当记者问放弃自己热爱多年的工作是否难过时，洁洁说，“不后悔是不可能的，我也曾梦想过回去工作。”她淡淡地说:“他是我的孩子，我做不到不放弃，所以没有第二条路可以选择。我只能坚持，尽力帮助他。”

广州20家自闭症儿童康复机构无一获得国家权威机构认可。据了解，国家尚未出台相关规定。据介绍，国外在这方面的认知已经比较完善，包括结构化教学、感觉统合、听觉统合、语言治疗、音乐治疗、游戏治疗等。很难得到所有的项目，因为项目太多了。

在城市的自闭症儿童中，有条件接受康复训练的肯定是少数。康复机构存在各种问题:机构数量严重不足，无法提供更多的培训机会；教师来源得不到保障，学历得不到认可；对全国自闭症康复机构的服务水平缺乏权威认可。私立机构主要是民间投资，个别机构以盈利为目的，收费与水平不成正比。

目前国内还没有专门针对自闭症儿童的教育机构。根据《开展残疾儿童少年随班就读工作试行办法》，“辅导教师应当受过专门的教育培训，主要工作是帮助残疾学生恶补文化知识，指导学生正确选择和使用助视器、助听器等辅助器具，对其进行康复训练，培养其社会适应能力”。普通学校达不到这个要求，有些自闭症儿童经过治疗进入普通学校后就退化了。

目前，“快乐岛”有30名学生，22名老师，开设包括一对一培训、母婴课堂培训、家长培训等课程。“教师严重短缺。为了保教学质量，只限制学生人数。”凌薇告诉记者，几乎每一家自闭症儿童康复训练机构都人满为患。她每天都要拒绝自闭症孩子家长的入学申请。"在过去的五天里，她已经拒绝了五次。"

由于癫痫和脑瘫损害大脑发育，J.J .慢慢表现出自闭症的症状:经常无意识地重复一些动作，不喜欢和人进行眼神交流，不喜欢和其他孩子玩耍，三岁前不会说话。

记者在调查中了解到，从事自闭症儿童康复训练的老师绝大多数是女性，因为女性更容易与孩子沟通，更有耐心，更细心，这都是由性别特征决定的。个别男老师只是从事管理和教学辅助，和真正的班主任还是有差距的。然而，男孩的自闭症发病率远高于女孩，比例约为6: 1。以《欢乐岛》为例，30个学员中只有一个女生。所以，随着孩子年龄的增长，男老师的作用是不可或缺的，直到7到8岁左右。“男生小的时候容易接近女老师。当他们长大后，男老师在心理上和生理上都变得越来越重要，”凌薇告诉记者。男老师很少。除了性格原因，收入低也是一个重要因素。孩子少的老师月薪只有1000元。“还有一点，这份工作是‘带孩子’，很多男人都接受不了。毕竟幼儿园里男老师不多，更别说这些特殊的孩子了，”凌薇坦言。“这些老师几乎整天和孩子们在一起，很少有自己的个人空间，也没有时间解决他们的个人问题。”一些教师因此辞职，在凌薇的强烈挽留下，他们暂时离开了。

针对自闭症儿童在漫长的生活中出现的问题，邹小兵建议父母首先要调整心态，接受现实，以陪伴和帮助孩子度过人生为己任。由于广东省已率先批准自闭症儿童家庭生育二胎，邹小兵表示，对于有计划生育二胎的夫妇，医生将尊重患者父母的选择，二胎有风险。生二胎的风险是5%-8%。

九月是另一年的开始。在广州，有这样一群特殊的孩子。因为自闭症，他们不能像正常孩子一样上学。原本1/3的自闭症儿童有能力上学，但大多数学校出于各种顾虑选择了“劝阻”；然而，特殊教育机构的缺乏也使得7岁至16岁的自闭症儿童无处可去。家长和自闭症儿童的诊断和治疗专家呼吁帮助这些儿童，他们有同样的受教育权利。

据了解，目前国内还没有师范院校开设自闭症教育，开设特殊教育和医学教育的师范院校屈指可数。目前活跃在广州自闭症儿童康复机构的老师，都是由机构自己培训，或者由其他成熟的康复中心培训。

“孩子们学习的课本都是22位老师自己画的。”凌薇说，教师主要来自师范教育、医学、中文、文秘和社会工作等专业的毕业生。他们需要3-6个月的培训才能上岗，一年半的实习期才能正式进入教学。平均每人每月培训费用300元左右。

目前广州的自闭症儿童康复机构还处于自由竞争阶段。很多机构不知道自己想要什么样的认可，也不知道自己是否需要国家认可。整个行业尚未形成统一的行业协会或行业规范。

半岁的时候癫痫发作，家人发现J.J .和其他孩子不一样。医院的检查结果是:自闭症，伴有脑瘫、癫痫等并发症，认为杰杰活不过4岁。“全家人根本接受不了，”杰杰的妈妈坦言。“我一直相信杰杰的病是可以治好的，我甚至想在别人知道杰杰生病之前治好他。"

“父母通过网络或口口相传找到了这个地方”，欢乐岛创始人凌薇告诉记者，“我们投入了近40万，是目前广州最大的”。为什么要在广州率先成立自闭症儿童训练园？“我自己就是一个自闭症孩子的母亲。当我带着孩子到处求医，在北京排队等候培训整整一年的时候，我就下定决心，不能让别的孩子耽误了最好的治疗时间。我想自己办一个训练园。”凌薇说:“广州是个办学的好地方，因为广州集中，信息发达。”她放弃了大学老师的工作，辞职并说服家人一起来到广州。

快乐岛儿童训练园是珠三角首家自闭症儿童康复训练机构。从2001年12月成立至今，已经接收了800多名自闭症儿童，其中有广州本地的，也有来自珠三角其他城市、中国其他省份甚至澳洲、意大利等国家的。最小的1岁8个月，最大的9岁。

对于国家权威机构认可的出台，民营康复机构的从业者在观望的同时，态度谨慎。他们认同国家认可有利于行业规范，但也担心苛刻的认可条件会让机构难以生存。至于“贵族化”办学，创始人认为，没有国家权威机构认可的标准，就无法衡量机构的真实水平，高服务质量、高收费也不会被接受。所以，没有国家权威认可的基础，精英康复机构是无法存在的。

没有盈利，就无法争取到社会捐赠，政府支持也无法在短时间内实现，个人也无法持续投入，所以组织几乎不可能扩大规模。工业化的运作模式，在带来利润的同时，才能真正有利于发展。但既然注册为“非营利性非政府组织”，以产业化的方式运作，是有违它的。很多创始人都面临这样的困境。

为了帮杰杰治病，杰杰的妈妈辞掉了在外企干了5年的工作，杰杰的爸爸打工赚钱支付杰杰的治疗费用，爷爷奶奶在家承担家务。四年来，洁洁妈妈带着洁洁跑遍了广州、北京、香港等中国的康复机构。只要知道哪里效果好，她就带洁洁一起去，老公默默准备钱。在记者的要求下，她算了一下，除了每月6000元的基本开销外，今年5月份她去北京康复的一次行程花了5万元，10月份又去了一次约3万元，这样仅今年，洁洁的治疗费用就需要15万元。

“经过康复训练，约1/3的自闭症儿童具备了学习文化知识的能力，但对于这些孩子和家庭来说，想要成功进入校园并留下来学习，难度很大。”广州“快乐岛”自闭症儿童训练园创始人凌薇告诉记者，入学难已经成为自闭症儿童家长的一块“心病”。

"儿童孤独症的发病率在20年间增加了50倍。"儿童自闭症治疗专家邹小兵日前在接受记者采访时表示。根据2003年人口普查数据，广州约有163万14岁以下儿童。据专家计算，广州至少有8000名自闭症儿童，其中只有600人左右得到治疗。据调查，大多数自闭症儿童的父母选择向学校和老师隐瞒孩子的病情。就这样，孩子们暂时进了校门。但是很多学校发现这个学生是自闭症儿童后，会用各种方法去劝阻这些学生。“最常见的原因是安全。如果学校说不能对孩子的安全负责，哪个家长敢留着孩子？”凌薇这样告诉记者。

自闭症儿童上学和抚养的种种困难给家庭造成了沉重的负担，而对于这些家庭来说，康复训练是他们唯一的希望。然而，康复机构数量不足，使得广州绝大多数自闭症儿童难以得到治疗。将自闭症儿童拒于治疗机构之外的症结有三大:私人康复机构在个人投资上举步维艰，国家权威尚属空白，社区康复机构缺乏。

根据广东省残联“十一五”规划，今年自闭症被列为“精神障碍”类残疾，定向资助也被纳入计划。广东省残联副主席谢希乐表示，省残联已经着手制定这方面康复机构建设的一系列标准，并在《学前残疾儿童强制康复办法》中提出明确要求。发展私立康复机构是建立和完善社会保障体系不可或缺的一部分。在争取政府资源支持的同时，亟待规范。

如果是产业化，会不会出现“贵族化”的康复机构？对此，邹小兵表示，不能排除这种可能性。“如果有市场需求，有可能以更高的收费提供更好的服务，有能力接受的家庭可以尝试”。以凌薇为代表的组织创始人断然认为这是不可能的，“至少在短期内是不可能的。我们从来没有考虑过这种精英办学模式。现在要做的最基本最迫切的事情，就是保尽可能多的自闭症儿童能够有去处，接受康复治疗。”

照顾自闭症儿童的重心肯定落在家庭身上。父母压力大，家庭关系紧张在所难免，甚至导致家庭破裂的悲剧。自闭症患者是需要终身关注和照顾的特殊人群。接受早期干预治疗后，技能培训、就业、成人照料、社会保障等一系列问题接踵而至。即使他们有谋生的技能，自闭症患者在工作中也需要家人或社工的陪伴，帮助他们处理人际关系和突发事件。专家认为，建立和完善社区康复机构是“解放父母”的必由之路。

儿童自闭症治疗专家邹小兵表示，目前的康复训练至少需要2年才能见效。所以每年都有家庭因为负担不起而放弃付费培训，有30%左右的家庭选择上门培训。

“我过去不想算这笔账，”杰杰的母亲说。“看到孩子能活到现在，一天天进步，我很欣慰。”在她的记忆中，她唯一一次生孩子的气是因为J.J .厌倦了枯燥的训练节目，哭着出去玩。生气后她哭着说“现在我的情绪已经调整好了，试着乐观一点”。多方求医，为孩子寻找出路，洁洁坦言，“不敢想太远。没有人知道将来会发生什么。给孩子找各种资源是很难的，就像拼图一样，需要一点一点的找，然后拼凑起来。但我们都希望能努力为孩子拼出一个完整的世界。”

照顾自闭症儿童的责任几乎完全落在他们的家庭身上。咨询和康复训练是一笔巨大的支出。一个自闭症儿童通常需要3-4个成年人才能走动。所有自闭症儿童的家庭都是由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成的，有时甚至需要“保姆奶奶”和“保姆奶奶”的帮助。

在“欢乐岛”，记者见到了一位从茂名赶来的妈妈。她告诉记者，她的孩子也是一名自闭症儿童，现在8岁。“再不训练就来不及了，我们家都着急了。”希望这里能接受。不过目前“欢乐岛”已经满了，要等孩子毕业后两个月才能接受儿子。

没有假期，没有重返社会工作，没有个人时间……解放自闭症孩子的父母有多难？据了解，国外自闭症患者选择社区康复的比例很高。一方面，这些社区机构不收费，属于福利性质。另一方面，社区康复可以大大减轻家长的压力。邹小兵认为，社区康复是一个很好的选择，也是未来中国自闭症患者康复和成人养护的重要方式。不幸的是，社区医疗和康复机构的建立才刚刚开始。他建议，发育障碍儿童的康复，包括自闭症儿童的治疗，应纳入社区医疗卫生机构的考虑范围。(实习编辑:陈)

杰伊今年4岁，是一名重度自闭症儿童。记者在快乐岛儿童培训中心见到了洁洁的妈妈，她讲述了自己作为一名自闭症儿童家长的心路历程。

据记者调查，广州现有的私立自闭症儿童康复训练机构都是通过个人投资创办的，很少得到社会捐赠。投资额不等，大一点的至少30-40万。这些在民政部门注册的组织性质是“非营利性民间组织”，都收取一定的学费来维持日常运转。收费标准视软硬件条件而定，每月800元至3000元不等。以《欢乐岛》为例。除了房租、水电、人工等费用。，凌薇表示，目前只能做到收支平衡，盈余将用于教师培训。这部分需要机构自掏腰包，是一笔不小的开支。“我个人和家人集资的近40万元投资还在里面循环，估计拿不回来了，”她说。

尽管国家规定普通学校应当接收可以在校学习的残疾儿童，但一些家长告诉记者，一些学校仍然拒绝录取自闭症儿童。考虑到家长的现实，自闭症孩子即使有上学的能力，也肯定和正常孩子不一样:有的控制不了一些行为，多动症，导致无法正常上课，有的智力发育落后，成绩拖累全班。他们也希望自己的孩子有更好的学校选择。

邹小兵认为，必须建立国家权威。“虽然市场竞争自然会淘汰一批水平差的机构，但政府需要监控质量是否达标。”他建议政府部门召集专业人士，与自闭症儿童的康复从业者和家长讨论国家认可的具体规定，明确从业人员的资质和获得认可的条件。他建议从规模、师资、医疗顾问三个方面进行规范。规模上，要保硬件设施、卫生、空间齐全的要求，要有50-100万元的投入；还应要求教师的文化程度和专业。他们只有通过专门的培训和考试，并经过实践取得自闭症康复训练书后，才能上岗；每所康复机构应至少配备一名具有医学、应用心理学或康复专业本科及以上学历的住院医学顾问。同时，邹小兵建议，由于康复机构供不应求，国家认可的门槛不能太高。“杀了这些机构，孩子该怎么办？”