误诊的自闭症 {自闭症症状}

时间:2022-08-26 11:29来源: 作者: 点击:
  

另一个原因是规模的不确定性。自闭症行为量表(ABC)、儿童自闭症评定量表(CARS)、儿童自闭症检查表(CHAT)、人际交往障碍诊断访谈(DISCO)是众多的诊断量表,只是衡量和判断被上述两条铁律定义为自闭症的儿童的严重程度。其实量表是一种无奈的妥协,因为只要有分数,就只能说明一个范围,所以具有很强的主观性和不确定性,甚至取决于每个医生的“风格”。问题是现在大部分医生都有统一的风格,几乎都是抱着“宁可错杀,不可放过”的态度。所以探望孩子的“戴帽”率特别高。因此,在当今自闭症诊断领域,漏诊极为罕见,但误诊频繁。

反过来,这些孩子自己也不愿意也不敢和比自己能力强的同龄人一起玩。就像两个相差一岁的人。年龄越小,差别越大。2岁的孩子看着3岁的孩子,可以用“站在山上”来形容自己的感受。差别越大,差别就会越小。青春期后,原有的认知差距不明显,很多所谓的“自闭行为”自然消失。这才是很多轻度残疾的孩子从小就被诊断为自闭症,长大后自动“脱帽”的真正原因。不是说这些孩子小时候是自闭症,现在不是,而是根本不是,被误诊了。

“鉴于医学对病因认知的局限性,评估体系的不断变化,评估时间的有限性,以及评估本身的主观性,自闭症的诊断并不总是一针见血,一定比例被诊断的儿童在随后的随访中可以‘脱帽’(自闭症界称诊断为戴帽,被推翻的诊断为‘脱帽’)。是否得到诊断也取决于每个医生的风格。比如北医六院的另一位知名医生贾,几乎是抱着“误杀不如放过”的态度,所以看病的孩子确诊率特别高。总的来说,整个自闭症领域漏诊的情况比较少。”

我们需要理解为什么孩子会不断重复一种行为,为什么他们会兴趣有限,仪式刻板,或者对某些事情产生排斥和执念。孩子在成长过程中,会从容易到复杂的去理解各种事物,同时随着事物出现相应的行为,孩子会从这些事物和行为中获得体验和乐趣。一岁时,你可以挥挥手,两岁时,你可以使用简单的工具,三岁时,你可以学习跳舞,五岁时,你可以建立复杂的乐高模型。

刻板的简单动作,整理玩具或者翻东西,恶搞,变态的话等。一个小小的改变就会引起极度的不适,从一件事过渡到另一件事的困难,思维方式僵化,仪式性的问候,需要每天走同样的路或者吃同样的食物;对不寻常的事物有强烈的依恋或专注,过分局限或固执的兴趣;对疼痛或温度不敏感,拒绝某些声音或纹理,过度嗅或触摸物体,对光或运动的视觉困扰。

如果他离开你时大声哭闹,如果他握着你的手想要他的玩具,如果他只在大一点的孩子后面跑来跑去,如果他自制力差,他爱发脾气,如果他遇到困难,他5岁时只会叫妈妈,如果他2岁时很好,他2岁半时会逐渐变坏,如果他挑食,有肠胃问题,他避免眼神接触,他哭闹,他运动笨拙,反复颤抖。这些都指向了另一个答案:这些体征都不能作为判断自闭症的依据,他很可能是一个有一些能力的正常孩子。

为什么我会被误诊?主要是因为诊断标准是基于美国制定的标准。孩子只要符合“重复刻板行为”和“社交障碍”这两种表现,就可以定义为自闭症。即使美国的孩子只有一些“倾向”,但一旦被戴上“帽子”,就意味着付出了高昂的培训费。此外,美国妈妈一般不会像中国妈妈那样对孩子的问题遮遮掩掩,社会的宽容和价值取向让她们更积极地面对。在中国,任何一个发育障碍儿童一旦被贴上自闭症的标签,都会给家庭带来巨大的心理创伤和压力。因此,标准的学术扩张在美国有公共和制度基础,但不适合中国。

那么什么孩子理解力弱呢?这是一个大而复杂的问题,但相信至少有一部分是发育迟缓的孩子。他们还喜欢挥挥手,开灯关灯,牵着你的手去拿他想要的东西,或者连看都不看你一眼,用手背示意再见。这也是很多发育迟缓的孩子被误诊为自闭症的原因。

很多家长都会有这样的经历:孩子小时候在医院被确诊为自闭症,却没有带孩子进行特殊教育康复。几年后,一些孩子的很多自闭行为逐渐减少甚至消失。去医院复查,医生不再说是自闭症。有些大一点的孩子,从小到大,在不同的医院找不同的医生,诊断结果却包罗万象:自闭症、抑郁症、发育迟缓、精神分裂症等等。甚至自闭症也可以是轻度的、疑似的、倾向的、边缘的、典型的或非典型的。五花八门的结果让家长感到困惑或不解,这就是当前自闭症领域的误诊问题。或许作为家长的你,在“越早干预越好”的观念驱使下,对康复机构的干预由来已久,但收效甚微。孩子越来越大,但差距也越来越明显。你害怕,焦虑,甚至绝望。你似乎身心俱疲,无力支撑................................................................................................................................你开始怀疑医生的诊断了吗?如果你现在有了自己的判断,并且相信你的孩子只是和其他孩子有一点点不同,那么你很可能是对的,也很有可能今天的改变会让你的孩子回到正确的恢复轨道。越来越多的家长深信,自己的孩子和大多数在各种机构培养的孩子一样,是其他发育障碍的孩子,甚至是被误诊为自闭症的正常孩子。

美国DSM-5对自闭症的诊断只需要两种典型表现:“重复性、刻板行为”和“社交障碍”。误诊的根源就在于这两个标准。通过对这两个标准的详细分析,我们就可以理解为什么自闭症容易误诊了。

第二条社会交往和社会交往的缺陷是在各种环境中不断表现出来的,包括现在或过去的以下表现。

“虽然孩子和普通人不一样,但我已经把他们归类为普通人之间正常的性格差异。有意思的是,在孩子确诊后,我加了几个自闭症家长群,其中一个群有我加入以来三分之一左右的孩子,家长们纷纷脱帽。可以推断,这些孩子发展过程中的一些暂时性问题被当作自闭症来对待,所以当这些问题因为孩子的成长而消失时,所谓的自闭症症状也“神奇地”好转,很难说有多少是因为父母的刻意干预而好转,又有多少是孩子成长的必然结果。

某知名自闭症微信官方账号、某康复机构负责人的孩子,3岁时被权威医生诊断为“疑似自闭症和阿斯伯格倾向”。但几年后,她公开承认自己的孩子应该是误诊病例。以下关于她孩子自闭症诊断的摘录,以及她自己的看法,来自于她发布的公开信息:

肖军看起来很高大强壮,父母在他面前显得很矮小,但他的面部表情和肢体行为极不协调。经常把头绕着脖子转圈,害羞胆小。经常喃喃自语“我是傻子,我是傻子”之类的重复的莫名其妙的语言。肖军今年十八岁,父亲是一家大型建筑公司的项目经理。四岁的时候,家里人发现孩子有问题,就去了北京一家很有名的专科医院。最后,小军被确诊为自闭症。他的母亲为了他辞去了教师的工作,带着他踏上了漫长的康复之路。现在连想都不敢想之前三年的ABA培训是怎么熬过来的,结果收效甚微。小军没有上学的能力,也没有学校愿意收他。最后他卷进了一所学校,但是学校给的条件是他妈妈必须陪着他。两年过去了,别的孩子学了两年,而小军勉强和妈妈“混”了两年。行为重复、社交困难等自闭症特征并没有因为两年的“随班就读”而完全消失,而小军和母亲则身心俱疲。到了第三年,他们再也“混”不下去了,没有办法最终转到了一所智障学校。培养智力就是放弃完全康复的希望和努力,凑合到毕业。走投无路的小军,从此一直待在家里。小军的父亲介绍,这几年孩子几乎能做家里所有的家务,而且特别喜欢做饭,也能做得很好。尤其是有一次他们骑电动车去亲戚家,路上没电。他根据自己的位置打电话给有车接他的最近的亲戚。类似的情况并非绝无仅有。家长有时会很困惑:自闭症被称为“星星的孩子”,他们活在自己的世界里,不与人交流,但我的孩子不是这样的。小军到底是不是自闭症?其实小军就是一个把其他发育障碍认定为自闭症,叠加错误的ABA训练,让孩子变成智障的典型案例。

但有的孩子五岁时仍有一岁多的认知能力,不停地摆手,因为除了摆手,他们还听不懂其他更复杂的东西;问候语的仪式化意味着你无法理解问候语是什么意思,无法将其应用于合适的场景。害怕、胆怯、不敢尝试,是对一个新事物可能带来的好处和危害的不了解。孩子无法从复杂的行为和事物中获得快感。所以,挥手就成了他找乐子最简单的方式,而且还会重复;仪式性的再见是他知道自己离开别人时唯一必须做出的动作,而且会仪式化;不明白电钻、电推子的声音等突然的环境变化意味着什么,感到害怕。

异常的社会行为模式,无法进行正常的对话,无法与他人分享兴趣、感觉和感受,进而无法发起或回应社会互动;言语和非言语交流缺乏协调,从异常的眼神交流和肢体语言,理解和使用手势的缺陷,到完全缺乏面部表情和非言语交流;很难根据不同的社交场合调整行为,从一起玩想象中的游戏,交朋友,到对同龄人没有兴趣。

不和孩子玩是自闭症吗?要回答这个问题,我们需要知道为什么孩子不和孩子一起玩。与成年人通过智慧、财富、权力或价值观来识别对方不同,孩子只是依靠身体、认知和语言能力来识别对方。没有大人的干预,基本遵守弱肉强食。幼儿时期能力弱、怯懦的孩子,或因动作笨拙、软弱或语言滞后,缺乏与他们玩耍、互动的乐趣,因而不被群体接纳。在大班阶段,他们通常会受到孩子的冷落或嘲笑,甚至在中小学被欺负。

第一条:有限的、重复的行为、兴趣或活动。

任何诊断都会被误诊,这是不争的事实,更何况自闭症这个世界难题。问题的关键是误诊率,目前并不权威。但从目前自闭症认知不足、诊断过程快速、诊断风格激进,以及很多家长的反馈和质疑来看,误诊率可能比我们想象的还要高。自己的孩子有没有被误诊,尤其是两个权威医生意见不一的情况下,只能靠家长自己判断。

那么这些被误诊的孩子呢?人与生俱来的能力是不一样的,有的超强,有的缺乏或者很弱。孩子越弱,越容易受到母体体质、孕期环境以及出生前成长过程中不良因素的影响,使发育失衡,导致系统性认知落后,进而产生类似自闭症的行为特征,最后被贴上“自闭症”的标签。这就是那些被误诊的孩子的问题根源。所以,医生未能明确诊断的所谓“轻度、倾向、疑似、边缘、非典型自闭症”,大部分很可能只是某些方面能力极其薄弱或薄弱,单一或多种能力存在短板的“正常儿童”。

归根结底,DSM-5中诊断自闭症的两个标准所引用的所有例子都是理解的问题。不懂情感、语言、人际关系等的含义。这些符合标准,被鉴定为自闭症的孩子,就是不懂怎么开心,怎么发泄情绪,怎么和孩子玩,怎么打招呼,怎么说“我喜欢你”。

其实国际诊断标准中引用的例子都指向一个常识:孩子的理解力弱,兴趣必然狭隘。正常孩子也是如此。除了某一方面有特殊天赋的孩子,那些无论怎么补课,连一门课都学不会的笨学生,是无法用脑子应付课内学习的。他们怎么会有兴趣参加其他课外小组?

“医生对我宝宝的诊断是怀疑的,因为我还没满三岁,不做明确诊断。我猜如果是3岁确诊的话,可能是高功能自闭症。三岁以前的孩子去确诊,有的是医生直接拍的,因为完全确定不是自闭症。一个疑似的诊断,说明里面有疑似的成分,至少在边缘地带,有一些症状。所以我后来说误诊,并不是说医生判断失误,而是随着孩子的成长,更充分的判断他属于一个并不那么接近自闭症的孩子。这种进展是当时医生无法预见和判断的。他只能根据当时的所见所闻,以及家长根据孩子具体的发展阶段所描述的来做出判断。孩子是成长的个体,不同于已经定型的成人。所以,要诊断一个孩子是因为发育问题暂时落后,还是因为根本的基因缺陷导致无法治愈的自闭症,并不容易。当面诊断肯定不是100%准确,但除了权威诊断,家长能参考的判断并不多。”


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