被确诊的自闭症家庭一路走来靠的是什么?​ <精神分裂症>

时间:2022-08-25 01:13来源: 作者: 点击:
  

我曾经听过一位母亲的演讲。她说的大概是这样的:我每天上班,脑子里都有一种自豪感,因为我感觉很棒。不仅在公司很努力,为了孩子也很努力。我比我周围的人更了不起。

我们都很开心,因为看起来对孩子的选择是对的。我是拿这个例子来举例。我不是说一定要让所有自闭症儿童从普通学校到特殊学校。我只是在强调,家长对孩子的选择,一定要以孩子的特点为出发点。

就我自己孩子的学业经历来说,他是在一所普通小学完成小学学业的。这所学校是海淀区随班就读试点学校。从领导、老师到同学,他更容易接受孩子。但随着孩子年龄的增长,自我意识的增强,青春期的到来,他对自己有了新的认识。他在这种环境下会觉得压力很大,他和别人不一样。我孩子英语口语不太好,会在书面对话中表达。

这种现象在自闭症家庭中非常普遍。所以,帮助这个群体重新树立正确的价值观,有助于家庭回归平衡状态。

人们越来越认识到,自闭症不仅仅是自闭症家庭的自闭症,更是一个社会问题。

他小学毕业的时候,考虑到他的能力和情绪状态,我们给他选择了海淀智障学校。来到这所学校一段时间后,我们惊讶地发现他的精神状态发生了很大的变化。中午开始在学校午休,睡眠和饮食都有了很大的改善,这是十几年没有出现的现象。

分析因为所有的智障儿童学校都是特殊儿童,这个环境与他的能力相匹配,课程设置符合特殊儿童的需求,学业压力减轻。他觉得压力减小了,人就放松了,行为问题和情绪问题也减少了。

所以,从我自己的感受来讲,这个群体最需要的是情感、情绪和心理上的引导。

据说在美国,一旦孩子被确诊为特殊儿童,社工会立即进入家庭,为家庭成员提供各方面的咨询和帮助,尤其是心理咨询;在加拿大,一旦每个特殊儿童达到入学年龄,就有一个由当地政府领导的小组,包括医生、教育工作者和社会工作者,来帮助家庭和儿童的教育和康复。

余华,一个带着儿子小满的全职妈妈,两岁时被发现有异常的语言退化行为。她三岁时被诊断出患有自闭症。她的口头表达非常有限,情绪起伏不定。她上过普通幼儿园和小学,然后去了智障学校,她已经毕业了。

当然,家庭内部的关系也包括各个方面,比如父母、其他父母、其他亲人、自闭症患者与兄弟姐妹、自闭症家庭成员与保姆等。无论哪个层面出现问题,都会造成家庭环境的不和谐,影响自闭症患者的康复。

在陪伴孩子成长的过程中,很多家庭都处于一种不平衡的状态。往往一方在孩子身上投入巨大,另一方却忙于工作赚钱养家。就这样,双方父母的心理都发生了微妙的变化。

因为自闭症康复训练的研究不完善,所以不要高估某一种康复训练方法的作用,解决家长在孩子康复训练中的焦虑和急躁情绪是非常重要的。

所以,自闭症患者和他们的家庭还在努力康复,为未来担忧,挣扎。

为什么这么说?自从自闭症确诊后,家庭就面临着各种接踵而至的问题。总之,有问题是正常的,没有问题才是不正常的。那么,面对这些问题,我们该如何解决呢?态度很关键,做事的态度决定做事的效果。

在孩子的成长过程中,还有一个问题,就是每个自闭症孩子都是那么的独特。在这个群体中,也存在互相攀比、一窝蜂的现象。家长理性看待孩子的水平,发现孩子的特点也很重要。只有发现孩子的特点,才是合理规划孩子未来的前提。

我觉得我孩子的康复经历可能代表了大部分自闭症患者的康复轨迹,或者说其实我们遇到了一个自闭症患者在康复过程中遇到的大部分问题。

不可否认,自闭症患者及其家庭属于当前社会的弱势群体。虽然越来越多的爱心人士关注这个群体,但社会为自闭症患者及其家庭分担的困难并不充分,无论是精神上、心理上、经济上还是专业上。

自闭症家庭是以社会为基础的,不仅仅是单方面的干预和治疗的努力,而是在孩子不断进步和融入社会的过程中,社会会以什么样的态度和方式来迎接这群孩子。

接下来,康复训练。在最初的日子里,大多数家庭都会想方设法帮助孩子进行康复训练。在这个阶段,如何引导家长学习一些康复训练技巧并不是最重要的,而是要引导家庭正确认识到自闭症的康复训练是一个长期的、终身的过程。

举个例子。最近听说有个电视节目在讨论自闭症孩子该上普通学校还是特殊学校。个人认为这是一个很复杂的问题。

当然,有些孩子没有我的孩子幸运,或者更幸运,因为他们一直呆在家里,进不了幼儿园,进不了学校,进不了社会。在另一种情况下,孩子们更好地留在学校,直到中学,大学甚至就业。

作为这个小组,我们希望有一天,这个系统可以在中国建立起来,以解决我们的实际需求。

上述现象是自闭症家庭的通病。要解决这些问题,依靠自闭症家庭成员的自我学习和自我理解当然很重要,但我认为社工、心理学家、教育工作者甚至机构中的从业者的有效帮助也很重要。

自闭症家庭如何重新融入社会,改变常态化现象?除了积极安排,其实还有心理干预,帮助家庭消除心理障碍。自我接纳和肯定是向外迈出一步的关键。

忙于照顾孩子的那一方,因为孩子康复困难多,因挫折而缺乏自我价值感,不容易在人群中树立自信;忙的一面,工作压力和精神压力也很大,所以有怨言。

从确诊自闭症开始,大部分家长都会遇到怀疑、内疚、抱怨、对周围环境极度不满,甚至对周围人产生仇恨的过程。如何引导家长走出这个怪圈,接受现实,接受孩子,是第一个问题。

自嘲一下,自闭症家庭成员或多或少会因为遗传原因,在处理人际关系上有一些困难。所以家长和其他家庭成员在教孩子人际关系的同时,处理好人际关系也是非常重要的。

所以,前期最好有专业人士来学习,有社工介入,有助于自闭症家庭走出感性盲从的情绪心理状态,理性规划家庭和孩子的未来。

在康复机构做过近一年的康复训练,在普通幼儿园做过四年的融合教育,在打工子弟学校上过学前班,在随班就读完成了小学学业。

从最初的感性盲动状态到理性状态,在这个过程中得到了各方面的帮助,越来越认识到家长情绪、情感、心理的调整是自闭症康复的前提。

目前基本都是靠自闭症患者家属自省成长,外力很少,容易走弯路,盲目,不理智,当然会影响自闭症的康复效果。孩子长大了,家长也想明白,孩子康复训练的最佳时机也错过了,也会给社会造成更大的负担。

之后进入智障学生学校,面临着义务教育结束,职业培训,庇护性就业的问题。以后我还得走维护这条路。

她的话,在我脑海里萦绕多年,也是一种心理暗示。其实这也是周围人对我们这个群体的真实看法。我们不应该害怕出去和别人交往。

我们的孩子自闭,和他们一起成长,我们的生活圈子慢慢变得封闭。我们的视野因为忙碌而难以投射到远方,孩子也难以与人交往。慢慢的,我们会往这个方向走。

6.自闭症家庭也会遇到家庭关系的问题。


这么多年,陪着孩子一步步走上康复的道路,我也经历了一个艰难的心理过程。对自闭症的认识不断加深,情绪、情感、心理不断调整,伴随孩子成长。

我的孩子最终在北医六院确诊为中重度自闭症,历时一年。


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