80万成年自闭症患者的生存困境:为什么他们越长大越孤独? [自闭症症状]

时间:2022-08-26 11:29来源: 作者: 点击:
  

2019年底,广西南宁一家名为小星星的洗车中心,号称“中国最孤独的洗车场”,也被拆除。洗车场和几个患有自闭症等精神障碍的孩子的命运陷入了困境。

这些被反复提及且显而易见的原因,在很大程度上制约了成年自闭症患者的成长和发展,最终阻断了他们融入社会的脚步和通道。

上述大多数初创公司都是由有特殊需求的自闭症儿童的父母创办的。但几年下来,除了有一两棵“智慧树”由杭州市羊羊子特殊教育学校扶持,从学校沿街停车棚的一角开辟出来,从而消除了房租压力,得以继续,大部分都已经入不敷出,破产了。据“智慧树”负责人介绍,应该也是支持的。

所以很多父母会想尽办法找一个媳妇,甚至买一个,为了在他死后仍然有人照顾他,让他在这个世界上不被欺负,不被饿死,不被冻死。更悲剧的是,即使买了媳妇生了孩子,也很可能是个残疾孩子。这样的残疾儿童一出生,就成了社会的顽疾。说到底就是重复智障父母的老路。

偏远地区的家长缺乏这方面的知识,错过了最佳治疗期。比如阿斯伯格症,可以正常上学,正常工作,也不是传染病,但还是有大人教孩子远离:他智障,有传染性。

近年来,媒体关于自闭症就业项目的报道,如西韩儿洗车中心、宛宛托管中心、杭州西点咖啡馆、天禧儿烘焙、智慧树、上海爱咖啡等,都致力于帮助自闭症和其他智障青少年找到工作,解决他们的成年生活和生存问题,让他们像普通人一样有尊严地生活。

这可能只是个例,但根据第二次全国残疾人普查,智障人士是就业最困难的群体之一,实际就业率不到5%。大多数智障人士的生活主要依靠家人,成年后如何融入社会一直是个令人担忧的问题。

那些以公益、爱心为初衷,需要支付房租、水电、管理、运营、员工工资(虽然很少)的大龄自闭症创业公司,早就支撑不住,倒闭了。

在我们接触的明星爱好者中,有一位网友讲述了他在工作中的所见所闻。

在成立韩喜尔之前,曹骏考察了国内外十几个成人护理工作坊和社区,一度信心满满。

一位自闭症儿童的母亲讲述了她的经历,并利用她所有的关系为年长的自闭症儿童找到了一份工作。机构旁边的小吃店求老板给她一份送货员的工作,有两个老师照顾,不要工资。即便如此,老板还是不情愿,怕出了事,担不起责任。

唐纳德是美国第一个确诊的自闭症患者,出生于1933年,现年87岁。他很幸运,因为他生长在中美洲的一个小城市,家境殷实,社会环境简单包容。在这种环境下,他成功度过了学生生活,在外地上了大学,大学毕业后在家乡过着简单舒适的生活。

根据一位知情人的描述,自闭症患者到了适婚年龄,女性很容易早婚,成为生育机器,所以无论如何都可以在农村结婚。但是对于男人来说就不好说了,除非他父母有能力有钱娶个媳妇。如果他的父母也很穷,他们会一个人过一辈子。而如果父母不在了,他们就没有朋友,没有人照顾。路边常见的拾荒者是他们的晚年。

自闭症患者的未来取决于国家和人民的理解,他们坚信自闭症患者的未来是光明的,他们的工作环境也在慢慢改变。只希望这种改变能来得快一点。

像张艳作为母亲在抚养自闭儿子过程中的喜怒哀乐,几年前写了一本书《蜗牛不放弃》。书中讲述了一些自闭症儿童家庭的故事,有悲伤,有感动,有无奈,当然更多的是给予希望。

根据中国残联公布的相关数据,我国目前有8700万残疾人,因此成年自闭症患者占比高达1/16。

再次,面对今天世界自闭症日的主题“过度连接成年”,对于成年自闭症群体的现状,进入成年预示着他们应该成为社会、经济、政治生活的充分、平等的参与者。这个角色的转变,对于自闭症患者来说,面临着更多的挑战。

还有美国最著名的自闭症天才坦普尔·葛兰汀的故事,在中国不具备复制的条件。大多数自闭症儿童没有这种奢侈。

是的,有人说有优惠政策。有,有,而且还写明了原则上普通学校不能拒绝学区内的特殊儿童入读普通学校,但是真的不能再待下去了。确实,沟通后只能劝其退学或者留级。最终,他们会一劳永逸地回家,牺牲一个自闭症孩子,为所有普通孩子“幸福”。

易,高级家庭教育导师,国家三级心理咨询师,自闭症治疗师,自媒体编辑。徐恒福出生于兰州,现居郑州。专注婚姻家庭,时事热点,影视评论原创作者。不随波逐流,有期待有态度,更有温度。新浪:易;微信:易田芸说(ID: yiyuntianshuo)。

相对于儿童自闭症群体,成年自闭症患者面临的纠结和矛盾似乎更为严重和紧迫。

很多印象深刻的自闭症康复老师说,大龄自闭症儿童在家基本无所事事,但其实很多患者都有劳动能力。即使是简单的工作也有利于他们接触社会,了解他们生活的世界。

目前我国自闭症整体就业情况并不理想。除了北京和广东的少数团队,大部分城市的自闭症组织都没有意识到这个目标。即使是北京,实际上也不具备大规模、系统化、规范化解决自闭症人群就业的能力。甚至有的自闭症孩子一个月只发一个工资,等“需要”的时候就去工作单位看看,离真正就业还很远。

吸取美欧社会过去几十年的经验教训,少走弯路。目前我国自闭症领域最迫切的问题是能否给自闭症儿童提供一个公平的、适龄的教育机会。全社会都应该努力为自闭症儿童创造一个合适的环境,让他们独立成长,尽可能融入社会,让父母不再为他们担心。

网友“ALSOLIFE泡泡爸爸”的提议,其实需要国家、行业从业者、公益行业,尤其是手握资源者的反思。每个人都应该记住,自闭症的问题是困难和具有挑战性的。不要骗自己,更不要浪费一点宝贵的资源。

2020年4月2日,迎来了第13个世界自闭症日。

今年自闭症日的主题是“向成年过渡”,旨在关注自闭症人群的阶段性趋同,尤其是向成年过渡的重要性。

目前,中国有1000多万自闭症患者,其中14岁以上的约有800万。如果我们把18岁的成年人算进去,然后大概率减去一半的数字,就意味着目前中国成年自闭症患者数量超过400万。

也有人说自闭症患病率已经很高了。许多人知道自闭症,并想帮助他们。但是在中国,自闭症的科普和现实的偏见还是造成太多人不理解。

很多特殊教育行业的专业人士、家长、老师、普通网友都举了一些例子,从相对客观、专业的角度提出了很多建议和意见。

曹骏,Xi尔洗车中心的创始人,也是一个特殊孩子的父亲,于2015年7月中旬创立了Xi尔洗车中心。该中心曾在长春、青海、银川、杭州、成都、南宁、海南、深圳等地开设了十余家连锁店,解决了百余名自闭症、脑瘫、智障人士的就业问题。

大龄自闭症青年就业状况报告显示,由于大龄自闭症群体社会服务体系缺失;受优惠政策少、经费不足等因素影响,青少年和成年自闭症患者一直受到职业教育、支持性就业、养老安置等问题的困扰,就业服务、就业援助、康复补贴难以落实。但大龄自闭症患者由于就业成本高、工作岗位少,目前仍处于民间组织自我探索阶段。

他工作的工厂招了一个高功能自闭症患者。他在工厂做什么?打杂,最底层最不值钱最不挣钱的岗位,什么都要做,任何人都可以对你指手画脚,而这样的岗位只有通过关系才能进工厂。工资一个月500!过了七八年才涨到2000!这2000块钱是每天加班12个小时到凌晨赚的。

无论在农村还是在城市,固有思维一旦形成,即使是有害的,人们也会下意识地回避它,放大它,甚至为了它而否定它。

任何新人工资都比他们高,但是他们能提要求吗?不,你要求你离开这里。一个生活不能自理的人在所有人眼里都是智障(自闭症太需要科普了,很多人的想法是只要他的行为举止和周围人不一样就被定义为智障)。能够像正常人一样工作已经很令人向往了。已经感谢它收留了。有什么资格要求平等对待?除非是技术岗位,人家不可能也没有耐心教你技术。

《蜗牛不要放弃》作者、一个成年自闭症儿子的母亲张艳通过自己的经历回答。

当然,众所周知的原因都是老生常谈,比如自闭症成年人不能参加户外公共活动,没有独立的决策和决定,得不到中等甚至高等教育的机会,没有就业机会,缺乏独立生活的能力等等。

我不能工作,进入普通学校也是遥遥无期。国内好像没有相关的衔接服务,而且好像这样的孩子上完小学就不见了。

对于自闭症成年人来说,一方面需要克服自身发展的障碍;另一方面,也需要社会环境的全方位支持。目前,世界各地对成年自闭症患者的服务普遍不足。也不是说“要足够重视”就能轻易解决的。

有人说,通过公益,这些自闭症患者可以过上平静的生活。但是,公益的力量毕竟是有限的,公益不可能长期优待这些群体。但是,通过自闭症家庭自身的力量来保成年自闭症群体的未来,任重而道远。

比如高功能自闭症患者很幸运的进了工厂,而对于更典型的成年自闭症患者来说,他们的处境远比高功能者艰难。

成年自闭症患者的就业需要家庭和社会的共同努力。不可否认国家发展的越来越好,但同时也希望能真正关注社会上那些边缘群体。

尤其是在农村,更现实的问题是面对生活,甚至结婚生子。

这不是一个自闭症家庭的问题,而是一个需要全社会关注的命题。虽然,对于中国社会来说,对自闭症的认知和关爱才刚刚起步,但仍有很多来自港台和国外的经验值得学习和借鉴,以免走弯路。

这曾经是一条公益创业的路,但是这条路真的想走下去,走得好,走得稳,但是对于自闭症等特殊需求群体来说,却异常艰难。

她留言说,她一直在关注中国成年自闭症患者的生活状态。简单来说,很难,但也不是没有希望。成年自闭症患者面临的第一个困难不是就业或贫困,而是健康问题和行为问题。如果这两方面都没有问题,即使在家里,他的生活质量也是相对有保障的。毕竟我们现在的社会,一般家庭是真的养不起一个大活人的。但其中相当一部分会出现癫痫、强迫症、抑郁症等并发症。,而他们中的一部分人会因为青春期的问题出现严重的情绪问题。他们和爱人的生活非常艰难。你无法想象。另一方面,他们和他们的家人都很勇敢,尽力过正常的生活。


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