孤独的自闭症父母 <自闭症训练>
当时黄东英认为天津这么大的城市没有这样的机构，这是严重的供需失衡。如果去北京的那些机构，从报名到正式培训需要家长一年多的时间，耽误了孩子最宝贵的早期发育期。此外，带残疾儿童去其他地方的父母会遇到许多意想不到的困难。而且父母中至少有一方要离职一段时间照顾孩子，去外地还要支付租房、交通等费用。最重要的是，自闭症儿童的训练要长期不间断。这个时候，她开始在天津成立一个可以为自闭症儿童提供针对性训练的机构。她看了无数关于自闭症和特殊教育的资料，同时总结了自己在各种专业机构培训的经验。最后，她决定引进刘的教育教学理念。2002年9月，刘儿童发展中心天津分中心正式成立。通过这个机构，她聚集了很多自闭症孩子的家长。现在，有20多个孩子长期在这里训练。
对于自闭症孩子的家长来说，他们最想要的是社会的理解。有人说，自闭症是各种儿童残疾中最棘手的精神残疾。一般来说，单纯智障的孩子会比较听话，唐氏综合征的孩子会和父母很亲近，而自闭症孩子的父母通常会因为和父母不亲近，不能用恰当的方式和人说话而感到绝望。有的孩子在和别人交流的时候，或者想和孩子打招呼的时候，就会去踢别人或者抓别人。
当然，现在社会对自闭症儿童的了解更多了。黄冬英说，她还是希望更多的人能了解自闭症儿童和他们的父母。她也希望天津能成立自闭症儿童家长协会，通过大家的声音和力量，寻求理解和支持。当然，黄东英这些年的努力没有白费。她和她的组织得到了和平区残联的热情帮助和支持。在和平区残联的帮助下，孩子们的训练场有了很大的改善。教室宽敞多了，活动室也比以前大了。孩子休息的时候还能住阳光房，睡午觉也暖和。
但在郭快三岁的时候，他发现自己的孩子好像不太正常:不喜欢人，偏食，厌食，对玩具甚至亲人都不感兴趣。因为孩子消瘦得很快，她担心孩子营养不良。没想到，医生检查后的结论是，你的孩子是自闭症。
在漫长而无望的治疗过程中，郭主任认识了很多自闭症孩子的家长。很多父母都很痛苦:不能工作，生活混乱，没有寄托。看到这种情况，她心中埋藏的一点点希望再次产生:要是天津有一个专门照顾自闭症儿童的机构就好了。我一个人能成立这样的机构吗？自闭症儿童的家庭需要这样一个充满爱心的专业机构。从2002年10月开始，她开始筹备建设训练中心，寻找适合孩子成长的训练场所，并借鉴手头的国外资料，率先对儿子进行实验性训练。2008年非典期间，她偶然通过朋友租到了房子，多年的学习和培训经历让她在成为培训机构方面游刃有余。
在北京的诊所里，她学会了如何与自闭症儿童相处，如何与他们交流。因为不能在北京久留，她只好回到天津，把孩子暂时留给年迈的爷爷奶奶。一个孩子不可调和的性格，往往会让他的行为脱离常理，甚至会让60多岁的爷爷穿着厚夹克在三伏天带他出去玩，遇到的每个单位都要上下一次。她也试图送孩子去幼儿园。为了让他们顺利进入幼儿园，她不得不告诉老师，孩子们可能不爱说话。因为不确定孩子的状况，丈夫请假偷偷去看望孩子。谁知，他竟然在上课时间几次看到孩子冲出教室。在不到两周的时间里，孩子们不得不离开公园回家。慢慢地，她发现自己的孩子连曾经拥有的一点点语言能力都丧失了。不仅如此，因为她的一个曾经带孩子的堂姐长得像幼儿园老师，孩子看到这个小阿姨居然咬了她的胳膊。面对孩子越来越严重的病情，她最担心的是如何稳定孩子的情绪。当孩子情绪恶化时，自伤频繁发生，有时会拼命用手拍打后脑勺。最终，她不得不辞掉工作，全心全意照顾孩子，开始有意识地搜索国内外所有与自闭症相关的资料、书籍和各种信息。
每个自闭症孩子在被发现患有自闭症时的症状都不一样，但他们的母亲却经历了相同的心路历程:不愿接受事实——接受——开始求助——看到希望——自我提升。作为一名自闭症儿童的母亲，天津刘氏儿童发展中心的负责人黄东英也经历了这样的过程。2000年，黄东英的孩子鲍晓一岁半。突然，她发现孩子不再看她了。有人叫他，他就会躲着别人的眼睛，话越来越少。而她清楚地记得，孩子一岁就能说话，在此之前甚至能背诵简单的歌谣。当时她还在想，是不是孩子长大了，调皮了。她也担心自己的孩子是否有问题，但她说父母一般不愿意去想那个。
此外，自闭症儿童的一些异常行为，往往让家长无所适从。黄冬英举例说，她所在的机构有个孩子，家长带他去超市。他觉得超市里的帽子很有意思，就把帽子扯下来踩在地上，家长赶紧道歉。还有人说:“你没教好。”黄东英说，其实我们也教过，可能比一般的家长更辛苦更辛苦。但是当家长解释我的孩子是自闭症的时候，没有多少人能理解。如果孩子小，人们说对不起是可以接受的，但有时候孩子大了，人们会说你的孩子缺少家教。这个时候父母特别想要社会的理解。
那时候她对自闭症的理解和普通人没什么区别，只不过这个孩子很冷漠，很自我封闭。于是她陷入了反复问自己“是不是因为工作忙，陪孩子的时间太少了？”于是她义无反顾地请假一整年，全心全意陪在孩子身边，照顾好孩子。在这一年里，她接触了大量国内外关于自闭症的信息、报道和研究资料。与此同时，她动员所有的朋友帮助她找到治愈自闭症的方法。随着时间的推移，她发现孩子能吐出的单词越来越少，语言功能迅速退化。情急之下，她给卫生部打了电话，直到得知北京有一家收容和治疗自闭症儿童的机构。
进入崭新的2007年，郭希望通过自己和所有自闭症教育工作者的共同努力，普及社会对自闭症的认识，为自闭症儿童创造一个更加宽松、宽容的环境。希望自闭症研究能得到更多的关注、政策支持和政府支持；希望同行之间有更多的合作与交流，为自闭症儿童寻求一个引导性的成长环境；希望所有自闭症孩子的家长都能正视现实，重新规划人生，积极应对困难，陪伴孩子一起成长。
孩子两岁的时候，什么都没变。母亲黄冬英鼓励她说:“去医院看看吧。如果检查没问题，你不是有心脏病吗？”于是她带着孩子去了天津市妇女儿童保健中心。孩子一进诊所，就不停地动。黄冬英做了测试量表后，医生告诉她，孩子可能患有自闭症，也叫孤独症，是一种综合性的发育障碍。这样的孩子可能需要有人照顾他一辈子。这对黄东英打击很大。她说，“当时我们一家三口站在街上，紧紧地拥抱在一起，看着阴沉的天空，流下了眼泪。”
新年就要到了，她的孩子鲍晓又大了一岁。她也做好了心理准备。孩子快到青春期了，一些面临青春期的自闭症孩子可能会出现更多的异常情况，这是很多自闭症专家都在讨论的问题。但黄冬英说，不管怎样，她都会承受，不管有多难，她都会熬过去。她会想办法克服困难，解决问题，用自己学到的东西去帮助自己的孩子和机构里的其他孩子，还有他们的家长。她相信，在社会各界的理解、支持和帮助下，自闭症儿童将生活在一个平等友爱、关爱互助、和谐文明的社会环境中。他们将不再是地平线上漂浮的孤星，他们可以像所有残疾儿童一样感受到社会大家庭的温暖。
在经历了可怕的痛苦和迷茫后，她和丈夫终于接受了自己是残疾孩子家长的事实，于是带着孩子踏上了漫漫求医路。那时候网上关于自闭症的资料不多，有的书也没有特别详细的训练方法。她带着孩子去了一些大医院，医生说:“等你孩子三岁的时候再来，因为大一点的孩子可以进行感觉统合训练。”黄冬英说，其实孩子的症状发现得挺早，但是因为没有合适的机构接收和培训，耽误了孩子最宝贵的治疗和康复时间。就在几年前，中国针对自闭症儿童的教育培训机构还很少，而且这些机构大多是由自闭症儿童的家长开办的。当她听说北京有专门做这种培训的机构时，她立刻赶到了那里。但是要去这个机构，得提前预约。这一次，她预约了11个月后。
几年来，她陪孩子玩游戏，训练他学习，尝试用各种先进的康复方法帮助他改善病情，如果效果积极就在中心推广。
人们说久病成医。很多不太懂医学的人都成了专家。记者曾经遇到过几位儿童自闭症康复机构的负责人。他们可能不是著名的专家，但因为他们是自闭症儿童的母亲，所以他们致力于研究，广泛阅读，到处学习。最后，他们成了这方面的专家。新年到来之际，记者走访了其中两位母亲。
本报记者采访时，一个漂亮的小男孩突然对周围视而不见，走出了教室。他含糊地打了个招呼，然后径直走进另一个房间。梦工厂儿童鼓励中心创始人郭盯着孩子的背影说:“这是我的孩子。很帅？”
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