我的自闭症儿子把我从一个宅女变成了学校的“生活老师”和千人组织的领袖! {自闭症训练方法}

时间:2022-08-26 11:35来源: 作者: 点击:
  

“我在强迫自己变得忙碌。只有这样,我才能麻痹自己,我才能坚持下去。”

在和旺旺子一起进行干预训练的四年里,张秀丽曾经创造了一个家长取暖的群体。正好有福州本地的家长。当他们得知张秀丽来到福州时,他们组织了一个小型的欢迎会。

长期以来,张秀丽对自己的评价只有一个字“懒”。

“我不想依靠我个人的影响力和号召力来领导这支球队。希望能尽快培养建立一支专业的团队和完善的机制。即使我走了,任何人都走了,我的心脏依然可以快速可持续地运转,帮助更多的孩子和家庭。”

看到班级的变化,家长们开始接受张秀丽这个“生活老师”,甚至开了一些玩笑:有的家长有问题不问班主任,都问“生活老师”。她觉得是时候向父母透露自己的身份了。

“孩子的世界很简单。其他孩子可能觉得旺旺子有点怪,但不会疏远他。在同学和老师的关心和包容下,旺旺子很快就爱上了这个集体。”

采访中,我们亲切地称为“王妈妈”。作为家长组织的发起人,其实王在马出身于一个普通的家长。她和很多家长一样,为了孩子四处奔波,甚至敢于到公众面前呼吁为智障群体维权。

在最近的“99公益日”活动中,“米和小米”关注了一个名为“福建新启航家长互助协会”的家长组织。在为期三天的筹款活动中,这个母组织的表现尤为亮眼:不仅人气排名第一,而且活动第一天,筹款金额就达到上限,甚至不得不主动叫停。

2017年初,张秀丽决定为自闭症家庭做点什么。

“近年来,家长组织在全国各地如雨后春笋般涌现,不遗余力地推动智障群体融入社会是一件好事。”然而,张秀丽敏锐地意识到可能存在的隐患:“我发现,很多家长组织的共同特点是,大量家长由一个人扛着一面大旗带领。一旦这个“风暴者”倒下,整个团队就可能停滞或崩溃。”

看到世界自闭症日即将到来,张秀丽想到组织一次大规模的宣传活动。让自闭症儿童和普通儿童走上街头表演节目,宣传自闭症常识,呼吁社会关爱自闭症儿童,为更好的社会融入环境奠定基础。

努力是有回报的。2016年初,经过四年的干预训练,6岁的旺旺子已经有了很大的进步:会说话了,情绪和行为问题减少了,注意力也更集中了。但是旺旺子似乎已经到了一个瓶颈,机构培养的效果越来越小,于是张秀丽听取了专家的意见,准备让旺旺子进入普通幼儿园进行融合教育。

张秀丽心里一动:旺旺子能上小学吗?这是她从来不敢想的事情。她急忙打听情况,鼓足勇气走进学校林校长办公室,把旺旺子的情况告诉了林校长,并提出了一个大胆的要求——入班陪读。

4月2日活动当天,群里很多家长鼓起勇气,自发带着孩子来支持。歌声,欢呼,蓝丝带,蓝气球,现场变成了一片蓝色的海洋,人与人之间不再有隔阂。

在和很多母组织接触的过程中,我们知道很多发起人对自己的组织有着和王在马一样的担忧和烦恼。一个母组织在成立之初确实需要有人来牵头,但是随着组织的逐渐壮大,如何完善机制才能让组织长期运行下去?

今年开设了彩虹“星星”班和大龄庇护班,一些爱心企业拿到了手工的订单,让大龄自闭症儿童也能创造社会价值。

通过福洲的父母和朋友,大米和小米采访了该组织的创始人张秀丽。作为一个8岁自闭症儿童的母亲,张秀丽迄今为止的经历被认为给了父母们充分的正能量。

张秀丽描述自己说,自从2003年结婚以来,凭着丈夫提供的“免费饭票”,她辞掉了工作,成了一个出不了门的高级外出女孩。后来,随着一双儿女的出生,张秀丽在家里感到更加安心了。

张秀丽喜出望外,但转念一想,她担心自己进入班级后会受到普通孩子家长的质疑。这时,有融合教育经验的林校长给她出了个主意:“别急,就说你是这个班的生活老师。”

在得知干预训练是目前对抗自闭症的唯一方法后,张秀丽发疯了,没日没夜地在网上搜集各种信息,学习,寻找训练的机构。

一年时间,福建新启航家长互助协会会员人数已达5000人,成为国内最大的家长组织之一。

林主席的鼓励和保护深深打动了。为了上小学,她和丈夫把户口迁到了福州。2016年9月,张秀丽带着旺旺子走进这所小学一年级9班当“生活老师”,上课坐在旺旺子身边,帮助旺旺子学习课堂纪律,记忆知识点,和同学一起做游戏,增加交流。

作为福建新亓航的发起人,张秀丽在这个日益壮大的组织中是不可替代的。策划活动、联系单位和组织、做决策……所有大大小小的组织,甚至有人把她等同于新亓航,都要经过她的手。虽然张秀丽愿意为组织做贡献,但她的直觉告诉她,一个组织只认识一个人是非常不健康的。

张秀丽在为旺旺子的进步感到高兴的同时,也感受到了融合教育的力量。她知道自闭症家庭的不易,她想让更多的孩子受益于融合教育。

经过这次活动,张秀丽发现了组织的力量,也感受到了福州良好的公益氛围,于是她和几个重点家长自筹资金,成立了“福建新启航家长互助协会”。一年时间,张秀丽和她的团队组织了轮滑、足球、舞蹈、美术、非洲鼓等兴趣班,组建了合唱团、尤克里里表演团、电声乐队、民乐队。

被拒十几次后,张秀丽终于在福州找到了一家愿意接收旺旺子的幼儿园。她没有多想,带着旺旺子再次来到福州。回忆起这四处奔波的四年,张秀丽苦笑着说,“我应该感谢我的儿子,是他把我从一个‘宅女’变成了一个旅行家。”

没想到,林校长竟然同意了。

“无论我们投资多少,我们都必须这样做。我真诚地希望,即使没有我或其他任何人,我们也能在未来起航。”张秀丽这样说道。

“米和小米”发表“十几年来,我一直在赶着给我的自闭症儿子治病。失去一切后,夫妻带着孩子自杀了!》一文引起家长热议。很多家长在感叹和惋惜悲剧发生的同时,更坚定了“再难也要陪着孩子走下去”的决心。

她本以为自己可以一直这么平静快乐地“偷懒”,但2012年8月24日,深圳市妇幼保健院却以一纸诊断书打破了她的期待。张秀丽两岁半的儿子旺旺仔被诊断患有自闭症。

为了打消家长的疑虑,张秀丽主动承担起了“班主任”的职责。每次上课前,她都会纠正纪律。下课后,她会带着孩子们玩游戏,给孩子们讲故事,回答一些问题。几个星期后,班级的精神面貌发生了很大的变化,孩子们的纪律性更强了,整个班级也更有凝聚力了。

在一次家长会上,张秀丽站在讲台上向所有的家长讲述了他的故事。从长年奔波到假扮“生活老师”,他一路辛苦。父母眼睛湿润了。他们为她鼓掌,拥抱她,称她为“永远的九班张老师”...家长会后,张秀丽知道她和旺旺仔终于真正融入了这个班级!

看着组织的快速发展,张秀丽并没有自满,而是有了危机感。

但是当张秀丽兴奋地在家长交流群里分享这个想法时。很多人会有媒体在场,参与度不高。还好有几个热心的家长一起参与,带动了很多正在“睡觉”的家长。

虽然聘请专职人员和专业化的投入巨大,资金压力也很大,但张秀丽表示,目前新亓航的很多事务早已安排秘书处专职人员负责,正在努力培养新的董事长。她已经开始渐渐释怀,希望新亓航能早日“去旺旺子当妈”。

经过一年的融合教育,旺旺子的语言和表达能力有了很大的提高,生活自理能力发展很快。他不仅学会了穿衣整理书包,还自己去上学。在一体化教育政策的推动下,学校也有了资源教师和资源教室,一年多的“生活老师”谢幕。


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