爸爸的意见——接纳并真心爱你的孩子。 {自闭儿}

时间:2022-08-26 23:11来源: 作者: 点击:
  

我妻子是实用主义者。从一开始,她就到处收集和研究解决方案,并付诸实践。作为一名社会科学研究者,我经常犯一个错误,这次也不例外:希望从理论上理解和解决自闭症的问题!在研究自闭症之前,我认为我们需要研究发展心理学和儿童心理学。结果买了一堆儿童心理学和自闭症相关的专著,包括《儿童心理学手册》(威廉·达蒙等。),堪称儿童心理学的“圣经”。四卷八本书。还有谢弗的《发展心理学》,乌塔·弗里斯的《牛津普通读本:自闭症》等等。

自闭症,更俗称自闭症,在婴儿早期就有相关症状,一岁以后更明显。目前,越来越多的人开始关注儿童孤独症。其实成年人的自闭症也需要同样的关注,因为孩子总会长大,自闭症只能缓解不能治愈。也就是说,即使我们的小胖在各种帮助下顺利成长,自闭症也会一直伴随着他。

事实上,自闭症在精神疾病的分类中属于“广泛性发育障碍”的一种。在广泛性发育障碍的名称下,除了自闭症,还有阿斯伯格综合症、非典型自闭症、儿童解体性精神障碍、雷特综合症。2013年5月,美国精神障碍诊断与统计手册(DSM-V)第五版将自闭症、阿斯伯格综合症、非典型自闭症和儿童解体性精神障碍统称为自闭症谱系障碍(ASD)。

我老婆买了实用的书,比如郭燕清的《应用行为分析与儿童行为管理》,Lorna Wing的《自闭症谱系障碍:家长和专业人士指南》,Sally J. Rogers等人的《丹佛自闭症儿童早期干预模式:通过日常生活培养参与、交流和学习能力》。Ron Leaf等人的《自闭症儿童行为管理策略与行为治疗》课程,Stanley I. Greenspan等人的《地板时间:如何帮助自闭症儿童沟通与思考》等。

中山三院的就诊过程也够曲折的。以后再单独写一篇吧。最终诊断为“自闭症谱系障碍”。说实话,接受这个结果并不容易。我老婆半夜哭了很多次,但我没有她哭得多。但她很快接受了这个结果,而我花了好几倍的时间才真正意识到发生了什么。也许是自我保护机制太强,这个迟钝的男人。其实我接受的也不慢。我妈妈根本不认为小胖有什么问题,现在也是。

小胖最喜欢的游戏之一是旋转物体,尤其是圆形物体。肚子拿起玩具车,就会开心地推着玩。当小胖拿起玩具车时,他只会盯着轮子摆弄它们。事实上,小胖不太擅长推玩具车,也不太擅长按照原来设定的游戏玩其他玩具。他只喜欢旋转这些玩具能旋转的部分,或者把整个玩具放在地板上旋转,不允许我们改变他的玩法。你想教他,他学不会。

耶鲁大学有一个在线公开课叫自闭症。第二集讲自闭症患者的几个特点:1。对人不感兴趣;2.着眼于局部而不是整体,或者说,从局部到整体;3.以自己的视角重构对整个世界的认识;4.不喜欢改变。也许小胖真的有着与常人完全不同的感知、思考和认知方式。这些不同的认知方式和思维方式,是星娃各种症状和困难的脑科学基础,也使少部分星娃表现出突出的能力,如机械记忆、音乐、绘画、美术、计算、数学、科学等领域。

“自闭症”作为一个形容词,是德国精神病学家欧根·布鲁勒(Eugen Bleuler)在第一次世界大战前发明的,但在很长一段时间里,这个形容词只是用来描述严重精神分裂症的症状之一。1943年,利奥·坎纳(Leo Kanner)在一篇开创性的文章中,研究了11名不同年龄、不同症状的儿童,认为这些年轻患者所呈现的极端自闭、强迫、刻板、回声性言语等症状,应归为一种新的发育障碍——自闭症。这篇文章奠定了当代自闭症研究的基础。

对于我来说,我并不指望小胖是一个有才华的明星宝贝,但更多的是希望他能够快乐地成长,自力更生。毕竟,根据邹小兵的统计,音乐艺术能力强于一般发育中儿童(NT婴儿)的星宝宝可能只占占星家总数的10%,而国内的一项调查显示是7%。

然而,在医生和家长中,自闭症谱系障碍往往被分为不同的类别,如典型和非典型自闭症、重度、中度和轻度自闭症、高功能和低功能自闭症等等。在此基础上,自闭症谱系障碍的鄙视链就形成了。在这个鄙视链中,阿斯伯格综合症比高功能自闭症好,高功能自闭症比典型自闭症好。在典型自闭症中,轻度自闭症明显好于中重度自闭症。

乌特弗里斯认为,自闭症的核心是缺乏“中枢整合功能的内在驱动力”。输入的信息越复杂,自闭症患者理解起来就越困难。人和物相比,太复杂了,眼神、表情、言语、动作、反应也是五花八门。因此,出现像小胖这样的社交障碍的主要特征也就不足为奇了。

但是最近的研究打破了蔑视自闭症的链条。今年6月19日,由西澳大学教授阿尔瓦雷斯领导的研究小组在《自闭症》杂志上发表文章指出,没有智力障碍的高功能自闭症患者在日常生活技能方面仍然存在很大问题,适应能力仍然不足。阿尔瓦雷斯认为,“自闭症患者的行为能力并不取决于他们的智商有多高,而是取决于他们在相应年龄对自身环境的适应能力。”

事实上,高功能自闭症并不是一种正式的医学诊断,它经常与阿斯伯格综合症混淆,但两者都演变成了自闭症鄙视链的顶端。把他们推上榜首的原因可能要归功于剑桥大学的科恩。这位专家认为,像爱因斯坦、牛顿、莫扎特这样的天才,属于高功能自闭症或阿斯伯格综合症。这多少让高功能自闭症和阿斯伯格综合症听起来不那么糟糕。

在DSM-V之前,在所有的自闭症诊断中,约有30%的儿童智商(IQ)在正常范围内(IQ>70)。这些孩子在认知行为方面通常不会落后,他们的学习成绩可能会非常好。因此,一些学者创造了“高功能自闭症”这个词来描述这些儿童。DSM-V将自闭症和阿斯伯格综合症纳入自闭症谱系障碍后,很难区分高功能自闭症和阿斯伯格综合症。

所以,对于父母来说,我觉得最重要的是学会接纳和真正爱自己的孩子,在这个过程中始终保持乐观,不管你的孩子是星宝宝还是nt宝宝。

中山三院的医生说小胖是一个“典型的自闭症患者”。自闭症有典型和非典型?

Lorna Wing认为,从帮助星娃的角度来看,花时间区分星娃是典型自闭症、非典型自闭症还是阿斯伯格综合症,没有任何意义。临床主要任务是确定他们是否患有自闭症谱系障碍,然后评估他们的能力模型。当然,如果你是一名研究人员,你可能有充分的理由调查自闭症谱系障碍中可能发现的特定和不同的亚组。

据中国自闭症干预医生邹小兵博士介绍,自闭症是一种有明确神经生物异常基础,以社会交往障碍为核心表现的发育行为疾病,不是精神疾病。像小胖一样,这些自闭症患者会表现出社交障碍(没有交流、没有眼神、没有名字、没有分享、没有炫耀等)。)、重复性的刻板行为(兴趣狭窄,喜欢摆手、来回跑、旋转、排列玩具等。)、语言发育迟缓(言语或非言语交流障碍,无法用眼神、手势、食指指点等方式正确表达需求)等等。据美国疾病控制中心统计,美国自闭症患病率已达1/59。因为他们活在自己的世界里,很难与人交流,所以被称为“星娃”。

但是小胖已经快一岁半了,但是他还不会说话。除了“爸爸”和“妈妈”,他一个字也不会说。朋友的儿子嘟嘟比他小两个月。他已经会说很多话了。我们最担心的是小胖根本不喜欢社交。当他看到其他孩子时,他就溜到一边。他在家很少看我们,叫他名字也没有反应。此外,小胖喜欢不停地挥手,来回奔跑,有时根本停不下来。

自闭症?当这个词在我脑海中闪过的时候,我立刻停止了这个想法,骂了自己一顿。很显然,我老婆也得到了她大哥类似的提醒,她极度焦虑。我们在网上查了一些资料,有真有假。

一起合影的时候,朋友的儿子挺了挺肚子,马上就坐下了,大眼睛盯着镜头,而我们的小胖一直把头扭向一边,尽量不要眼神交流。Lorna Wing认为,自闭症的核心缺陷是“缺乏社会直觉”和“缺乏社会想象力”;星宝宝不愿意(或不能)进行社会交往,无法想象自己的行为会对自己和他人产生什么样的影响和后果。因为他们感受不到别人的感受,无法理解这个社会,这个社会复杂的规则让他们感到恐惧。

类似于我们医生的意见,我们都认为小胖是典型的自闭症,但至少不是重度自闭症,介于轻度和中度之间,不应该是“侥幸”的高功能自闭症。

小胖是我见过的最可爱的孩子,不仅因为他是我的儿子,更重要的是,他真的很可爱!笑,缩脖子眯眼睛,就像个小天使。

所以,高功能自闭症实际上是误导,这个词不应该存在。对于明星和宝宝的关注,还是要回归包括社交在内的各种生活技能。

文章进一步指出,在澳洲、欧美的公共教育体系中,如果认为一个孩子患有高功能自闭症,且学习成绩良好,学校往往会忽略这个孩子的行为能力;家长也可能放松对孩子的干预,让孩子的适应能力和行为能力离NT宝宝越来越远。而智商低的可能学习成绩不好,学校和家长往往更注重培养他们的生活技能,让他们能够独立生活。

虽然在一开始,我们同意把重点放在理论和实践上。随着小胖种种问题行为的出现,理论家们遭到了实践家们的鄙视和劝阻。最后,他们不得不顺应形势,开始阅读那些实用的专著。

最后,我决定带小胖去儿童医院,让专业人士来评判。医生让我们填了一张长长的表格,给小胖做了一些检查,折腾了半天,我们得出结论,怀疑是自闭症。医生建议我们去中山三院做进一步评估,因为那里的儿童发展行为中心是这方面最好的之一。


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