【上海自闭症】给自己一个不放弃的理由——记上海儿童康复训练中心 [自闭症机构]
杨女士带着儿子到各地，到处求医。北京自闭症康复中心和青岛自闭症家长论坛都把这对母子留了下来。杨女士通过香港把儿子的尿液和血清转到美国化验，请求帮助。据说白鲸疗法风靡全球，国外一位著名患者在白鲸超声波的干预下奇迹般康复。所以，宝宝每周都会去长风公园水族馆，虽然白鲸并不总是发出超声波。“只要有万分之一的希望，我还是不会放弃的。”杨女士的绝望透露出她的决心。去年9月，在丈夫的鼓励和支持下，杨女士辞去了工作，创办了这家康复训练中心。五颜六色的挡土墙，也是杨女士画的。只要她从任何渠道了解到任何对自闭症患者有帮助的硬件，她都会及时购买海洋和哈哈镜。
无论听觉还是视觉，都和同龄的孩子没什么区别。但是，他们本能地把自己关在一个角落里，不看人，不主动说话。他们心里有一座城，最小的城，只能放下自己。他们就像一群慢吞吞的蜗牛，但你的高度对他们来说似乎很容易。但不管你是否看到，这些小蜗牛一直在爬行，顽强地挣脱命运的束缚，直面人生。不管有多困难，他们从不放弃...最近一天下午，我们来到了位于静安新城的上海“爱儿康复训练中心”，这是上海为数不多的自闭症儿童培训机构。
刚刚加入“爱好”的费妈妈讲述了一个自己在公交车上经历的辛酸故事:交通有点拥挤，费妈妈教6岁自闭症宝宝发“坐”的音。孩子的发音虽然含糊不清，但已经连续说了好几遍了。费妈妈很高兴。她旁边的一个小女孩好奇地指着那个婴儿。她的母亲立即给了她的女儿一只手，大声说:“站开，这个小男人疯了。”费的妈妈气得说不出话来。为了保护宝宝不受歧视，她再也不坐公交车了。遭遇类似不公平待遇的孩子不在少数。一些在线论坛将这些自闭症儿童与唐氏综合征混为一谈。同时，精神病医院也不收治，残联的认定系统也不完整，确实让这些孩子“无家可归”。然而，中国自闭症领域的专家极其缺乏，至今没有专门的诊所。在缺乏及时干预的情况下，轻度自闭症患者往往会延误最佳治疗期。孩子上普通小学就更难了。
父母在这里互相交换信息。网上关于自闭症的中文留言很少，病因和治疗都是国际难题。热心的高学历家长自发将英文资料及时翻译成中文，放在论坛上，供身处逆境的家长免费下载，分享心得。凡凡的妈妈说，“99%的父母认为自己的孩子没有问题。有些家长认为孩子不说话就是‘晚说话’，却没有意识到孩子对语言没有反应。所以确诊的时候，往往错过了治疗的最佳时机。我经常呆呆地看着儿子一岁的视频哭，后悔没有及时发现。”自从来到这个温暖的团体，有家长给她推荐了一部奥斯卡经典电影《雨人》，这部电影描述了自闭症患者。达斯汀·霍夫曼(Dustin hoffman)是这部电影的获胜者，他扮演一个自闭症患者，对数学有着非凡的天赋。帆帆妈妈反复看了不下五遍。现在她坚信儿子在某个领域一定也有常人无法企及的能力，只是这个领域还没有被发现。
森森在8个孩子中恢复得最好，因为治疗及时，父母细心照顾。5岁的森森认识很多单词，会自己搭积木。在妈妈的提示下，他可以和别人打招呼了。尽管如此，森森的母亲李女士还是很担心——儿子快到上小学的年龄了。像许多自闭症儿童的父母一样，李女士有着出色的学术背景。儿子森森确诊后，她通过家长论坛在线交流，获得了很多关于自闭症儿童“感觉训练”的知识，甚至有医生向她求教。森森去过一个普通的幼儿园。因为不合群，老师缺乏自闭症知识，被冷落，甚至被造谣。森森，在被嘲讽之后，更加局限在自己封闭的精神世界里。时间久了，我把学过的加减法全忘了，智力又回到了一岁的水平。森森的妈妈把儿子送到“爱儿康复训练中心”时，情绪极其低落。“我们比不上其他孩子。如果你能多看我一秒钟，多说一句话，那就是进步。”
“是的，他只是一只又小又慢的蜗牛。你看似轻松的高度，对他来说就像登天一样难。但是他在向上爬。不管有多难，他从不放弃。”这是《蜗牛不放弃》的作者张艳，描述她的儿子。
午饭时间到了，婴儿被领进了房间。据说有30多种食物类别，包括鸡蛋、牛奶、糖和味精，会使婴儿过敏，造成脑损伤。杨女士不得不从国外购买了大量自闭症患者饮食的营养替代品。因为自闭症患者的病因不同，饮食禁忌也有很大不同，“儿童友好型康复训练中心”每个孩子的食谱都是单独制定的。
花3个月教孩子说自己的名字？这些孩子的父母一定很严厉！正午的阳光照在康复训练中心的底楼大厅，八个鲜红的大字“因为爱，所以会更好”格外醒目。
有着近十年自闭症护理经验的张老师一把抓住正在自得其乐的宝宝，宝宝的大眼睛里流露出些许不悦。张老师吃力地把孩子转过来，但宝宝的眼睛一直在转。“告诉叔叔，你叫什么名字？”“宝贝。”“你多大了？”“六岁。”宝宝的回答很含糊。“妈妈呢？”宝宝疑惑地环顾四周，指着记者，不肯再说话。“你别笑，就算这样的名字问答，也要教3个月，而且只能用固定的模式来问，像一对一的电脑程序。如果换个词问‘你叫什么名字’，孩子又会糊涂了。”张老师解释说，这是自闭症，也叫自闭症的典型症状，对人冷漠，不合群，行为刻板。“但不管怎么说，在这群孩子里，宝宝恢复得还不错！”站在不远处的几位家长点头表示同意。凡凡的妈妈对此表示赞同，并补充道:“有一天，我的孩子可以这样说他的名字，我甚至会做梦都在笑。”
5月3日，日本名古屋大学教育学部英顺银山教授、井冈县运动训练室叶童纯一先生等7人来到上海爱儿康复训练中心，与20多名家长和老师进行了交流和探讨。尹珊教授在自闭症的临床研究方面积累了40多年的经验，也创造了独特的心理治疗方法。他介绍了日本自闭症儿童早期诊断和研究的情况。他认为，尽管自闭症儿童有相似的表现，但个体之间仍有很大差异。针对不同情况的早期发现和训练，对孩子的发展会起到一定的作用。来上海交流的7位日本专家中，有3位是专门研究“运动疗法”的。上海的父母向日本专家请教许多问题。尹珊教授希望8月再次来上海时，能对“爱好”的孩子进行具体的观察和指导。
据报道，mainland China的自闭症发病率约为万分之四，男女比例为4.5: 1，上海约有8000名患者。这个特殊弱势群体的冷漠，加上狭小的生活环境，是父母心中永远的痛。百年后，这些生活不能自理的孩子该托付给谁？这样沉重的心理负担，每天都压在自闭症患者的父母身上。时至今日，猫狗的生死都有人类的同情。这些脆弱的孩子应该得到更多的爱吗？
“爱儿康复训练中心”院长杨女士，衣着得体，说话慢悠悠，温文尔雅。没想到，她是宝宝的妈妈。三年前，当儿子被确诊为自闭症时，她表示不愿意接受这个残酷的事实。多方求医，得到的只有一次又一次的失望。儿子1岁的头像放在相框里，放在书桌上。杨女士还用儿子的照片做了一个日历。但自从宝宝被确诊为自闭症后，她就很少给儿子拍照了。“照片拍得像天使，但接触到真人，简直不可理喻。本来每隔一段时间就出席商务活动，很注意自己的形象，经常收到夸奖。但是回到家，再好的心情也会烟消云散。好几次，宝宝冲过来，打我的脸，抓我的头发。后来我才渐渐明白，这才是表达情意的方式！”
在韩国，自闭症患者有统一的教材，有国家培养的专业教师；在美国，社会福利制度和慈善基金覆盖了自闭症患者从出生到死亡的所有费用，大大减轻了父母的经济压力；香港也可以买到自闭症患者专用的营养替代品。
在儿童乐园的滑梯上，几个五岁的小男孩正在自己玩耍。当记者走近他们时，男生们没有一个抬头，好像完全没有感觉到。
“儿童友好型康复训练中心”的课程时间为周一至周五，课程需要一名家长陪同。父母接触久了，互相鼓励的多了。这让森森的妈妈有了些精神。与其躲在朋友同学家里哭，不如陪在儿子身边，为他的一点点进步加油。
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