所有自闭症家长最深的担心是，孩子老了以后的前途会怎么样？实际上，我国目前的康复机构只针对自闭症儿童，连最起码的义务教育都没有实现。更不用说职业教育，就业和护理了。然而，对成年自闭症患者的帮助非常少。所以很多自闭症患者成年后只能被关在家里。笔者接到过很多大龄自闭症患者家长的电话，询问护理和就业方面的问题，我们无法解释。最后只能被关在家里，父母承担着政府应该承担的责任和义务。也有少数高材生虽然能上小学，但因为各种原因被辞退。这种情况并不少见。由于老年患者康复训练效果不明显，目前的抢救力度多集中在儿童身上；同时，由于救助体系还不完善，针对大龄患者的职业技能培训和工作安置还没有正式启动，因此成年自闭症患者的生存状态也不容乐观。针对这种情况，作者建议政府牵头建立老年病人日间照料和寄养机构、职业培训和福利工厂等。在合理划分不同功能患者的基础上，赋予他们不同技术含量的工作岗位，既实现了他们的人生价值，也为社会创造了一定的价值。目前基本上有一套成熟的智障患者寄养模式，自闭症患者可以借鉴。在治疗和教育护理中心建立职业部门、农场和工厂；职业科主要负责岗位培训和工作安置，农场主要安排患者从事适量的农活，以缓解身心，提高生活质量。也是对社会的贡献。

法律法规是每个社会成员都必须遵守的社会法规。通过法律法规的强制来保障自闭症儿童的权利，是对残疾人最明确的帮助，也是自闭症儿童救助的关键和基点。具体来说，在“十二五”规划中，建议以立法的形式在相关法律中明确自闭症儿童的权利以及与自闭症儿童救助相关的单位和个人的权利和义务。

笔者认为，加大人才储备和培养，提高从业人员的专业技能和职业道德，是改善自闭症救助现状的关键举措。为此，政府需要引导自闭症委员会建立全行业的职业技能认定制度，通过职业技能考试，考试合格者发放练习册，从而进入自闭症教育行业；在普通师范学校和特殊教育学校增设自闭症教育专业，并给予经费和师资支持。在培养自闭症教育专业人才的同时，开展自闭症发病率和病因的相关研究；此外，鼓励民间资金注入自闭症研究，并给予一定的优惠政策和支持，以提高民间自闭症研究水平和自闭症的社会认知度；最后，要重视与国际自闭症康复机构和自闭症救助基金的交流与合作，共同开展相关研究，在技术和管理上与国际接轨。

第二，对自闭症儿童的救助是一项社会化的系统工程，是一项长期投资。

我国自闭症教育起步较晚，基础科研落后。所以自闭症康复教育和研究很长一段时间都没有什么大的进展。今天，自闭症救济领域大多是自筹资金。所以我们面临着政策、资金、管理、技术、社会认知等诸多压力。由于政府职能缺失，救援工作陷入困境，成为瓶颈。笔者认为，自闭症救助最大的障碍是社会认知度低，基金经理严重不足。这也是机构背离慈善伦理底线，乱收费的原因之一。

委员会下设几个分组，负责委员会决议的执行和各项工作的实际操作，包括:政策制定、儿童早期筛查和发病率调查、评估诊断、康复训练和岗前培训、教育、雇佣和维护、成年患者的信托和财务管理。

首先，发病率和患者数量的数据不足。据中国残联2009年保守估计，0至15岁自闭症儿童150万，0至20岁自闭症儿童500万。这个数据的来源缺乏专业的调查、收集和统计，只是一个估算值。如果按照欧美和港台的发病率(110: 1)计算；我国新生儿数量为1750万/年，每年新增婴儿15.9万人。也就是说20年后会有320万患者。这也是美国卫生部将此病列为十大疑难病的原因之一。然而，长期以来，我国自闭症的诊断、治疗和康复训练主要依靠专门的自闭症服务机构，这些机构大多是求助无门的儿童家长设立的私立机构。在治疗方法、康复理念、教育方式等方面缺乏正规有效的培训体系，同时由于缺乏资金等问题，无法遵守公益组织的服务理念和规范。每个自闭症培训机构都没有机会真正接触和深入了解国际先进的理念和培训方法，自闭症患者的社会服务体系和社会保障体系与国外发达国家差距较大。因此，在"十二五"规划中，政府主导对自闭症患者的救助，建立一套完善的救助和保障体系迫在眉睫。

在社会捐赠和宣传方面，政府也应明确其鼓励措施。对自闭症儿童的捐助不能只靠机构和学校的宣传报道，还需要全社会的积极支持。对此，笔者认为，要想摆脱传统观念，消除对自闭症患者的歧视，最重要的是政府和媒体加大宣传力度，提高全社会对自闭症的认识。在此基础上，通过给予捐赠人和企业社会声誉和免税，调动社会力量参与自闭症患者救助的积极性。同时，应消除社会歧视，减少自闭症患者融入普通人群的阻力，使患者掌握社会生活的基本规则，熟悉一些人际交往技巧，从而实现自闭症患者的社会化和自我护理。承担起责任和义务，从根本上解决他们孤立生活的尴尬局面。

那么，除了继续改善财政补贴的条件，加大财政补贴的范围外，政府在“十二五”和未来的规划中还应该在哪些方面进行深化和细化呢？我认为有以下几个方面:1)尽快出台相应的法律法规，明确自闭症在两个体系建设中的好处。使用是强制性的，以保护自闭症儿童的相关权利。2)建立完善的政府机构帮助自闭症儿童的体系，充分发挥自闭症委员会的作用。尽快开展详细的流行病学调查，明确责任，提高效率。3)利用各种媒体和各种活动加强宣传，促使社会重视其发生，及早诊断，尽早开展康复训练，消除社会歧视。4)建立严格的康复机构准入制度，与国际发达地区接轨，实行强制认可制度，加强人才培养计划，尽可能与国际先进技术接轨。5)明确自闭症儿童义务教育、职业培训、就业、医疗等方面的规定，支持他们顺利进入社会，融入社会，创造适宜的环境。

据最新统计，自闭症新生儿发病率已上升至110:1；男生发病率高达70: 1。按照这种发病趋势，随着现代生活节奏的加快，各种污染源的出现和精神压力的增加，会导致自闭症患者的数量逐年增加，患病程度也在逐年加重。特别是对于一些大龄自闭症患者，问题已经到了必须马上解决的门槛。因此，义务教育和寄养这两大难点，必须在“十二五”期间取得重大的、根本性的突破。不可否认，每个自闭症患者的背后，都是一个濒临崩溃的破碎家庭。如果以350万患者为基数，每个家庭涉及5名直系亲属，将有1750万人受到影响；非直系家庭成员的人数呈指数增长。作为社会细胞，家庭组织的社会存在状态和结构在自闭症患者的重压下变得畸形和扭曲，如一座大楼的倒塌。这些家庭背后隐藏着各种各样的危机，而自闭症者的经济援助和政策规定的现状使得这种危机更加明显。政府的忽视和职能的长期缺失，让整个社会为此付出了沉重的代价。总而言之，自闭症儿童的救助任重而道远，但这是一项不得不做、做好的事业。面对自闭症这一被称为“精神癌症”的世界难题，政府只有负起责任，才能改变自闭症儿童救助领域的盲目性和低效性，真正帮助这些不幸的孩子，改善他们的生活状况和家庭，为这些孩子和整个社会创造一个更加和谐美好的未来。

自闭症又称孤独症，是一种具有广泛发展障碍的终身性精神疾病，主要表现为不同程度的人际交往障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄、行为刻板重复等。大部分患儿伴有智力低下，病因尚未明确。没有接受过康复训练和职业培训的儿童，成年后没有能力工作；会有过激行为，严重危害社会安全稳定。

对于社区，应规定在保障自闭症儿童及其家庭享有与其他居民同等的社区活动权利的基础上，还应积极配合自闭症儿童的康复训练，创造有利于其康复的环境，并为其家庭提供精神和物质上的帮助。

根据发达国家和地区的经验，儿童康复训练的费用完全由政府承担。美国纽约一个孩子一年的费用大概是10万美元；在中国香港，一个孩子每年的花费是12万港币。这笔钱由政府直接拨给声誉良好的康复中心。随着孩子的成长，义务教育的费用由政府分配给特殊教育中心。在我国，对大龄自闭症患者的关爱几乎是空白，在中央提出的加快两个体系建设的文本中，他们的所有权益都没有明确界定。因此，日托和寄养是解决自闭症儿童家庭经济困难的另一种有效途径。

一个大学生给笔者出了个主意:他提出了自闭症儿童“一免三补”的政策。“一免”即免除患儿康复训练费用，由政府全额资助；“三补”就是补助孩子的生活费、康复机构的运转费、孩子家庭的一些开支。孩子的生活补助要根据年龄分布来安排。康复机构的运行经费主要用于康复设备和师资的更新以及相关学术研究的开展。鼓励一个家长全职照顾孩子，给这个家长一定的补助，减轻他的压力。我觉得有必要借鉴一下。

自闭症的康复训练已经开始了十几年，但是在这漫长的时间里，国家和相关机构并没有有计划的培养人才，建立人才储备。这也是当前自闭症教育工作陷入困境的重要原因。就国内大部分康复机构的老师来说，如果这些机构的老师都是学前教育出身，那是非常难得的。大多不要求专业，短期培训后上岗。没经过培训就去上班的更多。专门从事特殊教育的教师很少。就学校而言，普通师范学校没有自闭症教育专业，缺乏对自闭症的深入研究，更谈不上培养自闭症教育人才；特殊教育学校也缺乏针对自闭症的专业培训机制。据了解，南京可能只有高校有自闭症教育。此外，特殊教育机构面临的共同问题是专业教师流失严重，辛苦培养的教师被挖走或频繁跳槽。事实上，这些不利条件都在ISO9001；；2000管理认可可以管理。由于这些原因，康复和救援工作处于两难境地。可以说，在整个自闭症救助体系中，真正有价值、有担当的人才严重缺乏。

就我国而言，无论是康复机构的负责人还是自闭症儿童的家庭，都认为自闭症儿童的诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老、信托、理财等一系列问题都应该作为一项社会公益事业来处理，涉及卫生、教育、残联、民政、财政等多个部门。这些部门如何出台相关规定，使之能够有效地共同管理，是一个非常复杂的系统工程。这就要求政府在“十二五”规划文件中尽可能写明，各部门要在其职能部分承担相关责任和义务。

就康复机构而言，要强化责任感和使命感，第一时间为孩子制定训练计划并认真执行。加强制度管理、救助基金管理、财务管理和执行表彰制度。我们应该承担起责任，让家长了解自闭症康复的基本知识，让孩子尽快得到有效的训练，我们应该尽可能利用有效的资源，为孩子的家庭节省经济开支。

委员会可以设立两个部门:救助基金会和督察办公室。救助基金会负责资金筹集、救助和资金管理，筹集方式包括政府拨款、社会捐赠等渠道；资金管理主要包括资金增值、资金分配等。监察员办公室负责监督基金的使用和日常工作，不仅监督委员会和各部门的工作，还监督康复训练机构和相关机构的工作。

据不完全统计，截至2009年底，全国共有400多家手续齐全、规模不大的自闭症康复机构。更有叫“三三制”(三个教室，三个老师，三千元注册资金，称为“三三制”)的组织。而真正能以儿童为中心，有强大康复经验和技术的机构少之又少，通过国际通用机构管理认可的更少。这对于孩子的父母来说是一个非常大的问题。因为没有管理标准可供参考，家长只能道听途说，一家机构不能换另一家。从而延误了儿童的最佳康复时机。在欧美，机构必须得到认可才能工作，才能获得政府补贴。所以从患者和政府这两个最重要的角度来看，行业认可度和管理层认可度应该是两个必要且重要的指标。

值得学习和注意的是，自闭症儿童在发达国家是一项社会工作，他们有一整套治疗、康复、教育、就业、养老的法律法规。在欧美、香港、台湾等地区，自闭症儿童的康复费用全部由政府支付，其成人职业技能培训、就业机会、养老等也由政府支付。

用于特殊教育机构、庇护工厂和疗养院等。，在政府职能部门的监管下，恪守公益性质，积极开展对自闭症儿童的救助和学术交流，开发可持续的就业机会，为他们尽可能融入社会创造条件。提高社会救助和政府救助的资金使用效率，对家长进行心理辅导。

在救助过程中，中国基本上采取公共救助和私人救助的形式。同时，由于自闭症的特点和救助的性质，政府有必要作为救助的主体。因此，本文着眼于政府在救助自闭症儿童中的作用，从“十二五”规划开始立法和立项，让全社会在资金支持、资源有效利用、技术支持等方面为自闭症患者提供帮助。希望在这个五年计划中，政府能带头帮助自闭症患者，并提供建议供参考。

目前，或许是我国自闭症患者日益增多所引发的社会问题，已经引起了政府相关部门的关注和重视。我国政府正以积极的态度参与援助自闭症患者。到“十一五”末，全国已有多个城市出台了家庭生活补贴的具体措施和意见。中国残联在“十一五”规划中明确将自闭症儿童纳入残疾人范畴，投入3000万元用于31个试点城市的自闭症儿童康复训练。自2009年以来，向六岁以下极端困难的家庭提供了救助康复援助。省残联也采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。据不完全统计，全国已有十几个省市为自闭症儿童及其家庭提供了经济援助。

此外，由于自闭症患者的民事责任能力不健全，对他们的保护必须通过约束周围人的行为来实现。具体来说，明确规定了参与自闭症患者救助的责任方的权利和义务。这些责任方包括:家属、相关社区、学校、医疗机构、康复机构、寄养机构、护理中心、医疗机构、庇护工厂、养老院等。

该委员会是独立于政府系统的专家指导组织。它由来自不同机构和行业的自闭症专家组成。具有较强的学术权威性，为各项任务的开展提供专业指导。

对于父母(父母)来说，应当承担必要的抚养义务，不能因为子女生病而将其遗弃，否则构成遗弃罪；应积极配合患儿的康复治疗，采取积极的态度和行为。

对于学校来说，在合理划分不同功能儿童的基础上，义务教育学校必须接纳轻度儿童，并给予一定的补助；鼓励有条件的学校与特殊教育机构合作，为孩子建立双重学籍，允许孩子根据需要在两所学校交替学习；在普通学校开设特殊教育班，允许家长随班就读。

所有财政补贴的主要来源是政府拨款和社会定向投资，这些资金的分配和使用都由督察办监管。总的来说，在早期筛查的基础上，政府为不同程度患病的自闭症儿童预留了部分资金。这部分资金的使用由专人管理和分配，孩子走到哪里，这部分资金就跟到哪里，实现对孩子的持续救助。

2009年，中国残联成立了中国精英协会自闭症委员会，这是一个非常可喜的进步，表明政府加快提高主导地位的必要性。从而明确职责和职能，提高工作效率，有效保障患者的合法权益。“十二五”期间，要充分发挥委员会的职能，其基本原则是行业内分工明确、相互监督、资源共享、规范统一。以下是对委员会的作用和工作流程的设想。

值得庆幸的是，在全国很多地方，孩子们已经可以享受政府的康复救助和少量的生活补助了。在一些康复中心，每年有15-20个6岁以下的孩子可以享受中国残联1万元/年的补助，其余的可以享受省或市残联的补助。然而，这对于自闭症儿童的巨大需求来说，只是杯水车薪。另外，享受政府资助的孩子毕竟是少数，尤其是非正规康复机构，资助名额就更少了。但有些机构虽然得到了资助，但康复理念和师资水平太差，耽误了孩子的最佳康复年龄。这种情况导致本来就非常有限的资金被烧光了。

由于自闭症的病因在世界范围内都是未知的，患者行为刻板，缺乏与普通人交流的能力，且夹杂着危害他人的行为，所以往往不被社会所知。自闭症儿童的家长也会认为，由于传统观念的影响，既然所有的医学检查都是正常的，为什么还要登记残疾呢？所以我不想让孩子和外界接触交流，把他们封闭起来。这不仅会加重他们的病情，还会导致对自闭症的认可度和认可度低，这是社会歧视自闭症患者的根源。歧视就像人们心中的毒瘤，是患者和家属无法摆脱的痛。为了更好地保护自闭症儿童的健康成长，必须通过一系列立法来确保自闭症儿童的基本权利得到法律保护。首先，将自闭症写入应当纳入“十二五”规划的法律保护范畴；其次，包括自闭症在内的智障儿童的权利，应该根据现有的法律，如《义务教育法》、《残疾人保障法》等，做出明确的规定。第三，重视对自闭症儿童的康复教育和治疗的帮助。在这些环节中，我们应该确保它们援助的平等性、一致性和连续性。即强调其普惠制而非优惠制度。最后，应该保他们在医疗保健、有保障的就业和养老方面享有平等的机会和权利。

医疗机构要把握医疗条件完备、资金雄厚的优势，在政府投入的基础上，给予自闭症儿童减免诊断费等优惠。在有条件的医疗机构设立相关科室，开展自闭症专项研究，为寻找病因、寻求医疗、开发新的康复方法做铺垫。

在目前的康复水平下，自闭症儿童真正能进入社会的比例不超过15%，而其中约60%的人经过培训和职前教育后进入庇护工场；另外20%应该在护理中心；家里5%。因此，自闭症儿童发展体系为自闭症患者寻求终身援助体系。根据他们从婴儿期到老年期的不同人生阶段和每个特定阶段的具体发展状况(包括个体的恢复状况、障碍状况、每个人和家庭面临的困难和目标)，为每个个体制定持续的终身服务计划，适时给予自闭症患者及其家庭最合适的经济和技术支持，提高他们的生活质量，使他们实现自己的人生价值。

在目前对自闭症儿童的救助过程中，家长承担了几乎所有的责任和义务，同时也面临着巨大的心理和经济压力。据调查，父母最大的压力是孩子父母一方被迫放弃工作造成的经济压力和孩子高昂的培训费用。目前国内所有的康复训练机构，95%左右都是家长陪同的。这就迫使家庭中有一人辞职，全程陪伴孩子训练，一定程度上减少了家庭收入，也为日后家庭矛盾冲突埋下了祸根。此外，自闭症儿童的家庭在康复教育上花费很多，尤其是在异地培训上。据知，大多数家庭的花费比例很大，甚至达到60%-80%以上。很多家庭都是用爷爷奶奶的精力，财力，体力。特别是一些机构丧失了慈善行业的基本道德底线，乱收费，乱加课。导致孩子家庭多年的积蓄被耗尽。然而，对自闭症儿童的坚持和长期康复训练，让这些家庭感到尴尬和负担。

所有城市采取相同的职能，以确保委员会在整个行业的一致性和连续性。具体到各省市，委员会有必要对当地机构进行管理和整合，以便集中资源，提高行业自律，更好地开展救援和研究工作；另一方面可以照顾不同地域分布的孩子，方便他们就地开展康复训练。在整个模式中，政府起主导作用，除了提供资金支持外，还负责监督委员会制定管理模式、康复计划、机构认可以及各部门的各种规章制度。

中国残联自闭症委员会是行业最高领导部门，统筹各项工作的开展，对重大问题做出决议，下属部门对委员会负责。

4)加强康复机构管理，加大技术支持，增加专业人才储备。