按照文件政策的解释，定点康复机构应该无条件为每一个参加培训的孩子提供评估表，但问题就出在这个评估表上。

广州自闭症儿童文琪的母亲坐在记者面前，面容憔悴。“孩子5岁的时候，被确诊为自闭症。他的家人极度焦虑，不知道这个病。看到一个叫‘雨X’的机构拍着胸脯说可以大大改善症状，我们就立马跑了过去。那个机构的设备很简陋，卫生也很差。培养孩子两个月要8000元，不包吃住。他们的方法是用一些牙刷和按摩棒按摩孩子的口腔，号称可以激活孩子的语言功能。但两个月后，孩子只会说‘苹果’和‘悉尼’这两个字。”文琪的母亲觉得自己被骗了，浪费了钱，耽误了孩子的治疗时间。

“这个病就是烧钱。”文琪的母亲说，她去年去了两家机构，总共花了12万元。今年一直在“东方自闭症儿童康复中心”上课，一周四节课花了6万多。后来老师“升级”涨价了。“家里没钱，我们去不起。”

据了解，目前康复培训机构有两种，一种是按照社会组织登记注册，一种是通过工商登记注册。前者门槛高，难度更大。后者相对宽泛，但有超范围经营的问题。还有一类“工作室”，没有业务，有的是康复训练机构老师拉的“私活”，有的是海外专业特殊教育人员办的。康复机构缺乏监管、考核和标准，特殊教育教师没有准入门槛。这些问题早就被诟病。

但是，众所周知，自闭症越早干预，效果越好。如果等到小学再通过义务教育做康复训练，往往会错过治疗的最佳时机。

卢莹是广州市扬爱特殊儿童家长俱乐部的副主席，他也是一名14岁自闭症儿童的家长。养爱，拥有1，560名家长会员，是一个为自闭症等特殊儿童家长成立的俱乐部。成立20年，靠着父母的“抱团取暖”走到今天。目前，在广州20多所公立学校开展的融合教育，让特殊儿童在特殊教育教师的帮助下进入普通校园，以及正在进行的特殊儿童融合就业和就业调查，都是弘扬爱心的行动。

自闭症的康复训练费用非常昂贵，几乎耗尽了孩子家庭的全部积蓄，让原本就不幸的家庭雪上加霜。

“对自闭症康复训练的需求越来越大。目前注册门槛处理不好，监督管理的专业性不够，市场肯定会畸形。”广州社工协会相关工作人员表示，自闭症康复机构要找到有能力、专业的主管单位并不容易。评估一个机构是否有资格开展康复训练，需要多个部门共同努力。

“我想为我自己和别人的孩子争取‘名副其实’的政府财政支持。“军妈认为，广州市残疾人康复补贴政策被相关利益方操控，一直没有落实。

在哪里注册不重要，执业资格要严格认定，出现问题要自己负责——这是香港自闭症康复培训机构的管理办法。

“通过科学干预，大部分自闭症儿童可以得到不同程度的改善，相当一部分儿童成年后可以具备独立生活、学习甚至工作的能力。”广州市第三医院儿童行为发展中心主任邹小兵强调，早期干预和康复训练非常重要。

卢莹认为，在这种情况下，儿童康复训练的效果只能是“运气”。

贾加死后，舆论要求问责，卫生、工商等部门都说不归自己管。最后，按照属地管理原则，在广州市番禺区成立了由相关部门组成的联合调查组，对这家机构进行全面调查。现已查明，该机构实际经营项目与登记的经营范围不符，存在发布虚假广告的违法事实。据此，区市场监督管理局已责令其立即停止发布广告，按规定办理备案变更手续，并处以罚款。公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。

因为没有选到机构指定的课程包，机构没有发书，军方拿不到补贴。几个月来，军嫂们通过自己的调查，想尽办法向市区两级残联反映了这一情况。

香港自闭症联盟副主席余秀英是一名从事了34年的资深社工。她说，目前香港自闭症康复机构的管理主要是以香港服务业的“16项服务质量标准”为基础，加上“服务合同”和“良好措施指引”来约束规范。“16项服务质量标准”中的每一项都有一套“标准”和“评价指标”。特级教师的管理类似于律师，有资质管理，可以独立，不隶属于任何机构。在监督方面，要求各组织定期向社会部门提交季度报告。社会部门定期进行年度检查和抽查，政府审计部门对投诉进行抽查，廉政公署进行抽查并采取措施预防腐败。

但是，目前孩子的家庭能得到的帮助非常有限。据了解，《广州市残疾人康复资金管理条例》、《残疾人权益保障条例》、《广州市残疾人康复资助(康复训练)定点机构》等文件明确规定，保障0-14岁自闭症儿童的权益，包括1700元/月、12个月每年在康复机构训练至14岁的康复补贴。第一个要求是你有广州市户籍，第二个要求是你被确诊为自闭症并获得残疾或有医院明，第三个要求是你获得了康复机构出具的康复训练项目资助对象评估表。满足这三个条件，每个月钱会直接转到康复机构。

目前，军嫂和部分家长仍在大范围收集信息，希望向有关部门举报康复补贴使用不当的情况。

这种费用对于有自闭症孩子的家庭来说是“天价”。一个人赚钱，一个人带孩子，是大多数有自闭症孩子家庭的情况。文琪·阿勇的家人和他们孩子的父亲独自赚钱，他们不得不在下班后做兼职。花钱和负债是几乎所有自闭症孩子家庭的现状。

“学前班时期我能做什么？”文琪的母亲说。

这件事在自闭症儿童家庭引起的波澜久久不能平复。事件暴露出特殊儿童康复咨询市场的混乱，康复机构的认定和运营缺乏监管，很多自闭症儿童家庭也有同感。

“有些机构的治疗和康复是有效的，但是费用比较贵。”文曾在私人工作室训练过，效果相当明显。但是去太贵了。

佳佳事件后，有很多声音指责佳佳的妈妈为什么要把这么小的孩子送到千里之外训练。卢莹认为这是不恰当的。“这会害死父母的。我们都经历过这样绝望的时刻，在筛选各种信息的时候很无奈。在各种官方机构和网站查询，四处打听，大部分人都有‘赶医生’的经历。”

区残联告诉她，市残联的回复按规定不能公开，所以不能给她看。最后，在她的强烈要求下，区残联给她发了邮件说明情况。这封没有单位签名盖章的邮件，并没有让她拿到补贴。

阿勇的妈妈沮丧地说，她家有两个孩子，现在两个都没钱上幼儿园。

是虚假的宣传和营销导致佳佳妈妈选择了这家没有资质的机构。她是在阅读了广州市特殊儿童体能训练基地创始人夏德俊撰写的《儿童自闭症康复笔记》后找到这家机构的。

“一听说我是青爱社的，就不理我了！”艾洋副厅长高前天去市社工协会开会。某康复中心的工作人员向所有社工推荐他们的康复方案——运动理疗、SDR手术、肉毒杆菌生物药物注射、巴氯芬持续鞘内注射、干细胞移植治疗等。这些名字令人眼花缭乱。无一例外，高收费是最终主题。

近年来，自闭症(孤独症)的患病率在世界范围内显著增加，成为儿童残疾的最常见原因之一。这些被称为“星星的孩子”的自闭症儿童面临着怎样的处境？他们的家庭应该向谁寻求帮助？国家和社会的支持对他们来说够吗？康复机构能否有效帮助孩子走出小世界，感受到社会的温暖和关怀？康复培训市场现状如何？康复机构应该具备哪些资质？谁来监督？请看本报记者在广州的调查。

随着孩子的成长，学习和训练的问题更加突出。即使是已经尝试在普通公办学校推行全纳教育的广州，因为特殊教育资源不够，最多的学校也只能开设两个班，每个班5-8个孩子。小林所在的海珠区只有三所小学有特殊教育班，严重供不应求。大多数学龄儿童要么在机构，要么在家。

深圳自闭症儿童阿丹，今年3岁。他今年第一次拿到了补贴。爸爸丹说深圳要求提前一年申请，所以孩子确诊的时候就已经错过补贴了。“我们也不知道每年4月开始申请，错过了第二年。宝宝确诊的时候，我们总是往医院跑。在候车区贴个通知就这么难吗？”丹的父亲认为，社会对自闭症儿童的关注仍然不够。

“这个市场处于野蛮生长状态，宣传欺诈问题非常突出，超范围经营问题没有得到应有的重视。”在高刚刚收到的宣传单上，一家名为“X康馨”的康复机构，声称与总政卫生局、北京医院、武警总医院、河南省人民医院、郑州大学第一附属医院、301中医院等多家三甲医院为合作伙伴。他们的治疗仪是中国儿童少年基金会伊瑞专项基金用于脑瘫儿童康复的唯一设备，有大量的图片和疗效宣传。“这些信息很容易误导家长。”高对说道。

说起来，家长们都希望自己的孩子能像小林一样——他们熟悉的自闭症孩子小林今年8岁了。他家附近有一所全纳教育公立学校，有特殊教育课程，家庭负担轻了很多。培训费用从每个月3000元左右降到了1500元左右，孩子的能力也提高了。

小林和阿勇今年都拿到了广州市的康复补贴，但他们不知道为什么去年拿到了10个月的补贴，今年拿到了11个月的补贴。“谁拿了一两个月的补贴？”

高说，我们这些对自闭症有所了解的社会工作者无法判断这些方法是否可靠。父母遇到这种情况怎么办？“我们呼吁加强对康复培训机构的管理和监督，不是一天两天了。”

4月27日晚，在广州市番禺区石楼镇一家名为“广州市特殊儿童体能训练基地”的机构内，一名自闭症儿童佳佳因高烧抽搐，送医院抢救无效死亡。5月21日，番禺区就该事件进行了第三次通报。初步认定涉案机构发布虚假广告、超范围经营的事实；公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。

旁边的自闭症孩子阿勇的妈妈告诉记者，不到一年的时间，她在这家“东方自闭症儿童康复中心”花了十几万，有效果，但进展很慢。

“仅君君的课程一个月就要2000元。按照广州的资助政策，1700元由政府资助，家长交300元给机构就可以了。其实想要拿到评估表，还得买机构的课程包。课程包捆绑了2-3门课程。这个机构在军队培训的课程套餐价格在4000元左右。家长要想拿到政府补贴，就得花2000-3000元买打包课程。”在过去的半年里，患病儿童军团的母亲们咨询和调查了许多机构和其他家长，发现几乎所有的指定机构都“有条件地”出具了评估表。

采访中，家长对培训机构了如指掌，比如什么项目，价格，师资等等。我们都总结出来的教训是，这些机构只专注赚钱，老师也不是很专业，但是要价特别大胆。记者有一家自闭症康复训练机构的“课程套餐”价格:7小时训练12600元；训练1小时800元，每天6小时，连续3天14400元；加上12个网络课程需要9600元，一个短期疗程需要36600元。