【哈尔滨自闭症】让自闭症儿童活得有尊严 《自闭症训练》
据统计，近年来哈尔滨市18个月以上儿童孤独症调查结果显示，患病率为18.8/万，男女比例为8: 1，70%的孩子表现为低智商。令人担忧的是，随着时间的推移，这个数字还在增加。2007年1月，在中国精神疾病防治和康复“十一五”规划中，孤独症首次被列为一种精神残疾。
刚刚过完18岁生日的周亮，有着与同龄人不同的童年。
自闭症儿童董明(化名)今年五岁，出生在哈尔滨市阿城区。在他3岁的时候，董先生和他的妻子发现这个孩子有些不寻常。董先生一次次送孩子去幼儿园，一次次接孩子从幼儿园出来。“我不想在任何幼儿园接受这样的孩子，也不知道哪里能接受他。”董先生哽咽着说。
在记者采访的一些家长中，最常听到的呼吁是社会关爱，让更多人了解他们，为自闭症儿童提供一个平等、自尊、自信的生活环境。如何设立更多的救助或治疗机构，成为家长关注的焦点。采访中，记者听到了“庇护工厂”这个词。这是这些特殊人群与社会联系的一个相对安全的地方。他们可以在这家工厂做一些相对简单的工作，比如包装和搬运。可惜香港只有特殊学校才有相应的“庇护工厂”。哈尔滨的一位中国人民政治协商会议(CPPCC)成员提交了一份关于维护弱智弱势群体的法案，其中建议政府应提供一个社会可以容纳这些群体的地方。目前，这一法案已经引起相关部门的重视，并在运作中。
据记者调查，培养一名培训自闭症儿童的成年教师，至少需要三年时间。目前，几乎所有的特殊学校或培训机构都面临着特殊教育师资资源短缺的问题，涉及特殊教育专业的人少之又少。据了解，肇东师范学院作为我省唯一一所全部特殊教育的师范学校，于2003年开设该专业，毕业后能从事特殊教育的仅占2%。
大多数自闭症儿童不愿意被学校接受，但他们不可避免地要接触社会。
很多自闭症儿童在青春期表现出不同程度的攻击行为，这些攻击行为会被带入成年期。日前，记者在哈电区王召街社区见到了23岁的自闭症患者肖静。见到小静的时候，她的手上绑着毛巾，脸颊红肿充血。“她一直用双手打自己的脸颊，严重的时候还会跑来跑去撞来撞去。”小静的奶奶说，家里所有的窗户都装上了铁丝网和栏杆，防止小静跳窗。据了解，现在我国绝大多数成年自闭症患者都住在精神病院或寄养家庭，有的像小静一样被关在家里。
18岁，对于其他孩子来说，意味着长大了。然而，对于患有先天性自闭症的周亮来说，她只能在特殊学校接受康复训练的同时学习简单的单词。如果不是亲眼所见，很难想象这样一群特殊的孩子。因为自闭症，他们不能和我们一起享受阳光。因为这些自闭症儿童很少说话，甚至不会说话，所以人们给他们起了一些悲伤的名字——“星星的孩子”“雨人”。
医学表明，自闭症唯一的治疗方法是在发病初期进行特殊的干预训练，黄金年龄是2-6岁。治疗方面，多采用行为疗法、教育训练。记者在调查中发现，我省这个年龄段的教育机构，由于经费不足，师资力量庞大，无法形成良性循环。
“周亮来的时候才11岁。他的病情相对较轻，语言简单。最长的句子只有三个字。但是，孩子进入青春期，情绪特别不稳定。他们心情不好的时候会打自己，攻击周围的人。特训老师经常被突然袭击。”老师说出了孩子的病情。
根据自闭症儿童康复训练的科学性，每个孩子都应该有一个训练师。然而，记者从辽源学校了解到，该校共有9名培训师，其中只有一名是特殊教育毕业生。
哈尔滨市妇联第一幼儿园是第一所设有特殊教育班的公办幼儿园。但由于建筑和资金的限制，无法接收大量的自闭症适龄儿童。目前幼儿园只有两名特级教师，可以接收6名自闭症儿童。“因为我们的工作靠的是经验的积累，如果中途老师打断，只能低水平操作。”公园的赵主任说。此外，资金的缺乏也是更多的孩子不能及时接受培训的另一个原因。幼儿园特殊教育经费没有纳入教育部门的相关规定，只能通过自筹和社会捐赠的方式获得。
吴李杰，哈尔滨医科大学公共卫生学院婴幼儿与青少年健康及妇幼保健教研室主任，博士生导师。是我省为数不多的研究自闭症的专家。这几年来，她接触了很多自闭症家庭。“很多家长带着孩子来找我求助。但是，我只能帮他们诊断孩子的病情，提出有利于孩子康复的相关建议。”吴教授说，由于自闭症的病因不明，这种疾病没有有效的医学治疗方法。一些国家的统计数据显示，自闭症在儿童精神障碍中居首位，但自我国1982年确诊首例以来，并未得到社会的广泛认可。
可想而知，自闭症患者成年后给社会和家庭带来的压力。哈尔滨燎原学校只有200名学生，但老师的工作量却是其他学校的好几倍，因为它是哈尔滨市19所特殊学校之一，也是规模和接受度最广的公办学校。这里的200个孩子都是学龄智障脑瘫儿童。2000年，周亮是学校接受的第一个患有自闭症的学龄儿童。目前，有30多名这样的孩子在这里学习，接受康复训练。
今年5月，根据中国残疾人基金会和美国六部委的联合决定，我省在牡丹江市开办了第一期自闭症儿童家长培训班，旨在“十一五”期间依托现有机构在全国31个城市建立自闭症培训实验点。培训了40多名家长，培训了15名自闭症儿童专业教师。也许有一天，“雨人”的世界会被我们照亮。
“自闭症培训几乎涵盖了特殊教育的所有方面。在发达地区和国家，每次培训都是由专门的培训师来做，但说实话，真的没有这方面专业知识的老师。所以只能在原有的教学团队中培养这样的老师。”校长张莲池无奈地说。“我以前从未接触过这种孩子。对于一些系统的训练，我只能慢慢的学习实践探索。”一位受过专门训练的老师这样告诉记者。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
