今天是4月2日，世界提高自闭症意识日。以往人们对自闭症/孤独症的关注更多的是集中在儿童身上，而今年，联合国将目光聚焦在即将成年的自闭症群体身上。2020年世界自闭症日的宣传主题是:向成年过渡

。同时，根据中国实际，中国美术家协会还发布了2020年世界自闭症日的中国宣传主题:“格外关爱，格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。
自闭症孩子长大后，遇到的问题不会少，只会更多。自闭症青少年如何参与青年文化，自闭症群体如何行使自己的决定权和决定权，自闭症患者如何获得高等教育和就业机会，如何锻炼自己独立生活的能力，这些不仅关系到自闭症家庭，也与我们整个社会息息相关。通过年初一个自闭症少年的惨死，我们也看到了疫情爆发以来暴露出的种种弊端。基于这些思考，中国美术家协会试图为自闭症患者及其家庭建立一个家庭援助体系，为他们的发展提供保障。
在这种背景下，张艳的《在孤独中拥抱你》应运而生。她的第一本书《蜗牛不放弃》，出版于2006年，是国内第一部聚焦自闭症儿童家庭群体的全景纪实作品，影响广泛。新书中，张艳回访了《蜗牛不要放弃》中提到的自闭症儿童及其家庭，回顾了他们成长过程中经历的各种辛酸、快乐、困难和进步。同时增加了一些新面孔，如西河父亲的故事，海洋乐园的导演薛关注自闭症的故事，“孤独行走”项目的主人公老窦的故事，自闭症青年的故事等。
《在孤独中拥抱你》既是对个体生命轨迹的记忆，也是对时代的记录。从《蜗牛不放弃》到《拥抱你走过孤独的十几年》，我们看到了所有自闭症个体和家庭的命运和悲欢与整个时代紧密交织在一起，他们在改变着自己，也在改变着社会的方方面面。

采写|新京报记者杨思琦

总有这样的极端事件在提醒我们，虽然我们对自闭症等精神障碍患者的理解和接纳已经有了很大的进步，但与庞大的相关群体和常年遭受困难的家庭相比，我们的关注还远远不够。严成的死再次给我们敲响了警钟。【/br/】2020年1月，湖北黄冈红安县何华镇颜佳村人闫小文因疑似新冠肺炎被隔离，患有脑瘫的17岁儿子闫成被独自留在家中隔离观察。隔离期间，闫小文通过各种渠道请相关人士照顾闫成，但仅仅6天后，闫成就被宣布死亡。这个悲剧让人感到愤怒。严成经历了什么？严成的死应该由谁负责？
生于2003年非典时期，生命终结的很惨。首先，他被诊断为脑瘫。后来，他的弟弟出生后被诊断为自闭症。他的母亲在压力下精神崩溃，选择了自杀。父亲闫小文克服了种种难以想象的困难，一个人把两个孩子拉扯大。没想到，疫情发生时出生的严成，在又一次疫情爆发时夭折了。
这让我们想起了2016年的另一件事——自闭症少年雷文峰之死。2016年8月，15岁自闭症男孩雷文峰在深圳走失。45天后，他终于在广东韶关莲溪托养中心去世。这一令人痛心的事件也引起了公众的广泛批评和反思，从而揭开了托养中心和诸多体制问题的冰山一角。但我们也看到，问题并没有得到根本解决。
闫诚之死暴露了很多问题，比如监护人制度的漏洞，紧急情况下特殊群体救助机制的缺陷等等。这不是残疾人群体的特殊困境，而是保障体系的功能性缺失。严成的去世也让很多残疾人家庭的家长感到难过和无奈，再次担心孩子老了或者去世了怎么办。
我的父亲闫小文为此感到痛苦和后悔。同时，他也深刻意识到声音和行动的重要性:“严承走后，除了后悔没有给他提供一个理想的恢复和生活，也后悔自己的沉默。这么多年，我和孩子一直默默的生活在这个世界看不到的角落，等着人们发声，等着国家政策倾斜。闫成去世后，我深刻认识到，智障父母，甚至是父母的组织，还是很弱的，政策不是等来的...借此机会，我也恳请家长们团结起来，齐心协力，一个拳头打下去，我们的声音可以影响更多的人，从而推动国家政策为我们的孩子和家庭提供一个真正的支持和帮助体系。"
这就是《拥抱你度过孤独》这本书想要告诉人们的。书中有第一章叫做《声音改变世界》。它的装帧很特别，用的颜色也和其他白页不一样。或许，编辑和作者也在隐隐约约地告诉家长和关心自闭症群体的人:我们必须发出声音，采取行动。只有这样，我们的世界才能变得更好。

在孤独中拥抱你
作者:张艳
版本:华夏出版社，2020年1月
张艳，常用笔名:4月2日。从事媒体工作多年，大儿子于乐患有自闭症，在生下二儿子后离开了媒体。现从事自闭症公益、特殊教育、儿童教育、阅读推广。出版有《蜗牛不要放弃:中国自闭症群体的生活故事》，著有《童话童话灯笼》等。

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自然而然到来的那一刻

每一个改变和进步的背后，都有持续的质疑和问责，甚至不惜流血牺牲。自1943年肯纳首次描述自闭症以来，世界对自闭症的认识经历了77年的起伏。这不仅是时代的变迁，也是人心和人性所经历的各种冲击和震荡。
很长一段时间，自闭症患者生活在整个冷漠世界的高墙后面。现在，人们逐渐学会理解他们，接受他们，帮助他们。从逃离精神病院，到接受教育，过上正常的生活，这是全世界父母共同努力的结果。尽管许多父母试图像电影《海洋天堂》开头的场景一样，带着患有自闭症的孩子自杀，但大多数都活了下来。他们没有坐在家里无所事事，因为生活的艰辛而自怨自艾，而是从普通的家长变成了积极的发声者和行动者，播下了无数改变的种子。
从1982年中国确诊第一例自闭症到2020年，中国自闭症儿童家长走过了将近40年。在不到40年的时间里，我们有了北京星星雨教育研究院、青岛市自闭症研究会艺林培训部、艺林自闭症论坛，然后是海口雨润特殊儿童教育培训中心、陕北爱心树特殊儿童服务中心、北京康纳洲自闭症家庭支持中心、唐山蓝凤凰精神障碍家庭支持中心，无数自闭症家庭有了活下去的希望。
张艳记录了这些希望诞生的瞬间。而这个记录也是多种原因的结果。
以前，父母总想做很多事情，努力让孩子的处境变好，但大多数时候都是临时起意，单打独斗。2008年左右，世界自闭症日的出现引起了整个国际社会对自闭症的关注，中国残联也在当时开始支持家长组织。经过五六年的倡导和酝酿，到2013年左右，中国对自闭症的关注越来越强，大家也逐渐找到了办法。
在回顾和整理那些年的微博时，张艳发现，2013年是关键的一年，全社会对自闭症群体的关注和了解已经到了一个相对良性的阶段。像2012年发生在深圳的“孟莉事件”，如果放在几年前，也不会受到这么大的关注。“孟莉事件”是一个偶然事件，但它的解决不是偶然的。是公益组织、教育部门、媒体、舆论共同努力的结果。2013年也被称为公益元年。很多项目在那一年前后“爆炸”，比如邓飞的“免费午餐”计划，壹基金的“海洋天堂”计划。人心和力量在当时似乎达到了一个临界点，通过公益的风口释放出来。
2012年，无数网友与尹建莉关于自闭症的争论也是一个标志性事件。这场争论持续了很长时间，于是更多的人了解了自闭症，认识到了生命的神秘价值和其中很多人的无奈。”那时候我并不觉得很重要，也不觉得自己做了很多以前做不到的事情。但现在回过头来看，我们的社会其实就是在这样的反复争论、情绪冲击、心理变化中不断进步的。”
张炎因此有了再写一本书的想法。应该有人把这些东西写出来。如果不这样，也许以后就没人知道他们了。而且，还有很多地方没有这种变化。很多人根本不知道这些事情。在更广的范围内，自闭症家庭还是很无奈的。还有很多人认为自闭症是“你们家的事”，与自己无关。在写作之初，张艳只是用最简单的想法给大家做了一个记录，但是写完之后她才明白，其实每个人做的事情都是和整个时代，整个社会相关的。
“人们知道闫诚后，都觉得社会应该对此负责，应该帮助这个家庭。这也是过去很多这样的事情累积的结果。我们曾经纠结于这样一个孩子的价值，现在却在思考如何看待这个孩子。这是一道考题。在回答的过程中，我们的社会也在进步。这就是价值。"

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现实时刻
当然，在写作的时候，张艳也有很多怀疑的时刻，怀疑自己的能力，怀疑写作的意义，怀疑一切努力都是徒劳。曾经，张艳几乎放弃了所有关于自闭症的写作，因为她觉得自己没有力量去帮助别人。
但这些也幸存了下来。最难的是家庭生活中的琐碎细节。
写完第一本书，张艳有了第二胎。通常有自闭症孩子的家庭对生二胎都有顾虑，要么怕二胎有自闭症，要么怕两个孩子在一起出现各种问题。张艳也有过顾虑，但最终还是选择了面对:“选择再生一个孩子，是一条更不确定的路。家里有两个孩子，时间精力金钱，一切都需要精打细算。这个时候不是抒情的时候，而是写实的时候。"
在她生下弟弟后的八九年里，张艳一直处于战争状态。她整天都很匆忙，没有时间静下心来思考。直到2015年左右，弟弟又上了小学，哥哥于乐九年义务教育毕业，暂时定居在绍兴的一个阳光家园。张艳的时间渐渐慢了下来。

不同的音调:自闭症的故事
作者:(美)·文，凯伦·祖克
译者:高，诸葛文
版本:后郎，四川人民出版社2019年6月她以为，如果没有弟弟，她大概会把“康复”的希望寄托在身上，会“推”他做很多事。但是弟弟让她学会了实事求是，她发现很多问题不是真的问题，而是想象出来的问题。
两个孩子让她觉得很不一样。在哥哥身上，张艳感觉时间慢了下来，而在弟弟身上，她似乎能看到生活的差异和共性。”人固有一死。人的一生只有几十年。每个人的寿命都差不多，结局也差不多。那么区别在哪里呢？多挣钱重要吗？在社会上有地位重要吗？我觉得应该放弃一些偏执和控制欲。我们要看到孩子自身的能力和局限，不是尽力去挑战他们，而是去了解他们，理解他们。我觉得这对所有的孩子都很重要，不管是普通孩子还是特殊孩子。很多家长对孩子期望过高，会造成很多问题。"
对于患有自闭症的家庭来说，“困在身体里的孩子”是一个充满希望和梦想的概念。父母认为“真正的孩子”隐藏在患有自闭症的身体外壳下，仿佛自闭症是一个锁着的房间，他们总是在寻找钥匙。所以家长有强烈的寻找“被困孩子”的愿望，往往在这个时候导致悲剧的发生。历史上，FC疗法
(辅助沟通法)
，这种被很多家庭顶礼膜拜的疗法，造成了毁灭性的后果。在这场巨大的悲剧中，说谎的不是“某个人”，而是“希望”。人类在认识自闭症的过程中犯了无数的错误。我们希望“治愈”他们，但正确的做法是，我们能够理解和接受他们的现状，支持他们按照自己的方式生活。
从《蜗牛不要放弃》出版至今，十几年过去了，那些曾经的小蜗牛都长大了。通过父母和自己的共同努力，有的接受了高等教育成为了大学生、博士生；一些人参加了这项工作；他们中的一些人在音乐和绘画方面都有自己的造诣……但更多的小蜗牛并没有成为社会宣传中经常出现的“天才”和“奇迹”。他们只是慢慢成长为需要在受保护的环境中生活和工作的普通残疾人。岳也没有走进“正常人”的轨道。没有智力上的飞跃，也没有天才的火花。他只是平静地活着。
“没有所谓的奇迹”，张炎在书中写道。或者，我们可以换一种说法:“奇迹不是一种结果，而是一种状态。在孩子的成长中，不是一个定论，而是一个高起点。每个人都需要自己的‘奇迹’，但一个人的奇迹不能和另一个人的奇迹相提并论。”张艳说，就像电影《阿甘正传》里的阿甘和马拉松里的楚原，他们只是往前跑。这是他们的状态，是他们在生活中找到的，想要坚持的。他们把自己所有的生命和幸福都献给了它。”我认为这是一个奇迹”。

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当蜗牛长大

今年世界自闭症日的主题是:向成年过渡。这是一个迟来的话题。时至今日，虽然我们对自闭症的认识已经有了很大的进步，但大多数人还是有很多刻板印象。比如说到自闭症，首先想到的还是自闭症儿童，忽略了庞大的成人自闭症群体。
这种忽视是整体的，从个人到社会。当九年义务教育结束后，自闭症少年将如何过渡到成年，成年后如何生活，在社区如何自理，接受职业教育甚至参加工作？这些问题的出路是模糊的。有些人认为政府给社会更多的补贴和捐赠是可以的，但是很多问题不是缺钱那么简单。成年自闭症患者的社会关怀、救助和保障需要制度体系的支持，但目前这一体系在中国还远未建立。所以现在我们面临着一个怪圈:一方面，自闭症成人护理机构办不下去了；另一方面，很多自闭症患者无处可去。

《双环里的幸福》
作者:[澳]朱迪·夏普
译者:张西
编辑:新民说|广西师范大学出版社2020年2月

在京。他们经商多年，但总有自己的难处。惠玲是连锁机构，以市场化方式运作，以寄养为主。虽然收费低，但是很难为每一个自闭症患者提供个性化的服务。利智更接近社区居家养老，收费也低。但是因为房租高，各种费用多，员工待遇太紧招不到人才，也没有发展能力。而且这些机构不是政府指定的，旱涝保收。但是如果把目光转向其他机构，就会面临公共场所少，私立收费高的问题。
那么如果政府干预，需要什么样的干预呢？如何把钱花在正确的地方？张艳提到，广东曾经尝试过类似养老院的东西，投钱在郊区建一个新的托养中心，但是大家都不愿意待在那里，因为环境不熟，管理模式粗放。自闭症群体甚至会在这些地方制造很多麻烦。所以我们整个机制的建立需要一个个性化的过程，是一个可以根据需要改变的弹性机制。“这个机制是怎么来的？我们家长组织，公益组织，政府之间应该充分沟通。先做，好的推广，不好的调整。在这个过程中，要明确权利和责任。大家都会努力想办法，充分利用一切力量把事情做好。"
戴蓉等人在广州发起的“融爱行”资助项目是一个比较成功的案例。在家长、教育部门、非政府组织、特殊教育学校、普通学校的全力配合下，“爱行合一”项目不断壮大，但在融合教育的推进中也存在问题。张艳觉得最大的困难来自于老师。很多时候，它的教学依赖于特殊学校，而特殊学校本身又缺乏教师。一个大问题是IEP的制定和实施。通常，要制定IEP接收特殊儿童，但往往IEP会成为一个正式的东西——儿童是不同的，但IEP是相同的。其实真正有效的是评估、咨询、阶段性调整。但是谁来保护这个机制呢？普通学校的老师很忙很累，没有精力和动力，也没有经过专业培训。可能自闭症培训机构的老师会更有经验，但是因为没有老师或者其他问题，在学校当不了老师。因此，特殊教育体系存在各种断裂和缺陷，需要国家加大投入，不断完善。
对于于乐的未来，张艳的想法是，他可以有一个地方，可以做一些休闲的工作，喜欢就去上班，不喜欢就呆在家里，一个人照顾自己。如果他不能独处，他可能会在一个有庇护的地方结束。但是这样的地方很难找，便宜的进不去，贵的买不起。社区居家养老最适合，但如果不适合，还是需要社会的支持。
张艳希望以后有更多的支持和选择，不要让一大批人无处可去。政府只能提供最低保障，这需要全社会的养老救助体系慢慢建立起来。”这种建立不是说出台一个政策，每个省市都建立一个寄养机构，而是整个社会需要向细致、科学、多层次的体系转变。我们的社会需要精细化，不断纠正和抵制那些粗糙、粗暴、试图一刀切解决一切问题的东西。"

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当新的问题出现时

从上世纪80年代开始，中国自闭症家长已经经历了几代人。创办“星雨”的田惠萍和创办“艺林”的方静是最早做出努力的家长。通过他们的努力，自闭症患者的生活和命运得到了极大的改善。但是每一代人的情况都不一样。新一代父母有更便捷的信息环境和更好的资源支持，但也面临更多的压力和新的困难。
蜗牛不放弃
作者:张艳
版本:华夏出版社2016年4月(转载)
年轻一代的父母愿意花钱，但通常没有时间和精力。这就导致了一个问题:很多人看到父母的迫切需求和期望，嗅到商机，就会迅速成立各种关于自闭症的机构。但这些机构是否能真正帮助孩子，解决家长的问题，将成为未来普遍存在的问题。比如对于托养机构的高额费用，没钱的家庭负担不起；虽然政府会给补贴，但一般都是给指定机构，不一定给每个困难家庭；而那些抱有期望的家长，如果没有真正了解自闭症，希望“治愈”是徒劳的，最后只会人财两空。在这个麻烦中，越是边缘化的人，压力就越大。尤其是在爆发这样的特殊时期，每个人的空间都会被缩小。
对于这些问题，社会需要开放一些弹性空间。张艳小时候以于乐为榜样。因为幼儿园不收自闭症儿童，于乐在4岁到7岁之间进出各种小机构——打工子弟学校、社区托老所、下岗女工在家接受一两个特殊儿童看护等等。这些临时护理对每个家庭来说都是一些非常救命的帮助。然而目前这种小型的临时托养机构越来越少，因为得不到支持，大家都不愿意承担责任，而社会上所有的机构都需要满足硬件、学历、书籍等各种“规格”。，弹性空间被堵塞。如果政府能扶持一些小型的个体机构，让这些地方收容这些特殊的孩子，那将是对社会压力的极大解放。
解决的办法，张艳认为，一是让市场去解决，二是把责任和社区挂钩。我们整个社会的管理方式和机制都需要根据各种需求来改变。它需要更加灵活，需要更加明确的权力和责任。
但这是更难的部分。”我们在解决自闭症问题的道路上走了这么多年，知道很多问题的解决是一个特别复杂和全面的过程，单纯解决一个问题几乎是不可能的。前面的路会更艰难，因为所有容易的事情都已经做了。我们每年都提建议，能做的事情都在逐步落实，但是还有很多事情不能一下子做到。新情况不断出现。"
当自闭症群体得到更多的善意和关注时，一些模棱两可的问题就会凸显出来。比如越来越多的非自闭症者自称自闭症，当他们犯错时，会给真正的自闭症群体带来一些不好的影响。这就需要我们把个人和群体分开，明确责任。比如会有一些不礼貌的成年自闭症患者要求平等对待和特殊照顾。”我们的父母也是如此。不能说要权利就当普通人，要规则就当特殊人。当我们要求平等权利和任何东西时，我们应该问自己，我们准备好了吗？我们真的了解权利和责任吗？”
张燕以一位日本母亲史明·扬子为例。他的大儿子患有自闭症。他弟弟出生后，她告诉他要照顾好弟弟。虽然能力差，但他真的是在努力照顾和保护哥哥。”我们的平权行动应该建立在作为一个人的自尊之上。这是一个相对小而难做的地方。"

与自闭症儿子同行2:自立之路
作者:(日)史明扬子
译者:洪波
版本:华夏出版社，2011年12月
实际上，面对新的问题和困难，比如自闭症成年人及其家庭所面临的问题，并不是个别的，而是展现了我们整个社会在老龄化社会面前的困难和不足。在这方面，张炎觉得已经进入老龄化社会很多年的日本，或许可以给我们提供一些借鉴。”它的好处是沉稳，续航能力相对稳定。我们也需要这样一个稳定的结构。但是这种稳定的结构从何而来？很重要的一个方面是社会对弱势群体的高度重视。这次疫情也有一些不错的应对。燕城惨案发生后，政府下大力气调查救助残疾人群体。通过这样做，我们在一定程度上防止了动荡和崩溃，这实际上是一个很大的进步。"
张炎还提到了另一个新问题。疫情下，自闭症儿童也上了网络课，从某种角度来说可能是好事，因为网络课在一定程度上缓解了群体的社会压力。”我想说的是，我们必须改变，因为世界已经变了。我们过去的很多习惯和观念，一定要把孩子变成什么样子的观念，都要调试和改变。以前我们习惯把孩子送到人群中，以为这就是融合的成功，但一定要这样吗？"
在《拥抱你度过孤独》这本书里，张艳反复提到了几个关键词:改变、价值、爱。价值和爱是基石，改变是关键。随着时间的推移，所有的问题和争论都会同时推动致力于解决问题的社会向更好的方向发展，人们对自闭症等精神障碍患者个体尊严的认同也会不断提高。这就是严成之死和雷文峰之死给我们的警示——当悲剧发生时，就要改变造成悲剧的因素。愿这个世界多一些善，多一些真，多一些爱。