【自闭症政策】国策曙光——自闭症问题越来越引起各级政府的重视。 {自闭症机构}
令人欣慰的是,近年来,自闭症问题越来越受到各级政府的重视。
谈到他的儿子,李先生说,“这很令人不安。这个孩子,刚出生,和其他孩子没什么区别,只是语言发育比其他孩子慢。一开始我们以为孩子只是说话晚,渐渐的就会像正常孩子一样了。但孩子上了幼儿园,就无法融入这个小群体:无法和其他孩子交流,只是自己闷着头玩。幼儿园阿姨也觉得照顾不了他,因为根本不知道他需要什么。最后孩子没在幼儿园待几个月。我们意识到孩子可能有问题。”
“宣传板上介绍的只是对自闭症的简单描述。”刘淑华说:“自闭症是一种普遍存在的儿童发育障碍,涉及儿童心理发展的方方面面。不仅仅是智力障碍,还有社会适应行为、人际交往、自理、认知、感觉、情绪等方面的发育障碍。”
自闭症儿童不仅给家庭带来经济压力,也给孩子带来巨大的精神压力。毫无疑问,自闭症儿童应该是一个受到社会各界重视、关爱、帮助的特殊人群。作为生命体,他们的生存权和生活权需要得到尊重和保障。只有被社会接受,他们才能不再孤独。
“最直接的压力是经济压力。”4月10日,郭海燕告诉记者,在沈阳儿童医院有这样的家长。因为经济压力,他们带着孩子训练两三个月,然后回家工作挣钱,然后带着孩子训练,然后继续工作。
“自闭症儿童是最脆弱的特殊儿童。当他们上街时,父母必须随时随地照顾他们。不知道的人会认为父母太爱孩子,不会主动帮助孩子!”这让张女士感到很不舒服。
小琪怎么了?记者询问沈阳市儿童医院心理门诊值班医生刘淑华时,得到的回答是:“孩子初步诊断为自闭症儿童。”作为省内较早关注自闭症的心理医生,刘淑华接触和治疗自闭症儿童已有11年。
据报道,小杰喜欢玩自己的口水,吹肥皂泡。他如此专注于演奏,以至于不知道如何停下来。邢庆顺老师带来了小杰的作业本,前面很多页都被口水浸湿了。“有时候让他写,写不出来就开始发脾气,拍拍自己的头,或者打老师,用这种方式来表达自己的宣泄和反抗。”
关爱,从认识开始,世界上每一个出生的孩子都是天使的化身,但有了这样一群孩子,他们生来就是孤独的天使。他们和我们生活在同一个星球上,却对我们的世界视而不见,听而不闻。他们哭泣,他们活跃,但更多的是沉默;他们被称为“星星的孩子”,因为他们就像天空中沉默的星星,只活在自己的世界里。
他们是自闭症儿童。有人这样描述他们:有视力却不愿与你对视,有语言却难以与你交流,有听力却总是充耳不闻,行动总是与你的意愿相悖...这些都是他们的典型表现。
“给客人讲讲你家的故事。”邢庆顺告诉7岁的小翔。“我不想谈这个。”说话间,潇湘拿起桌上的一根绳子和小篮子里的一颗圆珠,熟练地戴上。在这个过程中,他全神贯注,甚至可以把几颗珠子穿在一起。
虽然有调查显示,即使经过系统的训练,大多数自闭症儿童成年后仍然无法拥有与正常人一样的能力。但专家认为,如何培养这些孩子,让他们更好地适应主流社会的发展,才是问题的关键。如果他们早点接受系统的教育和训练,还是有希望走出孤独的世界的。
记者了解到,除了师资力量不足,自闭症康复培训机构普遍存在资金困难。自闭症训练是一个长期的过程。大部分家长负担不起高昂的费用,康复训练也不可能一蹴而就。
“每天下午回家后,我都会带着孩子进行系统的训练。训练很累。我什么时候回去工作,取决于我儿子的训练效果,而不是时间的长短。但我会坚持下去。”自闭症儿童小慧的母亲张女士说。据了解,在发现孩子患有自闭症后,她告别了自己的事业,将全部精力都投入到了孩子身上。
告别小阳后,记者走进了沙河口区启智学校自闭症儿童教育实验班。14岁的自闭症儿童小杰在老师的提示下对记者说了声“客串你好”,却始终没有抬头,也没有正视记者。
种种迹象表明,国家将探索建立自闭症儿童早筛查、早诊断、早康复的干预体系。
从事自闭症诊疗工作20多年的杨小玲教授认为,保守估计中国儿童自闭症发病率为万分之八。据中国残联估计,中国有10万智障儿童,其中绝大多数是自闭症儿童。
如果事先不知道,很难想象小杨会患上自闭症。启智学校的一位老师告诉记者,弹钢琴几乎是小阳生活的全部。有时,如果不让他弹钢琴,他会发脾气,勃然大怒。
刘淑华说,自闭症有三种典型表现:社交障碍、语言障碍、兴趣范围狭窄以及伴随的重复性刻板行为。但是一个孩子一个世界,每个孩子的症状都不一样,他们之间很难沟通。
皮诺奇快五岁了。他看起来和其他孩子一样健康、机警、精力充沛,却无法和世界上的任何人交流。
虽然没有权威数据告诉我们中国有多少自闭症儿童。但每个自闭症孩子的背后,都有一个被困扰的家庭。
“自闭症是一种非常特殊的疾病。迄今为止,人类还没有找到确切的病因和有效的治疗方法。”刘淑华告诉记者。
4月9日下午3点记者采访接近尾声时,刘淑华已经接诊了20个孩子,其中8个初步诊断为自闭症。
什么是儿童自闭症?沈阳市儿童医院心理门诊宣传板上写着:“孤僻,无法用言语在社会上有效沟通,兴趣范围狭窄,行为刻板怪异。”
刘淑华告诉记者,自闭症的诊断并不容易,干预治疗是长期的,需要一生。从人力、物力、财力上来说,对家长、医院、教育机构、社会都是极大的考验。
对你我而言,关爱自闭症儿童,始于理解。
“我在青岛预约了两年,但是我需要等到今年七八月份,我的孩子才能接受培训,因为有成千上万的家长在那里等待。”听着这位女士的诉说,郭海燕告诉记者:在沈阳儿童医院,每天都有自闭症孩子的家长打来电话,希望能尽快把孩子送进去接受训练,但“毕竟医院的心理科不是自闭症专科,最多能容纳40个孩子”。
但到目前为止,仍然缺乏中国自闭症儿童数量的准确数据。然而,研究人员普遍认为,自闭症的发病率在世界各地都在上升,包括中国。
在这个实验班之前,张女士已经带领儿子在北京的两家民间自闭症培训机构待了近三年。她现在最担心的是:“就算孩子培养好了,能上学了,那他从学校出来怎么办?”
“我不想用视力和你对视,但我的语言很难和你交流。我总是对自己的听力充耳不闻,但我的行为总是违背你的意愿。”有人曾经总结过自闭症儿童的行为。
“他刚来的时候,连小便的指令都不懂。现在,他基本上可以表达自己想要的东西了,他很乐意和医生一起玩。”
然而,现实生活中,有才华的“雨人”寥寥无几。残酷的现实是,自闭症儿童的数量在逐年增加。从病因上看,是什么让“星星的孩子”陷入“孤独”,至今仍是一个未解之谜;从社会接受程度来看,人们对这种特殊疾病的认识还不够,康复训练还没有广泛开展。更令人担忧的是,目前我国80%以上的自闭症儿童被误诊为智力低下,以至于延误了最佳治疗时间,造成终身残疾。
“别看我现在说的,但一想到实验班最初的情况,真的是一塌糊涂。”薛颖回忆,13年前创办自闭症实验班时,特殊教育专业毕业的她对自闭症一无所知,只能“边做边摸索”。当时班上有两个孩子。其中一个孩子的父母放弃了工作来陪伴他们。第一节课,她发现所有的准备都没有用:按照智障儿童准备的课,根本不适合自闭症儿童。“我一进教室,两个孩子根本不看我,无视我的存在,而是在教室里跑来跑去,沉浸在自己的世界里。”没办法,薛颖只好和父母一起把两个孩子按在椅子上。她试图从一个动作到另一个动作,一点一点地训练孩子的行为规范。训练孩子听指令,和老师进行眼神交流成为上课的主要内容。
2005年底,自闭症被列入中国残疾人名录。2006年6月,国务院批准通过了《中国残疾人事业“十一五”规划纲要(2006 -2010年)》,将自闭症儿童康复列入工作计划。2006年12月,民政部、中国残联等部门举办了主题为“帮助自闭症儿童”的慈善晚会,希望唤起全社会对自闭症儿童康复的关注。2007年1月16日,中国残联康复部召开了“十一五”期间自闭症儿童康复研讨会。围绕“十一五”期间如何开展自闭症儿童康复工作,会议从组织管理、早期筛查诊断、人才培养、康复训练等方面提出了许多建设性的意见和建议。
就在来儿童医院之前,小七的父母曾带他去过几家大医院进行诊断,但检查结果显示,小七的身体发育指标正常。
在大连沙河口区启智学校,自闭症实验班只能收3个孩子。学校10多名自闭症儿童只能和智障儿童一起学习生活。
记者了解到,试点将分几个步骤,首先,建立机构,配备专职人员;然后,进行摸底调查,在全省某个地区进行实名制登记普查,确定全省自闭症儿童的数量。据相关人士透露,试点正式启动后,不仅自闭症儿童将得到康复训练,还将进行自闭症儿童康复训练的师资培训。
虽然有了孩子后就没再去工作过,但潘女士觉得这份付出很值得。"尽管一个简单的拍手动作都需要很多天的训练."
“有时他可以连续戴上一个小时。圆形物体和有轮子的东西是他的最爱,他一直带在身边。”邢庆顺介绍。
17岁的小杨也是自闭症患者。4月11日上午,记者见到他时,他正在大连沙河口区启智学校的音乐教室里弹琴。在悠扬的琴声中,小阳几乎与黑白琴键融为一体,完全进入了一种忘我的陶醉状态。歌曲结束时,他固执地告诉老师,“我不去上课了。我要弹钢琴!”
4个月前,潘女士得到了沈阳市儿童医院儿童自闭症干预治疗的信息,于是赶紧带着孩子来到沈阳。
4月10日,几乎与前一天同时,沈阳市儿童医院心理门诊的值班医生郭海燕告诉记者:“今天在心理门诊的患者中,初步诊断有5名自闭症儿童。”
有关人士指出,自闭症是一种终身的精神残疾。如果没有专业的干预,自闭症患者很难恢复到可以完全独立生活的水平,可能一辈子都需要有人照顾。与其他类型的残疾相比,自闭症给国家、社会和家庭带来更大、更长久的负担。与其他残疾,如失明、失聪和身体残疾相比,自闭症需要全社会的关注和帮助。
如今,实验班已经走过了13个年头,自闭症儿童的训练也逐渐有了一套完整的“套路”:把正常人日常生活的基本行为,比如吃饭、穿衣等,分成几个区域,分解成几个环节,对自闭症儿童进行引导和训练。
“以前的孩子问题太多,甚至不知道自己是谁,什么都不懂。别的就更不用说了。”潘女士讲述了她5岁的儿子小林之前的故事。
经过研究,肯纳发现这是一种疾病,并将其命名为自闭症(又称孤独症)。60多年过去了,全球已有数百万儿童被确诊。
过了一会儿,潇湘停下手头的活动,拿起一张全家福,啪的一声摘下眼镜,节奏渐渐加快。后来他开始摇头,嘴里发出奇怪的声音,频率极快。“有时候他动作太快,让人觉得头晕,”已经和他很熟的邢庆顺说。
在此,记者还要告诉读者一个好消息:目前,我国将为自闭症儿童的康复提供政策和资金支持。有关部门已将自闭症康复纳入重点康复内容,国家将探索建立自闭症儿童早筛查、早诊断、早康复的干预体系。这项复杂而艰巨的工程正在启动。
“孩子很可怜,父母更是难上加难。”薛颖告诉记者:“来实验班之前,很多家长都不知道自己在全国的自闭症训练康复机构跑了多少圈。”
薛颖说,自闭症儿童对一切事物的认知都要经历艰苦的训练,从感知体重到分辨大小、颜色甚至性别。如果没有这个过程,他们可能永远也不会有。她举例说,让孩子“说话”,是家长最迫切的要求。然而,经过几分钟的训练,孩子们总是拒绝说一句话,尽管老师们声音嘶哑,口干舌燥。语言训练是一个艰难的过程,老师有时候一个发音要教一千遍,一万遍。“当孩子能给妈妈和老师打电话的时候,我们的心情可想而知。”
4月9日下午,在沈阳市儿童医院心理门诊外的走廊里,李先生看着满头大汗的儿子小七在走廊里跑来跑去,满是担忧。
“自闭症儿童接受ABA训练(行为训练)回归主流的比例远大于未接受干预治疗的。越年轻开始训练,长期康复效果越好。”通过对沈阳市儿童医院心理科接受ABA训练的64名自闭症儿童的分析,刘淑华和她的同事们得出了一个结论。
作为一种始于婴儿期的广泛性精神发育障碍,儿童孤独症是一种特殊的疾病。简介:郭海燕很特别,因为在它被发现后的几十年里,人类一直无法找到这种疾病的病因。正是因为自闭症没有明确的病因和发病部位,所以至今仍没有有效的医学治疗方法。
在世界首例自闭症被发现39年后,南京市儿童心理健康指导中心陶国泰教授于1982年首次披露了中国4例儿童自闭症病例。自此,自闭症逐渐进入国内医学界和教育界的研究领域。
发稿前,记者从省残联得到消息。目前,国家已经确定每个省设立一个自闭症儿童康复试点机构。我省在省残疾人康复中心设立了专门机构作为试点单位。目前,相关工作正在准备中。
“孩子的情况我不想多说。我就想知道怎么培养孩子。我实在没办法带孩子去青岛和济南(自闭症训练康复机构)。”虽然不愿意透露姓名,但记者在沈阳儿童医院心理门诊采访的一位女士还是开了口。
沙河口区启智学校指导办公室主任薛颖告诉记者:“自闭症儿童总是沉浸在自己的空间里,就像天空中闪烁的星星,无法与现实世界交流,所以他们也被称为‘星星的孩子’。”1994年10月,沙河口区启智学校与辽宁师范大学教育系联合开办了自闭症实验班。薛颖是实验班历史上的第一位老师。
师资、场地、资金的短缺都限制了自闭症康复训练机构的接收能力。据介绍,目前自闭症最有效的治疗方法是针对不同的孩子进行“一对一”的强化行为训练。但目前很多专门机构很难做到。况且自闭症在国内大部分大学都不是专业,只有南京一所职业技术学院开始培养这方面的人才,但是第一批学生还在学校学习。
“经济压力是其次。即使我破产了,我也想让我的儿子接受治疗和训练。”在大连市沙河口区启智学校自闭症实验班,自闭症儿童小慧的母亲张女士说:“谁不想做神童的母亲?谁想到她会有这样一个孩子?但既然孩子已经这样了,作为家长,只有咬紧牙关,你能帮孩子走多远?”
世界上最早发现自闭症儿童可以追溯到1943年。那一年,美国精神病学家肯纳观察到一个奇怪的男孩唐纳德,他有着惊人的记忆力。他两岁半的时候,就能流利地背诵《圣经》和美国总统、副总统的名字。然而,5岁的唐纳德仍然不能正常地与人交谈,似乎生活在自己独特的世界里,周围没有人。
孩子的自闭症绝不是一个孩子的孤独。
两年前,小学还没毕业的小杨被一所普通小学劝退,送到启智学校。劝退的理由是不合群,孤僻,上课注意力不集中,乱跑,扰乱课堂秩序。
自闭症也叫自闭。说到这里,可能很多人会想到19年前轰动世界的电影《雨人》。电影的主人公雷蒙德是一个生活在个人精神世界里的怪人。然而,他对数字有着非凡的记忆力,甚至可以准确地计算出六副扑克的牌面。雨人患的病是自闭症。
本期,记者将带您接触和认识一些自闭症儿童及其家庭,体验他们的辛酸与挫折,了解他们的心路历程。
据了解,在沈阳儿童医院,自闭症儿童一个疗程(3个月)的费用只有3600元,这还不包括药物辅助治疗和住宿的费用,也不包括听觉整合和感觉整合训练的费用。“能不能治好”成了家长必须考虑的问题。
我不能告诉你我在患什么病,但是家里有了“雨人”就无法与人交流,这让很多自闭症孩子的家长感到压抑和沮丧。在沙河口区启智学校,记者听到了这样一件事:有的家长怕别人知道自己的孩子是“雨人”,把孩子送到启智学校自闭症实验班,却没有告诉别人。实验班每天早上八点半开始上课,比启智学校的正常上课时间晚半个小时。这样的安排本来是想给家长更多的时间送孩子上学,但是有家长问:“能不能让孩子早点去上课?”原因很简单却让人心酸:“小区其他孩子都出去上学了,我的孩子还在家。迟早别人会发现我的孩子不正常。我不能让他们知道我的孩子有自闭症。”
让刘淑华担忧的是,无论是相关报告还是门诊人次,近年来自闭症儿童的数量都呈上升趋势。

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