我对1988年抗战时期综合教育的思考。 <湖南自闭症>
父母抚养有特殊需求的孩子的经历大多不堪回首。小吴和我一样，没有特别严重的智商损伤，也没有明显的行为问题。他丈夫的工作很稳定，基本上他没有承受太大的经济压力，他的家人总是能在需要的时候帮助他...尽管如此，我带儿子到今天的整体感觉还是疲惫不堪，千疮百孔。从小到大，数不清的不眠之夜，数不清的焦虑忧虑，各种无奈无望的时刻，都被我刻意塞进了记忆的盒子里，但在今天这样的日子，它们还是会偷偷跑出来，折磨我，直到痛彻心扉。
这种痛苦比不被理解和接受更糟糕，无论是被家人还是其他人。家人的抱怨，比如不经意间提到一个孩子很笨或者不会教他时的指责甚至呵斥，都像是在我心里扎了针。即使我的至亲依然如此，在未来，孩子越来越大的时候，我们还能希望别人有耐心，好好照顾他吗？我真的没有精力去理会别人的白眼，但是那几句善意的鼓励的话也让我难过。那些“赶紧再要一个吧，我以后好照顾长辈”之类的劝诫，那些“我都替你担心，孩子长大了我能怎么办”之类的关切，真的让我既温暖又难过。
从吴一岁确诊到现在已经将近九年了，我的心理成长和工作道路也已经五年多了。我已经为孩子和自己做了很多心理建设，但即便如此，当被陌生人问起时，那种痛苦还是难以忍受，就像伤口被刀片割破了一样。我以为这么多年过去了伤疤已经好了，我不想被人轻触，就流血了。
小吴是典型谱系中的幸运儿。他出生在青岛，在译林长大了四五年。即使在我们面临最大的考验穿越变故的时候，他依然可以每天回到艺林接受训练，游戏，感官训练。无论在普通幼儿园还是上学前，我有机会陪他，他总是接受；学了两年，凭他的能力进不了小学，却因为水痘躲过了集中报名面试，让我有机会接触到学校的爱心领导，申请了陪读。小学陪读阶段，小吴先后认识了两个班主任:一个专门提醒全班同学积极帮助能力弱的同学；人们经常鼓励学生在任何班级活动中带上小吴，小吴为他的每一个进步鼓掌...正因为如此，小在这个大环境中很快乐，而我也很踏实和自在。
活动圆满结束，来自两家庇护工厂的大一点的特需儿童和他们的父母高高兴兴地回来了。小学生们高兴极了，因为所有的肉都卖完了，每个人都体验到了卖东西的快乐。更让我欣慰和关注的是，蓝丝带和关于自闭症科普的小彩页，以多肉植物为载体，分发给大学生、社区居民、两所小学的50名nt儿童、他们的家长和路人。
我很惊讶大孩子和父母在组织这次慈善义卖时的反应。庇护所的领导老师说:“这是我们的孩子第一次和普通人一起参加活动。”家长支持团的领头家长说，“我从来没有参加过这样的活动，孩子们从来没有这么开心过。”现场几十个大孩子的快乐感染了很多人。
需要大家的努力，为自闭症这个群体发声，让更多人真正关注自闭症。融入的终极目标——让自闭症儿童尽可能适应社会融入。相信在大家的接力下，这个目标会越来越近。
被真正接纳，被真正理解，得到既能保护特殊儿童自尊又不增加亲人负担的支持和帮助，是我们所有父母的愿望。
*父母非常理解和包容，但不一定愿意和特殊群体有直接的接触和互动。
在班里，小吴年龄最大，综合能力最差，妈妈陪着。组织这个活动，对于一个能力一般，经历特殊的明星家长和陪读妈妈来说，真的可以用“刻意”来形容。我觉得只有圈子里的家长才能真正理解其中的原因:
对于谱系里的小吴来说，让同学、同学的家长、身边家长的朋友看到真正自闭症群体的需求，可能才是融入的最大意义。
3月30日(周六)，儿子小吴所在班级的家委会组织孩子们在青岛大学与大龄星宝孩子一起进行义卖，希望能为贫困的星宝家庭尽一份绵薄之力。作为第一次组织大型义卖的纯白，我们前期准备的协调有很多疏漏。所以现场人太多的时候，各种热闹。幸运的是，有我们班的家长和孩子，有我的同事和朋友，还有一个来自大学的志愿者团队，所以活动进行得很顺利。
我真的很渴望更多的人了解和接受杏儿，我担心这样一种变相的公开方式可能会让孩子们失去融入的机会。
接触少，了解少，社会上对自闭症有很多误解和大误解，愿意帮助却不知道怎么做；对于自闭症家庭，我们不需要每个人都捐钱捐物，只需要提供资源，让家长带孩子出去，让年纪小的孩子融入人群，让年龄大的孩子有机会实现社会价值。这是一个突破。
这肯定和孩子的年龄有很大关系。庇护工厂里的自闭症儿童都是二三十岁。在他们的成长过程中，错过了很多宝贵的改过自新的机会，父母也不再年轻。父母虽然对孩子的未来有各种各样的担忧，但却没有从头开始的勇气和能力。他们头发都白了，孩子也老了却无法独立生活的无奈现实，让他们大多选择了沉默和等待。
来自两所小学和高新职校的小志愿者和家长的反馈如下:没有差距，孩子受益匪浅。感谢这些“重要的人”，让我们这些“有爱心的人”懂得了付出爱。
对于义卖的新闻报道，记者以明星妈妈的身份在现场采访了我。我要求记者不要露脸，不要处理声音，不要屏蔽照片，也不想透露太多个人信息。当记者让我简单分享一下我的经历以及对未来的渴望和规划时，我还是抑制不住自己的情绪，忍不住流下了眼泪——
*别人很感动，但可能不会误会这是为了获得一些利益的迂回方式。
*学校很能接受，但当更多人知道他们接受有特殊需求的孩子，允许家长陪读时，学校却不一定喜欢。
小吴在学校是完全被接受的，在这么好的小学，这么好的环境里融入。当然，我还是希望他能提高自己的技能，储备自己的知识，多了解一些社会规则，在人际交往上有所进步...但是，我发现，这些努力可能都不重要:让更多的人真正去亲近和了解自闭症儿童，帮助普通人发现他们有这么多。而这样的机会真的是一座大山。对于普通人来说，对“自闭症”这个词的反应大多是“僵化”。那些曾经的宣传误区，让人想远远的看，却不敢靠近。所以，只有家长和自闭症孩子一起走上这座山，让大众看到自闭症孩子，看到了解自闭症的孩子，才会有真正的接纳和帮助。
这种亲密接触，普通人或有特殊需求的群体很少知道和体验。但是，这样的模式，早就被林阳光班的孩子们做到了。我们班组织的这个活动，无非是猫画虎，稍微概括了一下人群，但是已经引发了一个城市的响应。如果每个人都行动起来呢？
如果不是陪伴了他们很多年，没有在工作中多次接触年龄较大的谱系和他们的父母，我大概不会体会到这种感觉。这两年，在两家庇护工厂的家长中，我发现大孩子的家长大多在等待和依赖政策支持和工作机会；靠的是“能人”的主动和亲人的帮助。
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