走进九江“自闭症”儿童村,他们什么时候才能不再孤独? [自闭症孩子]
“他们不喜欢被拥抱,对真正的危险没有恐惧,对生物不感兴趣。可能在他们眼里,人和桌椅板凳没什么区别。”张卓描述自闭症儿童时说,“他们中的一些人有知觉障碍,外界的微小声音会极大地刺激他们的耳膜,而另一些人则没有明显的疼痛和寒冷的感觉。他们站在风口上,如果没有父母照顾,就算被大风冻死也不会动自己。”
“自闭症”孩子连最起码的感知能力都没有。“与其他残疾儿童不同,”毕严武说,“当气温下降时,这些孩子不知道如何添加衣服御寒,自我保护意识很差。有的孩子指导了很久,还是不会穿衣服,甚至不会擦鼻子。都在身上大小便,一副可怜相。有的孩子注射后没有痛感,语言功能退化。”在《心连心》中,一个15岁的自闭症儿童已经出现了语言丧失的迹象。
在看过郝好之后,上海的医生开始诊断“脑瘫”。后来,张卓按照医生的指示给他的儿子打针吃药。然而,情况并没有改善,不安的张卓催促医生回来。经过医生的深入检查,郝好最终被诊断为“自闭症”。
“还有一个点心班,主要教孩子识别一些日常食物。”此外,学校还安排了情境教学课和音乐互动课,主要目的是培养孩子的自理能力和认知能力。
在《心连心》中,记者发现每个孩子无一例外都是被家长带走的。张卓说,“心连心”拒绝接受“全职照顾”。家长给孩子报名时,机构会要求家长带着孩子一起参加培训。
张卓告诉记者:“自闭症”不可能一蹴而就,但通过相关干预,孩子会出现自闭的迹象,会接触到外界。“自闭症儿童特别关注高速旋转的物体,他们喜欢看一些彩色的电视广告,”张卓说。"行为疗法可能会改变儿童的一些自闭症习惯."
“电梯坏了,所以我们必须爬上去,”自闭症儿童村的村长张卓苦笑着告诉记者。爬到11楼后,记者还没来得及喘口气,就被眼前的一幕惊呆了:这是一群天真无邪的孩子,但他们的“表现”与幼儿园的孩子完全不同,有的还拼命把头伸出窗外;有的独自坐在角落里;有孩子眼睛盯着地上旋转的球,眼神呆滞…
据了解,目前,我省共有三所自闭症儿童特殊教育机构。
“我们不仅在训练孩子,也在训练家长,训练他们正确面对事实,引导干预,训练孩子的能力。他们必须学会干预,”张卓说。“目前还没有发现治愈自闭症的成功案例,但是这些自闭症儿童都要回到家人身边,所以家长需要长期干预。”
5岁的荣蓉,刚进“心连心”时只会说“妈妈”,走路不稳,发育慢。
吴彼和其他11名教师负责这里11名自闭症儿童的所有教学任务。张卓说,“心连心”在创办的几年时间里,已经接待了70多名自闭症儿童,其中有来自除九江以外的四川、甘肃等地的孩子和家长。
这些“自闭症”儿童需要社会的关注。最后,张卓告诉记者:作为一名自闭症儿童的家长,他最大的愿望就是看到“自闭症儿童也能享有尊严”。文/图金、记者王平
这些孩子都是自闭症儿童。自闭症又称孤独症,医学上定义为“一种广泛存在的发育障碍,多发生于儿童期”,已被列入精神残疾范畴。
“又过了一个月,他终于会叫爸爸妈妈了。”吴彼告诉记者,像陈辰这样的事情是“自闭症”的典型症状,儿童没有主动语言。“如果你不和他说话,他永远不会和你说话。有些孩子,你跟他打招呼,他就会使劲打你,以示喜欢你。这是他们的表达方式。”
但是医院找不到任何原因。后来他赶紧带着儿子赶到上海治疗。
根据张卓的说法,这些孩子不是普通的低能儿,他们的语言功能退化,智力相对较低,但他们往往在某个领域或领域具有非凡的能力。“比如一个孩子3岁就认识3000多个汉字。有一个孩子钢琴弹得很好,有的孩子甚至脱口而出万年历。”
16日,九江天空阴沉,江边吹来一阵冷风。记者来到九江市民政局,就在浔阳大厦的正对面。在这栋富丽堂皇的办公楼的11层,住着一群这样的孩子:他们和我们生活在同一片天空,却完全活在自己的世界里。他们是一群患有“自闭症”的孩子。
自闭症是什么病?张卓查阅了资料:“自闭症”还没有被研究过,也没有药物治疗。只有终身的干预和训练,才能提高孩子的能力。北美发病率为0.6%,中国发病率在0.2%-0.4%之间,且呈逐年上升趋势。
“我当时就想到了跳楼。我觉得这个孩子没有希望了。有一天,我带着孩子住酒店,把好吃的都吃了,想和孩子结束生命。”张卓又想,“我甚至不怕死。我想用自己的力量去救孩子。”
“自闭症儿童,以自己的方式生活在自己的世界里,与外界无关。他们长期封闭自己的内心世界,感受不到爱和温暖。”谈起“自闭症”儿童,张卓的心情不时变得非常沉重。
为了照顾这些贫困儿童,干预他们,训练他们的基本生活技能,张卓和10多名来自江西各地和浙江、山西两省的自闭症儿童家长聚集在一起。
目前我国“自闭症”的发病率在0.2%-0.4%之间,所以保守估计,50万人口的九江,就有上百名“自闭症”儿童。
记者试图和这些“自闭症”孩子交流,却发现无论他们怎么喊,怎么做手势,这些孩子的目光都不会在你脸上停留一秒钟,更别说语言交流了。直到记者拿出相机拍照,一个小孩才开始盯着镜头。一个老师把一个孩子拉到一边进行单项训练,只见这个孩子一直指着孩子聚集的方向哭,一句话也没说。老师告诉记者,“他想回到孩子们身边。”
2002年,张卓认为他4岁的儿子郝好有点“古怪”:“他不喜欢与人交流,别人叫他时他也不理睬。有时他只是盯着墙。”当时,张卓觉得很不对劲,但在九江
“就像九江天上扔了几块石头,市区50多万人不幸砸到我身上”,张卓摇摇头,叹了口气。张卓带着孩子去武汉等地治疗,花了20多万元。孩子的病没有好转。
很快,张卓遇到了刘和珍,一个自闭症孩子的母亲。在九江市残联的帮助下,他们拿出积蓄,创办了九江历史上第一个自闭症儿童村心连心。
一个名叫陈辰的孩子4岁了。他爸爸是高安的矿工,妈妈是农民,家里很困难。当我来到“心连心”时,陈辰看起来身体正常,但我一句话也说不出来。老师们花了三个月的时间训练它,但效果并不理想。晨晨的眼神总是那么呆滞,几乎没有语言功能。
吴彼,2004年毕业于南京特殊教育职业技术学院,今年22岁。毕于2006年6月加入心连心,之前在一所普通小学任教。
据了解,典型的“自闭症”儿童有社交障碍、语言发育障碍和感觉障碍。他们不懂得与人交流,不看人的眼睛,甚至会有自残、攻击他人等恶性行为。所以很少有幼儿园愿意接收“自闭症”的孩子。
张卓,40岁左右,穿着便装,是九江心语心特殊教育机构的创始人,初衷是为了照顾儿子。他和几个自闭症儿童的父母一起成立了这个NGO(非政府、非盈利组织)。
这些“自闭症”儿童看起来比正常儿童更可爱。
在“心连心”教学大厅,记者看到偌大的房间里铺着一张干净的绿色毛毯,毛毯上散落着小球、模型汽车等各种玩具。在父母的指导下,孩子们模仿老师做的不同手势。
吴彼这样描述荣蓉:“我刚来的时候,把一颗豌豆放在桌子上,他很难拿起来。”但是经过三个月的训练,荣蓉已经能够说一些日常用语,他的大脑也逐渐意识到一些外部物体的存在。“这里面有一个关键因素,就是蓉蓉的妈妈要陪他训练。蓉蓉妈妈2年没上班了。”
“从早上8点开始,孩子们就陆续来了,”毕严武告诉记者。"这时,我们的老师开始按照计划训练孩子们."训练形式包括“一对一”训练环节,包括感觉统合训练、手眼协调和手指灵活性训练。
张卓告诉记者,父母的育儿态度和成长环境与孩子的“自闭症”无关。可以说,所有“自闭症”的孩子都是父母的心头肉,“自闭症”的孩子从小就不缺少父母的爱。

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