其实没有那么多自闭症。 《自闭症症状》
记者采访了该中心一名自闭症儿童的母亲赛亚。每次看到这样的场景,赛亚的眼泪都会忍不住流下来。“是老师不行,还是我孩子真的没救了?”赛亚从内蒙古西部出发,走遍了中国。最后,她来到北京寻找康复训练中心。她照顾她的孩子,她的丈夫工作赚钱。“基本上孩子父亲赚的钱都要交给康复中心,但是康复效果不是很好。总觉得老师好像有些不足。”
“政府应该关注发育障碍儿童微生态环境的变化,给予家庭切实的支持,帮助他们摆脱生活困境,使他们尽快投入科学的早期康复训练。”李静认为。
“不能在婴儿期就确诊为发育障碍,但要从表现开始就进行干预。”包蓝秀说,“建议家长选择绿色、无创的干预性康复训练,不仅可以避免对疑似患儿产生副作用,对残疾儿童的康复也有积极意义。”国内外多年的研究表明,早期教育和早期干预是预防智力低下和脑瘫最有效的方法。越早接受教育和干预,越能全面发展,早日回归社会。
记者在北京市昌平区一家私立自闭症康复中心走访时,看到这样一幕:在一间灯光昏暗的康复训练室里,老师正拿着一张卡片,有些不耐烦地看着自闭症儿童,大声重复着:“跟我重复!牛,牛!”但是,孩子还是沉浸在自己的世界里,和老师没有眼神交流。在另一个训练室,孩子们被要求从一个盘子里挑选木珠到另一个盘子里。这个任务重复几次。
根据最新版《诸福棠实用儿科学》(第8版),2001年,中国残联对五省一市6万名0-6岁儿童进行了抽样调查,结果显示自闭症患病率为0.97‰。
像这样过早被诊断为脑瘫、智障和自闭症的,包每天都会遇到几个病例。一些正常儿童被误诊为发育障碍后,经过长期无效的康复训练,导致精神疾病,成为某些精神残疾人。
对于个人来说,防范过度诊断同样重要。于是,医生成了每个故事的“导演”。在一些城市,医疗系统“以药养医”的现状不变,希望回归社会的孩子很难做到。让公立医院的医生不再承担管理的重任,重拾信心,尊重神圣的职业,这才是解决发育障碍扩大诊断和随意用药问题的关键。完善康复培训机构的准入机制,让残疾儿童康复培训更权威,利润更少,是摧毁非法牟利的关键。提倡以家庭干预为核心,医师培训与家庭培训相结合,是更现实、更有益的措施。
包蓝秀介绍:“除了遵循群体筛查、重点筛查、最终确诊的程序,依托筛查量表进行体检外,医生还要对疑似残疾儿童进行一对一、面对面的观察和测试,并多次访谈其家长。需要在儿童发展的不同阶段进行多重诊断才能得出结论。”
一个诊断直接决定了一个家庭是喜是悲。如何有效地从一般人群(低风险)中识别出发育迟缓儿童(中高风险),控制非扩,成为医学界关注的焦点。
0.97‰和1%,虽然这两组数据的年龄区间不同,但巨大的差距却难掩带来的震撼。近年来自闭症突然增多了吗?
一个发育障碍的孩子对家庭造成的精神痛苦是无法用金钱来计算的。然而,很多家庭在承受巨大经济负担的同时,孩子的恢复却受到了二次伤害,而不是改善。
北京教育学院学前教育学院李静博士提供了另一组数据。“根据《中国自闭症儿童发展报告》的数据,截至2014年底,0-14岁儿童数量已超过200万,学龄前自闭症儿童有60万。”根据中国第六次人口普查结果,中国0-14岁儿童超过2.2亿,可以估计自闭症患病率约为1%。而这个数据在市场上广为流传。
在过去的几年里,发育迟缓已经成为个人家庭和社会不可避免的负担。如何避免过度诊断,进行有效治疗?
在高昂的康复费用的吸引下,一些康复机构在不危及孩子生命的前提下,存在广泛的逐利行为。家庭教育专家尹建莉在《自闭症爆发背后的真相》一文中写道:“无论一对一还是一对多,训练方式都是单向的指令,而不是双向的交流。教师是领导者和指导者,而学生是被动者和被指导者。这种训练模式,交流内容简单,目标明确,缺乏智力和兴趣,很难引起孩子的情感认同。缺乏双向沟通和情感认同方面的训练,在大人看来是在‘改造’孩子,但对孩子来说,无论是精神上还是身体上,都是一个漫长的磨难。"
在中国关心下一代工作委员会儿童发展研究中心举办的“2015第二届中国婴幼儿发展论坛”上,美国耶鲁大学医学院主任卡罗尔·科恩·威茨曼(Carol Cohen Weitzman)医学博士在演讲中介绍:“美国有11%-12%的儿童存在情绪或行为问题。其中自闭症从2009年的1/110上升到2012年的1/88。”她说,“由于家长报告的主观隐瞒性和幼儿识别能力有限,这一发病率可能被低估。"
“早期识别儿童发展行为问题的最佳策略是通过可靠有效的发展筛查工具进行筛查程序。在美国的筛选过程中,主要使用ASQ、PEDS和M-CHAT。”卡罗尔·科恩·威茨曼,医学博士主任介绍。
“现在一个很大的问题是,该诊断的可能没诊断出来,没问题的却当成了问题,误诊和扩大化相当严重。每天都会遇到几个病例。得知误诊后,家长都哭了,压力太大了。”包告诉记者:“孩子一旦确诊,一些医院打针吃药的情况特别严峻。神经节苷脂和脑活性药物在美国、加拿大、意大利等国家早已禁用,但我国部分医院仍大量使用。”
多位受访的业内人士主张以家庭干预为核心。大量临床案例表明,医师培训与家庭培训相结合,与单纯依靠医师培训的方式相比,可以有效增加培训时间和孩子数量,大大降低恢复健康的时间成本和经济成本。宝贝篮子早产儿优化发展中心的malei博士建议:“家长可以在培训医生的同时,自学培训方法,在家庭环境中继续训练宝宝。”
一位不愿意透露姓名的儿童保健医生告诉记者:“我也想给孩子们进行绿色康复训练,但一个小时的康复训练是50元中的医疗费用。打针开处方可以收几百元。如果不能长期为医院创造效益,我们也会受到很大影响。”
“鲍奶奶”指的是中国著名儿科医生、北京协和医院儿科主任鲍。83岁的她还是婴儿篮的首席专家。
儿童发育障碍作为一种神经系统疾病,不太可能大规模发生。那么,目前对儿童发育障碍的诊断是否有放大的趋势?《中国教育报》记者就此采访了北京协和医院包教授、耶鲁大学医学院儿科与儿童学习中心Carol Cohen Weitzman医学博士、发展行为儿科主任、北京教育学院学前教育学院李静博士、中国残联社会服务指导中心董永红以及部分不愿透露姓名的家长和医务工作者。
包蓝秀说:“通过改善极低出生体重早产儿的生活质量,每年可以减少3万多名脑瘫儿童。每个孩子平均每年的康复费用是6万到12万,所以每年可以减少18到36亿。如果一年内不能康复,累积的康复费用和终身赡养负担,以及因病创造的社会财富数额,都无法计算。”
但这样的筛选程序不一定能得到准确的结果,需要从业者业务严谨,实践经验丰富。
中国残联社会服务指导中心董永红告诉记者:“十二五期间,中国残联在全国20个城市开展自闭症儿童社区家庭综合康复试点工作,对0-6岁贫困自闭症儿童开展康复救助。每年为1万名自闭症儿童提供康复训练补贴。"
包蓝秀认为:“自闭症不可能突然、大规模地发生。其中一个不容忽视的问题是,我们医务人员的判断和筛查量表的使用是否规范。”此外,“发育障碍不应该在婴儿期诊断,因为他们有望恢复正常。比如有的孩子五六个月的时候还是不会看人,不会逗人笑。我们的经验是,经过早期干预,大量儿童可以恢复正常。”0-3岁是儿童发育障碍发现和康复的黄金时期。早发现早干预,孩子康复回归社会的希望更大。
拿着彩色玩具的包教授与孙女士的孩子们进行了互动,并进行了一系列的神经运动检查。最后,她认为孩子虽然早产,但发育状况良好,排除了在其他医院确诊的脑瘫。
河南省安阳市的孙女士一家,不记得这是第几次跨省就医了。抱着宝宝,她皱着眉头坐在北京婴篮幼儿优化发展中心,只为见一见传说中的“宝奶奶”。
李静介绍,美国的《所有残疾儿童教育法案》和《残疾人教育法案——IDEA》特别提出,残疾儿童的干预服务必须得到家庭的支持。从家庭层面来说,法律强调父母是平等的伴侣,说明政府对家庭功能和家庭资源的高度重视。
不可回避的现实是,目前自闭症康复机构的举办门槛较低,既没有行业标准,也没有从业人员的资质准入制度。康复培训机构大多注册为教育机构,而非医疗机构。在记者走访的两家康复培训机构中,从业人员多为特殊教育专业,并非医生,有的从业人员甚至之前都没有相关的教育和康复培训经验。

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