因为“蜗牛之家”是家长自发组织的，没有民政和社会资金的支持，平日里家长只能充当老师的角色。

1月25日，米艾的儿子发烧后出现睡眠障碍，无数次半夜醒来。米艾只能忍着困意，无数次用手拍着孩子睡觉。“(孩子)还没有完全转移。他们每天四五点就醒了，然后六七点再睡一个小时。”

刘老师和几位重点家长邀请了全国精神障碍领域的知名学者和行业大咖，在微信群里给家长们上课。

一旁的牛仔们不知道发生了什么，在屋子里跑来跑去，用手抓来抓去。

“突然受了这么多苦。”朱文钦说，“直到今天，这种痛苦在很多人心中都有阴影。”

但疫情爆发后，线下机构和学校纷纷倒闭，很多自闭症儿童的干预治疗也进入停滞状态。

“现在我的儿子看到我的一个眼神和一个手势，他就知道玩它了。”杨春辉说。

米爱在武汉的家有两个70多岁的老人和一个6岁的自闭症儿子。1月31日和2月1日，米艾和妈妈相继发烧，随后出现咳嗽症状。武汉的亲戚几乎都被感染住院了，父亲身体也不好。

截至目前，海豚乐乐发起的武汉疫区自闭症公益项目已招募160余名志愿者老师，为135个家庭提供一对一教育干预指导，为30位家长提供心理救助服务。

为此，刘先生提前准备了“强化物品”，比如零食、看动画片等，有时还会用它们来打勾圈代币卡作为行为奖励。

去收容医院隔离前，Miai打电话给他在深圳的表哥。“我说如果我真的出事了，我就把儿子托付给你，你把我儿子接走，带他去深圳。”

但还没有。

“孩子的进步不是一天两天就能看出来的，但我发现家长进步很大。”赖老师看到了家长的努力。"他们开始放下心来接受他们的孩子。"

而孩子的康复是一场持久战。生活、经济、精神的压力，让父母不得不通过家庭互助组织来“取暖”。

“但是到现在为止，他不能接受一个十字，只能打一个勾。如果他表现不好，他的情绪马上就会爆炸。”

刘(音译)是武汉星欣容馆护理中心的一名教师，家里有一对7岁的双胞胎，其中一个是有特殊需求的孩子。目前在武汉一所普通小学读一年级。2月7日，孩子的学校开始线上授课。刘老师只能充当翻译，把老师说的话转换成孩子们能听懂的语言。

对此，杨春辉深有体会。疫情发生前，为了锻炼孩子的自理能力，无论是叠被子还是做饭洗碗，杨春辉都交给儿子反复练习。年前，她回老家照顾生病的父亲，丈夫在家照顾21岁的自闭症儿子。

刘老师告诉《南方周末》，很多家长之前的知识主要是关于游戏和自我照顾的，但是没有学到足够在家养活自己和面对孩子这么长时间的知识。

打卡第24天，秦天成功穿上鞋，系好鞋带。虽然没有把他们紧紧绑在一起，但杨春辉还是兴奋地在群里发了一篇长文，和家长老师们分享这份喜悦。

但刘先生也是一位“有经验”的家长。大多数有特殊需求的幼儿大部分时间都在康复机构和学校度过，只有晚上和周末才会和家人聚在一起。一旦机构和学校停课，这些家长不知道该如何安排孩子一段时间的生活和学习。

从正月初一开始，社会各界也参与到援助武汉疫区特需家庭的队列中。

朱文钦是一名智障儿童的母亲，也是武汉智障父母互助组织蜗牛家园的负责人。

杨春辉哀叹这段时间收获颇丰。除了听老师对自己孩子的指导，她还会听老师对其他孩子的视频点评。

2月10日，“美丽家园”还开通了家庭康复在线服务，鼓励家长通过“视频+打卡”的方式记录孩子在家庭生活中的进步，然后老师会在线点评。

每天下午，朱文钦都会带着儿子在客厅里踢足球、跳跃或做仰卧起坐。

朱文钦说，他其实很怀念原来那栋不豪华但充满温馨的房子。

朱文钦告诉《杜南周刊》，她打算重新开始工作，用她的工资，可以为蜗牛家园招聘两名专业的特殊教育教师，为孩子们提供更好的教育资源。

艾感觉深圳对这些孩子有很多政策。特殊教育学校，陪读老师，融合教育都比较成熟。如果出了事，儿子去了深圳，她会更放心。

因为没钱租活动场地，朱文钦把家里改造成了儿童活动场地:客厅几乎空了，朝阳一侧的卧室变成了教室，放着学生课桌和各种教学设备，还有一套秋千。厨房旁边的小房间有一张高床和一张低床，朱文钦就睡在里面。

“家里都要消毒了，很慌，也没什么可买的。”朱琴站在房间里，茫然无助，不知道从哪里开始消毒。

“美丽家园”的负责人战英看了杨春辉的视频，却一眼就发现了问题。她告诉杨春辉，她从头到尾都帮不上忙。几次之后，她就可以让孩子自己“找感觉”了。

1岁男孩牛仔已经50多天没出门了。

一些之前在康复机构上过相关课程的家长也会发自己录制的教学视频，5分钟加起来一共20分钟。赖老师一个个点击，一边看，一边在纸上写下家长教学的不规范和不足，然后发语音点评，总结家长的教学方法，提出具体的教学建议。

上海华侨商业发展基金会发起“武汉战役联合助残”项目，筹集资金支持疫区特需家庭和互助组织。一些精神障碍患者家长互助组织和康复机构相继开设了家长微课、一对一辅导和心理支持项目，支持疫区自闭症家庭。

“我渴望有一天能有自己独立的空间。房子的客厅曾经有一张大餐桌，沙发，还有各种绿植。卧室有一张大床，这是一个普通家庭应该有的样子。”

杨春辉很着急。“一旦他放松了，他就回到了‘原型’”。

对于长期在家的特需儿童来说，好不容易培养起来的生活作息节奏又回到了松懈，运动量减少，睡眠障碍、饮食问题也随之而来。

然而，离开三四天后，回到家后，杨春辉一进门就看到儿子躺在沙发上，脚翘在茶几上，一手拿着手机，腿上放着平板电脑。花了一整天的时间装可爱，吃饭，播视频，他好不容易养成的自律习惯全都消失了。

杨春辉也报名参加了他儿子的在线打卡活动。儿子秦天雪打非洲鼓，会用手掌打，不会打。杨春辉站在他儿子的身后，弯下腰抓住他的袖子帮助他。

对于大多数自闭症儿童来说，长期稳定的教育行为干预治疗是必不可少的。12岁以下的孩子往往需要去专业的自闭症康复机构或特殊教育学校进行干预治疗。

刘老师希望通过微课转移家长的注意力，让家长静下心来学习家庭干预的相关专业知识，学会疫情期间与孩子的良好相处，给家长一个教训。

很多家长互助组织属于家长自发行为，而非正规的公益组织很难获得民政和相关机构的支持，主要通过家长自筹资金和互助的方式开展活动。

“当时主要是为了分散家长的注意力，不让他们盯着手机看负面新闻，稳定他们的情绪。”

在武汉，像朱文钦母子这样的家庭还有很多。这些孩子的父母更愿意称自己为“有特殊需求的家庭”，以避免歧视。

蜗牛之家的朱文钦也有类似的烦恼。

担心疫情给特需家庭带来的焦虑和不安，从正月初二到正月十五，武汉兴欣项容关爱中心为家长们安排了20多节微课。

赖老师是武汉的一名特殊教育教师。2月初，她在微信上看到北京海豚乐乐儿童发展中心正在招募志愿者老师，为武汉等疫区的自闭症家庭提供“一对一”的家庭指导服务，当即决定报名成为“特殊教育明星守护队”的志愿者老师。

在武汉，上康复机构和特殊教育学校对特需家庭来说是一笔不小的开支，一个月近万元。

恐惧和无助比病毒更具体，更强烈。朱文钦认识的那对特殊教育教师夫妇也发烧去了医院，在医院呆了六个晚上，没有床。

“以前我下班回来要花三个多小时面对孩子。现在要辅导他十几个小时。”米艾发现自己比以前更经常发脾气，有时候会有“赶紧把孩子送回机构”的想法。

每天从早上8点半开始，群里的家长上传孩子的视频打卡，从简单的蹲坑到打乒乓球，从洗菜到入门炒三鲜，从练字到吹葫芦丝。父母互相点评，互相鼓励，他们发的大拇指表情最多。

自闭症儿童大多存在沟通交流障碍，但家长不具备专业知识和技能。孩子不配合，不听话，经常手足无措。

“虽然暂时没有遇到其他孩子的情况，但不排除以后会遇到。听了詹老师的点评，我知道以后该怎么处理了。”

对于武汉很多特需家庭来说，他们刚刚度过了一段极其艰难的时期。“今天是2月29日。与1月29日相比，这是一个不同的世界。”

混乱的状态并没有持续多久。

根据五彩鹿自闭症研究院最新发布的《中国自闭症教育与康复行业发展报告》，中国自闭症发病率为0.7%。据估计，目前有超过1000万人患有自闭症谱系障碍，其中包括约200万12岁以下的儿童。

“专业方面靠我一个人。”现在，朱文钦不仅设计主题，还制作教学幻灯片，为幻灯片配音以帮助孩子们理解。

自闭症又称孤独症，是广泛性发育障碍的代表疾病。自闭症儿童通常存在社交障碍、交流障碍、兴趣狭窄、行为刻板重复，部分还伴有癫痫。

“假设有一个画面，画面里有人在吃饭，画面里没有声音。我得自己插入声音。”

每个特需家庭面临的困难和问题都不一样，集体微课很难回答家长越来越细的问题。一对一在线咨询应运而生。

脑瘫的孩子闫成曾经在她家住过。当闫成的父亲闫小文因发烧被带走隔离时，朱文钦才意识到，儿子和自己成了疑似病例的高度密切接触者。

45分钟的课对弱智儿童来说还是太长了。刘老师经常把它分成五到十分钟。“一般来说，他最多持续5分钟就神游了，需要拉他回来。”

活动期间，赖老师每天至少要和三位家长沟通，以微信视频为主，根据孩子的情况给出针对性的建议。

“一般寒假从1月17日开始，现在已经过去一个半月了。很多孩子退步了，尤其是更小的孩子，他们之前掌握的技能很快就被遗忘了。”朱文说。

除了为家长提供社区服务，蜗牛家还开了线下学校，不过在武汉请一个专业老师也不便宜。底薪加社保，一个老师每个月至少5000元。

父母除了家务和网上办公，无时无刻不在照顾孩子，内心在烦躁和自责中来回摇摆。

武汉星星荣关爱中心的刘老师告诉南方周末，因为没有固定的场地，很难申请注册成为正规的公益组织。

牛仔是一个智障儿童，他和母亲朱文钦住在武汉汉口的一个旧社区。房子一百平米，客厅只有几件家具。中间是一片空地，墙边散落着五六个球。

就像把孩子留在家里、戴口罩这样的小事，就需要父母花费无尽的精力，反复去教堂，然后忘记。