活动家质疑RDI(人际关系发展干预)模式在治疗一些自闭症。 {长沙自闭症}
2)从现有的资料来看,RDI的各种方法技巧,以及方法技巧的更新,都是RDI Connect掌握的。RDI的培训基本由Gutstein博士本人及其合作者在美国德克萨斯州完成,并通过考核。而且,培训过一次,过一段时间应该还需要培训,更新知识。同时,任何RDI治疗师都必须通过RDI Connect工作。这家公司通过治疗师向家长收钱。任何RDI治疗师在培训后试图离开RDI Connect都是不可接受的。当然,也不排除有些治疗师会脱离Gutstein博士的控制。
我们没有详细搜索RDI在美国的发展情况。据说RDI治疗师的数量从2000年到2013年有所增加。现在它已经扩展到了美国之外。但在美国一个约有800个自闭症家庭的雅虎邮箱群里,几年前,如果你发一个关于RDI的帖子,会有很多回复。但是现在我发个帖子去问RDI,得到的回应非常有限。当然,这并不能说明什么具体问题。下面的例子可能会让你对当今美国的RDI有一点印象。
当然,由于文献的稀缺或不可得,RDI的方法论,以及其方法的有效性,RDI的治疗师和家长都有自己的解释,这不是我们讨论的重点。我们主要从其科学性和发展过程中提出一些建议,为家长选择儿童干预方法提供参考,也为学术讨论提供一些线索。
2.保持这种不公开的状态,让想学习和从事这个行业的个人必须直接去?Gutstein的训练基地学习,没有其他途径获得必要的知识。当然,大部分家长获取RDI知识的机会并不多,所以要多花钱请RDI治疗师和RDI?连接公司。这应该是商业上的巨大成功。
正如这位博主在博文结尾所指出的,“我相信,在Gutstein博士做出这个决定(不发表文章)之后,他在经济上一定是成功的。我觉得我不能因为这个说他坏话。然而,我真的希望他对帮助自闭症儿童比对赚钱更感兴趣。”
当然,说RDI完全没有科学依据也不是很准确。如前所述,2007年,Gutstein博士在《自闭症》杂志上发表了一篇科研文章,报道了RDI对16名儿童进行干预的结果。结果表明,这些儿童在平均41.5个月的RDI干预后有了很大的改善。但是自从2000年RDI方法系统化以来,这是唯一一篇可以被Google检索到的科研文章。2013年冬天,美国波士顿剑桥行为研究中心的汤姆·赞博士检索的结果也显示,这是唯一一篇关于RDI的科研文章。一般来说,科研文章的有效性不仅需要某个数据,还需要几个独立研究小组的单独实验数据。从这个角度来看,RDI的有效性检验不符合一般的科学研究方法。
1.在这个实验中,根本没有对照组,只有这16个孩子的前后对比。那么,孩子的进步是不是RDI干预的结果,无法做出肯定的回答?谁也不能排除平均三年多以后,孩子的进步可能来自于自身的成长。也很难相信在这期间,孩子没有接受任何其他的教育模式,文章中也没有任何东西排除孩子的进步是其他干预方式的结果。2.被选中的16个孩子都是所谓的高功能儿童。他们的智商从70到118不等。那么,我们就更有理由相信,这些孩子自身年龄的增长可能会让他们进步。3.孩子进步的标准设定值得商榷。在一般研究自闭症儿童的干预文章中,儿童在干预前后都有医生的诊断。然而,在本文中,使用了三个标准:
3)?儿童受教育的环境设定了不断变化的标准。在美国,因为大部分孩子在公立学校接受教育,所以根据孩子的认知水平和问题行为,在不同的环境设置下接受教育。例如,所有特殊教育设置、部分特殊教育设置和所有普通教育设置。诚然,这个标准有其可靠性。?但是,也因为没有对照组,这个数据的可靠性值得怀疑,无法确定是什么原因导致了孩子的进步。
1.有助于保持RDI的神秘感。神秘的东西往往很容易被父母口耳相传。在一群绝望的父母眼里,他们会成为救命稻草。
RDI(人际关系发展干预)是由美国得克萨斯州的心理学家史蒂文·古斯坦博士和他的妻子雷切尔·希莉博士共同开发的。1995年,他们成立了“连接中心”,这是一家盈利性公司,通常简称为“RDI Connect”,为自闭症儿童提供教育服务。后来,他们成立了一家非营利性公司——人类关系发展研究所,进行RDI和自闭症的研究。通过努力,Gutstein博士在2000年形成了一套完整的RDI干预方法体系。现在,谷歌可以很容易地找到RDI Connect,但它没有发现非营利公司的存在(如果有人发现,感谢您为我们提供信息)。他们发表科研文章时,作者署名单位也是营利性公司的名字,而不是他们非营利性公司。
关于霍华德帕克学校禁止RDI教学,RDI的一位专业治疗师抱怨,1)家长不耐烦,短时间内看不到明显效果就立刻放弃,2)如果RDI不能医保报销,家长就不出钱,导致招生严重不足,不得不关停,转到ABA教室。?最后,她还不忘补充一句,“真丢人”。中文意思是,“真可惜”。
1)在选择适合孩子的干预方式时,尽量不要被其夸大的干预效果所诱惑。一些高层次的理论方法,一些高层次的词汇,一两个所谓的成功案例,往往让我们趋之若鹜。但是,仔细想想,还是应该更认真的考虑一下。
3)我们善于运用“取”的学说。任何外来的思想理论方法都可以演变成我们自己特色的思想理论方法。?如果有人挂羊头卖狗肉,制造一个类似的(系事前发展甘),采取更高明的营销手段,我们也不会感到意外。作为父母,我们应该考虑清楚。是孩子自己的。因为方法的主观选择不仔细,耽误了孩子的成长,后悔是挺难受的。
虽然Gutstein博士等人只发表了一篇科研文章,但亚马逊上至少有6本与RDI相关的书籍。这些书的作者往往只有一个,那就是Gutstein博士。但是,读这些书还是很难。想法多,例子少。这些想法看起来很吸引人,但从这些书籍、视频等看得见的资料中,我们并不能清楚地知道如何去做RDI。作为父母,我们总希望能看到一些让孩子在各个发展阶段达到里程碑的方法,有数据可以对比,但我们在文献中并没有看到这些内容。如果父母想学习如何操作RDI,他们必须通过治疗师,并支付昂贵的费用。在美国Amazon.com上卖的RDI的书里,有一位家长的评论很有代表性。他说:“可能是我的悟性太差了。我看的RDI书里都是一些很有诱惑力的词汇,比如引导参与、框架体系、情感分享、适应性、共规、共助等。,但这些词并没有明确的定义和标准。”??这可能是很多家长在阅读RDI资料时感到困惑的地方。什么是共同调节,什么是好的共同协助……当父母带着这些问题去问RDI治疗师的时候,往往得到的答案是,当你看到的时候,你就明白了。
我们无意探究其中的原因。可能效果不明显,可能不被主流医学接受,或者价格贵,增加了家长的负担。这所学校的主要教育方式从RDI变成了ABA。然而事实是,这个坚持了7年以RDI为主流干预模式的学校,最终放弃了RDI。
根据谷歌获得的信息,相对于很多针对自闭症儿童的教育干预方式,RDI的运作模式非常独特。给人的感觉是以金钱为中心,主要体现在以下几个方面:
当谈到自闭症儿童的干预计划时,我们更倾向于强调使用科学明有效的方法。没有科研数据的方法不仅效果不可知,还可能延缓孩子的正常成长。罗切斯特大学医学中心的Tristram Smith教授在一次讲座中提到,评价一种干预方法是否有科研数据,是否有效有三个因素:
所以,如果古斯坦真的这么说了,那么这真的不是一个学者的观点,而更像是一个商人的观点。从商业或营销的角度来看,这有几个优点:
在讨论RDI的时候,我们首先注意到Gutstein博士定义的自闭症和美国疾病控制中心发布的DSM标准有一点细微的差别。?干预的依据也是基于上面提到的假设,干预的方法主要集中在患者社会行为的建立上,其他的语言发育、感觉障碍、行为问题都归于共生而不干预。他们认为,随着干预过程的改进,那些共生现象将会消失。?当然,Gutstein博士没有发表任何文章来表明共生关系会自动消失,据大多是轶事。自闭症儿童的家长或老师都有这种经历。自闭症患者由于沟通障碍,往往会出现问题行为。如果他们在没有行为干预的情况下等待问题行为自行消失,等待的时间可能会很长,问题行为可能会越来越严重。?在RDI干预过程中,很多家长都会遇到孩子的问题行为,这也是为什么很多家长在尝试了RDI后马上放弃的原因。
本文的目的不是介绍RDI这种干预方法,也不是谈论它的有效性,而只是谈论它的科学据。文章名字来源于一篇英文网络文章RDI?:有效?干预?还是?有效?营销?》
6.一般科研文章的引用率往往代表了文章的水平。应该说,截至发稿,这篇文章的引用率还是很高的。谷歌学术发现有110篇文章引用了它。但是需要注意的是,这个引用率有两个原因:1)整个RDI到目前为止只有一篇科研文章,所以你写文章的时候只能引用RDI;2)在这110篇文章中,多为综述性文章,这篇文章作为RDI评价各种干预方法有效性的唯一代表被引用也就不足为奇了。
1)?ADOS/ADI-R两种标准。本来这两个标准确实是自闭症诊断的金标准,结果在一定程度上还是有借鉴意义的。但文章中只把他们认为关键的13项作为标准。这样孩子就缺少了一个完整的诊断,选择的13项就会带有很强的主观性。其客观性和有效性值得怀疑。
后来在一个网络博客上,我发现了这样一个说法,Gutstein宣称他停止发表文章是因为做ABA的人把他的文章肢解了,套用了ABA的方法。这里面可能有一定的道理。比如在训练孩子的眼神交流上,ABA直接让孩子看着对方,然后加强,而RDI有一个方法:给孩子喜欢的东西时,等孩子用力握着,但干预者会握得紧一点,让孩子觉得陌生时会抬头。但说ABA肢解和借用RDI的技巧,是值得商榷的。?《应用行为分析杂志》自1968年创刊以来,翻开杂志的任何一期,都能看到很多根据个体差异发表的教育方法和技巧。?ABA的学校也很多,发展了各种各样的方法,涵盖了孩子教育或者行为干预的各个领域。然而,RDI只有短短十几年的历史,所有的方法和技巧基本上都是由Gutstein夫妇开发的。当然,我们不能说那几千个ABA的专家学者就一定比那两个RDI的学者有更多更有效的方法。有可能爱因斯坦的物理知识比很多普通物理学家都要渊博。?然而,另一方面,这似乎违背了科学原理。科学相互参照,相互制衡。任何天才,无论他的理论有多伟大,都需要被检验。如果你自己不做,也不让别人做,那你永远只能是一个假设,成不了理论体系。
2)?提高家长访谈孩子适应能力的标准。文章声称,他们制定了十项标准,通过与家长的问答来评估孩子的适应能力是否增强。当然,这十个问题到底是什么,文章没有报道,我们也无法评价它们的有效性。更何况,家长的提问和回答可能是很主观的。平均三年的努力,每个家长都会感受到孩子的进步。所以这个标准也缺乏客观性和有效性。
5.当然,也需要指出的是,文章中使用的16样本数量太少,而且是高功能儿童,不具有普遍代表性。虽然文章做了大量的统计分析,但是样本太小,不具有代表性,这些统计分析的意义不是特别大。
霍华德公园是美国密苏里州的一所特殊儿童学校。这所私立学校成立于1971年,旨在为当时未被公立学校接受的特殊儿童提供教育机会。1975年,美国通过了《残疾人教育法》,确保特殊儿童不被排除在公共教育之外。但是因为它高尚的教育理念,这个学校的学生一直都很优秀。随着自闭症儿童的增多,学校也投入大量的人力物力来帮助自闭症儿童。?2004年,他们将RDI的干预方法引入学校,2008年,他们设立了专门的RDI教室,为自闭症儿童提供服务。在高峰期,他们有两个班级的学生使用RDI教学。在美国,总的来说ABA和RDI就像两个明争暗斗的对手,有些水火不容。然而,在一所由RDI主导的私立学校,2011年建立了第一个基于ABA的综合教室。?然后,RDI教室缩减为一个。在头两年,所有RDI教室都被取消了。之后RDI的教育方式完全被请出校门。在他们网站上介绍的干预方法中,有行为分析、言语语言、生理治疗、感觉训练等等,但是没有RDI。
4.数据的客观性。一般来说,这类科研文章,干预组和评价组是分开的,以保评价的客观性。但这篇文章并没有提供这方面的任何信息,反而给人一种明显的感觉,干预者和评价者是一伙的。在这种情况下,数据的客观性和准确性也非常值得怀疑。
在Gutstein博士2007年的文章中,他们声称正在发表一篇更详细的文章(见下图),并且有各种版本的传说要发表。据说澳大利亚也在进行研究。但是无论我们用什么搜索工具,都找不到任何关于RDI干预效果的公开发表的文章。那么,在发表了一篇实验设计没有说服力、数据不可靠的文章后,为什么时隔近十年仍杳无音信?可能的解释是,RDI的方法在实验设计上比较困难,很难产生统计上有效、科学上可验的数据。
是指MLM组织者或经营者的发展人员,以其直接或间接发展的人员数量或销售业绩为依据,向被发展人员计算并支付报酬,或以支付一定费用为条件,要求被发展人员取得加入资格,从而获取利益。-百度百科
在自闭症的各种干预方法中,RDI被归类为尚未经过科学测试的方法。RDI的有效性通常由个别父母或RDI治疗师传递。从我们能找到的资料来看,找不到任何科学数据表明这种方法是有效的。与一般的干预方式相比,其操作方式有其特殊性。一切似乎都在RDI Connect的掌握之中。如果你需要知道如何操作和评估结果,你必须参加他们的培训。当然,参加培训获取知识是必要的。?但是我们所知道的干预方法,大部分看他们的书,看他们的视频,就能对这种方法略知一二,有个大概的概念。但是RDI的书和相关视频大多是听起来很不错的概念性描述,却不知道具体怎么做。偶尔通过道听途说一些小技巧似乎也不错,但这种道听途说并不系统。
Gutstein博士等人在2007年发表于《自闭症》的文章中描述了RDI:“RDI是一种由父母干预主导的认知发展模式。受过训练的父母在日常生活中为孩子提供机会,让他们在一个动态的系统中成功发展和成长。”?维基百科解释说,RDI是基于Gutstein博士的研究成果开发的,即动态智力是提高自闭症患者生活质量的最关键因素,目标是系统地提高患者的社交动机和能力。苏珊,自闭症儿童的父母?Letso总结说,RDI的基本假设是自闭症患者在动态系统中存在发展缺陷,对复杂的动态系统缺乏交流动机,习惯静态生活。
一位家长和朋友曾经告诉我,RDI的营销模式有点像MLM,但可能委屈了他们。我查了百度对传销的解释,好像不太符合。我觉得RDI是被冤枉的。
基本上,RDI的资源、方式、方法完全被Gutstein博士的公司RDI Connect掌控。他们要求对RDI干预感兴趣的治疗师参加公司提供的几天培训,并通过考试,才能作为治疗师为家庭服务。然而,如果一个单身家庭通过治疗师,他们必须支付两笔费用。一种是治疗师自己的咨询费,每个月3-4个小时每次90美元左右。与此同时,单个家庭每年必须向RDI Connect支付600美元才能获得在线信息。这些基本都是常规费用,也有开办费、评估费、家长培训费等等非常规费用。根据一个提供RDI服务的网站,第一年可能需要7000美元,第二年到第四年大约需要40000美元,然后会更便宜,一年3500美元。同时,由于这种方法不被医学认可,保险公司也不会报销,只能由父母承担。这些负担还是很大的。

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