邹小兵:星际守护者 <自闭儿>
这也是他对年轻医生和大学生的期望:建立完美的“自我认同感”。从心理学上讲,当一个人对我是谁,我能做什么,我未来想做什么这三个问题有了正确的认识,他就会知道自己的人生方向,建立自我认同感。在他看来,青年学生一定要建立完善的“自我认同感”,明确自己的人生方向,不要抱怨别人,不要自暴自弃,不要好高骛远。当前,要把实现自己的人生价值与中华民族的伟大复兴明确联系起来,为了人类的健康而学习研究,全心全意投身于建设社会主义新时代的洪流中。
但他并没有就此止步。他们成功后,迅速将这种模式推广到全国。国内多家儿童医院和妇幼保健院来中山三院学习,将自闭症的诊断和干预模式带回自己的医院,提高了我国儿童自闭症的早期诊断和早期干预水平,弥补了我国在自闭症领域与发达国家的差距。邹小兵等人还获得了2008年中国宋庆龄儿科医学奖。获奖感言称:“该项目建立了儿童孤独症早期诊断和早期干预适宜技术并向全国推广,初步改变了我国儿童孤独症诊断落后、干预不足的现状”。
当我们问邹小兵作为“新时代大国”的代表有何感受时,邹小兵说:“如果我们所做的能够代表大国,除了上述在自闭症领域的工作,另一项就是我将为之奋斗终生的发展行为儿科事业”,即通过发展行为儿科的工作,真正实现儿科医学从生物医学模式向现代生物-心理-社会医学模式的转变。
我们还询问了邹小兵对当前医疗事业和儿科发展的看法,以及他对医学生的期望。作为一名工作了30多年的儿科医生和大学老师,邹小兵其实有很多感触。
“这个时代,我们不用‘拼爹’,我们可以‘拼自己’。我见过许多已经建立起自我认同感的年轻人。一开始他们可能不是第一批,但他们会及时出现。年轻人应该思考自己是谁,努力实现自我,跟上我们国家的建设步伐,这样才不会整天抱怨自己和时代。”
通过阅读大量儿童发展心理学的相关书籍,他感受到了这一领域的魅力,也注意到了我国儿科医学的不足。之后,他志愿去儿童保健门诊工作。除了常规的儿童保健,他还研究了婴儿的气质、行为、认知、运动和社交能力,并开始指导年轻父母如何根据孩子的性格和心理特点进行有针对性的育儿。“他们都以为我是专门的保健医生。”同时,理论与临床的结合也让他觉得这个专业“越来越有意思”,于是“一定要做好儿童发育行为”的想法产生。
邹小兵中山大学附属第三医院儿科主任;2008年中国宋庆龄儿科医学奖、2010年全国医疗卫生系统先进个人称号、2014年中国妇女慈善奖、2016年中华慈善奖提名奖获得者。2016年,她出席世界妇女峰会,受到联合国秘书长夫人刘春泽的接见。
与此同时,多年来,邹小兵和他的团队积极倡导自闭症事业,开展了大量关于自闭症的科学知识普及工作,在科普杂志和微信官方账号上撰写了100多篇科普文章。通过对公众、特殊教育机构、残联教师、幼儿园教师和小学教师的宣传教育,提高了公众及相关群体对自闭症的认识。2012年,为提高我国自闭症的整体诊断和干预水平,在他的倡导下,中国妇女儿童基金会组织实施了“一亿关爱自闭症家庭”行动计划,组织了一批专家讲师,深入欠发达地区医院推广自闭症诊断和干预技术。十个,一百个,一千个,一万个分别代表十个省,一百个医院,一千个医生,一万个孩子,这是这个项目最初的设想。“五年来,我们去了20个省的近千家医院,培训了近万名医生,远超当时的预期。我们希望那些经济条件不好的家庭可以不花钱去大城市,在当地得到初步的诊断和干预。”
对于自闭症儿童来说,早期诊断和早期干预极其重要。多年来,邹小兵及其团队致力于积极学习国外的先进经验,同时通过自身的积极努力和实践,探索建立了一套符合中国国情的自闭症儿童早期诊断和早期干预体系。该系统基于先进的儿童发展理念,将自闭症儿童的核心社交障碍作为早期诊断和早期干预的重点,强调专业人员对家长技能的培训,通过对儿童的直接干预和对家长的培训相结合,对自闭症儿童进行以家庭为中心的干预治疗。事实上,这是一个有效的自闭症干预方案。邹小兵自豪地说,“现在我每周都能看到成功的案例。”渐渐地,中山三院成为了儿童自闭症领域的“圣地”。
刚到中山三院的时候,他的专业是儿童血液科。当时广州中山三院儿科的地位并不高。这让他开始思考:“什么专业能让中山三院的儿科崛起?”经过多年的思考和临床实践,他选择了发育行为儿科学。
很多家长称邹小兵为“黑脸医官”,诊断准确无情;他说:“我是个普通医生,经常被误诊。”在朋友圈,很多人叫他“邹申”,治好了无数孩子;他说:“我只是引路人,起关键作用的是父母自己的努力。"
回国后,他向医院申请成立儿童发展行为中心。“我当时跟领导说,三年内成为省一流,五年内成为全国一流。虽然我不是一点信心都没有,当时还是觉得有点自吹自擂,但是年轻人是允许吹牛的吧?”他承认,其实当时自己心里也没底。毕竟国内没有一家医院有“发育行为儿科”这个专业。“但如果牛已经被吹出来了,就硬着头皮组织一批医生一起做。”
与此相反,在我国大部分地区,发育行为疾病的诊断和治疗仍停留在传统的生物医学模式。
近20年过去了,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心在儿童发育行为疾病的诊治方面成绩斐然,吸引了来自全国各地甚至国外的患者。开设的发育行为儿科学专业已成为全国儿科学的一面旗帜,学科发展处于全国领先水平,具有一定的国际影响力。
邹小兵于1978年考入江西医学院。小时候,他的父母决定学医。毕业后我当了儿科医生,这是组织的安排。1987年,邹小兵考入中山医科大学儿科研究生院。1990年研究生毕业后,留在中山三院工作。
“过去,像智障、自闭症、罕见发育性疾病等。,我们认为他们无法治愈。这些儿童大多健康状况不佳,生活质量低,预期寿命短。现在社会进步了,家庭的期望,社会文明的发展,都需要我们去爱和帮助普通的孩子,不仅要尽力让他们活下去,还要让他们活得好,活得开心。在传统医学模式下,许多医学专业人士在没有医学基础的情况下,继续用各种中西医治疗方法治疗自闭症、智力障碍和许多其他发育障碍的儿童。然而,这些治疗方法大多未能给孩子带来应有的改善,且费用昂贵,给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。但科学研究表明,通过建立良好的社会氛围和支持系统,及早发现残疾儿童,进行家庭指导和干预,进行功能训练、社会交往、认知、运动、语言、心理、情绪、情感等领域的训练,可以显著改善这些儿童的不良预后。这是发展行为障碍的现代生物-心理-社会医学模式。
自闭症是一种以社会交往障碍、兴趣狭窄、行为刻板为特征的疾病,具有较高的患病率和致残率。由于交流和沟通能力的严重障碍,他们要么不会说,要么会说他们无法交流的语言——外语,似乎连和父母交流都很困难。因此,自闭症儿童常被称为“来自星星的孩子”。如何改善这些孩子,恢复他们正常的社交能力,回归他们的“地球人”身份,是邹小兵和他的团队一直在努力的方向。
我们在中山大学附属第三医院(以下简称“中山三院”)儿童发展行为中心的门诊见到了邹小兵教授。诊所的四面墙上贴满了蓝天白云的壁纸和孩子们开心玩耍的照片。这是一个充满童趣的场景。头发花白的邹教授坐在矮凳上,等待着我们的到来。就是在这个被孩子们称为“幼儿园”的小屋里,邹教授探访自闭症儿童,与他们的父母交谈,看到无数儿童的诊断、评估、干预、改善和“脱帽”(指自闭症儿童的康复)。
1998年,他申请到费城儿童医院的儿童发展行为中心进行短期研究,这是美国第一家儿科医院,也是世界上最好的儿童医院之一。“在那个年代,许多年轻人去了美国后会试图留在实验室,我对此不感兴趣。”邹小兵在费城儿童医院进行了三个月的临床研究。作为访问学者,他观察和了解了美国同行是如何进行儿童行为咨询和诊断治疗的。他像海绵一样如饥似渴地学习,深切感受到我国儿科医学的差距。学了三个月,有同学劝他申请实验室继续留美,他坚决拒绝了。“说我有强烈的报国情怀,可能有点虚伪。我只是觉得发展行为儿科学这一块真的很有意思。国内几乎没人做。我回国有一些有意义的事情要做,所以回来了。”
针对目前国家医疗形势和医疗体制改革,他提到确实有一些对医生不利的事件和不和谐的声音,尤其是儿科。由于病人太多,临床工作繁忙,医生普遍感到身心疲惫。正因如此,很多儿科医生,包括他自己,都没有太多的时间投入到科研中去。目前,在高度重视科研的大背景下,儿科医生各方面压力都很大。但他认为这种情况应该已经触底,一切都会好的。相对于其他专业,成为一名医生仍然是值得青年学生追求的人生事业;儿科医生肩负着保卫祖国未来的重任,仍然是有志青年医学生应该积极投身的专业。邹小兵自己的成长经历告诉我们,从医30多年来,他从未后悔自己的选择,工作热情高涨。“现在,即使在梦里,我也在思考如何治疗自闭症”。这得到了他的同事们的认可:“这些年来,邹小兵真的用生命和激情为我们的孩子和发育障碍儿童的健康事业服务。”
其实不仅仅是针对发育性行为障碍,整个儿科或者医学,都迫切需要这种新的医学模式。但现在的情况是,我们呼吁新的医学模式已经很多年了,但整体来说,中医和儿科医学还处于传统医学模式的阶段。我们愿意从自己做起,为引领医学模式的变革而不断努力。中山大学的儿科医生应该有这个责任。"
“我没有多少科研经费,没有多少高水平的科研文章和成果,是CUHK为数不多的‘三无教授’。这其实是我的不足,以后要在这方面不断努力。但我和我的团队依然不忘初心,不计个人得失,继续用大量的精力为提高我国儿童的健康水平,促进我国儿童自闭症的发展,撸起袖子加油干。”
1999年9月,在医院的支持下,在邹小兵、公共卫生学院教授金靖和几位年轻医生的“吹嘘”下,广东省第一个专门防治儿童发育行为障碍的机构——中山三院儿童发育行为中心诞生了。
自1949年中华人民共和国成立以来,特别是20世纪80年代以来,由于社会进步、医学发展、人民生活水平提高和疫苗接种普及,我国儿童疾病谱发生了明显变化。资料显示,1970年我国五岁以下儿童死亡率为120.0‰。1980年,中国五岁以下儿童死亡率降至64.0‰。到2016年,中国五岁以下儿童死亡率下降到7.5‰。随之而来的最明显的变化就是“孩子的问题多是药物、手术等传统医学模式无法解决的疾病,其中一种就是儿童发育行为疾病。”
在开展临床和宣传工作的同时,邹小兵及其团队还在自闭症的科研方面做了大量工作,参与了国家973计划、卫生部行业专项等重大课题的研究,获得各级科研经费1000多万元,发表论文200多篇,出版学术专著多部,参与撰写国家自闭症相关指南和共识。2015年,他与国内外学者合作开发了中国自闭症诊断筛查量表,让更多家庭得到自闭症的诊断筛查,减轻他们对量表知识产权的经济负担。目前这个体重表正在送审中。

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