开学季再来,高机能的孩子能顺利上学吗?这位妈妈有话说~ {自闭症测试}

时间:2022-08-25 01:13来源: 作者: 点击:
  

每年幼儿的兴衰都牵动着无数适龄儿童家长的敏感神经,对我来说更是如此。

现在,我有一个很大的感触,普通孩子社交能力的掌握是可以通过耳朵和眼睛获得的,即使我们谱系里的孩子是高功能或者AS,也需要一点一点的教导和干预。如果前期没有很好的干预,以后的求学之路会很坎坷。希望一些高机能或者AS的年轻父母多了解一下谱系干预,积极的和孩子一起干预,少走一些弯路,让孩子以后的学习生活之路更加顺利。就像方老师说的,用前十几二十年的努力,换来后六十年的平安幸福。

老师说他很聪明,但也谈到他做题时不按规矩来,听指令软弱,点名反应差,对人说话不屑一顾。后来,班主任老师点评了诺诺。全班都很聪明,没有人像诺诺一样优秀。这样的孩子怎么会自闭?从小班到中班,诺诺因为聪明、大胆、外向,很受班主任和生活老师的欢迎。虽然老师会抱怨他的行为,但老师认为他只是调皮罢了。

真正来到艺林后,我暗暗担心这个倔驴能不能服从老师,也担心老师的严格要求会引发他的情绪问题。果然,开学第一天,这个男生坐不住了,脱了鞋,挑衅老师。他被香香带出去半个小时。当他回来上课时,他好多了。不打不骂没有引发情绪问题,他就让这个男生安静地坐在课堂上。当时我是真的惊呆了,心里充满了敬佩:译林老师真厉害!

之前来艺林观摩苹果课的时候,发现虽然面对的是血统的孩子,但是艺林的老师并没有对孩子让步,要求他们做自己该做的事情。孩子们的服从性和跟随性特别好。当时我认为诺诺可以做到这一点,我很满意。

在我加入的一个AS群里,每天都有家长哭诉孩子在学校不被包容,不被接受,不被理解。的确,AS的孩子因为特殊的脑神经生理因素,服从性和规矩性都很差。家长应该理解和接受这一点,但同时也要积极应对。正如方静先生一直倡导的,血统的孩子必须有规矩,有服从,有行为规范,否则很难在社会上立足,即使是智力相对较好,功能较高的AS等血统的孩子。

接下来的几天,诺诺在课堂上能够安安静静地坐着,除了因发烧出现情绪问题,无法配合课堂教学外,没有一次逃课。形势越来越好。在译林期间,诺诺学会了服从和等待。她不再任性固执,以前上课的问题行为也基本消失了。

在中国目前的情况下,孩子要想真正进入普通学校接受全纳教育,就必须对自己的能力和情况有一个清晰的认识,在入学前就要对孩子进行一些相关的全纳技能的训练。在孩子6岁之前的黄金干预年龄,一定要重视孩子的问题,不要像我们一样因为无知而耽误了孩子。

在这里,不得不提一下译林的课程设置。除了文化的学习,每天还有感官/球技课,音乐/游戏课,日常自理课。课程设置丰富生动有趣,每节课老师都会强调上课的套路。深谙ABA行为干预精髓的教师在严格要求的同时,也有相应的帮助和强化。

医生告诉我们,阿斯伯格综合症比典型的自闭症更具遗传性,诺诺的父亲的家族有过三例相关病例。我自己的孩子自己知道,虽然没有明确的诊断。结合我看过的《阿斯伯格综合征完整指南》,我的孩子一定在自闭症谱系中,无论是高功能自闭症还是阿斯伯格综合征。

诺诺的情感问题变得越来越严重,叛逆,固执,因为他在幼儿园不遵守纪律,在家里不听话,被老师和我们严厉管教。随着孩子上学日子的临近,我们越来越焦虑,觉得自己不适合公立学校,于是选择教学环境相对宽松的私立学校。这所学校的校长曾经是北京一所著名私立学校的校长,他是一名基督徒。多年来,看到许多像诺诺一样的孩子求学路坎坷,他创办了一所倡导融合的私立双语学校。

既然是自闭症谱系,就要按照干预自闭症的方法进行训练。我和父亲开始在网上搜索,找到了北京的一家自闭症干预机构。我在网上查到创始人何老师是一位有着30年教龄的小学老师,我很激动。因为上小学是我们目前最大的难题,我希望她能有办法干预诺诺。所以我带着孩子去了。

前段时间学校组织学生上烘焙课,诺诺特别关注。装饰完两个甜甜圈,看他做的多好,我建议他吃一个。他说不行,我要把两个都带回家给我妈吃。那一刻,我的感动和欣慰无以言表。

我观察了干预地点,就是一个小三室大客厅。场地分为三个干预区,像是感觉机构和小儿童游乐场的结合体。训练器材在这两个地方比较常见,S型平衡木,跳床,海洋球池等等。大多数孩子都是三四岁。一个老师拉着一个孩子做训练练习。如果他做对了,他会立刻奖励一块食物、一块糖或一块海藻。我去过那里两三次。我觉得只是不专业的感官训练或者是有回报的操场游戏。除了强度高,一次三个小时(一个小时300),完成动作有奖励外,没什么新意,没看到所谓的“多维改造”。

诺诺学会走路后,喜欢踮着脚转圈走。当时一个好朋友送了我一本书《爸爸爱西河》。书中的西河是一个典型的喜欢踮着脚走路的自闭症儿童,这让我们生疑。我和父亲开始查找与自闭症相关的资料,得到的信息是自闭症儿童不说话,不与人交流,没有主动语言。但是诺诺的表达能力很好,他有活跃的语言和清晰的谈吐。我们放下了疑虑。

到了11月底,教室从原来的半地下室搬到了地上,诺诺愿意进教室了(后来我觉得他之前不愿意进教室的原因可能是因为厌学,最重要的是教室的空间位置。他告诉我,他不喜欢以前的教室,血统的孩子对空间更敏感),但他还是上不完整节课,但和以前相比,我们的家长开始对孩子重拾希望。

高功能,因为孩子需要环境来理解和接受,也是父母必须注意的问题。需要对孩子的能力和情况有一个清晰的认识,在孩子入学前培养和训练一些相关的融入技能。

从幼儿园班到学前班,老师抱怨他会离开座位,不遵守课堂纪律。现在已经进化到爬桌子跑出教室了。

我看在眼里就觉得心里痛。这时其他老师因为不理解,不接受,试图修理他,导致他情绪爆发,攻击其他同学。我们处于四面楚歌的境地,私立学校也待不下去了,只能回公立学校(诺诺的学籍在公立学校,但私立学校当初解决不了问题)。但是公立学校的教学环境更严格。他该如何适应?我们没有出路。我和父亲都深感焦虑。

没有办法,第二天我开始上学。即使我在身边,他也不进教室学习,攻击其他孩子的行为越来越严重。在这种情况下,当时的校长建议我们去医院确诊。事实上,从5月份的入学面试开始,校长就告诉我们,这个孩子可能患有高功能自闭症或阿斯伯格综合症,而不是我们所说的多动症。

经过方老师与科研部、疗育部老师的讨论,大家抱着救一个的心态达成共识,最终决定破例录取。

于是我向学校说明情况,希望学校允许我入班陪读,但学校断然拒绝。接下来的后果是,诺诺整天在教室外徘徊,眼神空洞,自我刺激的行为加剧。他在教室的走廊里跑来跑去,我的陪读只是整天在教室外面和他闲逛玩耍。

除了班主任,其他老师,包括校领导,根本不了解AS和诺诺,认为孩子聪明。如果有问题,是家长疏于教导。班主任因为宽容理解他,坚持爱的教育也被其他老师排斥。孩子刚刚点燃的上进心的火焰又被扑灭了,我们刚刚在孩子身上建立的信心又被瓦解了。

就这样,在一所没有任何套路的私塾里建立起来的诺诺,慢慢开始走上“正轨”。他已经可以安静地坐在课堂上,跟着上课的内容走,举手回答问题,眼神也不再空洞,不再随意徘徊。作为母亲,我感受到了他内心的充实和幸福。

当我在诺诺幼儿园小班上课时,我不敢在平衡木上行走。老师说他可能会失控,我就建议做感官训练。从中班开始断断续续做了一年左右的感觉训练。如果只是做感觉训练,可以在感觉机构做。为什么要在这里付出高价?这是诺诺·阿斯,但这里没有他的训练。只是和一群没有语言血统的更小的孩子做同样的运动或者乐趣。

后来大班里班主任换了,经常抱怨自己坐不住,喜欢招惹别的小朋友。当时,因为我们的父母担心诺诺上小学,他们利用这种情况,干脆停止上幼儿园。下学期大班开始上学前班,也是这个问题。我们开始怀疑诺诺是否患有注意力缺陷多动症。查了一些资料,好像有相似之处,就开始找专门训练注意力的机构,训练注意力。刚开始看起来很有效,但是训练了半年,注意力的问题没有解决,情绪问题也多了起来。

他刚上幼儿园的时候,我很担心他融入不了集体环境,但是他没有哭,没有闹,每天都很配合幼儿园的工作。

经过四次干预,我与一位年长的自闭症母亲交谈,表达了我的疑虑。母亲问我有没有对孩子进行评估,有没有针对性的干预方案,我突然意识到这个干预不靠谱。所以我退出了这个机构的干预。通过这次失败的干预,我得出了一个错误的结论,即像诺诺一样没有地方可以干预。这种错误的理解让我错过了译林。虽然认识艺林很久了,但我一直认为艺林对中重度自闭症儿童进行干预,同时也让我对阿坝产生了怀疑。虽然不了解ABA,但是他老师说的关于ABA的话会导致刻板的行为,我心里是有印记的。

见面后,我先问她能不能干预阿斯伯格综合症。何老师说可以,说现在有一个在中关村二小上学的AS孩子在这里干预。她反复跟我强调:我们不是ABA教,ABA教太死板,我提倡“多维转化法”。人性,人性,爱,是我的“多维转化法”遵循的原则。当时我觉得我的孩子不是典型的自闭症儿童,不需要硬性干预。人性化和爱的干预正是我想要的。何老师也说孩子年龄大了,不能尽早干预,我就当天留下孩子干预。

周末很少看到同龄的孩子在西山玩耍。一旦有一个出现,诺诺就特别渴望和对方一起玩,所以我想他还是需要回到学校。咨询了诺诺之后,我们回到了学校。诺诺攻击孩子的行为已经没有了,但他仍然拒绝进入教室。他去学校只是为了找同伴一起玩。同时我也给他报了马术班,因为听说接触马匹对血统的孩子有治愈作用。

上了私立学校后,开头的一幕出现了。于是我们去了北医六院,找了专家评估治疗。根据与孩子的互动和我们的描述,专家的诊断结论是“疑似阿斯伯格综合症”。因为要做出诊断,必须有三个专家会诊(今年我们去北医六院找了一个专家,他也诊断孩子为AS)。

在大班里,其他孩子的套路很差,所以诺诺很受影响,向淘气的孩子学习。那些孩子的老师可以用一个眼神或者一句训斥来控制他们。一旦出现问题,诺诺就无法控制自己,因此会影响课堂纪律。虽然学校提倡融合教育,但并没有切实可行的融合体系来支撑。一旦有任何扰乱课堂秩序的行为,只能让他出去。

之所以写下这篇文章,是想通过我们走过的弯路,提醒那些高功能或谱系中AS的孩子的家长们。虽然我们的孩子在智力发展上没有问题,甚至超过了平均水平,但是他们需要面对的是谱系里孩子共同的弱点:行为和社交问题。

干预不能走这条路。我该怎么办?不干预组织后,在诺诺的要求下,我经常带他去西山玩一天,捉蝉捉蚱蜢,感觉他的心情好多了。

孩子比母亲更清楚。诺诺小的时候,我觉得他和其他孩子不一样。当其他孩子在八个月时开始认识陌生人时,诺诺不认识陌生人,任何人都可以拥抱他们。直到现在,他都不怕陌生人,不熟悉的环境。

一年级上半学期结束时,诺诺的厌学情绪有所改善,他愿意去教室上课了。然而好景不长。下半学期,倡导全纳教育的校长、教导主任、骨干教师全部离职,学校管理混乱。再加上孩子少,学校作息时间调整很大。

那段时间我也积极关注谱系干预的信息,加了艺林的QQ群和微信官方账号。就在我看到译林在天津有融合教育讲座的信息时,我迫不及待的报了名。通过讲座,我了解到像诺诺这样的孩子的融合教育需要特殊教育教师的协助。但在中国的现状下,中小学特殊教育资源严重不足,配角只能是家长。

诺诺的母亲不久前非常痛苦。去年,诺诺达到了上学年龄。私立,公立,各种培训机构,还有我妈陪着我。似乎所有可用的方法都用过了。大家都觉得这是一个可以上学的孩子,但她却一步一步连教室门都不会进。

2016年9月,小学开学不到一周,诺诺私立学校的校长给我打电话,说诺诺不上课,爬桌子,老师劝他不要听。后来他干脆离开了教室,老师却拦住了他,甚至还咬了他一口。接完这个电话,我的心情跌到了谷底。我一直担心的事情发生了,而且比我想象的还要严重。

学术方面,因为我们为孩子一年级焦虑,父亲从大班开始每天晚上教他数学、识字、英语,但没想到他在数理逻辑方面的学习能力很强。在学前班,他们能做多个数字的加减乘除,相当于小学三年级的水平,而同龄的孩子还处于掰着手指头数10以内加减法的阶段。

离开青岛之前,突然接到艺林办公室的电话,通知我们7月份去学校报到。当时我喜极而泣,觉得孩子得救了。后来和方老师沟通后得知,一个本该7月入学的孩子因故不能来。更深层次的原因是方老师告诉我,她本来不打算给诺诺这个名额,但是看到孩子被这样耽误了,让她心如刀割,很痛苦。如果她真的不让诺诺进入译林,他就毁了,因为如果她不干预就太晚了。

我参加天津融合教育讲座的时候了解到,艺林有从小班到大班的融合教育,大班相当于学前班,会教孩子一些在一般学校学习的套路和技巧,比如安静的坐着,点名回答,上课眼睛跟着老师走等等。

母亲万分焦急,抱着最后一丝希望带着孩子去了艺林求助。最后,诺诺留在了译林融合班。两个星期过去了,诺诺的情绪已经改善了很多,他甚至不需要代币。虽然阅读对孩子来说有点难,但是随着孩子心情的好转,相信不会有问题。

我在私塾屡遭挫折后疲惫不堪,艺林成了我最后的救命稻草。6月份给孩子报了名,来到艺林参加考核。也和艺林的负责人方静老师取得了联系。坚持原则的方老师说名额很紧张,孩子年龄太大,没办法进艺林。最后一丝希望也破灭了。我心灰意冷,打算离开。


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