【家庭救助】广州三位特殊母亲组成喘息站,轮流照顾自闭症儿童。 {自闭症训练方法}
3月17日,广州下雨。早上8点,呼吸站的成员之一卢敏把他8岁的儿子送到了他奶奶家。她的孩子患有唐氏综合征(先天性染色体缺陷,智力低下,头小,外眼角上翘,鼻梁扁平,耳位较低,酷似蒙古族儿童,所以也叫蒙古症)。安顿好孩子后,她乘车来到白云区柯子岭暂养站办公室。本周六,三个特殊孩子的父母会把孩子送去照顾一天。“即使车站里只有一个孩子,我们也要去,”卢敏说。
这个月,小然被转到了一家全日制护理康复机构,但每周六中午,叶女士仍习惯带着孩子去喘息站吃午饭。小然最喜欢鸡蛋,但不喜欢蔬菜。吃饭时,他要一口米饭和一个鸡蛋。叶女士的儿子卢敏的饮食习惯已经探索得相当清楚。小然一进门,就给孩子喂茶叶蛋。在卢敏面前,这孩子很听话。叶女士开心的看着这一幕,然后安心的去逛广州城。
今年1月,杭州的叶女士带着患有唐氏综合症的儿子到广州进行康复训练。每天,她不得不照顾她的孩子。她出城时感到很累。“后来,当我知道这个休息站时,我每周六都把我的孩子送到这里一天,那天我可以四处玩耍。”叶女士怒放。
“周末把孩子送到你家,自己照顾别人家的孩子。家人会不会有意见?你能理解吗?”记者问。“没意见。我们的孩子经常由他们的祖父母照顾。其实有这么一个特别的孩子,这个家庭的其他家长都在这个孩子身边,也特别理解其他同样的家庭。”卢敏,回答。
喘气站:可以,25元一天。但是我们三个人不从中收费,也不领工资。25元补贴孩子们的午餐,这个房子在休息站的水电费,还有房租。但是靠每个孩子25元钱是远远不够的。
“呼吸站”就是这样诞生的。“我们并不伟大。事实上,我们建立这个站是因为我们想休息。”“本拉登的母亲”徐继文简单地说。2006年圣诞节前,他们给了第一批特殊儿童的父母一个休息的机会。现在每周至少有3个孩子的家长送孩子,最多的时候有7个。
“哪天可以休息?”三个人经常思考这个问题。其他特殊儿童的家长应该也有同样的问题。他们三个都是特殊儿童家长俱乐部的成员。每次见面,他们都会讨论这个问题。因此,他们一拍即合,创建了一个“休息站”,让特殊儿童的父母在周六想休息时有机会休息。
九点半,卢敏到达车站。《拉登妈妈》徐继文已经先到了,她一大早也把儿子送到了外婆家。这一天,“胖妈”罗丽燕因为颈椎出了毛病,在家不能动,所以没有来。这是她第一次缺席。
这次来的三个孩子中,一个是和,另外两个是患有自闭症的和小文。自闭症儿童在房间里“乒乒乓乓”,自己玩,吵吵闹闹。恒会在地上滚一会儿球,开玩具车,扔东西;小文玩玩具车,偶尔自言自语,扔东西。
肖珩被母亲送到这里已经三个星期了,徐继文已经摸清了孩子的脾气。卢敏耐心地继续与肖珩交流,肖珩转过脸,用双手紧紧握住卢敏。“孩子要发泄,我们就让他发泄。”卢敏笑了笑,忍着孩子用力捏她。“有时候,他会咬人,发脾气。如果我们让他发出去,让他咬……”
“就在周五,好动的孩子在高处拿了一瓶中成药,然后自己在那里喝了半瓶。当他发现时,全家人都吓坏了。幸运的是,孩子没事...这孩子真的很难看。所以,别人给我起了个外号,叫‘拉登妈妈’。”
3月17日,夜幕渐渐降临,三个孩子的家长陆续来接孩子。这一天,这些父母好好休息了。和卢敏他们折腾了一整天,收拾好东西,准备回家。休息站的成员又度过了一个没有休息的星期六。
信息时报:你一开始想休息,现在每个周六都比以前更累。你会坚持这样的生活状态吗?
“本拉登之母”徐继文每天都要看着自己的孩子。生孩子之前,她就想过等孩子3岁的时候自己回去工作,但这个想法一直没有实现。直到今年,她的孩子都9岁半了。她说,偶尔带孩子出去逛街,一定要用力牵着他们的手。“因为自闭症孩子活在自己的心里,如果不仔细看,可能会乱拿别人的东西,或者把别人打得团团转。这种情况发生过很多次,别人看不出我的孩子是自闭症。他们会说我们的孩子没文化。”徐继文说,听到这些,她只能更加注意照顾孩子。连出门逛公园都不敢松一口气,更别说有时间出去玩了。“有一天我可以休息了。”这样一个简单的愿望,成了徐继文期盼已久却遥不可及的梦想。
呼吸站:我们还没贴。去年,特殊儿童家长俱乐部组织了一次慈善高尔夫锦标赛,我们筹集了5万元。在我们的提议下,这5万元成了我们的第一笔启动资金,喘息站不够运转的时候,就从这5万元里贴出来了。未来,我们可能会举办活动来筹集一些资金,以维持喘息站的运作。
呼吸站:我当然会坚持。我们还没有遇到任何困难,但我们仍然充满激情。每次看到其他孩子的家长能请一天假,我们都为之高兴,因为有特殊孩子的家长都是一样的心思,我们特别能互相理解。现在,我们三个互相鼓励,互相支持,坚持下去。
呼吸站:对。这幅对联是我们自己写的。我们有一个愿望,就是在我们坚持的同时,能有更多的人加入我们,注入更多的力量。到时候我们就有机会休息了,哈哈。我们期待着可以“休息一下”的那一天。
鲁珉有两个孩子。大儿子8岁,患有唐氏综合征。最小的儿子5岁,身体健康。与“拉登母亲”的孩子相比,唐氏综合征在卢敏的孩子听话得多,但因为家里有两个孩子,她不能上班,也不能休息。
今天早上,肖珩没有合作。他的眼睛盯着摄影记者的镜头,哪里也不去。跟卢敏交流,他吐出几个“拉拉拉拉”的字,然后甩了甩,不理他们。“当肖珩不耐烦想发脾气时,就是这样”。
因为我想休息,想到同样情况的父母也想休息,所以我创建了一个喘息站。这样,他们就没有休息的机会了。是什么让他们继续前进?以“钱”开始对话。
本·拉登的母亲徐继文有一个上特殊学校的患有自闭症的孩子。徐继文说,孩子很好动,全职带孩子让他们觉得累。除了睡觉时间,孩子每天都在不停地运动。
她们都是广州人,五年前在特殊孩子家长俱乐部认识并成为好朋友,因为自己总想休息,想到其他同样境遇的家长也想休息,去年12月她们三人组成了“喘息驿站”,周一到周五各自照顾自己的孩子,周六就到站里来,照顾别人送过来的特殊孩子,让这些孩子的父母过个清闲的周末。每隔一段时间,卢敏或徐继文会问孩子们是否要去厕所。“在这些孩子知道他们要做什么之前,必须提醒他们”。运气好的时候,孩子愿意配合;运气不好的时候就发脾气。这时,卢敏和徐继文总是用各种伎俩耐心地与孩子沟通。

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