为什么在中国治疗自闭症这么贵? {自闭症治疗}
然后他提到了欧洲高福利国家的情况,说自己不是特别清楚,所以暂时按“不”。他直接把话锋一转,说明在国内不一定有很多开销。比如有家长回答,1600元左右的月租费简直是业界良心,但是限制很多,而且这种政府支持的机构只存在于上海这样的一些大城市。而且相对来说,世界上没有便宜又好的东西。从她的回答可以看出教学的质量和内容,比如每周只有两次培训。但是在干预的效果上,专业性和强度是有很大区别的。
一项关于自闭症儿童是否获得政府或其他补贴的调查显示,49.8%的儿童获得一项或多项相关补贴,50.2%的儿童没有获得任何补贴。
第三,除了政策,自闭症家庭承担了很大一部分费用,是自己承担的,医保和保险不能全额报销。
任何一种疾病的治疗都是一项耗费心力、精力和财力的庞大工程。特别是诸如癌症、精神残疾等,目前还没有一个实验结果可以完全治愈,即使是最著名的医生也无法做出治愈的承诺。所以,最保守的办法就是“消费”,这其实最折磨家人。
2016年12月发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告二》中的数据显示,中国自闭症患者超过1000万,且每年以10万以上的速度递增,其中14岁以上人群约800万。
所以,有些癌症之所以叫癌症,是因为现代医学暂时对其无能为力。所谓人道主义待遇,意在延长人的肉体寿命,实际上无异于延长人的双重痛苦。
有两种组织,一种是残联的,一种是个人的。
因此,这类康复机构的大部分收入来源于对儿童康复训练的支付,但收入太低,不足以应付机构的开支和支付教师的工资,收入太高,许多儿童家庭无法承受并坚持训练。
二是对自闭症的救助和优惠政策限制太多,面对大量的自闭症群体难以落实。
李老席的总结有一定的道理和参考意义,但也有其不全面的一面,我暂且不做评论。根据多年从事特殊教育行业的经验,从国内现状来看,我国自闭症治疗费用高的真正原因有以下几点。
相对于每年高昂的康复费用和异地租房的生活成本,相关部门每年的康复费用补贴往往是杯水车薪。
除了国家政策的保障,地方康复机构还会得到社会爱心企业和爱心人士的帮助和物资、资金的捐助。但这种捐赠和帮助往往是以团体的形式给予当地的康复机构,而不是单向给予一个自闭症家庭。在一定程度上,这对自闭症儿童和家庭来说是极其有限的。
弱势群体的父母需求是社会系统为满足个体生存和发展需求而提供的基本机制和基本条件的有机组成部分。中国智障人士亲友协会秘书长弘文指出,中国的残疾人事业是政府主导的事业。解决自闭症这一社会问题,政府也应起主导作用,建立法律法规,完善政策,发展专业,培养家长和支持机构,构建完善的社会支持体系。
中国对自闭症的认识始于80年代,90年代一直是沉默期。自闭症始于21世纪初,近五年进入快速发展轨道。然而,相关法律和政策存在许多空白,有些法律和政策不具有普遍性,覆盖面有限。真正能享受相关政策的残疾人也是有限的。大部分压力由父母承担,所以父母对政府缺乏应有的信心。
越来越多的自闭症儿童与康复教育资源稀缺的矛盾越来越严重,孩子们需要更多的一对一训练。所以康复教育的师生比高,对场所和专业要求高,导致整体康复费用高,无形中增加了孩子的家庭康复费用。
第五,很多社会救助往往是捐给康复机构,而不是定向救助自闭症家庭。救助也是物质捐助,根本缓解不了孩子家庭的实际经济困难。
《中国自闭症家庭需求蓝皮书》调查显示,55.8%的家长认为康复教育费用难以承担,13.8%的家长认为康复教育费用可以承担。而我国自闭症康复教育费用多为3001-8000元/月,47%的家庭收入低于3000元,32.7%的家庭收入在3001-5000元之间。
以上原因综合在一起,导致很多明星家庭在无法坚定坚持中逐渐走向危险边缘。
这种精神上的痛苦,往往会导致很多自闭症家庭的夫妻离婚,照顾孩子的明星妈妈也会出现不同程度的抑郁,严重的精神崩溃。虽然这是隐藏的,但也不能忽视。这种心理疾病往往会导致很多明星家庭因为经济问题而产生更严重的焦虑和心理疾病,无法用金钱衡量,难以治愈。
按照李老席的描述,一般的机构每天都有两节训练,一天一共8-10节,是平均强度。
由此产生的恶性循环是,机构因为资金问题不断从繁华地区搬到郊区,从大教室换到小教室。教师因为工资和培训问题不断更换,导致康复费用较高。
既然安乐死无法实现,康复训练也无法停止,那么必然的结果就是持续的经济努力,最终导致孩子的家庭缺人缺钱。
在中国,自闭症还是一种怪病。此外,自闭症患者特殊的行为特征和社会交往能力的缺乏,使得普通人难以理解、认可和接受,歧视时有发生,会给其压力大的家庭带来更大的精神痛苦。
一句话:教自闭症等特殊儿童比教普通儿童需要更多的人力、资源和精力。
目前我国相当一部分机构是民办的,其中以母亲型机构为主,缺乏政府和社会支持,主要靠收取家长康复培训费维持生存。
知乎知名回答者李老席做了回复。首先,他分析了自闭症是否需要治疗或干预。首先,没有所谓的治疗自闭症,一般称之为干预。为什么?
第四,由于是需要长期康复治疗的精神疾病,其长期康复费用积累与渺茫希望的反差,使得孩子的家庭经济日益捉襟见肘。
残联下属的事业单位一般都有部分补贴。如果家长需要全天跟随,不是随便扔进去,价格以杭州等国内大型机构每月3500-5000为例。当然也有那种全托管模式(就是扔进去父母走。按天甚至按周),这个会贵一些,一般每个月6000多。而且干预效果差很多。而在北上广等发达地区,私立高端机构的价格只会偏高,有的按课时收费,每节课80-200小时不等(每节课时间30分钟-1小时不等)。我知道的最高的是每季度300。乍一看好像总收入还是挺高的,但其实大部分机构都在亚历山大。
越来越多的经验也表明,自闭症的康复训练和支持需要政府加大投入支持民办机构的发展,通过培训教师、购买服务、提供免费或补贴名额等方式,大力支持民办机构提高专业化和规范化水平。
另一方面,对于自闭症来说,也不是单靠钱就能解决的问题。需要全社会、全资源系统的完善和协调,才能真正实现自闭症儿童的康复、接纳和融入。
虽然设立专项保险、给予优惠政策、方便办理是非常有效的策略,让自闭症人士的社会保障发挥更大的社会作用,但目前办理智力和精神残疾人士的社会保险和商业保险存在一些障碍,政策突破还需要很长时间。
在受访家庭平均每月康复教育费用方面,42%的家庭在自闭症康复教育上的花费为5001-8000元,23%的家庭每月在康复教育上的花费为3001-5000元,最高的每月花费为26000元。然而,大多数家庭得不到政府补贴,50.2%的家庭得不到任何补贴,因此康复教育费用是家庭沉重的经济负担。
社会救助还包括国家对自闭症儿童每年康复费用的补贴。因为各地经济发展、政策不同,每年会有一万元到几万元不等的康复训练补贴。但是申请和户籍限制把很多异地平反的孩子挡在了门外,只能在机构使用。补贴是一次性支付给康复机构,而不是支付给单个家庭,因此许多儿童家庭无法真正享受到补贴。
第六,物质帮助可以在一定程度上缓解孩子家庭的经济困难。但是,相对于杏儿父母的心理创伤,没有健全的、长期的心理辅导和帮助,足以成为压垮骆驼的最后一根稻草。
面对自闭症的挑战,自闭症家长长期承受着巨大的心理压力,成为心理疾病的高危人群。家长需要全面持续的心理支持。
国家低保政策是基于家庭成员平均收入的选择性社会救助福利,收支计算标准很关键。自闭症康复教育是一项长期、持续的家庭支出,如果全面执行目前的国家低保政策,相当一部分孩子将享受不到。所以针对自闭症等特殊群体的政策因为各种限制只停留在书面上,并不能真正落实。
因为自闭症的早期干预在任何一个国家都是一笔不小的开支,并不是中国独有。国外也是如此(以美国为例)。以社区为例,虽然有各种免费的评估和干预课程,但专业性的强度也好不到哪里去。可以参考美国的社区公立学校。虽然有各种保险可以去比较好的私立机构,但是一对一的辅助介入是考虑到人为因素的。无论如何,都不能便宜。如果贵一点的话,一个月四五千块钱可能不够。
一是很多非政府组织以“妈妈型”为主,缺乏政策支持,自食其力,自生自灭,收费乱象无从监管,屡禁不止。

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