【美国自闭症】美籍华人自闭症患者患上“孤岛效应”:很难得到帮助。 《自闭症孩子》
如今,CARES拥有150多名注册医师,服务群体从婴儿到成人,范围也从下东区扩展到了布鲁克林,但仍无法满足亚裔社区的巨大需求。他们致力于将应用行为分析推广到自闭症患者的家庭、社区和其他生活环境中进行治疗和教学。但是,这需要更多的中英文双语的治疗师。
除了语言,还有经济压力。路易说,“他们中的许多人是新移民,他们都必须去工作。一天的工作下来,他们没有时间陪着孩子,教他们说话,练习普通的东西。”很多有自闭症孩子的家庭只能由爷爷奶奶照看孩子,甚至把孩子送回祖籍,从而错过了孩子治疗的黄金时期。
拉克斯说:“有些家长说我不行,我管不了我的孩子,我的孩子会打我,或者打了人就跑。我不能保他们的安全。于是丽莎和我多次去了纽约州身心发育不良办公室。我们参加了全州的听会,在奥尔巴尼、布法罗和罗切斯特,希望人们会注意到这是一个服务不足的社区,我们需要你的帮助来帮助他们。”
2013年,纽约州精神和身体发育障碍办公室改变了服务政策,要求将“前门”讲座面试环节纳入服务申请流程。数百个美籍华人家庭一下子得不到这项服务。路易说,“我的中国父母不能参加,因为他们都是英语讲座。”
Lax说,“我认为亚裔社区面临的一个长期挑战是获得渠道。由于文化和语言障碍,他们很难获得渠道。”创始人路易(Louie)说,“如果他们不懂,他们就没有机会学习。近年来,我们举办了一些中文讲习班讲座,这些讲座用中文和粤语进行。这样更好。在过去的五年里,很少。”
黄少芬牵头成立了一个特殊需要儿童小组,成员包括儿科医生、发展专家、社会工作者、教育组织和许多儿童家长。如今,他们每月举行沟通会,方便家长了解最新政策变化,参与特殊治疗机会,并为家长提供心理咨询。她说,“父母减轻了很多压力,变得更加积极主动,愿意寻求帮助。”
10多年前,Lean Lax博士和她的中国朋友Lisa Louie发现纽约下东区唐人街严重缺乏针对特殊儿童的服务,于是他们共同创立了CARES,为从出生到3岁的特殊需求婴儿提供服务。
黄少芬博士说,“我们需要父母的声音来争取更多的服务,但要做到这一点,我们必须知道在华人社区的患病率。“五年前,刚刚结束实习的黄少芬成为唐人街王社区医疗中心的一名儿科医生,治疗了许多中国自闭症儿童。然而,她发现自己能给他们的帮助很少。她说:“我不知道纽约对中国自闭症儿童有什么服务、有帮助的服务和兴趣班?学校能提供什么?其他医院和专科能提供什么?我认为我们必须先教育自己,然后才能帮助中国的自闭症家庭。"
由于经济和时间的压力,以及语言文化沟通渠道的缺失,中国自闭症群体及其家庭成为了一座座孤岛,而希望帮助他们的社区医疗机构和组织也会遭遇“孤岛效应”——“大多数人甚至不知道这个岛和这个群体的存在”。
中国侨网1月19日电据美国中文网报道,自20世纪70年代以来,每2000名儿童中就有一名自闭症儿童,现在每45名儿童中就有一名...美国自闭症患者数量激增,自闭症研究和治疗的经费达到数十亿。然而,中国自闭症家庭很难获得这些服务,甚至帮助中国自闭症家庭的社区组织也遇到了很多资金问题。
然而,Lean Lax博士说,也许父母和社区应该做得更多。拉克斯说:“纽约州的早期干预项目正在被削减,纽约市的严重地区被削减了15-18%。我们纳税人应该为民选官员的权益而战。这些服务对我的孩子和家庭至关重要,应该保留。”(曹宣律)
创始人Lax说:“孩子3岁的时候,父母总是带着,问我们现在怎么办?我们说,对不起,我们的节目只服务3岁以下的孩子,但是家长说,但是我们没有别的地方可去。”创始人决定申请提供学前服务的许可,但他们照顾的孩子一直在长大。与此同时,口口相传,越来越多有特殊需要的孩子的家庭前来寻求帮助。

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