鉴于自闭症康复面临的困难,NPC代表建议出台扶持措施,增加补贴。 [儿童自闭症治疗]
孩子的家庭往往承受着巨大的经济压力。据调查,83。3%的家庭承担自闭症儿童康复训练的全部费用。45%的家庭将总收入的50%以上用于自闭症儿童的康复,近30%的家庭总收入甚至不够支付自闭症儿童的康复训练费用。
治疗自闭症没有特效药,康复训练是唯一明确有效的矫正方法。
全国人大代表、吉林省教育厅原副厅长孙说,政府出台的学前教育经费、教育覆盖等一系列保障政策,已经不能满足他们的实际需求。建议政府建立自闭症终身服务体系,满足从出生到老年没有学习和生活自理能力的自闭症群体的不同需求。
事实上,不仅自闭症儿童的家庭有负担,一些帮助自闭症儿童进行康复训练的机构也面临资金困难。
“为什么说还有很多需要政府扶持的地方?光靠私人力量真的不行。”王欣呼吁政府出台支持措施,加强机构的标准化和专业化。比如通过第三方实地评估,对达到良好标准的机构进行奖励而不是补充,以评促建;建立购买残疾人服务的长效机制。
为优先保障残疾儿童的救助治疗和康复,使残疾儿童得到康复救助,2011年,中央财政安排专项补助资金支持实施“残疾儿童康复救助工程”。基于此,中国残联制定了《残疾儿童康复救助“多彩梦想行动计划”实施方案》,按年人均1.2万元资助自闭症儿童康复训练。
自闭症又称孤独症,是一组起源于儿童早期,以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄、重复刻板行为为特征的发育障碍。患者缺乏独立生存的能力,大部分需要终身护理。
然而,自闭症康复行业资源严重不足,缺乏标准化。这背后的现实是,目前国内还没有一个实权的、专业的部门对这个行业进行监管和指导。王欣告诉记者,当她早年注册她的机构时,当地民政和教育部门的人不知道自闭症是什么。“后来自闭症康复机构多在残联注册,但残联性质和能力有限,“想做点什么却无能为力”。
全国政协委员、天津市人民政府副秘书长王晶也持类似观点。今年两会上,王晶建议,完善自闭症儿童治疗制度和政策,落实残疾儿童康复救助制度,建立健全自闭症儿童康复救助政策。
据估计,中国有数千万自闭症患者,其中包括300-500万儿童。他们的康复过程异常艰难,很多家庭甚至负担不起康复费用。今年两会期间,全国人大代表、内蒙古赤峰市自闭症儿童康复中心主任王欣建议,政府应加大对自闭症儿童的康复补贴力度。
2016年12月4日,深圳阳光儿童乐园,做公益的志愿者和自闭症儿童一起画画。南都记者许摄
中国首份《中国自闭症教育与康复行业发展报告》显示,目前,约90%的培训机构由自闭症儿童家长自己举办。同时,该地区特殊教育师资和经费严重不足,组织管理举步维艰。
“家庭的负担不仅来自康复费用,还来自父母一方要照顾孩子而不能工作所产生的生活费,这些都会给家庭带来负担。”王欣介绍,进入自闭症康复领域15年来,她看到很多家庭因为负担不起康复费用而最终放弃。有的家长无奈,只好求助于“土”:给孩子喂观音土,喝烧符咒的水。
康复学校的孩子们随着老师的节拍跳舞。2017年东莞市康复实验学校秋季招生开始。这次是小学一年级五个班(中重度智障两个班,自闭症两个班,脑瘫一个班),每个班十个学生,一共招了五十个学生。另外,根据学校现有的学位招收了少量的插班生。南都记者陈一琪
全国政协委员王晶在今年两会上呼吁,建立对招收自闭症儿童的学校、幼儿园和康复机构的补贴政策。
王欣介绍,该标准自制定以来从未调整过。现在物价上涨,她建议将补贴标准提高到22000元/年。
据了解,我国大部分康复机构不接收重度自闭症儿童,其中一个原因就是资源不足。根据王欣的说法,针对重度儿童的教师比例尤其昂贵。例如,如果每三个轻度和中度儿童有一个老师,那么每一个重度儿童就有1-3个老师。如果都是家长出钱,家长很难负担得起。
“由于非政府组织的地位,再加上教师工资低,财政困难导致职称无法解决,队伍流动性过大,相关专业人才严重缺乏或流失,”报告指出。

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