成人自闭症患者找工作的困惑 {自闭症儿童}
赵翔也想去工作。28日中午,他给一个公益组织的负责人发了微信语音:“潘老师,这个周末我能去吗?你给我介绍的戏剧工作呢?”
蓝色工作室的门一打开,一股肥皂味扑面而来。3月28日星期四上午9点,赵翔(化名)将橄榄油倒入一个脸盆大小的金属盆中,然后开始搅拌。"制作肥皂需要一个多小时。"他说。不远处的柜子上挂着一排排脱模的手工皂。
每天早上8点,妈妈带着李德去地铁站。在拥挤的早高峰时段,他一言不发地淹没在人群中。他去人民广场换乘地铁1号线,在汉中路地铁站下车,出了地铁,坐电梯到19楼,再走一段楼梯到Azure Studio。下午4点多,他下班坐地铁回来,他妈妈正好来接他下班。
3月27日,他告诉张满柱,他很累,不想来了。张满柱告诉他,没来就请假:“希望你坚持下去。你不想工作吗?如果你经常请假,人们不会希望你工作。”Azure Studio倡导包容性的工作环境,也培养智障人士良好的职业习惯。
2016年,北华大学“智慧之家”发布大龄自闭症青年就业状况报告。报告指出,由于大龄自闭症群体社会服务体系缺失、优惠政策较少、经费不足等因素,青少年和成年自闭症群体一直受到职业教育、支持性就业、养老安置等问题的困扰。就业服务、就业援助和康复补贴难以落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、就业岗位少,仍处于民间组织自我探索阶段。
邢俊(化名)和陈怡(化名)正在把蜜蜡磨成小块。摄影:刘苏南2012年,李德刚来到蔚蓝工作室,按了门外的门铃,却不肯进来。“那时候,他的脸不会对着你,他的眼睛不会看着你,他不会和你说话,他自言自语。他按了门铃,站在门口,没有进来。他也没进来。那就让他放松。他按了门铃,在外面站了很久,然后走进去。”张满柱回忆道。
张满柱认为,Azure Studio是一个培训平台,是一个开放的“半庇护”的工作场所。当学生能够自立的时候,蔚蓝公益鼓励他们走出庇护所,进入社会工作,工作都是熟人介绍的。
2014年,一个在蓝色工作室接受了两年培训的智障女孩,顺利进入一家人力资源公司做打字员。她性格稳重,学习能力相对较强,工作稳定。她也是Azure Studio第一个成功实现社会就业的学生。
“我在普通小学读过五年级,初中没读过。小学经常留级,上下留几级。我16岁还在上小学。小学毕业后,我呆在家里,出去散步。后来街上设了阳光房,我就去了阳光房。”武吉属于智障人士,“阳光之家”是街道残联为智障人士提供日间照料服务的机构。
还有一个学员在快餐店工作,负责制作沙拉盘。他把盘子一个个摆好,然后把蔬菜摆放整齐,最后打包。但是,店里客人多的时候,如果店长喊他“现在沙拉盘没了,请快点做!”他会恐慌的。
他有一个愿望——找一份工作。
他有非凡的记忆力。“奶奶是1997年2月7日早上走的。1997年2月10日,我参加了奶奶的告别仪式。2010年4月17日凌晨4点爷爷走了,5月21日我参加了爷爷的告别仪式。他们两个走了,我很难过。”
有一次一位家长得知自己的孩子在蓝色工作室打扫厕所,非常生气。“她生气的给我打电话,骂我,甚至威胁我,说不能让她儿子打扫厕所,因为家里不让他做。我跟她说,你的孩子不可能不做,其他孩子都要做。我们教他们没有歧视地生活在一起。我们尊重每个学生的人格,不能有任何不公平。”张竹说。
张竹向界面新闻记者介绍Azure Studio。摄影:刘苏南(2)
40克椰子油加450克棕榈油加80克可可脂,加热熔化,然后加入370克橄榄油和150克蓖麻油,以及225克氢氧化钠和620克水。搅拌一个多小时后,水和油慢慢融为一体。加入3克麦苗粉,皂液会变成淡绿色,再滴入马鞭草精油,一款马鞭草保湿皂名副其实。
没多久,练习生打电话给张满柱,告诉他已经换工作了,现在负责拍照。看到学员从蓝领变成白领,张满柱很欣慰。她对受训者说:“那很好。你要努力。”
赵翔(化名)和吴姬(化名)正在玩肥皂,而另一个学生正在学习玩肥皂。摄影:刘苏楠从2014年开始,已经有十几个学生从蔚蓝工作室出去打工了。他们经常回到工作室,和老师聊他们的工作。
“只要满足简单、重复、安全这三个要求,他们就可以做,比如清洁、整理。”张竹说。
最多时,Azure接收的培训人数接近30人。相对于庞大的精神障碍人群,这个数字是很小的。不过,张满柱指出,这两年,大龄智障群体开始得到更多关注。
陈怡(化名)今年39岁,是蔚蓝工作室年龄最大的自闭症患者。他出生在一个知识分子家庭,由祖父抚养长大。在祖父的影响下,他13岁开始学习拉手风琴,还学会了弹钢琴和板琴。“奶奶去世了,爷爷80多岁去世了。我妈1992年初退休,我爸2010年退休。”
张竹说,蔚蓝工作室从来没有公开招生,都是口口相传。只要智障人士的父母认同蓝色公益的理念,就可以加入。“我们会把我们蓝色公益练习生的想法跟家长沟通。如果家长不同意,我们就不能接收这个学员。我们在教一个孩子的时候,家长带孩子的步调要一致,他的成长会更好。”
李德,26岁,重度自闭症,对钱没有概念。午饭时,赵翔带他去附近的便利店,帮李德付了午饭钱。但那天他把李德留在店里,自己一个人走了。李德不知所措。幸运的是,另一个学生在那里。她打电话向老师求助。中午,Azure Studio召开了20分钟的紧急会议,让所有学员吸取教训。
她观察到,很少有商业机构和非营利组织关注老年智障群体。孩子小的时候,家长往往愿意投入大量的时间、精力和金钱,让孩子接受医疗服务、康复训练和特殊教育。孩子创造力强,学习进步空间大,效果相对显著。然而,当孩子已经长大,疲惫不堪的父母渐渐失去希望,只希望孩子平安、吃饱、暖。
2003-2004年左右,关注环保的张满珠得知一位志愿者朋友的孩子患有自闭症,她鼓励这位母亲带孩子出去吃饭、活动。“在这个过程中,我们发现母亲很难照顾自闭症儿童。因为前期缺医少教,这个孩子真的很难带。”
现在周一周二周三周五陈怡去阳光屋,每周四来蔚蓝工作室,周末休息。他最开心的事就是和别人交朋友。“我喜欢每个学生和老师和我聊天。”
“张老师,我可以自我介绍一下吗?”赵翔问张曼竹。
在一次国际有机食品和绿色食品博览会上,她看到一位手工皂专家演示如何制作手工皂。“整个过程都是手动的,应该比较容易。手工皂健康环保,也是高端产品。我问这个老师能不能一起教自闭症孩子一个技能,老师同意了。”张竹说。
“张老师,我会努力的。”赵翔说。
李德的母亲是从上海引进的人才。她花了十年时间教孩子怎么打电话,怎么坐地铁,怎么看钟,怎么识别颜色,怎么穿衣系鞋带……然后,他成了单亲孩子,她妈妈不得不出去工作。
中国确诊的第一代自闭症儿童现在已经成为35-40岁左右的中年人,而那些90年代确诊的自闭症儿童也早已成年。
张满柱正在为赵翔寻找合适的工作。在这之前,她得打磨他的急躁,让他更稳重。赵翔透露,他可能会得到一个在剧院检票的实习机会。
友善的工作环境可以让智障人士的就业更加稳定,而缺乏友善和沟通的职场环境会给智障人士带来压力。
“那我们就9月份报名。”邢俊说。母亲沉默着,没有回答。
母亲回答他:“九月。”
赵翔上扬的嘴角失去了笑容的弧度:“我错了。”
“他们有一个特点。其实在你给他定的工作范围内,他们是不会抱怨的。他们会按部就班的做自己原本想做的事情。对于自闭症患者来说,如果你给他一个1-2-3-4-5的工作指令,你不可能突然改成说1-2-4-5。跳过一步是不行的,他会觉得没做好。”张满柱解释道。
“好的,张小姐。”赵翔继续自我介绍:“你好,老师。我的名字是赵翔。我今年22岁。我在蔚蓝公益工作了3年。喜欢打肥皂,包肥皂,修肥皂,晒肥皂,喜欢运动,打乒乓球,羽毛球,跑步,健身。我和蔚蓝公益的张老师认识三年了。在这三年里,我喜欢敲打肥皂,通常需要一个小时到一个半小时。”
今年2月,上海市政府召开2019年人力资源和社会保障工作会议,将指导相关区在试点项目中帮助自闭症人士就业列为工作目标和任务。
“我喜欢姚明,但是我看不到。我喜欢打羽毛球的丹琳。我喜欢奥运冠军。我可以喜欢奥运冠军吗?”他突然问,得到肯定的答复后,他再次强调,“我喜欢奥运冠军。”
“只是这种程度的学习对他们帮助很大。”张满柱发现。随后,蔚蓝工作室系统地安排了音乐课、绘画课、国学课、体育课、戏剧课等。,固定上课时间,让学生接受正规训练。
“你为什么不采访我?”邢俊(化名)坐在工作台上。早上,他忙着把大块的蜂蜡磨成小块。“我叫邢俊,今年25岁。我喜欢看历史书。我有六经。我玩游戏谋生。我想上大学,找份工作。”
还有一个同学,曾经在税务所送过文件,后来在餐厅做过服务员,在运动鞋店做过店员,在外贸公司负责送货。由于经验不足,有一次误送了2000多元的货物,被外贸公司辞退。现在,他在街上工作。“这就是为什么他在有了很多工作经验后成长了。如果不给他成长的机会,他很难做到这一步。”张竹说,“等他们积累了工作经验之后,就可以逐渐获得一些更好的机会。”
张满柱引导他反思自己的错误,然后跳过这个让他紧张的话题,让他和来访者交流:“你可以问这个老师,上班不能随意请假,要好好工作。”
2018年5月,蔚蓝工作室介绍了一个21岁的学生到一家外贸工厂工作,做螺丝帽筛选。在他工作了两三个月后,Azure Studio安排了一次工厂参观。“我们去工厂看看他的作品,看看他的同事,请同事照顾我们的学生。我们还拜访了他的主管和老板,我们非常感谢他们允许这名学员在这里工作。”
“我错了,张小姐。我不该把李德留在那里。”赵翔的声音慢慢带着哭腔,他低着头快速搅拌着金属盆里的肥皂。
班长吴季的时薪最高。他是Azure Studio的“资深”学员,在这里已经10年了。他和以及另外两个高能学生给自己取名为“蓝色慈善四天王”。
Azure studio坚持不收学费。张满柱认为,一旦收费,家长就不会让大龄智障人士加入蓝色工作室。“那这个孩子就失去了一个我们可以帮助的机会”。
来Azure Studio的同学可以靠自己的劳动赚取一笔不小的收入。根据工作能力的不同,他们的时薪在6-10元左右。
班长吴吉(化名)正准备打肥皂。摄影:刘苏南大龄智障人士如何加入Azure工作室?
2009年,她开了蓝色工作室,聚集了几个志愿者学习如何制作手工皂,然后带着智障人士参与其中。起初,Azure Studio以“妈妈带孩子”的方式照顾他们,制作手工皂,一起玩数字接龙、成语接龙等小游戏,鼓励智障儿童讲故事或唱歌,偶尔一起出去参加社交活动。
受限于台胞身份,张曼一开始只能以企业注册的方式在工商部门注册蓝色工作室。随着与爱心企业、公益基金会的深入合作,在松江区残联的帮助下,蔚蓝残疾人服务中心于2017年6月获批成立。蔚蓝公益基金能够作为公益机构运作,挂靠在上海和顺公益基金会之下。
“这些孩子在家除了吃饭、休息、看电视和玩电子游戏什么也不做。父母不会带他们去旅游或学习新东西。如果他们不出门,就会封闭,心情不好,这就成了恶性循环。在没有学费的情况下,社会机构几乎没有人愿意为大龄智障群体做辅导。”张满柱解释道。
一个在浦东做保安的学生,有一次回来给张满柱倒苦水:“我同事很不好。他们值班的时候,我总是问他们要喝水还是要上厕所。我站岗的时候,没人来问我。”
从生活中学习是蔚蓝公益的一大特色。所有学生必须参加扫地、擦桌子、洗杯子、洗模具、洗厕所等日常工作。
2017年,多位沪上CPPCC委员联名提案,提出建立大龄自闭症患者就业制度:建议采取多部门联合行动,提供包括竞争性岗位、辅助性岗位、专业化支持和护理机构等不同的支持保障,根据自闭症患者的病情程度。
四年前,吴季的母亲因病去世,父亲患有脑瘫,被送进了养老院。现在,他一个人住在家里。“我每两周去看我父亲一次。远在奉贤。我去的话,得换三趟车。”在Azure Studio,刚刚吃完午饭的吴季坐在工作台前,一边玩着手机游戏,一边向界面新闻记者介绍自己的过去。
2019年1月,上海市青少年活动中心党委书记、主任吴昊在CPPCC会议上建议,鼓励教委、人社系统优质培训机构为16周岁以上自闭症患者提供符合其兴趣和特点的技能培训和社会适应训练;为即将进入单位的成年自闭症患者提供岗前定向培训和岗后跟踪辅导;为自闭症患者的父母、亲属、同事提供长期的心理缓解服务和减压辅导训练。
张曼竹是蔚蓝工作室的创始人。十年前,她创办了这个非营利组织,帮助20-45岁的智障人士、唐氏综合征患者和自闭症患者。手工制作肥皂是蓝色工作室的主要项目。除此之外,还有绘画艺术、中国传统教育、生活技能、手语舞蹈、太极、烘焙等课程。成年精神障碍患者可以重新获得一项技能。
“这是重点,”他很快地说。“我还负责带李德(化名)。每天,我都带他出去吃饭。”
“大家好,我叫赵翔,今年22岁……”赵翔开始自我介绍,一开始就被张曼竹打断了。
28日上午,赵翔和吴季(化名)在打肥皂时,李德坐在凳子上发呆。午饭后,大家坐在工作台前,玩手机,聊天。下午是戏剧课。学生们在楼下的活动室用手语歌热身,李德像卧佛一样躺在地板上。

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