一个自闭症孩子的母亲:我甚至希望他走在我前面。 [自闭症症状]

时间:2022-08-26 11:29来源: 作者: 点击:
  

因为童童不适应午休,她总是在其他孩子睡觉的时候制造噪音,甚至大喊大叫,这导致李白每周都会被叫到学校,要求她的孩子不要打扰别人休息。因此,李白不得不在中午后送童童回家。

其中70%被评定为中度,在有限的救助下,能够经常自理,理解社会规范,独立生活。另有20%的重度自闭症患者完全依靠家人照顾,自己照顾自己是一种奢望。

事实上,李白的家庭条件令许多同事羡慕。夫妻两个都是土生土长的北京人。孩子出生前,进名校的学区房都有。可谁曾想,学区房一点用都没有,原本美好的生活大打折扣。

报告显示,我国自闭症发病率已达0.7%。目前,自闭症谱系障碍患者超过1000万,其中12岁以下儿童超过200万。美国最新研究数据显示,自闭症儿童发病率从2009年的1/88上升到现在的1/45。

“你打,打到死,打死他。”李白激怒了她的丈夫。

“是的,杀了你我就放心了。”丈夫含泪回答。

无论李白如何道歉,这位母亲都对李白大喊大叫,并将童童推倒在地。李白说那次她哭得最伤心。

李白仍然记得童童四岁时家里爆发的一场“战争”。半夜,童童突然变得焦躁不安,在床上不停地大喊大叫。第二天要早起的爸爸实在受不了。他冲进房间,把童童痛打一顿。

犹豫再三后,李白和丈夫决定带童童去医院检查。2016年7月13日,一家人来到北京安定医院。经过一系列检查,童童被诊断患有自闭症。

除了支付每季度的康复费用,她还为孩子的语言恢复报名了一个20小时的“口腔肌肉训练”课程,费用为12000元。根据李白的计算,加上杂费,夫妻俩每月1万元的工资很难留下存款。

2016年5月28日,童童过完了他的3岁生日。但在她母亲李白看来,这个孩子自出生三年以来,自言自语的次数不到100次,直视父母的次数不到100次。

有时候,仅仅因为童童发脾气,李白和她的丈夫就会痛哭流涕。

事实上,像童童这样不幸的孩子已经成为一个越来越大的群体。近日,由孙梦麟创办的五彩鹿自闭症研究院发布了《中国自闭症教育与康复产业发展报告》3。

然而,要进一所智障学生的学校并不容易。在多次联系一所智障学校后,李白得到的答复是:“智障学校主要是为智障儿童服务的,自闭症不是智障。”

的确,在我妈妈眼里,童童是个粘人的孩子:“有一天我下班回家晚了两个小时,童童坐不住了。她打开门,对着空荡荡的走廊喊妈妈。”

自从童童被确诊后,李白花了半年时间才接受这个现实。是什么导致了他儿子的不幸?李白责怪自己。

目前,张继水建议,针对孩子最初的评估和筛查费用,家长可以根据当地政策享受一定程度的补贴或补助。

为了缓解童童的病情,李白尝试了各种方法,西医治疗,中医针灸,甚至各种网络偏方,花了无数的钱。

在李白的小家庭里,随着年龄的增长,童童的病情也越来越严重。他一着急就会狠狠地咬妈妈的手,直到妈妈喊疼了才松手。发脾气的时候把枕头扔到窗外,甚至莫名其妙的摔各种家用电器。

有一次,李白和童童商场遇到了陌生的孩子,童童想和对方好好打招呼,于是用尽全身力气抱住了孩子的头。而这一幕,在对方家长眼里,成了一种无形的伤害:“你让你儿子当众欺负别人?”

尽管照顾童童已经让李白不堪重负,但她仍然不敢辞掉工作来照顾家人。2016年10月,为了减轻孩子的病情,她将童童送到了一家儿童自闭症康复机构。而且每季度18000元的治疗费让全家人喘不过气来。

35岁的李白是一个自闭症孩子的母亲。四年前,在她的儿子童童被诊断出患有这种疾病后,李白的生活似乎开始了一场没有终点的长跑。现在,她正陪着孩子尽一切努力在无望的处境中寻找希望。

李白宁愿相信这是医院的误诊。然后几天后,她带着童童去北医六院和北京儿童医院复查。然而,自闭症的噩梦终于成真了。那一刻,李白的心里犹如晴天霹雳。

今天,李白开始有意识地培养孩子的技能。做饭的时候,她总是把孩子放在身边:“就算以后他自己去卖煎饼,我也放心。”

张继水解释说,一般来说,轻度自闭症的孩子可以上普通学校,中度自闭症的孩子可以考虑上融合学校或者父母陪读。但如果是重度自闭症,目前只能在家教育。

“老师只给我发了视频,告诉我孩子不能在这里学习,应该考虑送去智障学生学校。”李白说。

是什么导致自闭症降临到这些年轻的灵魂身上?孙梦麟说:“目前全球医学研究无法确定自闭症的病因,也没有治愈的药物。致残率极高,可能伴随很长时间,甚至终身。”

不久,李白收到了老师发来的另一段视频。视频中,所有的孩子都在围着老师玩游戏,只有童童一个人拿着小板凳躲在教室的角落里,不参与任何课堂活动。

什么是自闭症?中国残联康复协会自闭症康复专业委员会副主任孙梦琳解释说:“自闭症又称‘孤独症’,是一种神经系统发育障碍,主要表现为社会交往和沟通障碍、兴趣狭窄、行为模式刻板,多发生在3岁以前。”

像每个有自闭症儿童的家庭一样,李白的家庭面临的最现实的问题是童童的治疗。就像一场看不到终点的长跑,在无望中寻找希望。

《中国自闭症教育与康复产业发展报告3》的一组数据显示,全国有10%的自闭症患者被评定为轻度,这些人可以独立生活,进入社会,承担工作。

“叫他的名字没有反应,眼神总是飘忽不定,玩了一天的玩具轮子,甚至毫无征兆的大叫。”李白开始在网上搜索,看看这些看似奇怪的动作是否是一个3岁孩子的正常反应。然而无数的结论都指向同一个名词——自闭症。

如今,童童正在一家自闭症康复中心学习。在进入康复中心之前,李白在2016年8月将童童送到了一所公立幼儿园,但这一计划在一个月后被推翻。

首都医科大学附属北京儿童医院精神科副主任医师张继水解释,目前,我国对自闭症儿童的救助还处于起步阶段。

“听障、盲童、智障学生有去处,自闭症儿童无处可去。”李白说。

除了眼前的入学难,如何保障孩子未来的生活也成了李白挥之不去的担忧:“我想,我们死后,我的孩子可能连生活都不能自理了。有时候我甚至希望他能走在我前面,好让我给他安排好一切。”

开销是看得见的负担,但让李白更难过的是她身边无形的压力。

家庭开支,孩子的教育,甚至当他们老了,在童童的生活怎么办?李白甚至无法想象未来。

“孩子快2岁了,却从来没有说过一句完整连贯的话,甚至连叫爸爸妈妈的次数都极其有限。”李白开始怀疑童童是否有语言障碍。

“如果不是为了孩子,我们的收入不会这么低。”李白说,面对公司很多升职的机会,她故意放弃:“升职意味着更多的工作压力,但是孩子长时间见不到我会生病的。”

但是很快,李白发现事情没那么简单。童童不仅在交流上有异常,在眼神和行为上也与其他同龄孩子不同。

“对于自闭症儿童来说,最重要的干预措施之一就是重建孩子的信心,发现他们的兴趣爱好,培养他们的技能。”张水说。


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