中国新闻周刊:关注中国的自闭症患者——生活在另一个世界 [自闭症症状]
值得一提的是,一些自闭症患者的能力仍然一般。比如美国的坦普尔·葛兰汀是一个自闭症患者,但他也是美国著名的畜栏设计工程师,这也是这个群体最有治疗价值的原因之一。
对于自闭症群体来说,他们将永远生活在别处。然而,孩子的父母生活在另一个世界和现实世界的夹缝中。田惠平是在1989年被拖入这个“别处”的世界的。
中国治疗自闭症的成果之一,就是在很多城市,都有类似“星雨”“艺林”这样的民间治疗机构。
石现在12岁了。当他2岁时,他出现了症状。先是眼神涣散,后来越来越孤僻,拒绝与人交往。4岁时,方静取了一块石头,开始系统治疗。
一周后,易志刚找到了北京医科大学第六医院,那是当时国内为数不多的可以诊断自闭症的医院。医生在观察了孩子的情况后,诊断出孩子患有自闭症,也叫孤独症,是一种综合性的发育障碍。
日本残疾委员会副主席Hayashi Shiraki在3月15日教授中国各地的家长如何指导自闭症儿童,发现很少有官方研究机构的专家参加。“真的很抱歉,因为这些研究本来应该是专家做的,现在居然是家长做的。”
各种有孩子的场景让易志刚尴尬,心痛,窒息,甚至绝望。
“在北京和上海,只要不影响日常学习,自闭症儿童和其他残疾儿童的入学是零。”北京教育学会特殊教育研究会会长李慧玲告诉《中国新闻周刊》。
但奇怪的是,中国官方对自闭症的测量,包括官方的研究,其实都是在80年代末进行的,却鲜有家长知道。
现在,中国最保守的估计,像小满这样的孩子有180万。
采访中,记者发现一个奇怪的现象:自闭症儿童的家长普遍素质较高。以最近北京自闭症儿童家长的一次聚会为例。无论日本专家、美国专家还是德国专家,在这些家长中都能找到流利的翻译。
在得出结论之前,易志刚和余华只是因为对小曼的情况看法不同而吵了起来。确诊后,这对夫妇知道他们的生活将永远改变。
虽然当时余华已经告诉易志刚可能是一种叫自闭症的病,但易志刚并不相信。“世界上有这种怪病吗?怎么可能吃饱?”
3月15日晚,10多个城市的自闭症治疗领导齐聚一堂。会议中,有人表示,田惠平创办的“星雨”让中国的自闭症儿童家庭有了认识和治疗自闭症的可能,而《方静》中儿童“石头”的找回,则给了自闭症儿童家庭一个指引,即自闭症可以通过适当的手段回归正常状态。
“自闭症是一种最有治疗价值的发育障碍。”日本残障委员会副主席Hayashi Shiraki说,“只要在最好的时间用正确的方法进行治疗,就会有效果,最好的时间是3-6岁。”
更令人担忧的是自闭症儿童长大后的就业问题。很多父母的担忧是:以后家里只剩下孩子,他们怎么在这个社会生存?甚至有家长很绝望。“不如一起死。”
“在过去的几年里,我们饱受及时照顾孩子和无法平衡工作的痛苦。考虑到给孩子治病需要很多钱,经济压力大,不敢贸然辞职,但工作不能长期这样下去。”
“孩子大了,却没有学校可去,因为正规学校会以某种方式排斥他。”自闭症儿童的家长唐铮(化名)无奈地说。
根据国际最新统计,目前欧美国家的发病率为2%至6%。如果参照这个比例,中国的自闭症患者将有230万到780万。
唐铮曾经有过在学校被其他家长围攻3个小时的经历。“我理解正常孩子的家长在自闭症孩子在自己孩子身边学习时感到一种压力,但自闭症孩子没有学习的权利?”唐铮说,虽然一些学校没有明确拒绝他们的孩子上学,但他们纵容其他家长向他们施加压力的现象。
“一个国家的发展水平不能只看经济的增长,还要看对需要帮助的人的态度,这是一个很重要的指标。”神田沙也加说。
方静的孩子“石头”恢复得很好。
更可怕的是,近年来欧美发病率增长了10倍!研究表明,自闭症的发病率与民族、种族、社会环境等无关。也就是说,根据这一研究结果,中国自闭症的发病率也可能以类似的速度上升。
从童年开始,那些令人心碎的变故就发生了,整个家庭的生活被拖入了另一个世界。如果有180万儿童,那么一个孩子就涉及6个成人,多达1080万人涉及自闭症。
看过电影《雨人》的人都知道,达斯汀·霍夫曼饰演的角色是一个自闭者。这部电影告诉人们为什么自闭症患者很难融入社会,他的亲人要付出时间和生命的代价。
这种官方研究、投资和家长获取信息的不对称,确实是一件令人费解的事情。无论真实情况如何,这种不对称的受害者无疑是处于焦虑中的自闭症儿童及其家长。
"他上网和父亲聊天。"方静说。而我的父亲,在香港读博士,是石头的骄傲。他甚至主动问记者,“你是医生吗?我父亲是。人必须是医生。”
田惠萍是一个非常乐观的女人,但当她听说她的孩子杨患有自闭症时,她不知道该怎么办。
这种现实的希望,也是近10年来“星雨”带给中国自闭症儿童家庭的最大福音。田惠萍说,星雨自创办以来,已为2060名自闭症儿童及其家庭提供了咨询服务、行为训练、家庭训练指导等服务。
到他一岁半的时候,小曼已经认识了200多个单词——这种惊人的智力给父母带来了巨大的快乐和骄傲,但一切都在他两岁的时候结束了。2岁的时候,小曼突然有了一些变化:语言功能严重退化,不知道有什么危险,完全不关注别人的喜怒哀乐,甚至不在乎父母的存在……
今年1月20日,教育部召开了自闭症教育经验交流会,来自世界各地的专家参加了会议。这被认为意味着我国自闭症教育进入了一个新的台阶。
“现在我已经决定了。照顾孩子,辞职。我不能看着孩子这样发展。”余华说。小家庭的悲剧,几乎在每一个自闭症儿童的家庭都上演过。
田惠萍回忆了一件让她非常感动的事:在美国,她曾经看到一个自闭症患者坐在大学教室的窗台上,但同学和老师对此并没有什么异常反应。
"肯定会有父母为了照顾孩子而放弃工作。"田惠平说。田惠平创建了一个致力于帮助自闭症家庭的组织,成为中国自闭症群体中的名人。
他整天跟在小曼后面跑——小曼只知道在任何地方漫无目的的跑,除了强制手段,没有办法控制他的行为;我儿子几乎从不看他一眼。易志刚现在完全体会到了爱人在电话里讲述的可怕情况。
1993年,田惠平通过疯狂的自学和大量的询问,对自闭症有了深刻的认识。为了拯救和她有同样经历的人,她成立了一个组织——“北京星星雨教育研究院”,专门帮助自闭症家庭。今年3月15日是星雨10岁生日。10年来,“星雨”改变了很多家庭无所适从的尴尬,甚至从本质上改变了一些家庭的生活。
“电话打得越频繁,情况越严重。最后,我每次拿起电话就哭。”易志刚回忆说,“我以为我爱人疯了,但我不敢相信。”
很多时候,易志刚出神地看着自己的孩子,看着他开心又难过。他活在自己的世界里,不管你哭还是笑,他都浑然不觉,无动于衷。而且,他总是无动于衷。
1998年8月,易志刚从广州回来,正面临小满上幼儿园。他请了长假,准备解决这个问题。“一到家,我就懵了。我的儿子看起来很奇怪。”易志刚说。
据周德茂介绍,中国许多城市和地区,包括北京、浙江、江苏、辽宁、广东等。,有官方机构参与自闭症教育。但他也承认,目前几乎所有从事自闭症教育的老师都没有经过培训,都是非专业人士。
小满的父亲易志刚在1998年得知了小满的病情。易志刚就职于北京中国人寿投资管理有限公司,在他的孩子刚换工作的时候,他被公司派到广州重组一家公司,那是他最忙的时候。电话里,小满的妈妈余华不停地给易志刚讲她的孩子:不理人,到处乱跑,拉裤子里的屎……
不知道为什么,小曼与外界接触的能力急剧下降,突然把自己封闭在一个外人无法进入的空间里。
由于对自闭症的无知,现在的自闭症儿童普遍缺乏被社会广泛接受的途径。父母在一起谈论最多的就是孩子未来的学习和就业。
“早期发现和适当治疗。”方静总结道。发现石头有自闭症后,方静一直在学习,经常和其他家长交流。
这说明我国自闭症教师的短缺。田惠平向全世界的家长呼吁:“联合起来,由各地人民发起,给自闭症儿童一个康复的机会,一个康复的环境。”但是大家都知道,很多事情单靠家长和民间组织是做不到的。
还有一个自闭症的孩子,按照年龄要上中学,但是没有学校愿意收他,家长只好报了所谓的培训班。“其实根本不是学什么东西,而是给孩子提供一个接触社会的机会。”这位家长说,这个可怜的孩子被一个班开除了,去了另一个新班级。他的父母认为在偏僻的地方学习比呆在家里好。
“石头今天的交流能力,是几年不放弃努力的结果。”方静说。现在“石头”在当地一所正规学校上六年级,成绩名列前茅。他的母亲方静是青岛大学外贸系的老师,在青岛开办了“艺林自闭症儿童培训部”。
这段时间,教育部基础教育司特殊教育处处长周德茂说:“据我所知,很多自闭症儿童在学校学习,有的在普通学校,有的在特殊教育学校。”
“引导好了,自闭症患者可能会对社会做出更大的贡献,比如画家梵高,他也是一个自闭症患者。”神田沙也加说。
七岁,他的世界和现实世界不一样。
目前,青岛的“艺林自闭症儿童培训部”,方静已经接收了50个孩子,这里已经达到了最大容量,但仍有200多人在排队。北京“星雨”的老师,不到30岁的薄爱丽,10年来接触了1000多例自闭症病例,这在自闭症治疗机构的国际权威眼中是一个不可思议的数字。
3月1日晚,方静在青岛大学的家中接受《中国新闻周刊》采访时,斯通也在家。让方静石头上网,石头就乐得打开电脑。
1994年至1996年,北京教育学院特殊教育研究会会长李慧玲得到教育部的一个项目,在北京进行了一项实验。六所学校和幼儿园参加了实验。这个阶段治疗了28个自闭症儿童,只有两个没有效果,其他都有一定的进步。1999年,开始了新一阶段的试验,并在北京各区推广。
白木健二曾多次表示希望通过这本日记呼吁社会——自闭症患者其实对社会很温柔,自闭症儿童也在静静等待社会联系他们,社会不应该排斥他们。
这名58岁的日本男子从1995年开始在中国帮助自闭症儿童,已经来过中国20多次。对于中国自闭症儿童的家庭来说,神田沙也加就像白求恩的名字一样亲切。
“这和中国的国情有关,不能和发达国家简单比较。”周德茂说。
最后,小曼已经不认识自己的父母了。
“小满的妈妈从那以后就准备辞职了,因为得了这个病的孩子需要家长全天候守候。”易志刚说——小满的妈妈余华是国务院机关事务管理局社会保障司副司长,这是一份令人羡慕的稳定工作。
《五道雷劈》。易志刚回忆起听到医生解释后的感受。很多自闭症孩子的家长在向《中国新闻周刊》回忆孩子的诊断结果时,都会用这个词。
“我站在街上只是在想——谁能帮帮我,告诉我该怎么办?”14年后的今天,田惠萍回忆往事时,眼泪依然难以止住。
“很多家长的时间完全锁定在孩子身上,对社会来说成本太高。”在中国普天集团管理部工作的毕丽,作为一位自闭症患者的家长,这样说。
“有时候,我宁愿相信我孩子生活的世界是美好的,有鲜花,有阳光,有我们这个世界得不到的珍贵的东西,有一个值得他不顾一切依恋和追求的理想家园。不过,想想就泄气。”田惠萍说,她一直问自己的一个问题是,如果她走了,谁来照顾她的孩子?毕竟孩子必须面对现实世界。
因为自闭症,唐铮的孩子一直被学校排斥,甚至校长都出面劝说他们转学。所以孩子从小学到中学一直是游击式的读书,转了好几个学校。
这些“特殊儿童”的父母都在想,有一天他们的孩子会被社会接受。
"在这两个实验中,自闭症研究的学术文集都发表了."维利说。当她听到记者说北京很多家长说目前很难找到康复机构,很难上学时,脸上露出了惊讶。
孤独正成为现代社会的一种综合症。在中国,最保守的估计是有180万自闭症患者。这是一个封闭的世界——没有人知道疾病的原因。
目前最有效的治疗方法是针对不同的孩子进行一对一的强化行为训练诱导,让他们逐渐学会一些基本的沟通技巧,慢慢走出自己封闭的世界。
记者接触的30多位家长中,有6位在国外留学后获得了硕士和博士学位,比例非常高。

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