推荐书籍如《丹佛自闭症婴儿早期干预模型》和《阿斯伯格综合症完全指南》 [儿童自闭症治疗]
霍长河,教授兼作家,80年代初开始写作。曾获全国首届曹禺戏剧文学奖、第四届辽宁文学奖——报告文学文学奖、辽宁省1949-1999年报告文学精品奖。
这是一本见解深刻、极有帮助、充满希望的书,就像写这本书的女士一样!我坚信这本分析自闭症谱系障碍的指南书会给读者带来知识和启发。
自闭历程博士,1947年出生于波士顿,1970年在富兰克林·皮尔斯学院获得心理学学士学位,1975年在亚利桑那州立大学获得畜牧业硕士学位。工作多年后,他于1989年获得伊利诺伊大学的畜牧业博士学位,目前是科罗拉多州立大学的教授。她是设计和建造牲畜处理设备的专家之一。三岁时被诊断为自闭症,一直在普通学习系统接受教育。著有《突现:给自闭症贴标签》(1991年英文版)、《用影像思考》(1996年英文版)、《我们为什么不说话——用自闭症的奥秘解码动物行为的奥秘》(合著,2008年中文版)、《不道德的社会规则——从自闭症的角度分析社会活动》(合著,2012年中文版)《自闭历程》,一部被天宝·格兰迪恩的生活故事骗了的电影,获得了艾美奖、金球奖、银幕演员工会奖等多项大奖。
我和天宝站在更高的讲台上,下面的观众摆出一副副校长听不够的架势。那是我们很多人第一次看到有人以亲身经历直接告诉我们什么是极度听觉敏感:“就像被绑在铁轨上,一辆火车开过来。”天宝还形容自己皮肤高度敏感,无法用语言准确表达痛苦的感觉;她只能忍受一种内衣。在人际关系的问题上,她说很难向别人表达自己的感受,无法理解别人的感受。观众问了很多问题,比如:“为什么我儿子老是翻东西?”“我该怎么训练孩子排尿?”“他为什么捂着耳朵?”“他为什么就不能看着我呢?”天宝从自身经历入手,敏锐的洞察力令人印象深刻。我看到台下不止一双眼睛在流泪。
估计我们圈子里很多家长看到《阿斯伯格综合症完全指南》的时候心里都会想:这离我的孩子太远了。我的孩子没有语言(或者还不会说句子),几乎没有交流的能力和欲望。我们也整天担心他大小便,担心老师会不会投诉。我们没有信心我们的孩子还能达到书中人物的思维和能力。那个世界离我们很远。
这本书是基于多年的医学实践和学术研究对儿童、青少年和成人的阿斯伯格综合症的全面阐述。作为一名执业医生,希望这本书能对家长、专业人士和阿斯伯格综合症患者有实际的指导意义。尽量不要在本书中使用太多的专业术语——如果你没有攻读过心理学研究生学位,你会被那些陌生的词汇所迷惑;对于那些医学和学术界的读者,这本书提供了更多信息的参考资料。这本书还引用了许多阿斯伯格综合症患者的传记。在每一章中,它都以汉斯·阿斯伯格医生的话开始,以阿斯伯格综合症患者的一段话结束。我想那些阿斯伯格综合症患者会喜欢这些话的。这本书的目的是为父母和专业人士提供最新的信息,以便他们能够帮助一个患有阿斯伯格综合症的个体,同时也让患有阿斯伯格综合症的人受益——我希望他们在读完这本书后,能够明白他们为什么与众不同,而不是放弃自己。对于其他人来说,重要的是知道如何在他们看似古怪的行为背后做出合乎逻辑的解释。这本书可以给我们解释他们的逻辑和观点。
天宝是我眼中的英雄。如果要选出20世纪对了解自闭症做出最大贡献的人,我肯定会投她一票。
当天宝第一次出现在自闭症领域的舞台上时,社会上很少有人听说过自闭症,更少有人看到自闭症个体能够流利地说话,直接告诉我们内心的感受。作为一个小型全国性自闭症家长组织的成员,我于1965年11月应Bernard Rimland博士的邀请成立了一个全国性组织:全国自闭症儿童协会(NSAC),也就是现在的美国自闭症协会(ASA)。我们的目的是整合各种资源,更好地了解这种困扰我们孩子的神秘而严重的疾病,同时找到治疗方案,疾病的起源和治愈的可能性。20世纪60年代,自闭症领域几乎没有科研文献。芮木兰博士的书是该领域最早的出版物之一:《婴儿自闭症:该综合征及其对行为神经理论的影响》(1964年)[3],但我们都不知道有任何成年人患有自闭症。
我觉得每个图书馆,无论大小,都需要收藏这本书;每个学校,无论大小,只要有教育自闭症和亚斯伯格综合症儿童的责任,都需要这本书的指导;每一个相关的老师读了这本书都会受益匪浅,可以马上在日常教学中应用天宝提供的清晰策略。最后,当然不仅仅是最后,每一个自闭症孩子的家长都会在这本书里找到一座金矿——那些建议、鼓励和希望,会激励他们和自闭症孩子一起走过每一天。
但这不是诅咒。这并不意味着我们从此不能下船。这并不意味着我们都陷入了这场永恒的危机。而是我们知道未来的路会是什么,怎么走。我不想给人虚假的希望,而是希望我们能冷静理智,就像《中国好声音》里那样,找一个好的导师。这本阿斯伯格综合症的完整指南是我们圈子里的“良师益友”之一。
在与作者的交谈中,彭卓喜并没有提到他的双语教育可以激活脑细胞。正是上述法国、美国和日本科学家的研究。我们无法测试威利是否通过双语教育激活了一些脑细胞,但有一点是肯定的。经过十几年的精心培养,威利已经熟练掌握了中文和英文,两种语言之间没有混淆。虽然他的中文仅限于英语口语,但他不具备读写能力。但作为一个因为缺乏语言表达能力而被判定终身无法与他人正常交流的自闭症患者,这是一个奇迹。难怪国际行为分析权威Joseph Moro博士对此连连称赞,惊叹,惊叹。需要说明的是,像威利这样在美国出生长大的中国孩子,更不是自闭症孩子,而是健康的孩子。也有很多完全不懂中文,或者只能用词汇量非常差的英语口语进行简单的交流,或者说话时结结巴巴,带着外国口音。李说:“一些中国父母在家里用蹩脚的英语和孩子交流,这很不好。语言就像音乐,和谐悦耳,易接受,不和谐,人人嫌弃。我们的母语汉语非常准确。在威利的耳朵里,是和谐的,他愿意接受。你仔细听,可以发现他的口音还有点‘京味’。”“我上小学四年级的时候,一个不会说英语的台湾省小孩来到威利的班上。老师不能理解他的问题。让威利老师翻译。这个孩子的眼睛睁得很大,他很惊讶班上有人会说中文。老师还说威利把所有重要的东西都翻译清楚了。后来,威利经常帮助这个孩子,同时,威利也增强了他的自信心。
另一个导师式的指导是《石头的故事》。我想每一个看过石的表演和成绩的人都觉得他是那么的优秀,完全达到了“改过自新”的标准。与同龄人甚至比他年长的人相比,石在很多方面都要优于那些所谓“正常”的人,但在遇到挫折时,他依然表现出很多阿斯伯格综合症青少年的思维特征。幸运的是,石有一个活到老学到老的母亲。通过方老师细致而专业的描述,我们知道了这样一个优秀而又努力的年轻人内心的痛苦和挣扎,以及自身思维的局限,会让他在一些关键时刻迷失、迷茫、尴尬、失意。
冯斌,浙江杭州人,1986年毕业于华东师范大学物理系,1992年移居美国。他有一儿一女。大儿子出生于1999年。他在三岁半的时候被诊断出患有自闭症。他一直在美国的一所特殊学校学习。根据他教育孩子的日记改编的《林中鸟鸣》即将由华夏出版社出版。
也许正因为如此,在整个自闭症谱系中,阿斯伯格综合症是近年来研究最多的,但也是最具争议的。从华人世界来看,海峡两岸三地和海外华人社区对自闭症和阿斯伯格综合症的翻译和定义也各不相同,有些术语无法翻译成中文。我们尽量采用中国现有的翻译方法。比如一般中文里的自闭症在mainland China被翻译成自闭症,而亚斯伯格综合症或港台地区的阿斯伯格综合症在mainland China被翻译成阿斯伯格综合症。本文保留了原书中的参考文献,为专业人士检索相关资料提供了线索。为了方便阅读,我们在正文中加入了原书中“词汇表”的内容,并标注为脚注。脚注中的“音译”是为了中国读者更好地理解一些背景信息而添加的,如心理学的概念、著名学者或文学电影作品的介绍等。中文版可以在原书的资源推荐部分找到,我们已经尽量放在脚注里了。这本国外最新最权威的关于阿斯伯格综合症的专著,对于我们两个非医学背景的父母来说,一定有很多误解或者不满意的地方。我们真诚地希望读者能给我们提出建议,并在今后予以纠正。翻译的电子邮箱是:【email & # 160受保护]/* */,[电子邮件& # 160;受保护]/* */
我们在生活中也会遇到很多孩子或者大人。虽然他们还没有机会得到阿斯伯格综合症的诊断,或者他们在某些方面达不到诊断标准,但这些人和自闭症和阿斯伯格综合症患者一样,在工作和生活中实际上会遇到各种困惑和困难,只是他们没有足够的知识来认识自己,然后寻求帮助。
作者:直面挑战,红色音乐家抢老公,引孩子进世界名校,千里传情。
了解没有沟通能力的孩子的最好方法之一就是通读这本书。它可以帮助你知道现在和未来的路会是怎样的,怎么走。于是我就冒了自吹自擂的风险,发动大家买这本书,认真地、不断地读。会让你觉得自己是经典,也会让孩子的成长之路变得光明,避免磕磕绊绊。
就像我们带着孩子到了十几岁,再回头看那些年幼的自闭症孩子,就能明白很多。
当初,这本书让我看到了第二条光明之路,那就是让我知道,文森,从一个被诊断为PDD-NOS和ASD的人,从语言不通到语言流利,而不是他幻想中的所谓“康复”,变成了一个患有阿斯伯格综合症的少年。他语言流利,行为有节制,学习也慢慢赶上。现在他已经可以开始表达自己的想法,我们从他的语言和行为中也能越来越清晰地理解他的思维,实他是一个典型的患有阿斯伯格综合症的青少年。我不能妄下结论说所有的孩子都会走同一条路,但我相信这将是谱系里很多孩子的必经之路。
闫渊,北京人,1993年毕业于清华大学应用物理系,1996年移居美国,1999年在美国获得物理学博士学位。目前在家教孩子,从事一些公益活动。有两个儿子。大儿子出生于1999年,具有典型的阿斯伯格综合症特征。自2009年以来,他一直在家学习。《我的心看世界——天宝对自闭症谱系障碍的分析》译本于2012年由华夏出版社出版。
两套玩具对教授新奇的模仿和建立模型的快速自动反应能力非常有帮助。使用两套玩具,并让孩子坐在你的正前方,这为孩子提供了强烈的刺激,吸引他们观察你对他/她的行为的模仿,注意并模仿你的动作(Nadel&Peze,1993)。对于一些孩子来说,使用两套玩具场景是最有效的模仿教学方式。但是,如果孩子过分关注自己的玩具,以至于不再关注和他们玩耍的过程,这时,你要么和孩子轮流交换玩具,要么把第二套玩具藏起来,直到第一套玩具演示完毕,再给他们第二套玩具,让他们学习模仿行为。
在未来十年,更多的专家将熟练掌握阿斯伯格综合症,我们也将看到更多专门针对儿童和成人阿斯伯格综合症的诊断和治疗方法。如果阿斯伯格综合症的发病率是1/250,那么需要一个全国性的阿斯伯格综合症专家和医务人员系统就足够了。
不久之后,在1986年,她的第一本书出版了:《浮现:被贴上标签的自闭症》。大家都说了,我们看历史。十年后,她最受好评的书《图片思维》出版了,随后是大量其他自闭症书籍。同时,天宝也活跃在自己的专业领域,成为动物行为研究领域的专家,并在科罗拉多大学获得博士学位。2006年,《我们为什么不说话:翻译中的动物:利用自闭症的奥秘解码动物行为》[4]登上《纽约时报》畅销书排行榜。
我很关注目前政府部门针对阿斯伯格综合症患者的政策和资源很少。另外,我注意到,阿斯伯格综合症的诊断有时会成为政府部门逃避服务的借口。我希望公众对阿斯伯格综合症患者的能力和情况的日益关注将影响那些政治家和政府官员的决策。未来会有大量的成年人寻求阿斯伯格综合症的诊断,这是整整一代人曾经没有机会被确诊和了解的。
我第一次见到天宝是在80年代中期,我们很多人在圣路易斯机场转机,去芝加哥参加全国自闭症儿童协会年会。在机场小小的候机室里,有25个从全国各地转来参加同一个会议的人。之前很多人都认识,我们聊天的话题主要集中在自闭症上。
我注意到人群外面站着一个高个年轻女子,显然对我们的讨论很感兴趣。她似乎有点害羞,但她有一个快乐的表情。她大部分时间只是静静地听着。在芝加哥下飞机后,我和她上了同一辆车,坐在一起,我才知道她叫天宝·格兰迪恩。这是她第一次参加自闭症会议。我很惊讶她对自闭症了解这么多,但直到会议结束我才意识到她是自闭症患者。我确实听说过一个被诊断为自闭症的女人,她已经长大了,并且具有很高的功能,但我从未与我面前的这个人联系过。我问她是否想在明年的NSAC会议上做报告,她同意了。
在我整天为儿子的语言、行为、大小便、上学发愁的时候,我有幸知道了托尼的这本书。不是说这本书能解决一个燃眉之急,而是像导师一样给我指明了很多方向。最重要的是能让我明白他们为什么会这样想,为什么会有这样那样的情绪和行为。因为那时候,从一个整天无语嘶哑的孩子,怎么会有机会和心情知道他的想法?就算他有想法,又怎么表达出来呢?这本书让我从整体上了解了自闭症谱系成人的想法。他们的现在就是我们自己孩子的未来,但是他们可以表达出来,我们的孩子不能,但是我们可以通过这些经历过的人的描述来理解他们。
在近60年的自闭症个人经历中,30多年来,天宝贡献了大量的时间和精力,以及她非凡的智力和天赋,来学习她自己的自闭症特点,并不断地传授给我们。这本书在短短的篇幅里,集中体现了她高度的洞察力、丰富的信息量和清晰的表达能力,特别是提供了切实可行的思路和指导性建议。这本书涵盖了自闭症和阿斯伯格综合症的所有方面,从如何处理广泛的行为问题到不同的学习类型和身体健康问题。
。。。
我们清楚地意识到需要对阿斯伯格综合症进行更多的研究,尤其是对感觉知觉的研究。许多阿斯伯格综合症患者迫切希望改善他们对声音和其他感官的过度敏感,但迄今为止,医务人员和治疗师对他们的听觉、触觉和视觉脱敏几乎无能为力。我们还需要开发和评估一些有助于促进友谊和爱情的技能,以及关于情绪控制的方法和如何将刻板的兴趣转化为有益的能力。
事实上,模仿并不依赖于具体的语言教学。我们希望成人的示范是模仿的刺激因素,而不是专门的语言教学。我们可能会说“看”、“你就做吧”、“轮到你了”,或者我们不给予任何指导,而是依靠示范中的非语言暗示,把我们模仿成人动作的意图传达给孩子。
作为一个自闭症孩子的父亲,大卫先生亲身体验和观察到了行为分析带来的正能量。他的孩子接受专门针对自闭症的康复训练,效果非常好。对于这种基于行为分析理论的训练方法,他认为自己有责任和义务将其引入中国。在中国,有超过百万的孩子急需这种训练,但是他们没有机会。据北京大学研究人员估计,中国每千名儿童中就有一名患有自闭症或其他智力障碍的儿童。
在中国推广行为分析是一项非常艰巨的任务,需要社会各界的全力帮助。我们热情邀请人们加入我们,扮演你的角色。
当时,NSAC会议是美国自闭症领域唯一的全国性专业会议。我们每年都会在大会期间安排一整个时间段,为与会者私下交流信息。这种活动通常安排在一个大房间里,那里有许多十个座位的圆桌。每张桌子会标上一个主题,一个小组长负责组织讨论。在第二年的NSAC会议上,我特意安排了一个以“自闭症成人”为主题的桌子,并担任讨论组长,也就是在那时,天宝第一次被正式介绍给所有与会者。我们那桌的十个座位马上就坐满了,周围至少有三个人。房间里很快变得嘈杂起来,每个人都想尽可能地靠近,听天宝说的每一句话。我马上让会务组给我们安排另一个房间,然后很多人跟着我们去了一个小会议室。
40多年前,作为一名刚从医学院毕业的年轻医生,洛瓦斯博士决定从事自闭症的研究和治疗。按照当时的主流思想,他的课题之一是“如何用电击纠正刻板行为”,但他知道,只要去任何一个精神病院,总能发现最糟糕的人,被别人打,或者被自己打,基本都是自闭者。这些人本来是不需要被关起来的,那些自残行为是可以避免的,但是整个医学界和社会对此无能为力。甚至他自己在研究时也用电击作为治疗手段。他下定决心要找到一种更科学、更人性化的方法,后来他有了“应用行为分析”(ABA),首次将行为科学理论应用于自闭症教育和治疗。
今天,作为世界上最著名的阿斯伯格综合症专家之一,阿特伍德博士在这本书的每一章前都特意引用了阿斯伯格医生原文中的一段话,然后引用了一个患有阿斯伯格综合症的人作为结尾。他用这种方式引导大家重新认识自己的内心世界和独特价值。
大约一个小时的演讲后,很多人留下来围着天宝说话。她似乎很惊讶,但她也很高兴被这么多人关注,即使那些奉承的话也没有打扰她。后来我问她感觉怎么样,她说有点紧张。多年以后,我总能回忆起那一幕,感叹那是一个多么不寻常的历史时刻,不仅是对她,也是对我们所有人。
托尼·阿特伍德博士(Dr.Tony Attwood),生于1952年,英国心理学家,世界知名的阿斯伯格综合症专家。他在阿斯伯格综合症的研究、临床诊断和咨询方面有30多年的经验,已经诊断和治疗了数千名各年龄段的阿斯伯格综合症患者。托尼是许多阿斯伯格综合症相关书籍的作者。其中,《阿斯伯格综合症完全指南》被翻译成多种语言,畅销全球。托尼博士现居澳大利亚,从事临床心理学研究。他长期与大量患有阿斯伯格综合症的成年人保持联系,为全世界的阿斯伯格综合症患者、家长和专业人士举办各种讲座和学习班。
阿斯伯格综合症作为自闭症谱系中的最高端,不仅对于一开始就被诊断为阿斯伯格综合症的儿童和成人很重要,对于那些可能在年轻时被诊断为自闭症的人也很重要,但随着年龄的增长和教育干预,他们在语言表达方面取得了很大的进步,但他们的人际关系和思维能力越来越符合阿斯伯格综合症的特征。
也希望大家以后能以更积极鼓励的态度对待阿斯伯格综合症患者,帮助他们提高自信心。这本书不仅是为了传播关于阿斯伯格综合症的最新知识,也是为了改变人们的态度。知识可以改变态度,态度反过来改变我们的能力和社会处境。
模仿教学最基本的方法是通过刺激活动来吸引自闭症儿童的注意力,在儿童获得奖励之前对这种活动进行调整,让他们模仿这种活动。接下来,我们根据发展科学中幼儿和学龄前儿童的典型发展模式,采取一系列步骤来教授如何模仿动作(Piaget,1963,McCune。Nicholich,1997)。
回顾历史,这个世界进步了多少,从当初害怕落入坏人之手的孩子,到今天能获得诺贝尔奖的经济学家弗农·L·史密斯(2002年诺贝尔经济学奖得主,阿斯伯格综合症)!无论你是为了自己,为了孩子,为了病人,还是为了学生,当你深入了解了那个与我们不同的内心世界,当你因为了解他们而了解他们,当你因为了解他们而尊重他们的时候,你就在聚集那股推动人类进步的巨大力量。
在ESDM教学的整个过程中,都有操作文章的活动,所以在游戏中以模仿能力为学习目标的机会很多。同样,语言和发音的模仿贯穿于每一门ESDM课程中,给孩子们提供了大量的模仿说话的机会。手势,身体姿势和面部动作需要更多的规划。面部表情可以融入到小吃中,假装涉及食物的游戏:灿烂的笑容表示食物“好吃”,厌恶的表情表示食物“难吃”。面部表情也可以很好地运用在讲故事中,成年人可以用声音和面部表情夸张地表达自己的情绪。利用书中的画面,画面中的人物面部表情清晰。治疗师可以根据图片给表情命名和模拟,鼓励孩子模仿表情。做鬼脸也可以作为一种社交游戏。假装游戏包含了对身体姿势和动作的模仿,比如模仿不同的动物(像狮子一样四肢着地行走,像袋鼠一样跳跃)。假装游戏也允许表演手势,这涉及到手势的模仿。
自闭症儿童的命运不在政府机构、医院等提供帮助的人手中,而在家长自己手中。每个家庭的不幸都不一样,但一个成功的父母,在我看来,必须具备三个条件,三者缺一不可:善于学习,勤于思考,乐于培养。真正为孩子努力,不是剥夺他本该和他在一起的时间去挣实际上和他关系不大的钱,而是花时间陪孩子成长,花时间学习,琢磨和研究如何和孩子一起成长。尤其是在他最需要你陪伴的时候(0-10岁)。
这本书于2006年首次出版,恰逢汉斯·阿斯伯格医生百年诞辰。随着我对阿斯伯格综合症世界的探索越来越深入,我也越来越惊讶于汉斯·阿斯伯格医生在六十多年前对四个孩子——弗里茨、哈罗、恩斯特和赫尔穆特——的描述有多么准确。我从未见过阿斯伯格医生本人,但我非常钦佩他对这些独特儿童的理解和欣赏,他们也是我的英雄。几年前,我遇到了瑞士儿童精神病学家阿斯伯格医生的女儿玛丽亚·阿斯伯格-费尔德(Maria Asperger-Felder),向她讲述了她父亲的故事、他的才华和性格,尤其是20世纪30年代维也纳发生的引人入胜的历史事件。玛丽亚给了我一篇她父亲在1938年写的论文,当时他首次描述了那些症状,几年后被命名为“自闭症人格障碍”,并在1981年正式命名为“阿斯伯格综合症”。在纳粹占领的奥地利,作为一名儿科医生,他勇敢地反对纳粹推出的《预防儿童遗传性疾病法案》;他高呼“教育可以让这些孩子的基因缺陷对他人无害”;他试图保护来他诊所的孩子在他们出去后不被纳粹谋杀;他激烈地争辩说,不同的孩子并不意味着低人一等。他真的是一名反纳粹战士。
70多年前,在纳粹铁腕统治下的奥地利维也纳,阿斯伯格医生在党卫军盖世太保的压力下公开发表论文,声称自己发现了一种新的精神疾病,但只要对他们进行教育和治疗,这些孩子就可以像正常人一样生活。阿斯伯格医生想尽一切办法保护前来就诊的小患者,因为根据纳粹发布的《366遗传性疾病儿童阿斯伯格综合症预防完整指南》的规定,这些孩子很可能会被当局从家中带走、隔离、拘留甚至秘密处决。
随着我们对患有阿斯伯格综合症的儿童和成人有了更深入的了解,我们不禁要问,未来的希望在哪里?未来十年,我们需要做的是对诊断标准达成共识;研究幼儿是否有阿斯伯格综合症的迹象,以便及时接受早期干预;政府需要增加预算来帮助患有阿斯伯格综合症的在校儿童适应学校,帮助患有阿斯伯格综合症的成年人找到适合他们能力和资历的工作。在现代社会,我们不仅需要他们的才能,也要受益于他们的才能。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

