在幼儿园的四年里(我特意让孩子上了一年的夜小学),我一直觉得孩子在进步。幼儿园有专门的感官培训班。一周三天,我们让老师带孩子进行一个小时的感官训练。后来我们也增加了一些学习内容。他们也能慢慢理解指令,表达简单需求,遵守学校纪律。所以我天真的以为他们上小学应该没问题。
经过一周左右的陪读,基本解决了孩子坐的问题,只是偶尔会出现各种小状况。当时我整个神经都紧绷着,看到老师叫我就出了一身冷汗。
新学校非常细致。入学前,班主任和副班主任专门派人家访。借此机会,我和老师坦诚了孩子的情况,包括前期发现问题,后期介入的经历。我们解释了孩子在学校可能出现的情况,哪些事情可能会导致他们的情绪问题,以及需要注意的事项。同时也说出了自己的担忧。我敦促学校的老师们多加注意。我也会做好家校共育,随时配合。
2.不要给孩子乱七八糟的药物和针头。目前没有治疗自闭症的特效药。
三岁的时候,我联系了一个我们认识的校长的幼儿园,把轩辕送到了那里。当时觉得挺顺利的,至少幼儿园没有排斥。但是后来校长告诉我们,其实一开始,她也是咬紧牙关顶住老师和其他家长的压力,坚持接受孩子的。他们坐不住,基本听不懂老师的指令。上课的时候,他们在教室里走来走去,挠墙,很敏感。有时孩子突然靠近,会引发他们的攻击。

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