自闭症儿童走失,对家庭和社会造成多大伤害?如何预防? 《自闭症治疗》
今年3月,民政部下发《关于检查整治救助管理机构异地照护工作的紧急通知》,要求各地民政部门对本地区各级民政部门和救助管理机构使用全国救助管理信息系统和全国救助寻亲网的情况进行监督检查,及时准确录入每个受助人员的救助信息和照护服务情况。所有滞留人员除通过当地电视台等媒体发布寻亲公告外,还应通过全国救援寻亲网发布寻亲公告。要做好动态信息管理,对救助对象救助状况、关爱情况等发生变化的,要及时更新相关信息。
根据《全国精神卫生工作规划(2015-2020年)》,对疑难病症实行“住院大病治疗、社区康复管理”的服务模式。但目前,社会康复体系并不完善。
每年的10月10日是国际精神卫生日。在众多关于精神障碍的现实问题中,自闭症儿童的走失问题也需要关注。
2017年,国家卫生计生委发布:截至2016年底,全国严重精神障碍登记患者540万人,管理率88.7%。
这已经不是一个家庭的灾难,而是一个全社会都应该高度关注的命题。
而涉及到自闭症等精神疾病患者,现状就更令人担忧了。
但是当我们看到这些新闻的时候,更多的是看到小概率事件和侥幸找到孩子的侥幸心理。
《大龄自闭症青年就业状况报告》指出,由于缺乏针对大龄自闭症群体的社会服务体系;受优惠政策少、经费不足等因素影响,青少年和成年自闭症患者一直受到职业教育、支持性就业、养老安置等问题的困扰,就业服务、就业援助、康复补贴难以落实。但大龄自闭症患者由于就业成本高、工作岗位少,目前仍处于民间组织自我探索阶段。
调查数据显示,我国实际的自闭症服务教师只能覆盖1.3%的人群,其余98.7%的人群暂时得不到有效的服务培训。
让我们一起行动起来,呼吁社会和更多人关注和保护自闭症等智障儿童的走失问题,不要让他们在抚养的疲惫和困境中承受失去星星的心碎。
对于自闭症儿童的康复,医学界已经达成共识:如果能够早期发现,通过早期科学合理的干预和治疗,可以得到不同程度的改善。3岁之前,是现在公认的康复黄金期。对于自闭症儿童,家长要带领孩子持之以恒地进行系统、科学的康复训练,这在纠正自闭症患者的行为问题上是不可忽视的。国内外几十年的研究和实践表明,自闭症患者具有很强的可塑性。教不教,教得对不对,发展方向完全不一样。“好的方向”是他们在接受培训后能够逐渐具备适应社会、生活自理、与人沟通、甚至从事某项工作的能力,实现自立。
2016年4月2日世界自闭症日,一组数据出炉:中国至少有167万自闭症儿童;自闭症的黄金治疗时间是6岁之前;约2/3的孩子成年后无法独立生活;截至2014年,我国义务教育阶段特殊教育学校有2000所,但几乎没有针对自闭症儿童的学校;不到1/3的自闭症儿童能在3岁时接受康复训练,近1/5的儿童在6岁后开始接受康复训练;自闭症家庭一个月只花3000到5000元在孩子的康复训练上,但面对这种疾病,医保和商业保险都不在保障范围内。
虽然一些媒体列举了很多方法,起到了一定的作用,但是,社会制度的保障,人性的关怀,自闭症知识的普及,防失体系的启动,来自社会环境的包容,才是解决问题的根本。
但是,目前国内针对自闭症群体的康复训练和优惠政策还很少。
调查显示,截至2016年9月底,在中国残联注册的自闭症服务机构有1345家,其中近50%由家长特别是自闭症儿童家长创办。
在中国,精神障碍患者的生活质量往往是由其家人的照顾程度决定的。在家庭无法承受高昂的物质和时间成本后,照顾者不可避免地会有意或无意地走失。
2017年,自闭少年雷某某在信丰县莲溪托幼中心走失后死亡的新闻还历历在目,一些自闭儿童走失后被好心人救助寻找亲人的新闻也在不断刷新。
《北京青年报》2017年的报道《被遗忘的精神病人,死亡是离开的必由之路》,“目前社区康复体系尚未建立和完善,使患者在院外得不到有效管理,通过康复训练逐步恢复生活技能和社会技能,回归家庭和社会”。接受记者采访的安定医院精神科医生江涛举了一个例子:“国外的精神分裂症患者出院后不直接回家,社区里有康复机构。家人每天都带他们去,像上班,做一些康复训练,做手工,学一些乐器”。在目前的中国,这是无法实现的。
之前的文件并没有强调要在全国救助寻亲网发布寻亲公告。因此,一些救助站工作人员只在当地媒体发布寻亲公告,导致在外地的被救助人家属无法看到寻亲信息,造成亲人异地生活的悲剧。
10月10日是第27个“世界精神卫生日”。1992年,世界精神病学协会发起了这个节日,时间定在每年的10月10日。其宗旨是提高政府部门、社会各界和广大群众对精神卫生重要性和紧迫性的认识,普及精神卫生知识和精神发育障碍研究知识。今年中国“世界精神卫生日”的主题是“健康心理,快乐生活”——关注儿童青少年的心理健康。
2009年,中国疾控中心精神卫生中心发布数据:预计我国各类精神障碍患者超过1亿人,其中严重精神障碍患者1600万人。
换句话说,中国有1100多万重性障碍患者处于“未被管理”的状态,确诊后没有得到确诊或持续治疗。他们的行踪和生活状况令人担忧。
除了康复训练机构少,康复费用巨大且需要长期持续投入,以及家人的终身陪伴和关怀,在社会领域,对自闭症等精神病人的包容和理解仍然是个大问题。
很多媒体关于自闭症孩子出门迷路的报道,屡屡牵动着很多家长敏感的神经。除了精神健康领域投入不足、大部分患者得不到治疗、社会对精神障碍的偏见等问题,根据今日头条公益寻人项目的数据,还有一个长期被忽视的现实:未成年人精神障碍和走失的成年患者逐年增多;精神障碍已经成为造成损失的头号原因。
精神病患者一旦迷路,就和普通孩子不一样,不会表达,不知道危险,不了解地点和区域。他们只会不知疲倦的漫无目的的走,直到筋疲力尽走不动为止,而一旦停下来,似乎就意味着新的危机。
2016年12月发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告二》中的数据显示,中国自闭症患者超过1000万,且每年以10万以上的速度递增,其中14岁以上人群约800万。
自闭症的病因不明,其治疗是一个世界性难题。没有特效药。约3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般精神发育迟滞的背景下,某些方面的能力较好。自闭症的患病率逐年上升。美国2014年最新监测数据显示,8岁儿童自闭症患病率达到1:68。
专家的建议当然比普通人的呼吁更值得关注。但是,慢慢来,对于自闭症儿童和家庭来说,是一种难以承受的负担。
自闭症圈知名专家邹小兵也呼吁,“对于自闭症等特殊人群的救助和寻找,有一些政策,但具体单位不到位,这个要慢慢来。”
这种危机和盲人哑巴没什么区别,如果得到警察或者好心人的帮助,他们还能有一线希望找到亲人,回到家人身边。但很多时候,一旦迷路,遇到的危险和困难往往是致命的。
自闭症患者“有视力却不愿与你对视,有语言却难以与你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总是违背你的意愿……”人们无法解释,只好称之为“星星的孩子”——就像天上的星星,一个人一个世界,独自发光。
自闭症患者大多存在不同程度的语言发育和人际交往障碍,对世界无知,思维简单直接,病因不明,无法治愈。

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