自闭症家长家庭干预的故事 《自闭症症状》
但是,我能明显感觉到两个孩子的差距越来越大。这不是简单的说不说的问题。
我瞬间觉得我的世界崩塌了。
会后,我找到了卫生局的局长。主任是糖尿病专家,患的是全市分级诊疗。
回到厦门,我们带着孩子参加各种考试。听力没有问题,口腔的生理功能也没有问题。当我看着孩子一个人站在阳台上,面无表情,眼神空洞的时候,“自闭症”这个词突然闪现在我的脑海里。
书读得越多,心里越暗暗难过。我觉得非常遗憾的是,我可能无法和这个封闭的孩子交流我所见所闻的各种知识和经历。
我们家的情况是,孩子一出生,我们就在请保姆。因为特殊儿童确实比正常儿童更难照顾,所以我家保姆的流动性比较大。我们找了厦门最大的两家家政公司,交了年费,保姆来回轮换,直到满意为止。
在单位,我一个人有一个小单间。下班后,哪怕只有几分钟,我也会拿出书来翻两页。书籍帮助我打开了科学的大门,也让我原有的思维和认知饱受煎熬。
首先,我当然不想辞职。事业蒸蒸日上,一切都恰到好处。同时,我也不想把孩子扔给机构,来回开车要两三个小时。我们都有自己的工作。谁将承担这项任务?更重要的是,当你去机构的时候,你会知道你的孩子有问题。对我来说,这是一个完全无法接受的现实。
想着想着,我豁然开朗,瞬间锁定了帮助孩子的方向和目标。
这时,恰好是我孩子的贵人出现了。
一直以来,我们对保姆的要求只有两个,“有文化”和“有耐心”。在众多来来往往的保姆中,我们总是用这两个标准进行考核。说实话,能满足这个条件的人少之又少。
与此同时,我的专业阅读也变得越来越丰富,不再局限于自闭症这个狭窄领域里那些操作层面的书籍。我开始接触很多心理学、生物学、神经科学相关的书籍。
我赶紧打电话求教。让我们中的一个人马上辞职,干预我们的孩子。
古语有云:“一只鸟想要飞得高,但一个人首先需要学习。”我是一个字面意思的人。我的习惯是,当我遇到所有的未知时,我首先阅读和研究。于是,我买了几本实用的书,快速咀嚼起来。
忙着出国、出差、开会、调研、考察,沉浸在一种虚假的忙碌中。
2012年春夏,我的两个双胞胎孩子的两岁生日刚过。
马上带孩子去厦门母婴发育行为科。排队等了一个小时,检查了三分钟,医生果断告诉我,孩子是典型的自闭症孩子。他说这个病终身无法治愈,你可以申请伤残。这个阶段,正常的孩子都在跑,你的孩子还在爬。以后他们可能爬不快,越跌越远。所以你要关注马山,行动起来。然后他给我推荐了一个组织。
一开始当然是不想正视,不想想。反正孩子还小,家里有保姆,你带着吧。这孩子除了不会说话,看不出任何端倪。
叫醒做梦的人。那一刻,我知道该怎么做了——我自己来教!
“欧阳,市长不了解情况是正常的。我们具体的执行部门真的没有时间和精力去关注这个事情。我可以负责任的告诉你,厦门没有一所有技术含量的自闭症学校,至少我不知道...但是,我认为你很有学问。其实你可以自己试试!”
她一方面觉得对不起,另一方面也愿意尽自己最大的努力去帮助孩子,但是也找不到办法或者路径。
我记得那天,我在北京郊区的一个度假村训练。在上课中途,我接到了阿姨的电话。她告诉我,一定要高度重视孩子的问题,不能把头埋在沙子里当鸵鸟。越早解决越好。
我的父母担心他们的孩子。我把情况告诉了我最信任的阿姨。
厦门某知名中学校长直言不讳地告诉市长,要重视特殊儿童的教育。市长听了这话,颇感意外:“我们有政策。我们为盲人、聋哑人,包括身体残疾的青少年制定了详细的政策。有什么问题吗?”
我在学习的时候,想着孩子会去哪里,就偷偷观察小杨。小杨善良温柔,带孩子挺有经验的。过了一段时间,我们建立了基本的信任,我慢慢跟她说了孩子的事。
“自闭症?第一次听到!”市长瞪大了眼睛,马上让秘书做笔记,然后告诉我们,会后会安排人搜索相关政策,开始研究调整。
生活按部就班,每天正常上班,压力很大,但我不再回避孩子的问题,只是找不到解决的办法。
校长解释说:“我不是说这种孩子,我是说自闭症孩子。目前这样的孩子越来越多,我们学校就有两三个……”
当时我告诉自己——的确,我不应该回避,我不能再拖了,我应该开始关注这个问题。
一个整天喋喋不休,一个无语。家里保姆安慰我说,没关系,有的孩子就是说话晚,贵人说话晚!
小杨把全部精力都放在孩子身上,对他们很耐心。带孩子出去玩,和他们聊聊天,教他们一些简单的认知等等。简而言之,就是根据自己的经历去摸索如何与孩子相处。
有了这个方向,一切都好办了。
我考虑一下。突然想到,既然不想辞职,那就先从选个好保姆开始吧。就算真的想去机构,也得先找个信得过的阿姨。
那天,我坐在市长对面,不到两米的距离让我看清楚了他的表情。他那双大大的眼睛一直深深印在我的脑海里,直到现在。当时心里很绝望。在这么大的城市,口碑这么好的行政长官竟然不知道有这种病。帮着改善不是扯淡吗?
那时候我们已经把大哥送进了私立幼儿园,小杨每天在家只负责照顾老二。我还在各种书里苦苦寻找突破口,只能告诉她——放心吧,孩子你爱怎么带就怎么带。
我是市区两级人大代表,经常有机会和市区领导、各部门分管领导一起调研视察。真正让我感动的是人大开会时和市长的一次讨论。讨论是关于教育的。
小杨,侗族人,毕业于贵州师范大学,学士学位。从小看着妈妈帮外出打工的亲戚带孩子,特别喜欢有家庭氛围的工作。大学毕业后,我去了厦门,成为一名育婴师。我想当家教或者保姆。
书籍和文字是人类文明的高度概括和经典传承。我下定决心要教我的孩子读书写字,不管他的学历几何,让她接触到人类文明的工具。
接完阿姨的电话,我一个人沿着度假村的小路慢慢走着。夏天,北京高大的杨树被风吹得“哗啦哗啦”响,四周静悄悄的。我只是站在那里,想着那些简短的话。

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