走近“星星的孩子”——陕西省自闭症调查 [儿童自闭症]
Xi安脑病中医院脑病科主任赵宁夏说:“我认为自闭症儿童也需要全方位的接纳和教育，所以今年‘世界自闭症关注日’的主题是‘消除误解，倡导包容’。现在我们强调最小的环境限制，也就是说，我们需要像对待正常孩子一样对待他们，接纳他们，帮助他们。根据孩子自身的能力，如果孩子能力高，我们应该尽力帮助他们进入幼儿园和普通小学接受正常教育，而不应该把孩子放在特殊教育学校。”
近两年，省残联确定了陕西康复医院、xi安儿童医院、Xi安中医脑病医院等10家服务设施齐全、服务规范的机构承担自闭症儿童康复救助项目。近年来，该省有1479名自闭症儿童接受了康复援助。省残联每年委托专业机构举办自闭症康复人才培训，将接受培训并考核合格的康复专业人员录入康复人才管理系统进行统一管理。
今年4月2日是第12个“世界自闭症关注日”，主题是“消除误解，倡导包容”。为了推动全社会对自闭症患者康复的关注和支持，3月30日，Xi安碑林区拉拉手特殊教育中心联合全国数百家公益组织，共同发起了“让爱来，让障碍走，2019明星迷你马拉松”活动自闭症又称孤独症或自闭，是广泛性发育障碍的代表性疾病。近两年来，自闭症引起了社会各界的广泛关注。然而，一些人对自闭症患者存在误解，这不仅成为文明社会的不和谐因素，也人为增加了自闭症群体融入社会的障碍。
陕西郑智律师事务所的谢亚西律师说:“许多父母担心他们的孩子死后如何面对生活。根据中国继承法，父母的独生子女是残疾儿童。父母死亡的，在法定继承的情况下，残疾子女、祖父母、外祖父母为第一顺序继承人，有权继承父母的遗产。而且《继承法》进一步规定，对生活有特殊困难且无劳动能力的继承人，分配遗产时应当予以照顾。这为残疾子女享有更多继承权提供了法律依据。当然，残疾子女的父母也可以根据继承法的相关规定，以遗嘱的方式从残疾子女处继承全部遗产，给残疾子女今后的生活更多经济保障。”
Xi安儿童医院儿保科主任张杰说，“自闭症儿童经过早期教育后有一定的能力，但随着年龄的增长，他们无处可去:回到学校，大多数孩子没有这样的能力。如果回娘家，前期的训练效果会大打折扣。所以基于这种情况，大龄自闭症患者的后续管理机制是我们国家面临的一个重大问题。”
王健向记者介绍了陕西省康复机构的现状。“该省目前有50多家机构为自闭症儿童提供康复援助，其中大部分是私立机构。80%左右的民办机构是由残疾儿童家长创办的，一般规模较小，服务质量较低。全省从事自闭症儿童康复救助的从业人员约500人，主要是幼儿教师、特殊教育教师、康复治疗师以及接受过专业培训的人员。由于康复专业人员短缺，业务能力参差不齐，流动性大，制约了我省自闭症儿童康复服务的发展。”从王健的言论可以看出，陕西省的康复机构大多是民营的，缺乏一些专业性。为此，省残联也做了一些工作。
陕西省残联康复科主任孙说，“希望国家能建立一个收容所工厂，让这些自闭症患者在里面进行简单的机械活动，国家可以通过政府购买的方式帮助他们。”
“他一年级的时候进了一所小学。当时我给他选了一个学校。考虑到孩子的情况，我还是能去上学的。虽然他可能暂时学不会，但是在遵守社会秩序和规则的时候，一定要让他在公共环境中学习。这是传统家庭教育教不了他的。”另一位自闭症儿童的母亲刘来自碑林区拉拉手特殊教育中心，她说:“我认为这对他融入社会很有帮助，就像他在学校一样。站在老师的角度，我觉得老师很关心他，但是老师对他也很严格。学生也帮了他很多，不会因为他的缺陷而放弃帮助他。”
“他一直在普通学校，直到义务教育结束。我让他生活在普通孩子中间。问题真的很多，但只要你能坚持，你就会看到他的进步。”Xi市碑林区拉拉手特殊教育中心自闭症患者吴某的母亲说，“只要你能和学校的老师、领导好好沟通，找到一个可以接受的老师，我觉得问题不大。我觉得这个整合影响很大，绝对超过专门机构的小范围影响。我爱他，就把他关在屋子里，他的同学会带他去做一些同龄人做的事情。”
虽然我们国家有这些法律法规，但只是一些保护残疾儿童成长、学习、生活的原则和规定。希望保护残疾儿童特殊性的法律法规能够尽快出台，在全社会树立尊重和保护残疾儿童权利的法律意识。(来源:西部法制报)
我国《民法通则》规定，被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人。作为独生子女，没有其他合适监护人的，《民法通则》规定，没有依法取得监护资格的人的，由民政部门或者被监护人有条件的所在地的居民委员会、村民委员会代为履行监护职责。因此，在这方面，法律作出了相关规定，政府民政部门应当承担作为独生子女的残疾儿童在其父母死亡后作为监护人的法定义务，依法保护残疾儿童的人身权、财产权和其他合法权益。
残疾儿童有权接受教育、免费教育和特殊保护。我国《义务教育法》不仅规定这些残疾儿童可以在实施特殊教育的学校(班)接受教育，还规定普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习和康复提供帮助。换句话说，残疾儿童在普通学校就读是一项法定权利，任何人都不能排斥或剥夺。当残疾儿童在学校学习时，学校和老师应该给予他们更好的关心和照顾，停止其他学生的嘲笑、排挤和奚落，为残疾儿童创造一个和谐、正常的学习氛围，让残疾儿童不受歧视地完成学业。
但事实上，即使残疾儿童的父母为他们留下了遗产，残疾儿童连自己的生活都无法自理，更谈不上有效地使用和管理遗产，这也是残疾儿童父母生前最大的担忧。即使残疾儿童长大后，也可能成为无民事行为能力或限制民事行为能力的成年人，他们需要有人作为他们的监护人来照顾他们的生活和保管他们的财产。
和刘是幸运的。他们可以在普通学校学习和生活，但许多自闭症儿童被拒绝上学。省教育厅明确规定，学校不得拒绝特殊儿童入学。如果录取被拒，可以去当地教育局或者残联咨询。
陕西省残联康复科主任王健说，“据估计，陕西省0至6岁的自闭症儿童约有1500人，而且自闭症儿童的数量每年都在增加。由于一些机构遵循诊断条件较高的旧标准，以及一些家长刻意回避病情，被机构误诊，自闭症儿童的实际人数应该不止这个数字。”
《中国自闭症教育服务产业发展报告》显示，目前，我国自闭症患者超1000万，0至14岁儿童可能超过200万。
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