丹佛早期干预倡导者徐秀参观了厦门儿童医院。 {自闭症测试}

时间:2022-08-26 23:12来源: 作者: 点击:
  

“我们发现,努力、认真、用心用脑学习的家长,通过每天拍摄家庭训练视频,坚持家庭干预和自我行为监控。对于那些坚持看自己和孩子互动干预视频,寻找自己行为训练技术的应用和不足的家长,他们的孩子进步最快,症状改善最明显。”徐秀教授告诫家长,只有多学习一些基础知识,多练习一些实用的干预技巧,实现知行合一,才能真正帮助孩子。同时,家庭关系要和谐,父母要互相支持,团结一致,孩子的结局会更好。

在厦门市政府和复旦大学附属儿科医院的大力支持下,徐秀主任与厦门市儿童医院签约,担任厦门市儿童医院儿童保健中心学术主任。徐秀教授翻译了复旦大学附属儿科医院儿童保健科的科室管理、教学、科研和诊疗技术,使厦门儿童医院儿童保健中心发展成为集儿童保健门诊、儿童发育行为、儿童生长发育、营养等医疗、教学、科研为一体的专业科室。

在上海,很难预约到徐教授的门诊,但徐秀教授来厦门,孩子不出厦门就能得到名医的治疗。徐秀教授在厦门儿童医院出诊3年多,每月出诊2个上午,风雨无阻,为近700名患者提供优质细致的诊疗服务。很多家长都是外地来的。每次义诊,徐教授都细心耐心地观察治疗每一位患者,耐心地向家属解释病情,得到家长的一致好评和认可。

事实上,对于自闭症儿童来说,真正的福音是他们的家庭在家庭活动中学会如何干预和对待孩子。自闭症治疗是一个行为干预过程,既针对孩子,也针对家长。其中,父母的作用是任何人都无法替代的。是家庭孩子的主要社交场合,父母是孩子的社交对象,日常家庭生活是孩子的社交场景。为了让家长更好地掌握基本的干预技术,在徐秀教授的带领下,厦门市儿童医院儿童保健中心自闭症干预团队于2018年5月开设了自闭症及相关发育障碍干预技术家长指导课程,每月一期,每期10节课,为确诊或高度疑似ASD的儿童家长讲解自闭症儿童早期干预丹佛模式的基本技巧,并融入教学视频展示、家庭视频指导和医生/治疗师。截至目前,已举办11期,共为130个家庭提供了干预技术指导服务。最初,只有3个家庭参加了这个课程。随着家庭干预指导效果的凸显,家长们看到孩子有了明显的进步。现在,越来越多的家庭被吸引参与进来。在第11届中,有25个家庭参加了家长班。

2013年11月,徐秀教授带领的复旦儿童保健团队首次将国际先进的自闭症早期干预模式——早期启动丹佛模式(Early Start Denver Model,ESDM)引入中国,在国内培养了一批ESDM干预从业者。然而,ESDM并没有在全国范围内广泛传播。在厦门市儿童医院,徐教授现身说法,培训各科室医护人员从理论到实践学习ESDM的基本干预技能,在厦门市儿童医院建立了ESDM早期干预团队,并为团队中的每个人提供了去上海进行ESDM干预技能培训的机会。两年来,团队对30多名2-3岁的自闭症儿童进行了早期干预和一对一干预治疗。通过干预治疗,儿童的认知、语言、社会交往等能力都得到了提高。

徐秀教授每次来厦门,都会花一个下午的时间,作为团队治疗师的训练技能指导和规范督察,介入治疗视频解说指导,提升团队中每个训练师的训练技能;一下午针对家长的培训视频指导,免费,纯公益。截至目前,他已经指导了近百个家庭,培训视频超过200个。每一位前来接受指导的家长都收到了很多反馈,帮助家长解决了很多培训过程中遇到的困难和重点。

“自闭症的治疗仍然是一条艰难而漫长的道路,需要家庭、医护人员乃至全社会的共同努力。”对于这群“星星的孩子”,徐秀教授是当之无愧的“自闭症家庭领袖”,她最大的希望就是看到他们以后能够正常生活学习甚至参加工作,被社会理解、接受和尊重,而不是被排斥、歧视和排斥。希望公众能给自闭症儿童更多的帮助和支持,多一些宽容和引导。

“自闭症没有传统意义上的特效药治疗,但也不是不治之症。”徐秀教授说,“治疗就是行为干预。干预越早,效果越好。婴儿的大脑仍在发育,有很强的重塑。早期合理、系统的干预训练,绝大多数孩子会有不同程度的提高,部分孩子可能得到基本恢复或基本具备独立生活、学习和工作的能力。”

徐秀教授多次在厦门市儿童医院举办自闭症科普公益讲座,向家长解释什么是自闭症,并免费发放编写的家长服务手册《100天手册——给孩子刚确诊自闭症的家庭(中文翻译版)》(由美国自闭症之音编写),帮助家长正确认识自闭症,认识它,让家长有信心和孩子一起战胜它。

自闭症的核心障碍是社会交往和沟通能力的缺陷。如果发现孩子不看你,不理你,不说话,不会用手指,有一些不恰当的行为,一定要高度警惕自闭症。通常,自闭症儿童在一岁半左右会出现明显的症状。但是大多数家长对自闭症的概念比较模糊,误以为孩子只是注意力集中、安静或者发育不良。或者孩子内向害羞,长大了就好了。这样一来,最佳的治疗时机就会被耽误。

徐秀,教授,主任医师,博士生导师。复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任,厦门市儿童医院(复旦大学附属儿科医院厦门分院)儿童保健中心学术主任。中华医学会儿科分会发育行为组副组长,中华医学会儿科医师分会委员,中国营养学会妇幼分会委员,上海市医学会全科医学分会委员,上海市营养学会理事,上海市精神残疾康复专家指导组成员。擅长儿童早期发育、自闭症谱系障碍、学习困难、注意缺陷多动障碍、儿童营养与饮食行为等儿童营养与发育行为问题的诊断与治疗。近年来,在自闭症谱系障碍的早期发现、早期诊断和康复领域,以及自闭症的发病机制和促进早产儿认知发展等方面有许多研究成果。

自进入厦门市儿童医院以来,徐教授在门诊诊断了400多例自闭症儿童,其中60%以上是在2 -3岁时确诊的,实现了自闭症儿童的早期发现和诊断。同时,徐秀教授致力于培养年轻医生。现在厦门儿童医院儿童保健中心的每个医生都有独立诊断自闭症的能力。每个月,平均有50-60名来自厦门及其周边地区的自闭症儿童得到早期筛查、早期诊断和干预指导。2019年3月11日起,厦门市儿童医院儿童保健中心王慧医生自闭症门诊将于每周一上午开放,力争为厦门及周边地区的自闭症儿童提供早筛查、早诊断、早干预服务。


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