关注自闭症儿童——自闭症康复训练公共资源的缺乏与自闭症入学的困境 <儿童自闭症>
据国际最新统计,欧美国家总人口中自闭症发病率为6‰。如果参照这个比例,全国自闭症患者已达180万,湖南超过6万。研究表明,自闭症的发病与民族、种族、社会环境等无关。,而欧美的自闭症发病率近年来增长了10倍。根据这一研究结果,中国自闭症的发病率也可能以类似的速度增长。
这是一种特殊的疾病,之所以特殊,是因为在它被发现后的几十年里,人类一直无法找到病因和有效的治疗方法。这些生病的孩子仿佛被上天选中,异常纯洁美丽。但是,他们对这个世界上的一切都缺乏应有的反应。
当一个家庭中出现自闭症儿童时,整个家庭都被围困,许多家长由于长期的精神压抑而出现心理问题:抑郁、焦虑、孤独、自暴自弃。余恒昌介绍,在那里接受康复训练的孩子中,有父母离异的。
自闭症有很大的治疗价值。“在最佳时间用正确的方法对孩子进行康复训练,会取得不同程度的积极效果!”省儿童医院儿科的钟燕教授说,“越早训练越好。”目前治疗自闭症最有效的方法是针对不同的孩子进行“一对一”的强化行为训练,让他们逐渐学会基本的沟通技巧,慢慢走出封闭的世界。
"飞行员将采取几个步骤."唐林介绍,首先,设立机构人员编制;然后,进行摸底调查,在全省一定范围内进行抽样调查,确定全省自闭症儿童的数量。湖南省残疾人康复研究中心不仅为该中心的自闭症儿童提供康复训练,还负责自闭症儿童的师资培训。“十一五”期间,湖南每个地级市都要争取有一个像湖南省残疾人康复研究中心这样的自闭症儿童康复班。关于康复费用,省财政厅、省残联将出台《残疾人康复救助暂行办法》,采取多种救助方式,让更多的残疾人包括自闭症儿童享受到康复服务。
乐乐被确诊为自闭症后,一家人的生活被拖入了另一个世界。在事业单位工作的妈妈提交了辞职报告,全心全意照顾乐乐,爸爸则在外面挣钱,筹集乐乐的康复费用。为了让乐乐得到良好的康复训练,妈妈带着他去了北京、黑龙江等地的康复机构。然而乐乐也没好到哪里去。不幸的是,我的母亲后来在一场车祸中去世,带着对心爱儿子的无限怀念。
目前,国家已确定每个省设立一个自闭症儿童康复试点机构,每年给试点机构拨款10万元。我省已确定湖南省残疾人康复研究中心为试点单位,相关工作正在筹备中。湖南省也将提供相应的配套资金。
爸爸不再让乐乐去托管中心了,让乐乐和阿姨李欣一起住,还雇了保姆。
保守估计,目前中国有近10万自闭症儿童。可怕的是,这个数字还在随着时间增加。一旦孩子被确诊为自闭症,就意味着一个家庭痛苦的开始。社会还没有学会接纳自闭症儿童,自闭症儿童的康复、入学、就业都有很高的门槛。
特殊教育学校接受自闭症儿童,但湖南乃至全国特殊教育学校的自闭症儿童康复教育班很少。长沙盲聋学校也把自闭症儿童和智障儿童放在一起学习生活。虽然自闭症儿童和智障儿童在康复和教育方法上有相似之处,但两者还是有区别的。有些自闭症儿童是“能学但不愿意学”,而智障儿童是“想学也学不会”。把两个孩子放在一起教育,缺点很多。
这6年里,只有余恒昌夫妇知道养豌豆的艰辛,但余恒昌不愿多谈。为了孩子,父母应该付出更多。“也许这是上天考验父母良心的一种手段。"
“2007年,我们将有一定数量的自闭症儿童,政府将为自闭症儿童的康复提供政策和财政支持。”唐林说。
余恒昌的女儿豆豆也在3岁时被确诊为自闭症。
为了让乐乐得到更好的照顾,父亲把乐乐送到了托管中心,以为那里有人照顾乐乐,乐乐应该能过得很好。然而,有一天,他给儿子洗澡时,父亲发现乐乐的胳膊上有捆绑的痕迹。“原来有时候托管中心管不了行为怪异的乐乐,居然用绳子把乐乐捆住了。”
除了孩子的康复训练,自闭症孩子的家长还面临着孩子不能上学或者很快就能上学的困境,尽管国家规定每个残疾人都有受教育的权利。
说起乐乐,李新刚一开始语气很平静,那是一种历经沧桑的平静。但她说着说着就控制不住自己的情绪,说到乐乐有时候脾气特别暴躁的时候哽咽了。她80多岁的父母,也就是乐乐的爷爷奶奶,在乐乐生气的时候把他们的门牙推倒了。
在长沙浏阳河畔的一间房子里,李欣(化名)孤独地看着侄子乐乐(化名),一个男孩独自在她身边玩耍。男孩17岁。
多亏了恒昌的不懈努力,豆豆恢复得很好。现在,陌生人来找她,她会甜甜地叫她“叔叔”。她父亲在办公室和别人谈话时,她会理智地关上办公室的门,避免外界环境干扰他们的谈话;人也变得活泼起来,每天都面带微笑。这给了许多自闭症儿童的父母希望,自闭症可以通过适当的手段和毅力得到改善。
“国家应该在自闭症儿童的康复训练上有所作为。”中南大学湘雅二医院精神卫生研究所苏教授忧心忡忡地说。每个月,苏通常会从前来就诊的孩子中诊断出四五个自闭症儿童。但是,很多孩子的家长在听说需要一大笔康复费用时,选择一个个默默回家。
很多自闭症儿童的家长都熟悉恒昌,不仅因为他也有一个自闭症儿童,还因为他在长沙市雨花区政府和民政局的支持下,成立了长沙市洪都儿童心理健康咨询中心,一家自闭症儿童康复训练机构。
看着越来越陌生的乐乐,父母的心一天一天的往下沉,坐不住了。本来他们以为乐乐只是发育不良,就带乐乐去医院检查。医生诊断,孩子患的是自闭症,也叫自闭。这种病很奇怪,没有治愈的方法,所以他们必须依靠康复训练来照顾自己。
由于训练对象的特殊性,自闭症儿童的康复往往需要老师和孩子“一对一”的训练,耗费了大量的人力物力,所以自闭症儿童的康复训练花费很大。目前在长沙,一个自闭症孩子去康复训练机构训练,每个月要1000多元,康复训练不是一朝一夕就能达到目的的。
乐乐3岁时被确诊为自闭症。刚出生时,他和其他婴儿没什么不同,但随着日子一天天过去,他没有发出声音的迹象。人说“十聋九哑”,乐乐不聋。家人问他冰箱在哪,他会用小拇指指给家人看。随着时间的悄悄流逝,乐乐变得越来越陌生。“我不看人,有时候只是扫一眼东西,自己一个人玩。”
唐林是湖南省残联康复科的负责人之一。他的说法的一个重要依据是,国务院批准的《中国残疾人事业“十一五”发展规划(2006-2010年)》已将自闭症康复列为重点康复内容,国家将探索建立自闭症儿童早筛查、早诊断、早康复的干预体系。
显然,如果国家加大投入,成立专门的自闭症康复机构,对自闭症儿童进行免费或适当收费的治疗,不仅可以解放自闭症儿童的家长,还可以让他们全身心投入工作,为社会做贡献;而且,很多得到及时康复训练的孩子,长大后基本可以生活自理,从而减轻了家庭和社会对他们照顾的负担,降低了社会成本,有的甚至可以参加工作自食其力,为社会创造价值。
“相对庞大的社会需求和现有公共资源的严重不足,是自闭症康复行业最突出的问题。”余恒昌认为,政府应该加大投入,为自闭症康复训练提供更多更好的公共资源。“从长远来看,让他们从一开始就接受良好的康复训练,比家庭和政府在未来照顾自闭症患者要好。”
女儿被查出自闭症后,余恒昌的生活也发生了翻天覆地的变化。他放弃了某机构副总经理的职位和注册会计师的职业,参加各种专家讲座,学习自闭症相关的训练方法,帮助女儿进行康复训练。
34岁那年,余恒昌有了一个豆豆宝宝,他当时的开心心情可想而知。然而,当女儿慢慢长大,快乐渐渐变成了担忧:女儿有一些奇怪的行为——喜欢转圈,不进行眼神交流,没有亲昵感,出门也要走同样的路线,甚至每次都踩同样的台阶...
俞长的女儿豆豆上幼儿园的时候,因为是自闭症孩子而被拒绝。到了上小学的年纪,余恒昌陆续找了几所小学。豆豆的自闭症程度虽然有所好转,但入学还是没有成功。最后,余恒昌只好托熟人给豆豆找了一个距离比较远的小学就读。但由于豆豆很难融入师范生的群体生活,有交流的欲望但又不会交流,一个月后余恒昌不得不把她接到自己身边。不过现在值得欣慰的是,长沙赤岗冲附近的一所小学被余恒昌的真诚所感动,在2007年接受了豆豆的入学请求。
没有人调查过湖南乃至全国有多少自闭症儿童,但具体数字还不得而知。目前国内公布的数字都是估算。“中国有10万智障儿童,其中绝大多数是自闭症儿童。几乎每一万名儿童中就有10名以上的自闭症儿童。”去年12月1日,在北京“聚善嘉年华”慈善晚宴上,中国残联主席邓朴方坐在轮椅上,一脸凝重地说。
当自闭症儿童无法在师范学校正常学习时,一些家长就想到了特殊教育学校。但是在这方面,国家的投入和家长的信息是不对称的。长沙市盲聋学校是长沙市教育局直属的学校,接收长沙市义务教育阶段的自闭症儿童,但数量有限。事实上,目前有自闭症儿童在那里学习和生活。但是很多家长并不知道这件事。无论这种不对称的原因是什么,无疑是自闭症儿童和他们的父母处于焦虑之中。
然而,虽然1978年就出现了第一个被贴上“自闭症”标签的中国儿童,但中国社会一直缺乏对这一群体的关注,政府也缺乏对自闭症儿童康复训练的投入。目前在湖南,虽然像湖南省残疾人康复研究中心这样的公立机构都有自闭症儿童的康复科,但是自闭症儿童的康复训练机构还是以私立为主。
澄城自闭症女孩梅梅(化名)和豆豆有着相似的经历。6岁的梅梅去年9月上了一年级,但只上了一周就被妈妈接回家了。在学校,她喜欢在课堂上用手指指着别人。老师让她坐凳子,她就坐桌子上,老师无奈。我妈觉得梅梅打扰别人了,就没再让她看书了。
但是自闭症儿童要面对的问题不仅仅是康复和上学的问题,还有孩子长大后的就业问题。在欧美一些国家,很多能够自理的自闭症患者能够在企业工作,自食其力,是因为社会对自闭症患者的了解更多,给予了很多关爱。然而,在我国,目前对自闭症患者的社会就业支持几乎是空白。很多父母的担忧是:以后家里只剩下孩子,他们怎么在这个社会生存?“我们能留多久就留多久!”对于乐乐的未来,李欣是这么说的。她希望社会能给予自闭症儿童更多的关注和关爱。
在政府越来越重视自闭症儿童的同时,特殊教育学校也在采取行动。据长沙市盲聋学校智力培训部负责人介绍,学校正准备开设自闭症儿童康复特长班,老师也在培训中。也许用不了多久,很多义务教育阶段的自闭症孩子都会在长沙盲聋学校找到自己的座位。
有视力却不愿与你对视的人,有语言却难以与你交流的人,有听力却总是充耳不闻的人,有行为却总是违背你意愿的人...人们无法解释,只好称这样的孩子为“星星的孩子”——自闭症儿童,就像天上的星星,一个人一个世界,独自发光。

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